Therapie bei Diagnose "Optikus-Scheiden-Meningeom"

Hallo,
seit nun fast 3,5 Jahren habe ich diese Diagnose am linken Auge bzw. Sehnerv und bin seit dem in der Kontrolle (alle 1/4 Jahre Sichtfeld und alle 1/2 Jahre zusätzlich mit Schädel-MRT). Mein Gesichtsfeld ist auf dem linken Auge eingeschränkt, ändert sich aber anscheinend nicht schlagartig, d.h. auf dem MRT sind keine Veränderungen zu erkennen und das Gesichtsfeld ist mal besser mal schlechter. Bei meinem letzten Kontrollbesuch im März 2014 war dafür die Sehschärfe schlechter als sonst.
Zur Kontrolle bin ich derzeit im Hospital, war auch schon mal nach der Erstdiagnose im Herbst 2010 in der Radiologie zum Vorgespräch bzgl. Bestrahlung. Davon wurde damals aber wieder Abstand genommen, da ich zum meinem mit aktuell 41 Jahren noch recht jung bin und zum anderen die Erfolge bei der Bestrahlung am größten sind, wenn sich merklich was verändert; - das war nicht der Fall.

-> Wie ist der aktuelle Stand der "Technik"? Hilft auf Dauer nur bestrahlen (wenn ja, was ist am Besten?) oder gibt es auch anderer Lösungen für diese Diagnose (Operation o.ä.)

-> Ich würde mir auf Dauer gerne eine Zweitmeinung einholen. Wo finde ich einen Experten, welche Unterlagen sollte ich mitbringen?

-> Ist es ratsam / sinnvoll jemanden aus der Neurochirurgie – Hirnchirurgie zu Rate zu ziehen, der nicht nur den Fokus auf dem Auge hat? Wo finde ggf. einen Experten?

Vielen Dank im voraus für Eure Beiträge!

Hallo !! Habe ein Olfaktoriusmeningeom .Konnte vor fast 6 Jahren schlecht sehen , wie durch Milchglas auf den rechten Augen. War da natürlich erst beim Augenarzt , konnte ja niemand wissen , was ich da im Kopf habe . Man hat das dann im Januar 2009 , fast an meinen 50. ( bin auch Steinbock ) das erste Mal operiert . Leider hat man nicht alles erwischt . Im September 2011 die zweite OP . danach dann Bestrahlung , weil man nicht alles raus bekommt , um nicht grösseren Schaden zu machen . Bin nun auch ständig zum Gesichtsfeldtest und zusätzlich in längeren Abständen ( das nächste Mal Januar 2015 ) zum MRT . Bin froh , wenn es heist , nicht gewachsen . Aber für mich ist eh das Auge der Sensor . Wenn ich wieder schlecht sehe , geht es gleich in die Klinik .
Mich überweist dann immer die Augenärztin mich gleich dort hin . Wünsche dir alles Gute , lass wieder mal etwas " hören " was bei dir der neuste Stand ist . Bis dann !! Jürgen

Ich denke, man sollte das Bild mal einen ausgewiesenem Experten zeigen, um die Operabilität zu überprüfen.
Ein Menigeomexperte in Ihrer Region wäre ggf. Prof. Tatagiba in Tübingen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka