Thema: Tentoriummenigeom oder Felsenbeinmenigeom?

Bin verunsichert. Op folgt.

Ich war gestern zur zweit Menung einholen in der Klinik in HD.

Das Gespräch mit dem Oberarzt war sehr gut und informativ.
Ich hab mich zur OP entschlossen, aber riesige Angst davor und vor allem vor den Folgen danach oder bleibenden Schäden. Wie sind da eure Erfahrungen ?

Nur danach als ich mit den Unterlagen zur Station geschickt wurde stand dort Felsenbeinmenigeom ?

Seit 2018 steht in all meinen Unterlagen Tentoriummenigeom
!
Ich bin echt verunsichert. Hab dem Arzt der mich operieren soll auch heute morgen geschrieben.

Habt ihr sowas auch erlebt ? Wie kann das sein ?

Weil der Tumor wächst lasse ich ihn jetzt doch Operieren, wollte ich eigentlich nicht weil ich dolle Angst habe vor den Folgeschäden, hab jetzt schon mit Schwerhörigkeit,Tinnitus,Schwindel und Gleichgewichtsstörungen,Depression , psychogener Stimmstörungund PTBS genug an der Backe.

Ach menno, was daa alles an Gedanken heute durch meinen Kopf schwirrt.....ätzend. aber vermutlich auch normal nach so einem Gespräch. Und wegen Corona musste ich alleine hin.

Ich hoffe ich kneife nich vorher noch vor der OP, vor lauter Angst. bis jetzt hab ich ausser Kopfschmerzen hin und wiedrr und Heiss/Kalt empfindungen am Kopf, keine Ausfall erscheinungen.
Aber die gefahr, gerade am Hirnstamm wenn er weiter wächst ist halt gross.

Ich lasse sie erst im Januar machen, weil ich in eine Betreute WG ziehen will vorher. Und danach ja 3 monate kein Auto fahren darf. Und hier aufm platten land,ohne Auto geht garnicht.

Wie ging es euch vor der op oder danach ? Sorry wenn ich ganz durcheinander geschrieben habe....lach....aber es ist auch einfach alles durcheinander bei mir gerade.

Die Bezeichnung eines Meningioms leitet sich davon ab, an welcher Stelle der Hirnhaut er entspringt. Das kann man nach MRT Bildern meistens sehr gut sehen, manchmal berührt so ein Tumor aber auch mehrere Strukturen gleichzeitig. Das ist bei einem Meningeom im Bereich der hinteren Schädelgrube, insbesondere wenn es nicht ganz klein ist, durchaus möglich. So kann es sein, dass die Kollegen vorher dachten, dass der Tumor am Kleinhirnzelt (Tentorium) entspringt, während der Kollege, der operiert und sich die Bilder natürlich sehr genau vorher ansieht, denkt, dass der Tumor doch mehr vom Felsenbein herkommt. Für Sie macht das keinen Unterschied.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Sari,

weisst du, Angst in dieser Situation ist normal. Da kommt etwas grosses, unbekanntes auf dich zu, ganz neue Gedanken, Themen, mit denen du dich auseinander setzen musst und willst. Gib dir Zeit, lass es sacken. man muss sich auch daran gewöhnen. Eine OP im Kopf ist ein Eingriff im Zentrum für uns.

Ich hab mich vor der OP versucht abzulenken, gezielt zu beschäftigen, hab viel geschrieben für mich, das hilft mir, mich zu beruhigen. Und beim Schreiben verändert sich die Wahrnehmung, Empfindung auch.

Wie es einem nach der OP geht, ist so verschieden, manche sind bald wieder ziemlich fit, manche brauchen Reha, das hängt von vielen Faktoren ab. Lass es auf dich zukommen. Du sorgst vor, das finde ich gut, für den Fall, dass die Erholung länger dauert. Du trägst Sorge zu dir.

Und deine Beschwerden, die du bereits hast, möglich ist doch, dass (manche) weniger werden oder ganz weg gehen? Sei optimistisch.

Mach dir eine Liste mit Fragen und Anliegen für die Arzttermine, dann bist du im Gespräch entspannter. Überleg dir, was dir wichtig ist zu wissen und was auch nicht im Moment.

Überleg dir, was dir gut tun könnte bis zur OP, und das mach dann. Je stabiler und gesünder du bist, um so grösser auch die Chancen einer raschen Erholung. Hast du bisher Sport gemacht z.B.? Dann mach das weiter, kultivier es für dich.
Etwas anderes, egal was....
Hauptsache es ist dir zuträglich.

Eine psychotherapeutische Begleitung wäre noch gut, jemand, der ganz für dich da ist in dieser Krise, dieser Ausnahmesituation. Der dich unterstützt, DEINEN Weg damit zu finden. Wie realistisch das allerdings kurzfristig ist, weiss ich nicht, ich lebe im Ausland.

Gibt es Menschen, die für dich da sind, wo du mit allem sein kannst?

Ich wünsche dir Mut und Kraft für dich,
Efeu

Danke für die Aufklärung Dr.Mursch. Das hat etwas geholfen es genauer zu wissen.

Danke Efeu für deine Worte, du hast sicher recht mit den positiven dingen. Ich hab auch zum Glück einen Einzeltherapeut . Aber trotzdem gehts mir mit der Depression so schlecht das ich jeden Tag überlege ob ich doch besser wieder in eine entsprechende Klinik gehe.zur Krisenintervention.

Ich kämpfe mich gerade jeden Tag iiiirgendwie so durch aber bin immer froh wenn er rum ist.
Voll schlimm ....sooo heftig hatte ich Depression früher nie, ok das olle Corona und die Vereinsamung und Isolation , haben eonen grossen Anteil daran. Leider.

Liebe Sari,

ich kann Efeu in Allem was sie sagt nur zustimmen.
So blöd es klingt, aber ich bin vor meiner OP seeeeehr viel spazieren gegangen. Das tat MIR gut. Und ich habe viel von meiner Lieblingsmusik gehört und zu anderer Musik getanzt, weil ich Angst hatte, das nach der OP nicht mehr zu können mit evtl. Komplikationen. Ich dachte: was ich habe, das habe ich, egal was kommt!
Ich meine damit nicht, dass Du tanzen sollst, das ist bei Deinen Beschwerden wahrscheinlich keine gute Idee.
Aber hast Du Musik, die Dir sehr gefällt? Mach sie an und sing dazu! Egal ob die Nachbarn an die Wände klopfen!

Auch ich hatte "Fluchtgedanken", dass ich vielleicht den Mut finde ins Krankenhaus zu gehen, mich der Mut verlässt und ich zum Hinterausgang wieder hinausschleiche, bevor ich mich habe aufnehmen lassen. Und ob ich evt. Freunde von mir dort postieren soll, damit sie das verhindern. Für mich...

Wenn Du eine solche Freundin brauchst:

Ich komme aus HD, sag mir, wann Deine OP ist und ich werde mich am Aufnahmetag am Hintereingang postieren. Wenn Dich dann die Angst packt werde ich Dich mit einem liebevollen Schubs wieder hineinschieben,
denn wenn Dein NC sagt es muss sein, hat er Recht.

LG
Vica
P.S.:
Positiv denken! Du bist NICHT allein!!!!

Danke dir Vica, für deine Worte das ich nicht allein bin. Ich komm mir halt oft so allein damit vor :-(

Das Forum hier hilft auf jeden Fall die Eigenen gedanken los zu werden . Und wenn andere darauf antworten und mir mut machen, tut DAS echt gut.

Ich habs alleine zu Hause nicht mehr geschafft,
Bin in eine Klinik zur Krisenaufnahme gegangen.
Wenn ich hier erzähle das ich das Kerlchen...im Kopf habe, sind viele Betroffen, aber nachvollziehen kann das kaum einer, der es nicht selber kennt.
Ich weiss, es gibt hier viele andere mit bösartigen Tumoren wo es viel schlimmer ist als bei mir, das ist mir auch bewusst, trotzdem mildert die Tatsache meine eigene Angst nicht wirklich.

Ich wollte eigebtlich NIE Medikamente für die Psyche nehmen
Aber da ich seit wochen kaum geschlafen habe, hab ich dann jetzt doch welche genommen .
Ich muss gestehen, sie helfen tatsächlich....lach....auch wenn ich sie oft vergesse Mittags zu nehmen, hole ich es abends nach ;-)

Mir tut es gut hier unter Leuten zu sein und nicht mehr vereinsamt zu Hause.
Ich hab trotz Medikanente immer noch eine scheiss Angst vor der OP und vor allem, danach weitere Körperliche einschränkungen oder Behinderungen zu haben.
Ich hab jetzt schon genug baustellen ...

Zumal man mein Menigeom eh nicht ganz entfernen kann weil es sich direkt am Hirnstamm angekuschelt hat...das olle Kerlchen....Daher frag ich mich halt ob es dann auch überhaupt sinn macht, wenn es eh wieeer nachwachsen kann.

Eigentlich hab ich die OP mitte Januar, DAS ist mir aber zuu nah glaub ich, zumal ich bis 2.2. Hier in der Klinik geplant bin.
Ich will erst emotional stabiler werden vor der OP.
Werd sie auf März verschieben denke ich.
Zumal ich vorher noch umziehen muss, weil ich dort wo ich wohne total vereinsame und weil ich eh nicht arbeiten kann, ab April die Miete für mein Geld was ich dann nur noch haben werde viel zu hoch ist !!

Sorry übrigens liebes Hirntumorforum Team für meine Schreibweise,Tippfehler und Rechtschteibfehler, ich kann nix dafür, hab Legasthenie.Kann es halt nicht besser.

Warum sollst du denn nicht arbeiten können?

Weil ich eine Psychogene Stimmstörung habe ,kaum sprechen kann und dazu starke Depressionen, ausserdem lauten Tinnitu, und Schwindel mit Gleichgewichtsstörungen und als wär DAS nicht schon genug noch PTBS wegen Trauma.

Mit Tinnitus kann man doch arbeiten das lenkt wenigstens ab - Vorbei geht Tinnitus sowieso nie,

Was PTBS ist weiß ich nicht.

Auch für Depressionen tut ein geregelter Tagesablauf gut

PTBS heisst = Posttraumatische Belastungsstörung

das haben Menschen nach für sie Traumatischen erlebnissen wie z.B . Missbrauch, Entführung, Gewalterfahrungen Körperlich oder Emotional, Krieg....u.s.w......

Und da sind die Nachwirkungen sehr vielfältig und das beeinflusst u.A. auch stark Berufliche Leistungsfähigkeit.

Und durch die Stimmstörung und das kaum sprechen können, ist arbeiten im Sozialen Bereich egal ob mit Gruppen oder einzeln, halt nicht möglich.

Geht nicht drum das ich nicht arbeiten wollen würde, im Gegenteil, aber ich muss einsehen ,das mein Körper derzeit mehr ruhe und keinen Leistungsdruck verlangt.
Ich hab lange versuch durchzuhalten bis es halt garnicht mehr ging.

Und wieviele Signale soll mein Körper mir denn noch schicken um zu sagen....es ist zu viel. Der Tumor ist bur die Spitze des Eisberges.

Na wenn es hilft zuhause rum zu sitzen. Mir hilft ablenken immer wesentlich besser.

Der Tumor hat nichts mit zu viel zu tun. Sowas bekommt man halt , da ist Zufall hat aber mit der Psyche gar nichts zu tun.

Ich habe auch einen Tumor - Meningeom und arbeite Vollzeit . Ein gutartiger Tumor ist auch wenn behandelt (Bei mir bestrahlt, da man ihn hätte nicht komplett entfernen können, daher hätte eine OP null gebracht ) nichts schlimmes worüber man sich Gedanken machen muss. Er ist halt da und wird alle 3 Jahre per MRT beobachtet und gut ist .

Das Geld muss ja auch rein kommen...ohne Moos leider nix los.

Hallo Sari
Lass dich nicht verunsichern....
Du und vorallem deine Gesundheit stehen an 1.Stelle und wenn du nicht arbeiten kannst dann ist das eben so
Vor 1 Jahr war ich in der gleichen Situation wie du jetzt und auch ich hatte sehr große Angst vor der OPund den eventuell auftretenden Folgen....ich war froh als ich die OP hinter mir hatte....vertrau den Ärzten, sie werden alles menschenmögliche dafür tun das die OP gelingt,vielleicht überlegst du dir nochmal die OP nicht zu verschieben ...ich habe meine Diagnose am 27.11.2019 erhalten ,habe dann am 12.12.2020 einen Termin beim NC gehabt wobei ich erfahren habe wie kritisch mein Zustand zu diesem Zeitpunkt war da mein Iddi sehr groß war,dann erhielt ich OP Termin am 2.1.2020 und die Wochen bis dahin waren für mich psychisch extrem belastend.
Du schaffst das....versuch zu vertrauen, es wird dir helfen
Und Menschen, welche nicht verstehen was wir durchmachen, werden dir noch oft begegnen da mußt du dir ein dickes Fell wachsen lassen
Viel Glück und Kraft für dich gute Entscheidungen treffen zu können
Liebe Grüße

Liebe Sari,

ich finde Deine Entscheidung gut, Dir Unterstützung zu suchen.
Ich freue mich, dass es Dir guttut, mit Leuten zusammenzusein.

Das Wichtigste für Dich ist auf Deine Ärzte zu hören, auf Deine Gefühle zu hören und mit der Kombi aus beidem die FÜR DICH richtige Lösung zu finden!!
Wenn Du Hilfe brauchst, schreib mir / uns!
Alles Liebe
Vica


@ Lissie,

wahrscheinlich kann Sari SELBST am Besten mit Ihren Ärzten /Therapeuten/ Freunden entscheiden, was das BESTE für sie ist!!!

Und wenn sie so (über-) belastet ist und erschöpft, kann ich mir NICHT vorstellen, dass Arbeitengehen zusätzlich eine gute Idee ist!
Ich hätte die Entscheidung genauso getroffen!!

-Vielleicht solltest Du Dich erst mit Begriffen, die du nicht kennst auseinandersetzen, bevor Du Dir ein Urteil erlaubst?

-Ausserdem:
Wenn Du einen NC fragst, wird er Dir sicher sagen:

"Jedes Meningeom ist anders!"

Dein Urteil kommt mir nicht fair vor, fühlt sich an wie rumhacken auf Jemandem, der schon am Boden liegt...
korrigiere mich bitte, falls ich mich irre!

Vica

Danke euch SEHR VICA UND MUMMEL !!!

Liebe Sari,

du machst das genau richtig, finde ich, du nimmst dich ernst, kümmerst dich um dich. Ich hab in einer grossen Lebenskrise auch eine zeitlang ein Psychopharmaka genommen, und das war gut so. So hatte ich Energie für konstruktives, konnte vorwärts machen, Lösungen finden und die schwere Zeit besser durchstehen.

Nimm dich ernst, bleib dabei.

Ja, so eine Diagnose hat alle um, und die, die es nicht betrifft, schiesst es in eine grosse Hilflosigkeit, sich damit auseinander zu setzen ist schwer, ich kenne viele, die das lieber ausblenden. Ich bin in der Zeit sehr einsam geworden.....und ich hoffe, bei dir ist es anders.

Noch eine Bemerkung um Tumor am Hirnstamm. War bei mir auch, nebst dem, dass er alle rechtsseitigen Nerven ummauert hatte, der Hirnstamm war schon stark zur Seite gedrückt. Auch bei mir blieben Reste, ABER es war endlich wieder mehr Platz im Kopf. Der verbliebene Tumorrest wurde bestrahlt, seitdem ist Ruhe.

Ja, die zeit vor der OP ist schwer, auf einmal ist so viel Vertrautes weg und es steht etwas grosses, unbekanntes vor einem. Doch es ist notwendig, darum lohnt es sich zu kämpfen, und du wirst da durch gehen, du schaffst das. Denk an den Moment, wo du zurück blickst und sagst: Es liegt hinter mir.

Alles Liebe,
Efeu

Das Stimmt, danke liebe Efeu, ich sorge gut für mich und lass mir helfen.

Eure Zeilen machen mir Mut durchzuhalten.

Ich hab heute morgen dann ein Bild mit Regenbogen gemalt nach dem schreiben hiet.

Das hat mir auch gut getan und mich vom Kopfkino und Angdt haben abgelenkt. Er ist ein Symbol der Kraft ,Freude und Hoffnung für mich hab ich heute festgestellt.

Ich mochte Regenbögen schon immer, aber heute ist es mir so bewusst geworden was er für mich Bedeutet.

Echt schön:-) .....und was positives !

Jetzt ist erstmal Logdown seit gerade eben.

Mal sehn OB die OP überhaupt stattfinden kann ??

Meine Emotionen spielen Karusell fahren mit mir.
Mal sehn wie es weitergeht ?

du meinst vermutlich lockdown?

op würde ich derzeit wenn nicht absoluter notfall nicht machen lassenl.

Ich hab Legasthenie und da kann ich eh nicht richtig schreiben, also ist es mur mittlerweile egal was wie geschrieben wird.

Meine OP ist derzeit noch unsicher, wegen Corona werden viele op s abgesagt. Ob meine am 21.1. Überhaupt stattfindet ist derzeit vollkommen unklar.

Das macht due wartesituation noch schwieriger.
Keine einfache Zeit gerade.

Lieber derzeit noch warten mit OPs wegen Corona sehr riskant, wenn keine dringende Not OP

Das entscheidet die Klinik und der dortige Arzt, nicht ich !

Liebe Sari,

danke dass du dich meldest, ich wollte schon fragen, wie es dir geht.

Legasthenie - mach dir keinen Kopf. Wenn es dich etwas tröstet, mein Mann ist es sehr stark, wenn er im Stress ist, schreibt er "kryptisch".
Lass los, will ich dir sagen, nicht so wichtig.

Deine Situation stelle ich mir sehr belastend und aufreibend vor. Ungewissheit nicht nur auszuhalten, sondern auch mit ihr durch die Tage zu leben ist schwer. Deine Ärzte werden das Bestmögliche für dich entscheiden und umsetzen.
Ich persönlich würde mich operieren lassen, wenn es möglich ist.

Ich wünsche dir jene Gelassenheit, die du brauchst, dass der Druck der Ungewissheit dich nicht auffrisst, sondern du selbige händeln kannst. Sie ist da, ja, aber gibt ihr einen Platz, dass sie dich nicht in der Hand hat und du auch Anderes sehen, erleben kannst.
Diese Kraft wünsche ich dir von Herzen,

Efeu

Es entscheidet immer noch der Patient wann und ob er operiert werden möchte

Und wenn es keine dringende Not OP ist würde ich auf jeden Fall warten bis nach dem Lockdown.

Mit Ungewissheit wird wohl ein Hirntumorpatient sowie auch ein Krebspatient leben müssen. Denn man weiß nie ob wieder etwas wächst, da es immer sein kann, genauso wie die Folgen einer OP usw.

Liebe Sari,

es ist verständlich , dass du verunsichert bist und Dir viele Gedanken machst.

Versuche trotzdem , dich abzulenken und positiv zu denken. Einigen hilft malen , anderen Sport .Bei mir klappt es meistens gut mit Musik hören oder mich an schöne Reisen zu erinnern, die ich unternommen habe.

Es gibt jeden Tag so viel Gutes. Aber vllt wissen wir es nicht zu schätzen oder nehmen es als selbstverständlich hin. Ich freue mich auch über Kleinigkeiten und überlege jeden Abend, welche 3 Dinge, Erlebnisse, Begegnungen tagsüber positiv waren. Das muss nichts Großartiges sein . Es reicht schon , dass ich beim Spazierengehen nicht in den Regen gekommen bin, Post von einer Freundin hatte , mal 4 Std am Stück geschlafen hab oder meinen Vorsatz gehalten habe, weniger Schokolade zu essen.....Dir fällt bestimmt auch Einiges ein!

Ich verstehe, dass du Angst vor der OP hast, würde mir an deiner Stelle genau so gehen. Wenn der Termin bestehen bleibt, dann lass dich operieren . Je länger du warten musst, desto mehr Zeit bleibt für die Ängste. Ich an deiner Stelle wäre froh, die OP möglichst schnell hinter mich zu bringen .

Ich wünsche dir viel Kraft!

Andrea

Ich hab versucht mich so gut es ging abzulenken.
Meinen Umzug in die WG noch komplett geschafft vor der OP.
War auch sehr anstrengend, klar, aber ne super Ablenkung und ich bin Dankbar für die nette Mitbewohnerin.

Heute ist die OP , um 7.00 Uhr bin ich direkt als erste dran, und froh wenn ich es dann hinter mir habe. Ich hoffe weiter das ich keine langfristigen Spätfolgen danach haben werde.
Positiv denken !!!

Danke an euch alle die mich unterstützt haben hier im Forum,
Und auch per privater Nachricht, das ist wirklich eine tolle Hilfe für mich gewesen.

Viele Grüsse und hoffentlich bis später, ich werd wenn ich wieder Handy fähig bin , berichten wie es mir danach ergangen ist.

Heute ist endlich die OP , um 7.00 Uhr bin ich direkt als erste dran, und froh wenn ich es dann hinter mir habe. Ich hoffe weiter das ich keine langfristigen Spätfolgen danach haben werde.
Positiv denken !!!

Danke an euch alle für eure Unterstützung. Ich meld mich wenn ich wieder kann, wie es mir gegangen ist.

Liebe Sari
Schön das du den Mut gefasst hast sowie Vertrauen in die dich behandelnden Ärzte...ich wünsche dir eine baldige Genesung
Bin grad in Gedanken bei dir und sehr zuversichtlich das die OP super läuft.
Lass dich drücken,du kannst sehr stolz auf dich sein.Wenn du das liest hast du "das Gröbste" geschafft...
Liebe Grüße

Hallo Mummel,

Jaaa es ist geschafft, die OP ist gut gelaufen, das meiste konnt enfernt werden.
Momentan seh ich noch nicht so gut, unscharf oder doppelbilder, aber das braucht Zeit.
Narbe und linkes Ohr schmerzen noch und ein Auge ist noch geschwollen und wohl blau. Aber auch das geht zurück laut Arzt. Ich bin sooo froh mich getraut zu haben. Er war weiter gewachsen und schon kurz vorm Sehnerv. DAS wäre nicht gut gewesen. Aber ihr alle hier habt mich in meiner entscheidung dazu toll unterstützt. Daaaankeeee.JETZT fängt ein neues Leben an.
Liebe Grüsse Sari

Liebe Sari

Es ist ein schönes Gefühl alles gut überstanden zu haben....ich kenn es und freu mich sehr für dich.....erhol dich gut.
Es war wie du nun weißt eine sehr gute Entscheidung von dir ,sich für die OP zu entscheiden ,sei stolz auf dich !!!
Liebe Grüße

Liebe Sari,

herzlichen Glückwunsch, du hast es geschafft. Und kannst schon wieder hier schreiben!
Danke, dass du dich gemeldet hast.
Es wird dir jeden Tag etwas besser gehen, lass dich nun pflegen, auch verwöhnen, ruh dich aus und schenk deinem Körper Zeit zum heilen. Es dauert, und es wird.

Ich freue mich so für dich.

LG
Efeu

Ich darf schon am 1.2. Direkt in die Rehaklinik und meine Wunschklinik datf ich auch nehmen . Da bin ich sehr Dankbar für.

Ufff...bin erleichert, das Kerlchen ist grösstenteils ausgezogen....ein rest ist noch drinnen, aber DER ist WHO 1 und wie vorrausgesagt gutartig. Hat mir heute der NC gesagt.

Rückfahren mit der Bahn darf ich nicht ohne Begleitung. Da wäre zu riskant. Aber wegen Schnee in Bayern werd ich von meiner Mutter mit der Bahn abgeholt in HD.

Das nervt mich gerade etwas, diese Abhängigkeit. Aber ich seh auch ein das es sicherer ist mit Begleitung. Ich darf ja selber glaub ich kein schweres Gepäck am Anfang nach so einer Kopf op selber tragen, glaub ich ???

Najaaa und mit dem ollen starken Schwindel, muss ich auch noch dolle aufpassen. Und labgsam machen, geht eh grad alles nur im Schneckentempo...grins. Mit Rollator mache ich Schneckentempo Ralley...lach...sooo komm ich mir grad vor dabei.

Ich hoffe das das auch in der Rehaklinik nach und nach sich bessert. Genauso das sehen und die unschärfe in der Ferne.
Das verwirrt schon ordentlich. Aber Dankbar bin ich trotzdem, das es NUR sowas ist ind keine anderen störungen zusätzlich!!

Danke dir auch Efeu ;-)



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