Temozolomid und Strahlentherapie nach OP nicht erfolgreich, was jetzt?

Hallo,

mein Vater hat am Anfang Dezember 2016 die Diagnose Glioblastom bekommen. Er wurde dann operiert. Der Primärherd im linken Frontallappen wurde vollständig entfernt. Eine Satellitenlesion im rechten Hirnlappen wurde nicht chirurgisch angegangen, da klein (8x5mm) und schwerer zugänglich. Er hat im Januar die Chemotherapie mit Bestrahlung erhalten. Jetzt sind bei der 4 Woche nach Therapieende gemachten Bildgebung 3 Herde an der Primaerlesion zu sehen, die Satellitenlesion ist gewachsen und es gibt eine weitere Lesion bei dieser. Wir warten grade auf den Termin mit dem Onkologen. Der Radioonkologe gibt meinem Vater 4 Wochen.
Weiss jemand andere Wege, die wir beschreiten können? Wir sind verzweifelt, hatten wir doch gehofft, dass die TMZ-Therapie anschlägt.
Liebe Gruesse

Lea

Liebe curlysurpy,
fuehl dich erstmal gedrueckt, diese Krankheit ist einfach nur sch***.
Wie geht es denn deinem Vater jetzt?
Sprecht die Onkologin auf alternative Chemotherapien an - z.B. das PCV-Schema oder BCNU bzw CCNU. Ausserdem solltet ihr die Onkologin fragen ob es die Option fuer klinische Studien, z.B. mit anti-PD1 Antikoerpern (Nivolumab, Pembrolizumab) gibt.

Ob irgendetwas davon in Frage kommt haengt sehr stark vom Krankheitsbild deines Vaters sowie dem Allgemeinzustand ab.

Ich wuensche Euch viel Glueck!

Lea,

die Diagnose ist recht bescheiden und zieht einen richtig runter. Und ihr seid noch am Anfang.
Wie alt ist denn dein Papa ? Normalerweise wird so ca. 6 Wochen nach OP/Biopsie bestrahlt und dann kommt die Chemo nach Stupp (Standard 6 Zyklen).
Wie viele Zyklen hat dein Papa denn bereits erhalten? Normalerweise "wartet" man erst ab, ob die Chemo anschlägt. Ich denke, daß nach so kurzer Zeit nicht gleich aufgegeben werden darf; zumal die Bestrahlung auch noch nicht so lange hinter ihm liegt.
Die Aussage "noch 4 Wochen" sollte niemals so ausgesprochen werden, zumal sie euch niederschlägt und auch kein Arzt genau sagen kann, wie der Verlauf ist.

Wir hatten nach der Diagnose + Biopsie 6 Wochen Bestrahlung und dann folgte (bis heute) die Chemo mit Temodal.
Weihrauch hatten wir auch genommen und über die "Weihrauch-Apotheke" bezogen. Hilft auch wohl gegen Ödeme und kann - nach Rücksprache mit dem NC/Onkologen dazu genommen werden.

Dann sind wir im Netz auf Dr. Friesen gestoßen (Infos über sie findest du über die obere Suchleiste!) und mein Mann nimmt seit Januar '15 zur Chemotherapie noch Methadon. Methadon soll die Wirkung der Chemo verstärken.

Ihr solltet es mit eurem Onkologen besprechen und ggf. noch eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einholen. Andere Ärzte können euch beraten.
Berichte, Befunde und die MRT-Aufnahmen kann man auch online versenden. Es gibt viele Kliniken, die das machen.

Ich wünsche euch ein gutes Gespräch und drücke euch die Daumen.
Kopf hoch, auch wenn es leicht gesagt ist. Wir sprechen aus Erfahrung.

LG smarty
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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Vielen, vielen Dank Tabea & Smarty! Es hilft Eure Meinungen zu hören.

Puuh ..schwer .
Ich würde bei diesen Aussichten alles Anschreiben was Googel her gibt und machbar ist. Eventuell gibt es ja was noch was bisher außer acht gelassen wurde !
Mensch drück dir und deiner Famiele ganz doll die Daumen .
Und schick dir auch eine Pn .. mit Vorschlägen !
L.g und viel viel Kraft !!!!

Vielleicht sollten Sie die Bilder noch einmal jemandem zeigen, der sich damit auskennt. Ein Neurochirurg (der Operateur) beispielsweise.
3 Monate nach Therapiebeginn ist das Beurteilen von MRT nicht immer einfach und das Beenden oder der Wechsel einer Therapie ein bisschen früh.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka