Therapie bei Optikus-Scheiden-Meningeomen?

Seit November des letzten Jahres sehe ich auf dem linken Auge undeutlich. Nun wurde, nach einigen Tests und zwei MRTs, am 04.01.05 ein Optikus-Scheiden-Meningeom an meinem linken Sehnerv diagnostiziert. Die behandelnden Ärzte meinten, da könnte man nicht viel machen außer zu warten und vielleicht irgendwann einmal den Tumor (samt Sehnerv!) herauszuschneiden. Ich würde nun sehr gerne wissen, ob da nicht auch noch die Möglichkeit der Bestrahlung (und wenn ja, in welcher Form) existiert, denn das kann doch wirklich nicht alles an Therapiemöglichkeiten gewesen sein.

Tatsächlich besteht ein deutliches Erblindungsrisiko bei Operationen eines solchen Tumors. Tatsächlich kann Zuwarten eine sinnvolle Option sein.
Andererseits sollte man sich bei einem derartigen Problem mehrere Meinungen einholen. TIP: Das Klinikum Duisburg, Neurochirurgie ( Dr. Schick, Professor Hassler) hat gerade eine umfangreiche Serie von Patienten veröffentlicht und auch die Rolle der Strahlentherapie diskutiert.

hallo,bei mir ist es auch so ,ich hatte vor drei jahren eine op,danach sagte man mir,sie können nichts mer machen der tumor läge zu ungünstig.vor 11/2 jahren war ich in magdeburg bei prof.dr. gardemann zur bestrahlung.der tumor ist nicht mer gewachsen und tot.ich hatte keine nebenwirkungen.

hallo, bei mir wurde im April dieses Jahres ein Meningeom am linken Sehnerv festgestellt. Es kann nicht operiert werden. Ich habe total Angst, was mit meinem Sehen wird. Die Ärzte sagen, abwarten, bis es schlechter wird. Gibt es wirklich keine Lösung??? Das kann ich einfach nicht glauben.

Hallo, cseda

Wenn das Meningeom direkt am linken Sehnerv wäre und diesen bereits bedrängt bzw. zusammendrückt, dann müssstest Du bereits auf einem Auge schlechter sehen bzw. Gesichtsfeldeinschränkungen haben. Diese kann ein Augenarzt feststellen, denn selbst merkt man diese erst, wenn sie sehr stark ausgeprägt sind.

Die Gefahr des Erblindens besteht innerhalb eines vermutlich viele Jahre dauernden Zeitraumes "nur" für ein Auge. Damit kann man leben.

Eine Operation an dieser Stelle mag unmöglich sein. Allerdings wäre eine Zweit- oder Drittmeinung wichtig.

Um ein solches Meningeom zu verkleinern, wird mitunter eine Strahlentherapie empfohlen, dort solltest Du Dich beraten lassen. Gern wird zu Cyberknife geraten, bei mir war es eine fraktionierte Bestrahlung mit bis zu 54 Gy (so viel hält der Sehnerv aus) in einem Linearbeschleuniger mit verschiedenen Einstrahlrichtungen und CT-Kontrolle und IMRT (Intensitätsmodulierter Radiotherapie).

Eine Chemotherapie kommt für Meningeome nicht in Frage.

Wenn die Ärzte sagten, Du sollst "abwarten, bis es schlechter wird", dann bedeutet das auch, dass sie noch eine Idee haben, falls es schlechter wird.

Es schadet aber nichts, Dir selbst die Angst zu nehmen, indem Du Meinungen von Neurochirurgen und Strahlentherapeuten anderer Kliniken einholst.

Gesichtsfeldmessungen beim Augenarzt solltest Du regelmäßig machen lassen.

KaSy

Liebe(r) KaSy!
Vielen Dank für deine beruhigende Antwort!
Ich möchte dich fragen, ob du auch ein Meningeom am Sehnerv hattest? Wenn ja, wann hattest du die Bestrahlung, und wie geht es dir im Moment?

Cseda

Hallo, cseda
Mein (5.) Meningeom war nahe dem linken Sehnerv. Unfallbedingt sehe ich auf dem rechten Auge etwa 10%. Daher wurde das Pfirsichkerngroße atypische Meningeom (WHO II) im August 2016 nur teiloperiert. Die Sehfähigkeit links war danach nicht eingeschränkt.

Eine langwierige Wundheilungsstörung verzögerte die angedachte Bestrahlung.

Sie begann erst im Oktober 2017 für sechs Wochen. Das Meningeom war bereits wieder auf die ursprüngliche Größe gewachsen, es wurde nun WHO III vermutet wie bei meinen vorigen Meningeomen. Bei der Berechnung des Strahlenbereiches wurde der sonst übliche Sicherheitssaum, in dem sich auch Tumorzellen befinden können, zum Sehnerv hin verringert. Meine Sehfähigkeit blieb wie zuvor.

Das ist jetzt ein Jahr her. Verursacht durch die Voroperationen und zwei vorige Bestrahlungsserien seit 1995 bin ich weniger belastbar als Gleichaltrige. Gearbeitet habe ich bis 2011. Allgemein geht es mir gut.

Die MRT seitdem zeigten zunächst einen geringen Pseudoprogress, dann eine Verringerung der Kontrastmittelaufnahme im Inneren des Resttumors und später eine minimale Verkleinerung. Im Dezember ist das nächste MRT. Mir ging es im Laufe der letzten 12 Monate immer besser, also erwarte ich nur Gutes.

Jedenfalls fahre ich wieder längere Strecken mit dem Auto, lese viel, schreibe - also das Auge sieht immer noch mehr als 100% laut Augenarzttests.

KaSy

Bei mir wurde es bestrahlt mit 50 Minuten Einzeitbestrahlung.

keine Nebenwirkungen tumor schon halb so klein jetzt 6 Monate nach der Bestrahlung.

Aber jeder wirklich jeder Fall und Mensch ist anders deshalb höre gut auf deinen Arzt was er dir rät.

Liebe KaSy und Lissie 38!
Wurdet ihr mit Cyberknife behandelt? Wenn ja, in welcher Klinik? Ich habe mit der Cyberknife Klinik in Erfurt Kontakt, auch dort wurde mir geraten, warten bis ich gut sehe. Bei mir wir ein MRT im Dezember gemacht, dann weiß ich mehr, ob es gewachsen ist, oder nicht. Ich wohne in Unagrn, und hier gibt es keine Behandlung mit Cyberknife. Wenn ich diese Art von Behandlung bekommen muss, dann muss ich nach Deutschland fahren. Deshalb bauche ich Informationen über Klinken. Vielen vielen Dank für eure Hilfe!!!!

Liebe cseda

ja ich wurde mit Cyberknife behandelt.

In Erfurt wurde ich bestrahlt ambulant.

Die Ärzte in Erfurt sind total super und sehr einfühlsam. denen kannst du vetrauen.

Eine weitere Option wäre München oder Berlin. Arbeiten auch mit Cyberknife.

Liebe cseda,
ich hatte Dir schon geschrieben, dass ich fraktioniert, also 30x mit je 1,8 Gy bestrahlt wurde.

In Deinem Beitrag wundert mich, dass Du warten sollst, bis Du gut siehst. Ist das denn überhaupt möglich bei der Lage des Meningeoms am Sehnerv?

KaSy

Lieve KaSy! Ich habe mehrere Ärzte gefragt, und alle haben mir gesagt, dass ich warten soll. Ich habe gar keine Beschwerden, ich sehe gut, nur mein linkes Auge ist ein bisschen geschwollen. Die Ärzte sagen, dass alle Behandlungen ein sehr hohes Risiko haben, weil ich wegen der Vernarbung der kleinen Adern erblinden kann. Es ist natürlich nicht sicher, aber es kann sein. Also solange mein Auge in Ordnung ist, gehen wir kein Risiko ein. Aber im Dezember habe ich wieder MRT, dann weiss ich mehr.

Warten war für mich persönlich keine Option.

Aber wenn dir die Ärzte dazu raten dann vertrau ihnen auch.

Alles kann...nichts muss :-)