Thema: Therapie bei Oligodendrogliom III als Rezidiv nach 6 Jahren?

Hallo! Vor sechs Jahren ( 1997 ) hatte ich einen Astrozytom Grad II, der wurde erfolgreich entfernt, ich brauchte keine Bestrahlungen, nur die halbjährlichen Kernspin., zwischendurch immer wieder EEG´s aber ansonsten mehr nicht. 2000 wurde meine Tochter geboren, alles lief glatt, zwar per kaiserschnitt, weil die Ärzte Angst hatten, dass ich durch die Wehen einen Anfall erleiden könne, aber der Geburtsweg ist am Ende ja auch egal, hauptsache alle sind gesund. Im November 2002 wurde ich wieder schwanger (war geplant und ich hatte lange im Voraus Folsäure genommen ), doch ich bekam Probleme mit dem Sehen. Der Augenarzt stellte fest, dass mein linkes Gesichtsfeld fehlt (war nämlich auch der Fall NACH dem ersten Tumor 1997, kam aber nach ca. einem Jahr wieder!) . Der Augenarzt machte den Neurologen aufmerksam, es wurde eine kernspin gemacht und es stellte sich heraus, ein RIESENGROSSER Tumor, von 10 cm Breite, 6 cm Höhe und 3 cm dick machte sich an der selben Stelle wie beim letzten mal, rechts temporal, breit. Die Ärzte wollten MIT Kind im Bauch den Tumor entfernen, doch schließlich wurde es ihnen doch zu riskant fürs Kind, obwohl man mir klar sagte, dass ich als Mutter und mein Leben im grund vorstehen würde und, daß das Kind notfalls sterben müßte. Ich als Mutter wollte das auf keinen Fall und hätte mich auch gegen die OP geweigert, obwohl auch mein Mann der Meinung der Ärzte war, genauso wie der Rest meiner Familie. Die Ausfallerscheinungen wurden immer schlimmer, je weiter die Schwangerschaft schritt. Der linke Arm und das linke Bein, schließlich die gesamte linke Körperhälfte wurde von Zeit zu zeit immer wieder taub. Schließlich wurde das Kind ( ein gesunder Junge, Mika) in der 32. Schwangerschaftswoche, also 8 Wochen zu früh, per Kaiserschnitt geholt und nur 4 Tage später wurde ich in der Nachbarklinik am Kopf operiert. der Tumor wurde, laut Arzt, vollständig entfernt. Auch die anschließende Kernspin einen Tag später und das CTG zeigten nichts. Nun handelt es sich aber nicht mehr um ein Astrozytom, sondern um ein Oligodendrogliom III, also folgte eine Bestrahlung. 33 Bestrahlungen insgesamt, mit denen ich nun seit letztem Freutag durch bin. Ich habe die Bestrahlung gut vertragen, nur etwas Haarausfall an den Stellen wo die Bestrahlung ein- und austritt, aber keine Übelkeit oder Kopfschmerzen. Nur das Kortison hat mich derbe "aufgeschwemmt". meine nächste kernspin ist am 6.Oktober, die warten wir alle nun gespannt ab. Beim Abschlußgespräch mit dem Arzt beriete er mich darauf vor, daß der Tumor wiederkommen wird. ich neige leider dazu diese Art bösartigen Zellen im Kopf zu bilden und der tumor wird ganz sicher wiederkommen. Nur WANN, das kann keiner mir sagen. vielleicht schon in zwei Jahren, wieder erst in sechs oder auch erst in 20 Jahren, ich kann nur hoffen und beten! Jedenfalls gibt es beim nächsten Mal dann Bestrahlung UND Chemo! Diesmal reicht "nur" eine Bestrahlung, meinten die Ärzte.
Mich würde es interessieren ob es noch mehr Betroffene Personen mit einem Oligodendrogliom gibt und was für Erfahrungen die damit gemacht haben! Auch andere die antworten möchte ich ermuntern! Ich freue mich über Kontake und möchte gerne wissen wie es anderen so ergeht!
Eure Ute

Liebe Ute,

zunächst einmal gratuliere ich dir herzlichst zur Geburt deiner Kinder!!
Dieses Glück(!) hat nicht jeder - zumal nicht die Menschen, die von einem Tumor im Kopf geplagt werden ...
Was deinen Tumor betrifft möchte ich dir noch folgendes sagen:
Bei mir lautete bereits die Erstdiagnose Oligodendrogliom III.
Nach der Operation, wo ca. 70 % entfernt werden konnten, bekam ich eine Chemotherapie (sechs Zyklen) mit TZ, was - ich danke Gott - anschlug. Seit knapp zwei Jahren benötigte ich keine weitere Therapie.
Es ist aber auch generell so, dass ein Oligodendrogliom stark chemosensibel ist.
Rät man dir nicht zu einer Chemotherapie?

Ich wünsche dir und deiner Famile alles erdenklich Gute für euren Lebensweg,

Christine

Hallo,
Hab auch ein Oligo. Ich würde unbedingt die 2 letzten Ausgaben vom "Brainstorm" lesen. Steht viel
Interessantes über Chemo, Bestrahlung und Kombinationen bei Oligodendrogliomen.
Sie kriegen die Sache immer besser in den Griff. Die Zahlen der Ueberlebensdauer "purzeln" nach
oben. Wenn ich lese wie du die Sache mit der Schwangerschaft gemeistert hast, wirst du das auch
schaffen.
Kein Problem!
Liebe grüsse
colin

Hallo,

ich hoffe, es geht Ihnen gut. Meine Schwester (41 Jahre ) hat ein Oligo III.
Sie macht jetzt den 2.Zyklus der Chemo, verträgt sie gut. Sie bekommt ebenfalls 6 Zyklen.
Es ist sehr schwierig das alles durchzustehen. Was hat Ihnen am meisten in dieser Zeit geholfen? Haben Sie zusätzlich etwas eingenommen?

Alles Gute
Regina