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oe_kg_1

Hallo,

mein Vater (54) ein Glioblastom Patient hat heute leider aufgrund der starken Nebenwirkungen die Temodaleinnahme (360mg) abbrechen müssen. In der Neurologie wurde im Blutbefund Probleme des weißen Blutkörperchen festgestellt. Er hat eigentlich den 1.Zyklus (270 mg) gut überstanden aber diesmal im 2.Zyklus (360mg) ist es im wesentlich schlechter gegangen, was dazu geführt hat, die Temodaleinnahme mit Empfehlung des Neurologen vorzeitig abzubrechen. Hat jemand solche Erfahrungen gesammelt?? Über Ratschläge würde ich mich sehr freuen

Ajam

Liebe oe_kg_1,
Bekommt dein Vater gegen die Übelkeit Zofran o.ä.? Davon gehe ich eigentlich aus, da das ja fast Standardmäßig mit verabreicht wird. Bei meinem Mann scheinen sie gut zu wirken. Ansonsten kann ich dir leider keine weiteren Tipps geben. Mein Mann ist im 4. Zyklus und mag inzwischen nur noch ganz leichte Kost wie Salat oder Obst. Der Geschmack hat sich etwas verändert.
Ich drücke dir die Daumen, dass du noch hilfreichere Tipps bekommst.
Liebe Grüße

Mego13

Lieber oe_kg_1,

vielleicht magst Du die Nebenwirkungen beschreiben und einmal erzählen, was "schlechter" genau heißt.
Normalerweise brechen die behandelnden Ärzte die Chemoeinnahme nicht leichtfertig ab.
Ist eine metronomische Einnahme denkbar? Sind Spritzen zur Anregung des Knochenmarks wie Neulasta angedacht?
Bewegung hilft den weißen Blutkörperchen. Es gibt auch Methoden, die auf dem Stuhl sitzend arbeiten, wie "Hockergymnastik" und auch ein bis zwei Minuten sind besser als nix.
Rote Beete und Kirschsaft sollen auch helfen, das ist aber nicht evidenzbasiert (!)
Meine Neurochirurgin betont, dass Echinacea positiv auf die weißen Blutkörperchen wirken soll. Aus diesem Grund verbietet sie Sonnenhut aber auch während der Chemoeinnahme. Studien zur Wirksamkeit von Echinacea / Sonnenhut habe ich nur aus der Tiermedizin gefunden.

LG
Mego

oe_kg_1

Lieber Ajam,

danke dir für deine Antwort. Im ersten Zyklus haben wir Zofran angewendet. Bis auf den letzten Tag hat es gut geklappt. Auf Empfehlung des Neurologen haben wir im 2.Zyklus auf den Emend angesetzt. Ob dies jetzt von der Dosierungshöhe abhängig ist oder vom Emend ist schwer zu unterscheiden aber letzendlich hat es im 2.Zyklus leider nicht geklappt.

Lieber Mego13,

vielen Dank für deine Tipps. Mein Vater hat seit dem ersten Tag im 2.Zyklus voll die Übelkeit zu spüren bekommen. Fast gar nichts essen und trinken konnte er, und im 2.Tag hat er angefangen leicht zu zittern, worauf ich Ihn sofort ins Krankenhaus gebracht habe.
Die Spritzen zur Anregung des Knochenmarks wurde vom Neurologen mal nicht als notwendige Maßnahme angedacht, deshalb wurde mein Vater ein Nahrungsergänzungsinfusion gegeben und vorzeitig entlassen.

Mego13

Lieber oe_kg_1,

Emend/ Aprepitant soll schon stark wirken, wird normalerweise mit Dexamethason (Cortison) kombiniert, was zusärztlich gegen die Übelkeit wirkt. Ist das bei Deinem Vater auch passiert?
Anstatt Zofran (Ondansetron) kann mann auch Granisetron probieren.
Bekommt Dein Vater etwas für die Magenschleimhaut? Ich habe unter der Chemo eine Gastritis entwickelt. Die Übelkeit kam später vom Magen her. Auch jetzt zwei Monate nach der letzten Chemotablette benötige ich noch einen Magenpuffer und wenn mir mal wieder übel wird, lutsche ich Ingwertabletten.
Bekommt Dein Vater schon Fresubin?
Weißt Du wie hoch die Leukos sind.

LG
Mego

JungeMama

Hallo ihr Lieben,

mein Mann hat im letzten Jahr und Anfang dieses Jahres das Temodal genommen. Er hat weder von der Wirkung noch von irgendeiner Nebenwirkung was gemerkt. Und jetzt wo der Tumor wieder da ist, haben die Ärzte gleich gesagt, er braucht das Temodal nicht mehr nehmen, es hätte eh nix gebracht. MGMT-Status ist nicht methyliert.

Liebe Grüße

oe_kg_1

Lieber Mego13,

das Emend wurde nicht kombiniert. Für den Magen allgemein bekommt er das Durotiv 40 mg, dies muss er täglich einnehmen. Fresubin bekommt er nicht. Ich kenne mich zwar nicht gut aus, aber im Befund steht für Leukozyten der Wert von 0.89.
Wenn die Blutwerte wieder im Normalbereich sind, weiß ich wirklich nicht wie es mit erhöhter Temodaldosis weitergehen soll betreffend der Verträglichkeit??

fasulia

@oe_kg_1
es gab hier in der Vergangenheit immer wieder Berichte, dass einzelne Glioblastom oder Astrozytom III Betroffene das Temodal nicht vertragen haben und die Therapie abbrechen mussten.
Unter anderem auch bei Mayla, die jetzt nur noch selten schreibt.

Manchen hat auch eine andere Einnahmezeit geholfen um die Nebenwirkungen zu verschlafen, empfohlen wird es möglichst nüchtern einzunehmen , zum Beispiel:
früh morgens um 4 oder 5 das Emend
und eine Stunde später das Temodal

Mego13

Lieber oe_kg_1,

mir ist noch eine Kleinigkeit eingefallen. Nimmt er das Antiübelkeitsmittel 1 Stunde vor dem Temodal, dann entfaltet es die optimale Wirksamkeit. Oder ihr probiert wirklich einmal Granisetron.
Sprich vielleicht einmal mit den behandelnden Ärzten, ab wann sie die niedrigen Leukos behandeln wollen.
Manchmal muss man sich das Fresubin einmahnen. Für den Magen kann man in Absprache mit den Ärzten auch 4 x täglich ein Sachet Riopan-Gel nehmen.

LG
Mego

Kopf hoch

Hallo zusammen,

Temodal wirkt systemisch, also auf den gesamten Körper. Die dramatische Verschlechterung des Blutbildes ist Zeugnis davon. Viele von uns kennen das leider . In der Werbung heißt es immer: "Zu Risiken und Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Arzt...."Was sagt denn der Onkologe dazu? Falls er auch gleichzeitig Hämatologe seien sollte, kann gerade er etwas zur Veränderung des Blutbildes sagen. Mir hat sein Rat damals sehr geholfen.

Deinem Vater und Dir alles Gute und auch weiterhin

Kopf hoch

oe_kg_1

Lieber Fasulia,

unser Onkologe hat vor der Emend und Temodaleinnahme das Essen empfohlen, also mein Papa hat das Emend 1 Std vorher eingenommen und danach das Temodal aber ohne nüchternem Magen. Vielleicht ist dies der Auslöser für die Unverträglichkeit?

Lieber Mego13,

er hat in der Früh gefrühstückt, das Emend eingenommen und 1 Std später dann das Temodal. Danke für deine Ratschläge. Sobald mein Vater sich erholt hat, wird der Neurologe ein neues Temodal Schema anpassen, entweder mit niedriegerem Dosis oder gleichbleibender. Das einzige was ich machen muss, ist es mein Vater für die Temodal Weitereinnahme zu überreden, weil er es absetzen möchte und dies kann gefährliche Folgen haben.

Lieber Kopf Hoch,
danke

Mayla

Hallo oe_kg_1

Ich nehme zur Vorbeugung der Übelkeit oder Erbrechen
Odansetron oder Granisetron immer auf nüchternen Magen und 1/2 bis 1 Std vor Temodaleinnahme
minimun 1 Std. oder mal auch später frühstücke ich


In 2016 nach der 2. OP nahm ich 3 Zyklen Temodal ( 300 mg) dann sind die Blutwerte abgerauscht (Einzelheiten habe ich nicht zur Hand) so das entschieden wurde die Therapie zu pausieren um mich erholen zu können.
Das MRT Ergebnis war so positiv das die behandelten Ärzte eine weitere Pause zustimmten.So lebte und erholte mich bis August 2018 ( 3. OP)

Zwischen 1. und 2. OP nahm ich ohne Unterbrechung Temodal ( 270 mg) nach Stupp, ohne größere Probleme, und der Tumor wuchs dennoch weiter.

Emend bekam ich während der 2. Bestrahlung bei niedriger Dosierung (90 mg) des Temodal
Wenn meine Erinnerung richtig ist, sollte Temodal immer nüchtern eingenommen werden.
Dosierung Temodal wird anhand der Körperoberfläche x (mir ein unbekannter Faktor) berechnet.
Daher ist ein Vergleich mit der Temodalmenge nicht unbedingt mit denen von anderen Patienten vergleichbar.

Ansprechpartner sind bei mir die Neurochirurgen. Dort bin ich regelmäßig alle 3 Monate

Neurologe bin ich ausschließlich für epileptische Anfälle und neurologische Fragen (aufgrund HT ) in einem größeren Abstand

LG Mayla

So wie es mir möglich ist werde ich mal die Infos aktualisieren

Mego13

Liebe oe_kg_1,

vielleicht probiert ihr es wirklich einmal mit nüchternem Magen. Ich habe zwar PC genommen. Das wäre allerdings nicht mit Essen im Bauch gegangen. Ich habe auch noch zwei Stunden nach der Einnahme mit dem Frühstück gewartet. Gut ist es auch immer wieder kleine Häppchen über den Tag verteilt zu essen. Das muss man natürlich probieren, was geht.
Zur Erhaltung der Kräfte wären Proteine gut, da muss man sehen, was klappt.

Fresubin oder andere Trinknahrung

Für den Magen:
Apfelmus
Leichte Suppen, wenn es geht, gut gesalzen. Der Körper braucht Elektrolyte!
Knäckebrot oder Zwieback
Haferflocken

Tees für den Magen:
Minze
Ingwer
Käsepappel
Schafgarbe
Fenchel, Anis, Kümmel
Babytee als Granulat, weil das stärker wirkt.

Es gibt auch Ingwertabletten gegen Übelkeit, die man zusätzlich lutschen kann.

LG
Mego

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