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Thema: Temozolomid nach Rezidiv trotz MGMT negativ

Temozolomid nach Rezidiv trotz MGMT negativ
Lenchen
03.05.2016 17:03:37
Liebe Forianer!

Mein Mann hat nach 16 Monaten ein GBM-Rezidiv an der selben Stelle, welches diese Woche glücklicherweise vollständig operiert werden konnte.

Nach der Standardtherapie mit Bestrahlung und Temozolomidl hat er sich vergangenes Jahr dazu entschieden Temodal niedriger dosiert als "Erhaltungstherapie" weiter zunehmen. Nach insgesamt 10 Zyklen waren die Blutwerte schlecht, sodass er einen Zyklus (4 Wochen) pausiert hat.
In der Woche, als der 11. Zyklus stattfand, wurde auch das routinemäßige MRT gemacht, in dem das Rezidiv festgestellt wurde.

Der Tumor ist also während niedrigdosiertem Temodal und einer 4-wöchigen Chemopause gewachsen.
Der MGMT meines Mannes ist leider negativ. Die Ärzte möchte daher wie zu erwarten auf bevacizumab umsteigen. Dem steht mein Mann jedoch skeptisch gegenüber und glaubt, dass Temodal in höherer Dosis nochmals wirken könnte.

Hat von euch jemand Erfahrung damit, dass Temodal nach einem Rezidiv trotz MGMT-negativ nochmals probiert wurde?

Danke und alles Liebe an euch alle,
Marlene
Lenchen
bischmi73
03.05.2016 17:12:07
Hallo
In unserer Klinik wurde uns gesagt, dass Temozolomid nur mit MGMT methyliert, gegeben wird.

Allerdings gibt es ja im Moment die große Diskussion über DL Methadon. Dies soll ja die Chemotherapie wirkungsvoller machen, angeblich auch bei sonst resistenter Tumorzellen.

Vielleicht fragt ihr mal bei Fr. Dr. Friesen aus Ulm nach?!
Viel Glück
Bianca
bischmi73
Udo
03.05.2016 17:27:05
Hallo,
bei meiner Frau ist nach einer Chemopause mit Temodal auch ein GBM- Rezidiv aufgetreten. (MGMT Negativ) Danach wieder Temodal, welches wirkungslos war. Weiteres Wachstum, deshalb CCNU und Cyberknife.
Alles ohne Wirkung. Im Januar erneute OP. Jetzt bekommt sie täglich: morgens niedrigdosiertes Temodal und abends Hydroxyurea. Bis Heute im MRT kein Tumor mehr sichtbar. Bei erneutem Wachstum würden wir auch auf Avastin umsteigen.

Liebe Grüße, Udo Räker
Udo
Tomjog
03.05.2016 19:49:57
Hallo Lenchen,

eventuell wäre auch noch eine zusätzliche Behandlung mit indischem Weihrauch H15 möglich. Als Dosierung wären hier 16 Kapseln täglich zu empfehlen. Wie Bianca schreibt bietet Methadon ebenfalls eine weitere Option um eventuell das Ansprechen auf eine Chemotherapie zu verbessern. Auch bei schon austherapierten Patienten gab es hier wohl schon Erfolge.

Wünsche Euch alles Gute !

LG

Tom
Tomjog
Tulpe15
03.05.2016 19:52:45
Hey
Ich habe zwar keine erfahrungsberichte aber muss mich dennoch melden da mich der beitrag von bischmi73 etwas aufwühlt ich weiss das du nix dazukannst aber würde meine mama an der Klinik behandelt die du erwähnst dann hätte sie wahrscheinlich schon ein Rezidiv weil die dort nur methylierten Tumoren das Temodal geben?! Krass ...
Unser Arzt sagt uns immer wieder das dieser Status nicht 100% angibt ob temodal hilft oder nicht und meine Mum ist trotz negativ status nun seit 14 Mon. Nach erstdiagnose Rezidivfrei und ich hoffe das bleibt noch gaaaane lange so

P.s. bei uns steht nun auch ne Pause wegen schlechter Blutwerte an
Tulpe15
nanoi
03.05.2016 20:23:12
Ich bin ebenfalls MGMT negativ und bekomme ebenfalls temodal, aufgrund des von Tulpe15 erwähnten Ansatzes.

Viele Grüße
Nanoi
nanoi
Teddy9
04.05.2016 08:38:24
Hallo Lenchen!

Bei meinem Mann wurde im Dezember 2015 nach 20 Monaten ein Rezidiv festgestellt und operiert. Die erste Behandlung war Temodal+Bestrahlung, danach keine Behandlung mehr. Der Tumor (das Rezidiv) konnte im Dezember komplett entfernt werden. Das Krankenhaus empfahl uns eine Behandlung mit Bestrahlung und CCNU weil MGMT negativ. Unser Onkologe allerdings empfahl uns wieder eine Therapie mit Temolal, da er 20 Monate tumorfrei war. Von einer jetzigen Bestrahlung riet er uns ab weil ja alles was sichtbar war entfernt wurde.
Wir müssen abwarten. Wir sind auch verunsichert und wissen nicht was jetzt richtig ist.

Viele Grüße

Teddy9
Teddy9
Lara
04.05.2016 15:50:50
Hallo,

Bei meinem Mann MGMT negativ hat bei. Ersten mal 01/2009 bis 03/2013 Temodal geholfen.
Beim Rezidiv wurde wieder auf Temodal und Bestrahlung gesetzt, da er ja 2Jahre nach "erfolgreicher Therapie" beschwerdefrei war.
Erst wieder nach Stupp und danach täglich Temodal. Leider hat es beim Rezidiv nicht geholfen. Daher wird seit 12/2013 ( 2. Rezidiv) Avastin gegeben.

LG

Lara
Lara
Lenchen
04.05.2016 20:08:25
Danke für eure Antworten!

Wir tendieren dazu Temodal nochmals zu versuchen, da das Rezidiv ja in einer Chemopause gekommen ist.
Recherchieren gerade sehr intensiv über Kombination mit Fluoxetin, Antabus oder Methadon, um Temodal "wirksamer" zu machen.

Nächste Woche haben wir Termine zur Abklärung betreff. neuerlicher Bestrahlung bzw. beim Onkologen und hoffen auf einen baldigen Fahrplan!

glg an euch!
Lenchen
Prof. H. Strik
09.05.2016 09:48:00
In dieser Situation wird man die Frage, ob man Temozolomid nochmals gibt, weniger vom MGMT-Status abhängig machen. Denn tatsächlich sagt der uns nicht prinizipiell voraus, ob das TMZ dann wirkt (und wird nur bei älteren Menschen über 65 Jahren als Entscheidungsfaktor empfohlen). Allerdings halte ich es nach der langen Vorbehandlung für fraglich, ob das Temozolomid dann noch wirkt, und würde entweder CCNU (dazu) geben - was das Blutbild noch stärker belastet und deshalb vielleicht nicht lange gegeben werden kann - oder eben das Avastin, das insgesamt relativ wenige Nebenwirkungen hat.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg
Prof. H. Strik
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