Temozolomid-Chemo als Dauertherapie?

Hallo,

seit nunmehr ca. 3 Monaten verfolge ich interessiert die Beiträge hier im Hirntumor Forum. Dies nicht grundlos, denn mein Mann erhielt am 22.12.2012 den Befund Hirntumor. Die OP erfolgte dann am 28.12.2012 und am 04.01.2013 der histologische Befund Glioblastom. Der 8 cm große Tumor konnte entfernt werden.
Darauf folgten dann 6 Wochen Strahlentherapie mit Chemo.
Im Verlauf dieser 3 Monate haben wir versucht zu lernen, mit dieser neuen, alles verändernden Lebenssituation umzugehen.
Dieses Forum hat mir dabei sehr geholfen.
Viele wichtige Informationen konnte ich den Beiträgen entnehmen und mich mit dem Krankheitsbild so gut es geht vertraut machen.
Der Onkologe meines Mannes hat ihm nun eine dauerhafte Temozolomidtherapie ohne Unterbrechung (100 mg tägl.) in Kombination mit Hydroxyurea empfohlen. Hierüber habe ich bislang nichts finden können.
Es würde mich freuen, wenn sich jemand melden würde, der hierzu was sagen kann.

LG
Papillon28

Hallo,

viel kann ich nicht sagen, nur dass mein Papa einen ähnlichen Krankheitsverlauf hat und die gleiche Therapie bekommt wie dein Mann.
Mein Papa bekommt diese dauerchemo (auch 100mg) seit Anfang Januar und bis auf gelegentliche Übelkeit geht es ihm gut!
Das andere Medikament mit dem selben Wirkstoff bekommt mein Papa seit einigen Tagen auch, ich glaube das soll zur Sicherheit auch noch zusätzlich gegen diese Krankheit wirken!
Es überbrückt meines Wissens die Blut-Hirn-Schranke und verlangsamt die Zellteilung. Normalerweise wird es deshalb auch bei Blutkrankheiten eingesetzt.
Ich hoffe ich konnte ein bisschen weiter helfen! Freue mich auch jederzeit über eine PN bei weiteren Fragen!

Liebe Grüße

Hallo,
als Angehörige kann ich nur sagen, hätte man es bei uns auch entschiueden, wäre die drei neuen tumore in dem Vierteljahr Pause vllt. nicht entstanden. Und das ist nun nicht mehr korrigierbar, also bestimmt eine gute Entscheidung, wenn auch nicht schöne.
LG

Hallo,
auch meinem Mann wurde eine Dauerchemo empfohlen. Den 6. Zyklus hat er Mitte Oktober 2012 bekommen. Da er immer unter schlechten Blutwerten zu leiden hatten, haben wir für uns entschieden, daß er sich erst einmal bis Weihnachten erholen sollte, um dieses Fest in einigermaßen guter Verfassung zu erleben. Dies ist auch gut gelungen. Wir haben es dann auch dabei belassen, d.h. er ist seit Mitte Oktober ohne Chemo mit einem guten Ergebnis. Bisher kein neues Wachstum zu verzeichnen. Wir wissen, daß es nicht dabei bleibt. Aber er hat diese Monate in einem guten Zustand erlebt. Man kann das aber nicht verallgemeinen, jeder Mensch reagiert anders. Deshalb muß auch jeder seinen eigenen Weg finden.
Hierbei viel Glück Euch allen.

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten. Es tut wirklich gut, sich mit Betroffenen und Angehörigen austauschen zu können.
Bis jetzt verträgt mein Mann die Dauerchemo gut und ich hoffe, dass es auch lange so bleibt.
Da wir eine kleine Tochter haben, versuchen wir besonders, so weit wie möglich einen "normalen" Alltag zu leben, was auch ganz gut klappt.
Ich wünsche Euch allen die nötige Kraft und Zuversicht für alles, was die Zukunft bringt.

Liebe Grüße

Hallo,

vielleicht hilft mein Beitrag ja etwas weiter. Meine Frau bekommt seit November 2011 140mg Temodal (5 ON / 9 OFF).
Nach anfänglichen Schwierigkeiten verträgt sie die Chemo ganz gut.

Davor bekam sie zwei Monate Temodal in höherer Dosierung und anderem Einnahmeschema, was sie aber nicht gut vertragen hat. Deshalb erfogte die Umstellung.

Es bleibt bei uns halt auch die Frage ob es so weiter gehen soll oder eine Pause gemacht werden sollte. Solange sie es verträgt nimmt sie die Chemo weiter um das das Gefühl zu haben etwas zu tun.

Aber egal wie man sich entscheidet, es kann keiner sagen was passieren wird.
Es kann in beiden Fällen gut gehen, genausogut kann es auch mit der Chemo irgendwann nicht mehr funktionieren.
Leider gibt es zu so langen Einnahmezeiten sehr wenig Informationen.

Noch kurz etwas zur Krankheitsverlauf:
Erste Diagnose im Oktober 2010 (OP und Bestrahlung) und Rezidiv im Juli 2011 (OP und anschließend Chemo).

Sie hat zum Glück nur minimale Einschränkungen und geht normal zur Arbeit. Die erste Zeit war sehr schwer wegen der Ungewissheit wie es weitergeht, aber mit der Zeit gewöhnt man sich etwas an die Situation, hat eine gewisse Routine und lernt damit zu Leben.
Allerdings steigt vor jedem MRT die Anspannung gewaltig an. Nächsten Dienstag bekommen wir dann das aktuelle Ergebnis.

Allen Betroffenen wünsche ich alles Gute

Hallo Angehöriger,
vielen Dank für Deinen Beitrag.
Vielleicht habe ich mich etwas unverständlich ausgedrückt. Mein Mein bekommt Temodal dauerhaft (sozusagen 30 On / 0 Off), also keine Zyklen. Dies war mir bislang unbekannt.

Liebe Grüße

Hallo Papillon28,
da hab ich wohl nicht so ganz genau gelesen.
Wir haben heute Grund zur Freude, denn das MRT hat keine Veränderung ergeben, also seit August 2011 passt es.
Aber was ich sagen wollte ist, dass das Einnahmeschema meiner Frau auch nicht den Standardschema entspricht und doch funktioniert.
Wenns nicht vertragen wird kann man ja immer noch mal was ändern.

Ich drück Euch die Daumen

Hallo Papillon28, bei meiner Frau wurde die Diagnose am 4.1.2013 gestellt. Inoperables Glioblastom am Hirnstamm, sie ist 35 und auch wir haben kleine Kinder (3 und 5). Habe ich das richtig verstanden, dass ihr direkt nach der Radio-/Chemo mit 100mg Dauerchemo weitergemacht habt? Wie sieht bei Deinem Mann der MGMT-Status aus? Viele Grüße

Hallo Angehöriger,

vielen Dank für Deine Nachricht und herzlichen Glückwunsch zu dem guten MRT. Man freut sich über jeden, der was Positives zu erzählen hat.
Bis jetzt verträgt mein Mann die Chemo gut und nach einem erneuten Gespräch mit dem Onkologen bin ich zuversichtlich, dass dies nun erst mal so der richtige Weg ist.

Dir und Deiner Frau wünsche ich, dass ihr weiterhin zuversichtlich bleiben könnt.
Genießt die Zeit!

Liebe Grüße

Hallo Terminator95,

eine Hypermethylierung des MGMT-Gens liegt vor, somit gute Voraussetzung für die Chemo mit Temodal.
Zwischen der Bestrahlung kombiniert mit Chemo und der jetzigen Dauerchemo lagen ca. 2 Wochen Pause.
Wie wurde die Diagnose bei Deiner Frau gestellt und welche Therapie wurde vereinbart?
Dir und Deiner Frau wünsche ich die notwendige Kraft und alles Gute für die Zukunft.
Wir versuchen unseren Alltag so normal wie eben möglich zu leben, insbesondere vor dem Hintergrund, dass wir unsere Tochter haben.
Es mag sich komisch anhören, aber die Tatsache dass sie da ist, gibt uns Kraft und bestärkt uns darin nach Vorne zu gucken.

Liebe Grüße

Hallo Papillion, die Diagnose fand mittels einer stereotaktischen Biopsie in Münster statt. Dann hat man die Probe entsprechend pathologisch untersucht und jetzt haben wir 30 Bestrahlungen mit Temodal kombiniert hinter uns (seit Freitag). Neben der selten besch....en Lage ist leider auch das MGMT-Gen leider nicht methyliert. Wir versuchen auch die Kraft aus unseren Jungs zu ziehen, aber ich habe im Moment echt Probleme daran zu glauben, dass meine Frau dieses Jahr überlebt.
Alles Gute und gute Nacht.

Liebe Papillon, lieber Terminator,

Egal , ob du Hypermethylierung hast oder eben halt nicht, für beide gibt es Studien und spezielle Chemos.

Ich kann nur sagen, nicht die Hoffnung verlieren, oder wenn doch:

Es ist wirklich keine Phrase, wir haben die 9 Monate , die wir seit Diagnose hatten, größtenteils wirklich gut und sehr lebenswert verbracht und er verließ diese Welt mit einem wundervollen Ton.

Vielleicht seht ihr das im Moment nicht als tröstend an, ist aber so von mir gemeint.

Wie gesagt, glückliche Zeiten werden zu unendlichen Gefühlen.

Gramyo mit persönlichem Kraftbaum, unter dem ihr Liebster liegt

Noch einmal an euch beide,

Lest mal hier im Forum den Bericht über die Nano- thermie.

Durchaus eine neue Hoffnung, meine ich.

Nocheinmal liebe Grüße von Gramyo und ... nicht aufgeben

Hallo Terminator,
da die Dinge bei euch noch recht frisch sind: habt ihr euch eine Zweit- oder auch Drittmeinung zu dem Fall eingeholt? Was operabel ist und was nicht, sehen die Kliniken nämlich oft ganz unterschiedlich. Bei meinem Mann (30 Jahre, OP IV/2012) sitzt der Tumor auch am Hirnstamm. Wo sich die eine Klinik nach der Teilresektion am Ende ihrer Möglichkeiten sah, schlug uns eine andere von sich aus eine 2. OP vor. Dass wir sie abgelehnt haben, steht auf einem anderen Blatt. Aber klar ist, dass jedes Stück entfernte Tumorlast enorm wichtig ist.
Ich wünsche euch alles Gute!
Lieber Gruß