Thema: Therapie bei inoperablem anaplastischem Astrozytom III.Grades

Mein Vater hat im Nov.2002 die obige Diagnose erhalten. Es wurde bestrahlt, weil nach einer Biopsie die Lage als zu gefährlich für eien OP eingestuft wurde. Nach der Bestrahlung sah es gut aus. Er wurde in Reha geschickt. Während der Reha dann Ausfallerscheinungen re.Arm und zunehmend re. Bein, Verschlechterung der Sprache und der Erinnerung/Konzentration. In München schlug man eine Punktion vor mit anschliessender Chemo. In Würzburg haben sie die Punktion nicht empfohlen und machen gleich eine Chemo. Parallel waren wir bei einem Heilpraktiker, der ein persönlich abgestimmtes Präparat zusammen gestellt hat. In der Schweiz habe ich Weihrauch H15 bestellt. Was können wir noch tun??? Die Prognosen scheinen nicht sehr gut zu stehen, wenn man den Ärzten und Statistiken glaubt. Es soll nur noch ein Stillstand mit der Chemo erzielt werden können, wenn das überhaupt noch möglich ist.
Hat noch jemand andere Ratschläge oder Tipps?

Hallo Heike,
bei meinem Vater wurde Mitte Juni ebenfalls ein Gehirntumor diagnostiziert; inzwischen wissen wir dank einer Biopsie, dass es sich um ein Astrozytom 3.Grades handelt. Er war bis 4. Juni völlig gesund; dann hatte er einen schweren Herzinfarkt und im Gefolge wurde der Tumor festgestellt, der wohl auch Auslöser des Herzinfarktes war (Veränderung der Blutgerinnung). Innerhalb von einer Woche war er halbseitig gelähmt ... . Eine Operation ist unmöglich wegen der Größe und der Lage des Tumors (tief unten, auch Stammhirn). Wir haben mit mehreren Ärzten unabhängig voneinander gesprochen und immer diesselbe Auskunft bekommen: Operation unmöglich, Bestrahlung und Chemo können lediglich eventuell das Wachstum verlangsamen; kein Rückgang des Tumors; keine Besserung der neurologischen Ausfallserscheinungen ... . Daher würde mich jetzt sehr interessieren, welche Erfahrungen Du gemacht hast, in welchem Zustand Dein Vater war und ist, wie sich sein Zustand entwickelt hat, wie die Bestrahlung für ihn war, wie die homöopathische Therapie aussah und wie er darauf angesprochen hat, ... . Ich bin mir so unsicher über die Möglichkeiten, die uns noch bleiben, möchte nicht aufgeben, möchte aber auch nicht bloßen Aktionismus betreiben (2 Wochen in Würde sind besser als 3 Wochen Qual)! Kannst Du oder kann mir sonst jemand von seinen Erfahrungen berichten? Wie ist der Verlauf der Krankheit?

Liebe Bette,

mein Vater merkte Oktober 2002, dass er kleine Probleme beim Sprechen hatte ( er meinte, so, als wenn er 4 Viertel Wein getrunken hätte.. ) und manchmal seine Unterschrift nicht so richtig hingekriegt hat. Dann hat man ein CT gemacht. Darauf sah man den Tumor. Er wurde gleich nach Würzburg eingewiesen, wo man eine Biopsie machte. Eigentlich wollte man sehen, ob man etwas entfernen kann. Aber die Lage im Sprachzentrum etc. war riskant. Somit konnte nur etwas Flüssigkeit aus einer Zyste gezogen werden. Man stellte fest, dass es ein Astrozytom III.Grades ist. Man sagte, dass es mit einer Bestrahlung gute Chancen gibt, das Tumorgewebe absterben zu lassen und dass mein Vater sein Leben so fortfahren solle wie bisher. Die Bestrahlung hat er gut vertragen. Gegen 4.-6. Woche war er aber sichtlich müde, weil so eine Bestrahlung eben doch sehr anstrengend ist. Er erholte sich gut, bekam aber nach 2 Monaten die ersten Anzeichen von motorischen Störungen im re. Arm. Er ignorierte es - in der Reha Ende Mai ( da war leider auch eine sehr grosse zeitliche Differenz zwischen Bestrahlung im Febr. und Reha Ende Mai ) sagte man ihm, dass die Ausfallerscheinungen, die er jetzt zunehmend spüren würde, nur eine Nachwirkung der Bestrahlung oder eben jetzt ein Zustand nach Schädigungen der Bestrahlung seien und er die Reha nicht für eine CT-Aufnahme beenden solle. Nach 6 Wochen Reha stellte sich dann also heraus, dass die Vermutungen falsch waren, der Tumor, dessen Gewebe abgetötet war, hatte am Rand das Gehirn doch infiltriert. Jetzt waren natürlich schon 3 Monate vergangen, ohne dass etwas dagegen unternommen wurde, und die Ausfallerscheinungen zeigten sich bereits auch im re.Bein und Konzentration und Erinnerungsfähigkeit leiden mittlerweile auch darunter. Dann habe ich einen Termin bei einem Heilpraktiker gemacht, der nach ausführlicher Anamnese den Grund der Tumorentstehung bestimmen konnte und über Nacht ein Medikament zusammengestellt hat. Damit kann er die Reduktion des Tumors bewirken , sagt er. Man ist da aber trotzdem auch irgendwie skeptisch. Wir haben dann 1 Tag später einen Termin in München gehabt. Dort bot man ihm eine Punktion an, mit der man den Druck der Flüssigkeit nehmen könnte, aber auf jeden Fall Chemo hinterher anschliessen müsste. Man müsse aber sehr schnell etwas unternehmen, weil je länger man wartet, desto schneller der Wachstum und desto mehr Ausfallerscheinungen, die dann nicht mehr zurückgehen würden. Bestrahlen kann man nur einmal, weil das Gehirn nicht mehr aushält. In Würzburg sagte man aber, dass eine Punktion wirklich zu gefährlich ist, weil die Reizung zu gross sein würde und haben jetzt seit heute mit der Chemo angefangen. An 5 Tagen eine Tablette einnehmen, an den folgenden 3 Wochen Pause - und wieder von vorne. Wir hatten eben keine Zeit mehr zu verlieren. Also nimmt mein Vater jetzt das Medikament des Heilpraktikers ein, ohne Zeit zu haben, die Wirkung definitiv zu testen, und hat heute in Würzburg die Chemo angefangen. Das Präparat Weihrauch H15 habe ich in der Schweiz bestellt, weil uns auf dieses Medikament auch der Arzt in Würzburg aufmerksam gemacht hat. Mein Vater wird jetzt in Würzburg stationär betreut, um festzustellen, ob er die Chemo gut verträgt. Wenn das der Fall ist, kann er die Chemo auch zuhause weitermachen ( und laut dem behandelten Arzt sein ganzes Leben lang ). Wenn man dem Tumor dann auch sagen könnte, dass wenn er sich von der Chemo beeindrucken lässt, diese Eigenschaft auch beibehält und nicht nach bestimmter Zeit immun ist und weiterwächst, wäre ich wirklich froh! Und mit diesem "Cocktail" versuchen wir jetzt, das Wachstum zu stoppen und evtl. sogar eine Tumorreduktion zu erreichen :-) .
Was mir grosse Sorgen macht ist die psychsiche Situation meines Vaters. Es macht ihm sehr viel aus, dass er nicht so sprechen kann und sich nicht mehr alles so merken kann, wie vorher. Er hat natürlich Angst. Und ich weiss nicht, wie ich ihm helfen kann.
Deine Sorge, das man Stress aufbaut, kann ich gut verstehen. Wir haben meinen Vater ja auch zu den Terminen verdonnert. Aber es ist , denke ich, auch für die Kranken wichtig, dass sie sich informieren - nicht nur für die Angehörigen. Ist es denn bei Deinem Vater so ernst, dass ihr davon ausgeht, dass er nur noch Wochen erleben wird? Ich denke, eine 2.Meinung ist bei diesen Diagnosen immer angebracht.

Liebe Grüsse

Heike

liebe Heike,

das H 15 brauchst Du nicht in der Schweiz zu bestellen. Wir bekommen es ohne weiteres, wenn wir unser Rezept zur Euopa -Apotheke nach Osnabrück schicken. Andere größere Apotheken machen das wahrscheinlich auch. Leider ist der Preis für H 15, das die Eu-Apo ziemlich günstig verkaufte, jetzt auf ca. 50 Euro/100Tabl. gestiegen.

Wenn die Raumforderung aber sehr groß wird, dann hilft das H 15 allein nicht mehr, dann muss doch Cortison /Glyzerinsaft gegeben werden.

Ich wünsche euch alles Gute! Ingrid

Hallo Ingrid,

die Infiltration ist im Moment halb so gross wie der Nagel des kleinen Fingers. Ist das schon zu gross?
Und was ist das für ein Rezept, Kassen- oder Privatrezept? Stellt euch das Rezept der behandelnde Arzt aus?

Heike

Liebe Heike,
ganz herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort. Also es ist so, dass wir die Meinungen von verschiedenen Ärzten in 3 verschiedenen Kliniken eingeholt haben, unter anderem Günzburg (wo die Biopsie entnommen wurde) und Heidenheim (Strahlenabteilung), wobei die Ärztin in Heidenheim meinen Vater nicht kennen gelernt hat, aber alle Unterlagen und Bilder gesehen hat). Die Aussagen der Ärzte stimmten jeweils überein. Demnach ist der Tumor wohl recht groß (die Kammer in der Mitte des Gehirns ist zusammen gedrückt; die Ärztin in Heidenheim wunderte sich, dass erst vor so kurzer Zeit Ausfallserscheinungen aufgetreten sind, bei "so einem Brummer"); es sind mehrere Stellen betroffen (unter anderem auch das Stammhirn); die Ausfallserscheinungen sind rapide aufgetreten (innerhalb einer Woche von "gesund" zu halbseitig gelähmt; mittlerweile (nach 4 Wochen) ist mein Vater bettlägerig, sehr schläfrig, muss gelagert werden, ist inkontinent, ..., dabei aber völlig klar; er weiß um seine Situation, war auch selbst an den Entscheidungen beteiligt und trägt alles völlig gefasst); und schließlich spielt für die Prognose wohl auch das Alter eine Rolle (74). Was die verbleibende Lebenszeit ohne Therapie betrifft, wollte keiner der Ärzte eine Aussage machen. Sie meinten, man könne nicht sagen, ob Tage, Wochen oder Monate. Was ich nicht weiß, ist, ob die rapide Verschlechterung zwangsweise auch auf rapides Wachstum schließen lässt und das prognostisch eine Rolle spielt. Bisher habe ich nur von Fällen gelesen, bei denen alles viel langsamer ablief.
Was die psychische Situation Deines Vaters betrifft, habe ich kürzlich gelesen, dass gerade auch bei Erkrankungen an einem Gehirntumor Johanniskrautextrakt gegen die depressiven Gefühle eingesetzt werden kann (Laif).
Ganz liebe Grüße und nochmals herzlichen Dank für deine Antwort und vor allem viele gute Tage für Euch, Bette

Liebe Bette,

es wäre doch schön, wenn man Deinem Vater eínige der Ausfallerscheinungen verringern könnte. Vielleicht könnt ihr mit einem Präparat vom Heilpraktiker ihm doch Erleichterung oder Verbesserung verschaffen?
Mein Vater ist 56 und stand bis vor einem halben Jahr voll im Leben. Ich tue mich mit den Prognosen auch sehr schwer. Wenn man Statistiken glaubt, wird er noch ein paar Monate haben - man hört dann von dem einen Arzt "es ist ernst" - von einer Krankenschwester " weiss ihr vater eigentlich was er hat? es ist ernst". Ich meine, was sind das für Aussagen?? Dann gibt es auf der anderen Seite Berichte von Menschen, die mit eben so einer Krankheit 10 Jahre leben.
Es ist schwierig! Und dennoch kann nur der Erkrankte die Entscheidungen über sein Leben treffen, auch wenn wir uns unendliche Sorgen und Gedanken machen.

Alles Liebe für Dich und Deinen Vater, Bette!

Heike

Hallo Heike,

das Rezept wird uns von Dr. Dresemann7Dülmen ausgestellt.PD Weber/Saarbrücken hat es auch verordnet (Privatrezept).
Die behandelnden Ärzte hier sind zwar erstaunt, dass die Ödeme nach den Operationen (3) bei meinem Mann so gut zurückgingen, aber h 15 verschreiben, na, das ist ein anderer Schnack!

Die Größe, die Du beschreibst, scheint mir gering zu sein, aber "Laienmeinung"!
Ich habe gemerkt, dass das H 15 zum Abklingen nach einer Operation, wenn kein neuer Tumor am Wachsen war, sehr gut gewirkt hat.
Wenn etwas stärker am Wachsen ist, dann ist es zu schwach.

Liebe Grüße Ingrid

Mein Vater hat jetzt über 3 Tage Infusion mit 250mg Cortison bekommen. Er war in den Tagen extrem müde. Ist das von der starken Dosis? Er ist nämlich sehr empfindlich und schlecht gelaunt, weil er so müde ist, viel schläft und auf nichts Lust hat - weder auf Lesen, Fernsehen oder Musik hören. Er steckt sich meines Erachtens seine Ziele, die er erreichen will, zu hoch. Er hat jetzt Probleme mit dem Sprechen, dem Konzentrieren, der Teillähmung des re. Arms und Beins. Durch die Ungeduld, dass sich jetzt "nur" eine kleine Verbesserung mit dem Sprechen ergeben hat, frustriert er sich selber. Wie kann man da eingreifen, bzw. soll man da eingreifen? Ich denke da evtl. an ein Medikament zur Hebung seiner Stimmung o.ä.
Hat jemand damit auch schon Erfahrung gemacht?
Danke im voraus für Antworten!
Heike

Also,
ich möchte mich einmal zu Wort melden.
Meiner Frau wurde vor knapp 3 Jahren nach einem temporärem Verlust der Sprache und diversen CT und MRT und nach der 2. Biopsie ein Asrtro Grad 3 im Bereich des Sprachzentrums Bescheinigt. Herausgefunden in der Uni Klinik Köln(einfach wunderbar hilfsbreite Menschen; aber sehr eingespannt)Diagnose enthielt auch eine Lebenserwartung nach Therapie, nämlich 2-5 Jahre maximal. Es fand eine Behandlung mit Seedsimplantation; Bestrahlung und Chemo mittels Temodal statt. nach ungefähr 1 Jahr Behandlung fand aber eine deutliche Tumorprogression statt.Trotz Chemo. Wir bekamen einen Hinweis auf einen Chirurgen in HAnnover, Herrn Prof. Samii.Nach einiger Skepsis fand in seiner Klinik eine Operation statt mit dem Ergebnis, das der eigentlich inoprable Tumor vollständig entfernt wurde und jetzt, knapp ein Jahr nach der OP keine Nebenwirkungen mehr festzustellen sind. Das letzte Screening bescheinigte (vor einem halben Jahr), das nichts erkennbares im PET und im MRT vorlag.
Ich schreibe dies , um ein wenig zuversicht zu verbreiten. Es gibt wunderbare Menschen und einige hervorragende Operateure auf dieser Welt, die man kennen muss. Dieses komische Gesundheitssystem kann diese Informationen aber nicht weitertragen. Das müssen die Betroffenen schon selbst machen. Vielleicht kann ich hiermit ja einem Hilfesuchenden eine Abkürzung aufzeigen. Wir hatten den eindruck jedenfalls so eine Abkürzung , nämlich zu diesem Prof. Samii gefunden zu haben. Falls jemand genauere Informationen möchte, kann er mich gerne anschreiben!
mailto: jprott@versanet.de

Ganz liebe Grüsse und ganz viel Kraft für alle, auch für die Partner die immer Zuversicht und Hoffnung ausstrahlen müssen. Eins darf man nämlich nie- sich aufgeben!

Joachim