Thema: Thema Bestrahlung: Photonen oder Protonentherapie?

Hallo ihr Lieben,

es geht um die Bestrahlungsfrage bei meinem Rezidiv Ependymom im Rückenmark (von Hals bis Lenden verteilt) welche dieser beiden Bestrahlungsformen sinnvoller wäre?

Weniger Risiken?
Krankenkassen tauglich?
Mehr Erfahrungen?
Kosten? (Falls man es selber zahlen muss)
Dauer?
Weitere hilfreiche Tipps?

Habt Ihr da Erfahrungen oder könnt mir Tipps geben?


Liebsten Dank im Voraus!

Liebe Grüße, die Susanna

Hallo Susanna,

Weniger Risiken in Bezug auf weniger Fläche bestrahlt würde ich bei Protonen sehen! ABER: durch die scharfe Abgrenzung können sich strahlen überlappen und ihre stärke sich Bündeln und folglich eher Nekrosen hervorrufen als die Photonen. So mein Strahlentherapeut.

Krankenkasse übernimmt auf jeden Fall Photonen. Für Protonen musste ich eine Empfehlung einholen, was aber nicht wirklich aufwendig war.

Mehr Erfahrungen wird es wohl im Bereich Photonen geben, da diese einfach hier bei uns schon länger verwendet wird.

Kosten Protonen waren glaube um die 42.000€ bei mir. Wurde aber alles übernommen!

Tipps? Guck gerne mal in mein Tagebuch der Bestrahlung. Da habe ich meine Erfahrung mit „Protonen“ beschrieben. :-)

eine Bestrahlung von disseminierten spinalen ( über das Rückenmark verteilt) Rezidiven über eine solch "große" Strecke ( Hals bis Lende) wurde dir das von Ärzt:innen empfohlen?
das kann ich mir schlecht als "geeignet" für Bestrahlung vorstellen - egal welche Art

vllt. wäre eine mit Methadon ergänzte Chemo ( off lable/experimentell) eine Behandlungsoption ?

Vielen vielen Dank für eure Nachrichten. Ich bin sehr dankbar!!

Fabi, hattest du denn bereits beide Bestrahlungsformen oder "nur" die Protonenbestrahlung? Darf ich dich fragen, warum du die Protonenbestrahlung gemacht hast, wenn die andere mehr Erfahrungen schon hat? Ich werde mir auf jeden Fall das Tagebuch gleich anschauen.

Fasulia, irgendwie habe ich niemanden, der so zusammenfassend das beste für mich raussucht, ich wurme mich selber durch. Deswegen bin ich um hilfreiche Tips & Infos sehr dankbar.

Danke nochmal!

Hallo Susanna,

bei meinem Mann, der 2009 an einem Meningeom operiert worden ist,
konnte der Tumor nicht komplett entfernt werden. Der Tumor war im Bereich cranio-sakral, der zu Hirnstammkompression und zur Rückenmarkskompression geführt hatte.
Wenige Tage nach der Operation ist er einem Bestrahlungzentrum vorgestellt worden. Es handelte sich seinerzeit um eine evtl.Bestrahlung mit Photonen.
Aufgrund zur Nähe zum Rückenmark, bzw. Spinalkanal hat man seinerzeit keine Bestrahlung durchgeführt und erst einmal wait and see. Ab 2016 ist der Tumor wieder gewachsen.Ende 2018 war es soweit, dass man erneut an eine Bestrahlung denken musste.Eine erneute Operation in dem Bereich konnte nicht mehr vorgenomen werden. Aber der Tumor nahm kontinuierlich an Größe zu.Der Neurochirurg hat Rücksprache mit dem damaligen Bestrahlungsinstitut genommen, dort wurde die Empfehlung ausgesprochen, wenn Bestrahlung, dann möglichst die Protonenbestrahlung. Wir haben uns sehr viel Informationen zur Bestrahlung mit Photonen und Protonen seinerzeit eingeholt. Sind auch bei zwei Kliniken, die Protonentherapie durchführen, vorstellig geworden. Eine Klinik hat uns nicht zugesagt, aber bei der anderen ist die Vorstellung sehr gut gelaufen.Nach dem Gespräch mit der Ärztin, in der mein Mann über die Nebenwirkungen aufgeklärt wurde, ist anschließend auch glecih ein Gespräch mit einem Psychologen gelaufen. Für uns ist das sehr positiv gewesen Mein Mann ist dann im April 2019 bis Juni 2019 dort bestrahlt worden.Mein Mann konnte sich dort ein Zimmer nehmen und ich konnte ihn seinerzeit besuchen. es gab noch kein Corona.. Mein Mann hatte zwar während der Bestrahlung mit einer sehr starken Übelkeit zu kämpfen und er fühlte sich in der Zeit besonders schlapp. Aber ich habe ihn jedes Wochenende nach Hause geholt, auch wenn ich dafür immer sehr viele Kilometer fahren musste. Das war für meinen Mann für die Psyche sehr wichtig.aber auch für meine. Mein Mann hat 30 Bestahlungen bekommen, allerdings aufgrund zur Nähe Rückenmark die dafür niedrigste angesetzte Dosierung, kumuliert bis zur erforderlich Mindestmenge.
Heute, zwei Jahre nach der Protonenbestrahlung, geht es meinem Mann gut, er hat keine Nebenwirkungen, die durch die Bestrahlung ausgelöst hätten werden können. Ca 3 Wochen nach der Bestrahlung ist mein Mann wieder arbeiten gegangen und ist dann auch selber wieder mit dem Auto gefahren,
Vielleicht siehst Du Dir mal die Homepage der verschiedenen Institute an. Ich könnte mir vorstellen, dass Du dort gute Informationen auch aufgrund Deines Ependymoms findest und auch der Unterschied Photonen zu Protonen wird sehr gut beschrieben.
Die Kosten für die Protonenbestrahlung ist von der Krankenkasse übernommen worden.
Liebe Susanna, die Entscheidung, wie Du bestrahlt wirst, kannst leider nur Du selber treffen. Zu welcher Bestahlung wurde Dir vom Neurochirurg geraten?
Alles Gute
wünsche ich Dir