Thema: Temozolomid-Therapie hat nicht angeschlagen

Hallo,

Brauche Hilfe.
Bei meiner Schwester hat Temozolomid-Therapie nach Stupp versagt.
Ist nun alles vorbei?

Etwas mehr sollten wir schon wissen. Ist nur nach Stupp behandelt worden oder ist z.B. noch Methadon dazu genommen worden ? Gab es ein Operation, wenn ja, war diese vollständig ? MGMT-Status ?

Zunächst hat sie die 6 Wochen Kombi Chemo/Bestrahlung und heute mrt
Leider nur stationsärztin Info gegeben
Dass es nicht angeschlagen hat.

Sorry bin verzweifelt... daher meine komische Art zu schreiben

Unmittelbar nach einer Bestrahlung und begleitender Chemotherapie dürfen Sie keinen sichtbaren "Erfolg" erwarten.
Jeder seriöse Neurochirurg wird Ihnen sagen, dass das MRT in den ersten Monaten nach Operation durchaus auch Kontrastmittelaufnahme zeigt, die nicht für einen Tumor sprechen muss.
Sprechen Sie mit einem Facharzt für Neurochirurgie.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Lieber Herr Professor Murch,

Es sind schon 4 Wochen Pause nach Bestrahlung?
Die onkologen beraten morgen mit der weiteren Vorgehensweise .
Es waren noch Chemo Zyklen angedacht.
Ist dies jetzt alles in Gefahr ?

Viele Grüße

Fati

Aber auch vier Wochen ist noch eine kurze Zeit.. Mir wurde gesagt,dass frühestens zwei bis drei Monate nach Chemo /Bestrahlung ein aussagekräftiges Mrt zu erwarten ist.Andere Dinge,wie Vernarbungen usw können zu einem früheren Zeitpunkt verfälschen.Ich würde positiv denken und zeitlich gesehen müsste es ja jetzt mit der Mono Therapie in Zyklen Temodal los gehen.Das gehört ja auch noch alles mit zu dem Stupp Programm.Was hatte denn der Onkologe in den Gesprächen bisher für eine Meinung?unabhängig von der heutigen Beratung.

Guten Morgen allerseits,
War eine böse Nacht heute, voller Alpträume.
Es klang von dem stationsärztin alles aussichtslos.
Obwohl während der Bestrahlung alles einen guten Eindruck machte.
Auch jetzt fühlt sich meine Schwester besser und wirkt auch besser als vor
der Bestrahlung, deswegen traf uns das Ergebnis so hart.
Heute ist das Gespräch nach deren Konferenz.
Wir warten es heute um 15:00 Uhr ab.
An alle Antwortenden, habt recht vielen Dank.

Liebe Grüße

Fati

Hallo zusammen, der Oberarzt hat es uns bestätigt,
Stupp hat nicht angeschlagen, weitere Zyklen nach der
Bestrahlung Chemo Kombi sei seines Erachtens
Zeitverschwendung. Eine anfänglich als Zyste vermutete
Wucherung hat sich als weiterer Tumor herausgestellt.
Der macht den Ärzten mehr sorgen als das Restgewebe vom Haupt Tumor.
Daher wird sich jetzt nach Alternativen bis Freitag beraten.
Es ist halt traurig,weil meine Schwester soviel Hoffnung hatte, für jetzt futsch ist.
Hat jemand eventuell die gleichen Erfahrungen ?

Liebe Grüße
Fati

Huhu Fati , bei meinen Mann hat die Therapie auch versagt . Erstdiagnosen war 9.1.17 bei ihm . Es folgte die normale Stupp Therapie und eine Fehldiagnose eines Mrts . Mein Mann hat inzwischen 3 weiter Op hinter sich . Eine Re Bestrahlung läuft gerade . Der Tumor Sitz nun an zwei nicht mehr zu operierten stellen ! Danach soll eine CCNU Therapie folgen .. ob er das noch will weiß ich noch nicht . Es geht ihm zunehmend schlechter .. er hatte schon Tage da war er ohne Sprache .. aber er läuft noch .
Alternativen haben wir auch hinter uns wie zB Methadon.. aber solll anscheint nicht sein . Cannasbisöl wollte er noch probieren aber er hat zerschlagen.. er schläft sehr viel und dazu keinen Antrieb mehr ..

Trotzdem hat er es gut gemacht , er hat den Tumor schon seit September 16 durch eine Fehldiagnose wurde aber erst im Januar 17 operiert..und solange mit einem Glioblastom mit negativ Status zu leben ist schon gut .. ich weiß er wird demnächst gehen und die kommende Zeit wird schwer hoffe er hat noch paar schöne Tage Wochen ohne schmerzen und das er seine Kinder lang genung erkennt ..

Das Ding ist nicht heilbar aber probiert die Zeit zu genießen probiert Alternativen aus was ihr gut tut .. Optunen TTF gibt es ja noch Galaxie nicht bekannt und eine 2 Meinung sollte man sich immer holen .

Guten Morgen Marienkäfer 2,
Habt ihr nicht mal über die cusp9v3 Studie nachgedacht?
Laut den Neurologen ist es halt doof wenn die Chemo
als Basis nicht anschlägt.
Wir können doch jetzt njcht einfach die Hände in den
Schoß legen?

Lg

Fati

hey fati,
ich wollte dir mal was weitergeben was ich persönlich wichtig finde!

hast du das schon gesehn?
https://youtu.be/Gc_9wdodz68

wenn die andern Therapien nicht wirken wie du es beschreibst?
Kannst es dir ja mal ansehen...

CCNU&TMZ ist jetzt auch im Gespräch und solle wohl besser wirken wie jedes der Medikamente einzeln.

Glg

Hallo zusammen,
Die wollen jetzt doch mit Bestrahlung weiter machen und diesen Elektroden .
Was ich nicht so ganz nachvollziehen kann ehrlich gesagt.
Hat jemand Erfahrung ?

Lieben Gruß

Fati

Es geht immer weiter:
meine Frau wurde im Mai 2017 operiert und es folgte gleich eine kombinierte Radio-Chemo-Therapie bis Juli aber am 14.September gab es die 2.OP wegen einem Rezidiv, am 20.09. gab es die 3.OP um die Reste zu entfernen.
Zur Radio-Chemo mit Temozolamid lief unsere Methadon-Therapie die in der Onkologie vorsichtig positiv begleitet wurde (34 Tropfen).

Leider hatte uns keiner eine Info gegeben um auch andere Dinge auszuprobieren: Ernährungsumstellung!!! Dr.Ulrich Strunz "Dass neue anti-krebs Programm" .... dieses Buch fasst das Aktuellste zum Krebs zusammen und ich hätte mir das Lesen von vier anderen Büchern verkneifen können.

Am 12.Oktober erfolgte die Umstellung auf Lomustin CCNU zur MethadonTherapie. Das MRT am 07.Dezember war erst einmal okay, das nächste ziehen wir vor auf den 01.Februar und dann mal wieder sehen.

Ihr seht es geht IMMER weiter auch mit der eigenen Verantwortung.
Dieses Forum ist schon sehr gut!

Liebe Alle,

Ja das Forum hat mir in den schwersten Stunden sehr
Geholfen.
Was mich so fertig macht, ist der Umgang der Ärzte in der Klinik wo meine Schwester behandelt wird, mit dieser
Krankheit. Sie belächeln es einfach, jeden Ansatz den man unternimmt, um über Studien oder andere Therapie Ansätze zu sprechen.
Natürlich jeder von uns weiß,dass das eine Scheiss-Krankheit ist, aber sollen wir jetzt einfach meine Schwester aufgeben?
Sie ist noch vom Verhalten total ok, etwas müde und das Gesicht gedunsen, aber ansonsten alles wie sonst. Wir können sie nicht einfach gehen lassen ohne alles versucht zu haben ...

Gruß

Fati

@Fati
Kein Arzt wird etwas "belächeln" - aber in einer Klinik sind hunderte von Krebspatienten und da wird es schwierig, individuell beraten zu werden.

Ihr könnt euch auch einen Onkologen suchen, der außerhalb der Klinik praktiziert und nicht so ein hohes Patientenaufkommen hat.

Günstig wäre auch wenn ihr euch über die Krebshilfe usw. informiert was an Studien so gerade läuft. Dann könnt ihr konkrete Vorschläge bringen.
Die Ärzte sagen euch dann ob es passt.

Wenn gerade erst festgestellt wurde, dass die bisherige Therapie nicht angeschlagen hat, ist es besser, die Ärzte beraten zu lassen, was man nun machen kann, was das Günstigste für deine Schwester ist.

Belächeln jetzt nicht direkt, aber mir fehlt die notwendige Unterstützung.
Es kann doch nicht sein, dass man Patienten mit solch einer harten
Diagnose sich selbst überlässt.
Alle Infos muss man sich selbst holen.
Das ist doch hart, als Laie steht man dann vor tausenden Infos.
Die Ärzte sagen dann nur, die Entscheidung können wir Ihnen nicht abnehmen.
Aber ganz ehrlich, wer hat es denn jeden Tag mit diesem Tumor zu tun?
Es ist einfach von den Kliniken, Ärzten zu wenig was man kriegt ...

Fati

Liebe Fati,
ich kann deine Verzweiflung gut verstehen, glaube aber, dass Du mit emotionalen Rundschlägen wenig erreichen wirst. Du verlierst die Nerven und kannst deiner Schwester so nicht helfen.

Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, gibt es ca. 200 Hirntumore - vom Glioblastom wohl 130 verschiedene......und obwohl sich in den letzten Jahren da viel getan hat in der Forschung und besonders in der Neurochirurgie, weiß man immer noch zu wenig.

Auch ist die Zahl der rd. 3500 Neuerkrankungen p.Jahr in DE relativ gering als dass Ärzte ein allumfassendes Wissen dazu haben.....

Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen, dass es nicht verkehrt ist, sich da o gut wie möglich selber zu informieren.
Dazu gibt es hier u.a. dieses Forum, in dem man kreuz und quer lesen und seine Fragen stellen kann.
Vielleicht wäre es gut wenn du dir Notizen machst und dann beim Gespräch mit den behandelnden Ärzten Fragen stellst - die Antworten kannst du dir auch notieren.

Und egal wie gut ihr informiert seid, die Entscheidung müsst ihr tatsächlich selber treffen! Da kommt niemand drum herum und es geht auch nicht anders. Seid ihr gut informiert ( auch durch "Selbststudium") werdet ihr auch zu einer Entscheidung kommen. ES braucht seine Zeit um emotional UND rational alles zu verarbeiten denn perfekt wird in dieser Sache NICHTS sein.
Pass aber bitte auch auf dich auf denn nur wenn du nervlich halbwegs "fit" bleibst, bist du deiner Schwester eine Hilfe - anderenfalls bleibst auch du auf der Strecke.

Hallo Fati,

ich kann dich verstehen. Man denkt, dass die Ärzte einen bei solchen Erkrankungen immer zur Seite stehen und man gut betreut wird. Leider - so müssen viele erfahren - sieht die Realität oft anders aus. Ich kann deinen Frust, deinen Ärger, deine Hilfslosigkeit sehr gut nachvollziehen. Ich habe mich nach der Diagnose auch so gefühlt. Dachte: "Das kann doch nicht sein? Wieso greifen die uns nicht unter die Arme? Wieso kümmert sich keiner? Wieso sagt das keiner?". Der Ärger ist auch immer noch da. Denn so sollte ein Gesundheitssystem nicht sein, nicht bei solchen Diagnosen, nicht in solchen Situationen. Nicht zuletzt, da ja immer auch gesagt wird, dass eine positive und stressfreie Umgebung helfen soll bei der Krankheit.

Aber ich habe festgestellt, dass der Ärger alleine mich nicht weiterbringt. Wir haben uns auch alles zusammengesucht. Seien es Informationen, Ärzte, Alternativen etc. Das ist hart und kostet viel Kraft. Aber bitte versucht, es zu tun. Und versucht, den Ärger auf Seite zu schieben in dieser Zeit. Ihr braucht so viel Kraft für das alles, da solltet ihr euch nicht noch darüber so ärgern. Spar dir den berechtigten Ärger darüber für Zeiten auf, in denen dafür Kraft über ist.

Ich wünsche dir und deiner Schwester alles Gute.
LG Lady_Like

Hallo Zusammen,

Meine Schwester hat sich für die stereotaktische Bestrahlung
entschieden. Nun fangen die aber erst am 20.02. an, ist das nicht sehr spät?
Ich finde es etwas schleppend...
Hat jemand von Euch Erfahrung?

Grüß

Fati

Guten Morgen,
Ich melde mich wieder in der Hoffnung, dass Jemand mir/uns Mut macht.
Bei meiner Schwester machen die heute mit der stereotaktischen Bestrahlung weiter.
1 ganzen Monat nach dem schlechten MRT, zwischenzeitlich geht es ihr schlechter, sie ist wieder etwas durcheinander und braucht Unterstützung.
Es tut weh, wenn ein selbständiger Mensch so schnell abbaut.
Alles flehen und bitten von uns/meiner Schwester hat bei den Ärzten nichts
Gebracht, es gab eine Baustelle beim Krankenhaus und der Zugang zum Gerät dadurch gesperrt.
Eine Baustelle ist halt wichtiger als das Leben eines Menschen.
Haben hier Betroffene die gleiche Erfahrung gemacht ?
Wird nach privat und Kassenpatient auch bei diesem oder gerade bei diesen Krankheiten unterschieden?
Ich weiß nicht weiter....
Alles so schmerzhaft sich anzugucken..
Ihre Kinder, ihre Eltern ....
Alle nicht mehr die, die wir waren vor der Krankheit...

Liebe Grüße

Fati

Liebe Fati,

das tut mir leid zu lesen mit deiner Schwester. Aber versucht, nicht aufzugeben. Was meinst du mit "der Zugang zum Gerät ist gesperrt"? Welchem Gerät? Das für die Chemo?

Ich habe das starke Gefühl, dass ihr euch in dem Krankenhaus, das euch betreut, nicht wohlfühlt und auch das Vertrauen nicht da ist. Habt ihr schon mal über einen Wechsel nachgedacht? Das kostet auch viel Kraft, aber es ist machbar.

Ganz liebe Grüße
Lady_Like

Guten Morgen liebe Lady- Like,
Ja es geht um das Bestrahlungagerät.
In der Tat, es läuft alles sehr schleppend in diesem Krankenhaus, man hat
das Gefühl, sie bemühen sich nicht, alles was man sagt, wird nicht ernst genommen. Der Mensch steht einfach nicht mehr im Vordergrund .
Wenn man mit Studien oder alternativ Therapien ankommt, schauen
Sie einzeln an, als wäre man nicht klar im Kopf.
Dabei versuchen wir schon so diplomatisch wie möglich an die Sache
ran zu gehen. Ganz furchtbar alles .
Ich dachte gerade bei solchen Krankheiten wird man unterstützt und
Die Ärzte recherchieren mit, es ist ja auch im eigenen Sinne ...
Aber solche eine Anteilsnahmelosigkeit????
Meine Schwester und ihr Mann haben Angst vor einem Wechsel und ihr Mann Angst davor, dass die Ärzte bei zu viel Forderung komplett dicht machen...
Und jch will da nicht Zuviel Druck machen, schließlich muss meine
Schwester als Betroffene entscheiden...

Liebe Fati,

das klingt wirklich schlimm. Und ich kann die Angst und Unsicherheit vor einem Wechsel so gut nachvollziehen. Man ist halt Laie und hat keine große Ahnung und ist zugleich auch noch so wahnsinnig hilflos und ausgeliefert. Aber bitte: Überlegt, einfach mal ein anderes Krankenhaus für eine zweite Meinung zu kontaktieren. Ihr müsst ja nicht gleich dorthin wechseln, aber kontaktiert eine Klinik, die (auch?) darauf spezialisiert ist und euch sagt, welche Behandlung und welches Vorgehen sie bei deiner Schwester machen würden. Das ist ein erster, unverbindlicher Schritt. Den solltet ihr gehen. Und es ist kein Affront gegen die anderen Ärzte. Das ist normal. Das ist euer Recht.

LG
Lady_Like

Ihr Lieben,
Es ist zum schreien.
Heute waren wir zur stereotaktischen Bestrahlung.
Auf meine Anfrage ob es mit Temodal weitergeht, wurde gesagt es bringt nix
Stattdessen wurde ich zur Seite genommen und mir wurde nahegelegt
in Zukunft an ein Pflegeheim für meine Schwester zu denken.
Ich bin zutiefst erschüttert....
Es geht ihr noch gut und wir sollen uns über ein Pflegeheim Gedanken machen???

Liebe Fati,

Ich weiß, dass ihr euch immer noch im emotionalen Ausnahmezustand befinde!
Aber du kannst sicher davon ausgehen, dass man euch nicht ärgern wollte mit dem Hinweis auf ne professionelle Pflege.
Wenn du dir den Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom ansiehst bzw. darüber liest, wird dir sicher bewußt, dass man euch damit Hilfe angeboten hat.
Nicht jeder kann einen Mensch dann auch pflegen - das ist wirklich harte Arbeit und wenn man emotional noch gebunden ist umso mehr!. Wenn ich richtig gelesen habe sind da auch Mann und Kinder ?

Hey Fati,
habt ihr schon von der Kombi gehört? TMZ&CCNU?
Oder sieh dir vll auch mal das Video an ..

https://youtu.be/Gc_9wdodz68

Ich hab die vorherigen Berichte nicht alle verfolgt aber wollte trotzdem das weitergeben was ich weiß, vll hilft es euch!

Glg loreli

Hallo Loreli,
Danke für die Info, aber unsere onkologin sagt ccnu sei zu gefährlich.
Wegen Lungenemboly?

Grüße

Fati

Meine Freundin hat ein Jahr lang CCNU genommen und es hat gut angeschlagen. Vom Tumor ist nichts mehr zu sehen. Ihre Blutwerte gingen allerdings ordentlich in den Keller.

Viele Grüße
Josh

Hallo Josh,

Danke erstmal für die Antwort.
Eine Frage: wie geht’s Deiner Freundin jetzt ?
An alle:
Ist ein Betroffener unter den Forums Mitglieder, der gute
Gute Erfahrungen gemacht hat in einer Klinik im Rhein Main
Gebiet?

Wäre für antworten dankbar.

Grüße

Fati

Hallo Fati,

es geht ihr gut.

Sie hatte ein Frührezidiv, also hatte Temodal nicht gewirkt. Darauf hin wurde die Chemotherapie auf CCNU umgestellt. Gleichzeitig hat sie Methadon eingeschlichen.

Viele Grüße
Josh