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Sternchen[a]

Hallo,

hat jemand Erfahrung mit Thalidomid beim Glioblastom gemacht? Ich komme aus HH. Meine Mutter ist 62 Jahre und hat seit August 2004 ein diagnostiziertes GBM. Sie ist operiert worden, jetzt geht es ihr so weit ganz gut. Seit zwei Wochen wird sie bestrahlt.

Wir haben im Spiegel 43/04 den Artikel über Thalidomid gelesen und versuchen nun einen Arzt zu finden über den sie in die Studie kommen kann.

Kennt ihr jemanden der Thalidomid nimmt oder genommen hat? Was für Erfahrungen hat er/sie oder ihr damit gemacht? Wie kommt man in die Studie rein?

Sternchen

Gabriele[a]

Mein Mann hatte bei einem GBM im Endstadium Thalidomid bekommen, es hat leider nicht angesprochen. Wenn noch nicht austherapiert ist, hat man keine Chance, dass die Kasse das bezahlt. Selbst ist es kaum finanzierbar. M.E. gibt es in der first- und secondline Therapie bessere Alternativen. Wenn ihr onkologisch euch gut beraten lassen wollt, würde ich Dr. Dresemann in Dülmen kontaktieren 02594/921481. Mit Thalidomid kennt sich mit Sicherheit Prof. Vogel am St. Gertrauden KKH in Berlin am Besten aus, da er für diese Therapie bekannt ist.

Liebe Grüße
Gabriele

Sternchen[a]

Liebe Gabriele,

ich danke Dir sehr für diese Information. Ich werde mich mit Prof. Vogel in Berlin mal in Verbindung setzen.
Ich habe jedoch bis jetzt noch von keinen großartigen Alternativen gehört, außer die Therapie mit Temodal/TMZ.

Gruß Sternchen

Gabriele[a]

In der first-line-Therapie sind normalerweise die Nitrosoharnstoffe wie ACNU, BCNU, CCNU oft in Komb. mit Spindelgiften VM26 (z.B. Komb. ACNU/VM 26) oder anderen Wirkstoffen wie Procarbazin, Vincristin (Komb. PCV) die Mittel erster Wahl, mit einer durch Studien belegten guten Ansprechrate. Wenn diese nicht ansprechen, oder zwar angesprochen haben und später wieder ein Rezidiv auftaucht wird häufig Temodal als second-line-Therapie gegeben, ebenfalls mit guter Ansprechrate. Bereits im experimentellen Bereich ist eine derzeit sehr bekannte Studie von Dr. Dresemann mit Litalir/Gleevec (Ansprechrate nach meiner Info rd. 40%!!!). Bei meinem Mann hat uns diese (er war bereits austherpiert) nochmals 9 Monate (7 davon mit guter Lebensqualität) geschenkt. In Mannheim wird Gleevec im Rahmen einer Studie mit CCNU kombiniert (Ich kenne keine Ansprechraten und auch niemand bei dem es was gebracht hat, obwohl manche in der Liste schon darüber berichtet haben.)

Vielleicht helfen dir diese Infos einwenig weiter. Ansonsten bist du bei Prof. Vogel sicherlich an einer guten Adresse. Er ist am besten kurz nach 7 Uhr zu ereichen.
Alles Gute
Gabriele

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