Temozolomid wirkt bei uns nicht

Ich möchte mich Mal vorstellen.
Mein Name ist Aart-Jan und ich wohne in die Niederlande.
Im Juni 2016 ist bei unserem Tochter ( 9 Jahre alt ) ein anaplastich astrycotoma grad 3 angetroffen. Sie ist operiert und 95% würde weg genommen, danach Bestrahlung und Chemotherapie.

In december würde bei ein neues mri , wieder ein Tumor entdeckt.
Sie hat wieder 10 Bestrahlungen bekommen. Die oncologe hat gesagt das sie denkt das die Chemotherapie ( temodal l ) nicht wirkt.

Auch andere chemo's werden nicht eingesetzt, weil sie denkt das die nicht wirken.
Sie glaubt das unsere Tochter nicht mehr besser wird. Wird sind total schockiert, und wissen nicht mehr was zu tun.

Wir haben jetzt Cannabisoil für sie gekauft mit THC, und hoffen das das eine Wirkung hat gegen den neuen Tumor.

Gibt es hier Eltern, die eine gleiche Situation haben mit gemacht ?

Gruß Aart-Jan

Hallo Aart-Jan,

ich möchte dir nur sagen dass ich weiß dass in Deutschland oft aggressiver und länger behandelt wird. Während es in NL dann heißt "nix mehr", ist es in Deutschland oft noch so dass etwas angeboten wird.

Eventuell über einen Krankenschein E106 nachdenken. Mein Mann hat in NL gearbeitet (ich auch), aber wir waren in Dtld. in Behandlung weil wir hier wohnen.

Cannabisoil ist gut!

Alles Gute euch.

LG, h
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Hallo Aart-Jan,

hier in D gibt man gern zuerst Temozolomid, v.a. bei einem Astro, weil es noch relativ gut verträglich ist. Wenn es nicht wirkt, was bei einem Progress nach einem halben Jahr (Grad III) wohl so gesehen werden kann, geht man auf eine andere Chemo und versucht es damit.
Ich würde mir eine pädiatrisch-neurochirurgische Klinik in Deutschland für eine Zweitmeinung suchen, und dann weitersehen. Therapieempfehlung, Weiterbehandlung möglich oder die empfohlene Behandlung in den Niederlanden zu machen.

LG, Alma.

Ich denke auch, dass es weitere Optionen für eine Chemotherapie geben sollte. Sie könnten sich an die HIT-Studienzentrale für maligne Gliome in Göttingen wenden mit der Frage, welche pädiatrisch-neuroonkologischen Zentren in Westdeutschland an ihrem Netzwerk teilnehmen und sich an einem dieser Zentren eine Zweitmeinung einholen.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Ich möchte euch alle drei danken fur euren antworte.
Manchmal begreife ich nicht warum zwei Länder, die so nahe an ein ander liegen, verschiedene Behandlungen haben.
Ich lese viel auf dieses Forum, und habe das Idee das Deutschland mit bestimmte Behandlungen weiter ist als die Niederlande.

Ich sag nicht das die Behandlungen in die Niederlande nicht gut sind.
Auch in die Vereinigten Staaten sind Behandlungen gegen Krebs weiter als hier in die Niederlande und vielleicht auch in Deutschland.

Ich finde das alles was mit der Behandlung von Krebs zu tun hat, so schnell wie möglich übernommen worden muss, durch ein anderes Land.
Weil die meisten Krebspatienten nicht viel Zeit haben .

Ich glaube es hat nicht mal etwas mit viel weiter zu tun oder nicht. Leuven ini Belgien hat glaube ich ein gutes Zentrum und da wird geforscht, auch Groningen.

Es ist einfach der Mindset. Unser Betriebsarzt hat meinen Mann begleitet und meinte auch dass in NL eher die Meinung herrscht (unter vielen Ärzten) dass man in Deutschland "zerfleddert" wird. Und dass da viel unnötiges geschieht. Und das kann auch eine richtige Sichtweise sein, man muss sich eben selber zusammensuchen was man will und braucht. Das ist leider bei all den Ländern so (ich hab auch mal ein paar Jahre in UK gewohnt...).

Ich wünsche euch alles Gute!

ich nehme auch wietolie. Lebe in den NL aber werde in Deutschland behandelt weil hier versichert. Das wietolie hilft mir gut über den Tag. Ob es dauerhaft hilft, kann ich ncoh nciht sagen,bin aber sehr positiv. vile Glück!!