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Thema: Therapie bei Rezidiv?

Therapie bei Rezidiv?
Gandalf61
07.03.2021 19:30:56
Ich leide an einem Glioblastom, welches am 15.02.2021 wegen eines ersten Rezidiv nach 3/2020 erneut operiert werden musste. Die zwischenzeitliche Behandlung erfolgte nach Leitlinie mit Strahlentherapie und Chemotherapie nach CETEG-Studie. Außerdem erhalte ich die TTF-Therapie.
Während der Therapien waren die Kontroll-MRTs zufriedenstellend. Nach Beendigung der Chemotherapie muss sich das Rezidiv nach ca. 3 Wochen gebildet haben.
Meine Frage: Bedeutet dies, dass die Chemotherapie tatsächlich nicht gewirkt hat, da man mir nun nur noch Avastin (ab 15.03.2021) anbieten möchte. Ich bin jedoch sehr verunsichert was die weitere Therapie angeht. Habe inzwischen auch von begleitenden Therapien mit Methadon, CBD/THC sowie COC-Protokoll gehört. Was ist davon zu halten bzw. was lässt sich sinnvoll miteinander kombinieren?
Gandalf61
Swissuser05
07.03.2021 21:04:04
Hallo Gandalf
Zu Methadon kann ich nichts sagen. Da können ev. andere helfen.

COC lässt sich mit CBD/THC verbinden. Ebenfalls empfehlenswert sind Nahrungsergänzungsmittel, wie Weihrauch, Curcumin, Berberin, Melatonin etc.

Ich wünsche Dir alles Gute.
Swissuser05
Daddycool
08.03.2021 00:48:41
Cannabioide beeinflussen die Wirksamkeit des wirkverstärkenden Effektes des D,L-Methadons, sollten also nicht zusätzlich genommen werden.
Für umfassende Informationen kann ich die FB-Selbsthilfegruppen empfehlen. Link auf Wunsch gerne per PN, da ich nicht weiß, ob das hier gestattet ist.
Daddycool
buttkeis
08.03.2021 12:50:26
Wenn bei der 1st line tmz mit ccnu nach ceteg gegeben wurde bedeutet es für Ärzte dass beides nicht gewirkt hat.
Die Regel:
1. Tmz
2. Ccnu oder pcv
3. Regurafanib was nicht wirkt oder avastin

Ich würde metronomisch tmz mit Hydroxyurea in Betracht ziehen.

Wenn dass nicht klappt um Zeit zu bekommen, wäre avastin mit tmz der nächste Schritt
buttkeis
rawa
08.03.2021 13:01:15
CCNU soll gute Resultate liefern bei Rezidiv, Problem von CCNU sind die Auswirkungen auf die Blutwerte.

Unsere Ärztin meinte dies sei mitunter ein Grund warum CCNU in Studien schlechter abschneidet als vor 10 Jahren, weil sehr oft unterbrochen wird.
rawa
Blubbblubb
08.03.2021 13:03:04
Bei uns ist der Tumor unter CCNU plus Natulan gewachsen, wir hatten vorher Stillstand.

So unterschiedlich kann es sein.
Blubbblubb
rawa
08.03.2021 13:07:14
Das erklärt wohl auch warum CCNU keine Standartherapie ist bei Rezidiv
rawa
Berberine
08.03.2021 13:19:42
Wir haben gute Erfahrung mit CCNU in reduzierter Menge gemacht. Die ersten beiden Mal 100%, dann nur noch 40%. So ging es auch nicht so sehr auf die Blutwerte. Dazu noch COC, Nahrungsergänzungsmittel, (weitgehend) ketogene Ernährung und viel Bewegung und Meditation.

Wir hatten heute noch unser Gespräch mit dem COC Arzt. Als wir ihn fragten, wie denn die Resultate grundsätzlich sind, meinte er gut. Er stelle aber immer wieder fest, dass einige Patienten zu spät kommen. Nach seiner Aussage braucht eine metabolische Therapie mindestens 3 Monate, bis sie Wirkung entfaltet (ich hatte auch schon von 6 Monaten gelesen). Mein Fazit: Nicht zu lange warten und selber aktiv werden!
Berberine
rawa
08.03.2021 13:23:19
So wurde es uns auch erklärt von COC Arzt; 3 - 6 Monate
rawa
ChrSchue
09.03.2021 10:01:31
Guten Tag Gandalf61,

leider spielen viele Faktoren eine Rolle weshalb eine Therapie mehr oder weniger wirkt. Eine genauere Beurteilung kann man nur im kausalem Zusammenhang bilden, hierzu fehlen aber weitere Informationen. Gern können Sie mir hierzu eine Nachricht schreiben, sofern gewünscht. VG
ChrSchue
Aluka2
06.04.2021 21:45:45
Mein Mann wurde 14 Monate nach seiner ersten OP (Wildtyp/ unmethyliert)
und nach Studienteilnahme an einem Rezidiv operiert. Danach erfolgte erstmals Chemotherapie mit Temodal ohne Rebestrahlung und COC- Protokoll ohne Unterstützung/ Befürwortung der behandelnden Klinikonkologen. Nach 2 Zyklen wieder Rezidiv und Satellitenherde. Zwischenzeitlich kam noch eine bakterielle Meningitis hinzu, die durch die letzte Operation verursacht wurde. Der Tumor ist unter der Meningitis nicht gewachsen, dafür kam währenddessen eine Einblutung des Tumors dazu, die operiert wurde. Vom Tumorgewebe wurde bei dem Eingriff nichts entfernt. Er hat soweit alles gut überstanden und soll in 4 Wochen mit CCNU VP16 therapiert werden. Das COC-Protokoll haben wir unterbrochen und wissen auch nicht, wie das ohne die Unterstützung der deutschen Ärzte weitergehen kann. Ich bin sehr verzweifelt. Es ist seitens der Klinik so viel schief gelaufen, dass ich ein Buch darüber schreiben könnte. Hat jemand einen Tipp, an wen ich mich wenden kann? Kennt jemand die Chemotherapie? Das macht doch alles keinen Sinn.
Aluka2
Minimo
07.04.2021 08:46:53
Liebe Aluka,

ich würde an Stelle Deines Mannes umgehend mit dem COC-Protokoll weitermachen.
Ein deutscher Arzt muss nur insofern unterstützen, als dass er die Blutwerte regelmäßig überprüft. Dies kann auch der Hausarzt tun. Die Medikamente können von der COC übersendet werden. Da ist man nicht auf einen Arzt in Deutschland angewiesen.

Die Therapie der COC sollte aber um zahlreiche Nahrungsergänzungsmittel erweitert werden. Die Kombination bringt meistens den Erfolg.

Alles Gute!
Minimo
chrisnop
13.04.2021 14:55:43Neu
Hallo Aluka und Minimo,
nur kurz zu der Aussage "Die Medikamente können von der COC übersendet werden". Meine Frau macht seit einer Woche auch COC. Unsere Information aus London ist, dass wegen des Brexit die Medikamente nicht mehr aus GB versandt werden können. Und: die deutschen Apotheken lösen keine Rezepte aus GB mehr ein, da GB kein EU Land mehr. Also, man muss hier schon einen Arzt finden, der die verschreibt. Von COC kommt der Behandlungsplan.

Die Erfahrung mit der Meningitis und viele Dinge, die schief gelaufen sind, haben wir auch hinter uns. Meine Frau ist jetzt im 2. Zyklus Temodal, mit den entsprechenden Aussichten, da auch Wildtyp/ unmethyliert. Wir hoffen, dass COC die Wirkung von Temodal verbessert.
Die Verzweifelung kann ich nachvollziehen.
Alles Gute!
chrisnop
rawa
13.04.2021 20:26:50Neu
Diesen Zusammenhang verstehe ich nicht ganz, warum sollen deutsche Apotheken keine Rezepte aus GB einlösen weil sie nicht mehr in der EU sind? Insbesondere wenn es sich um ein Privatrezept handelt. Die Logik verstehe ich nicht ganz, hat jemand anders auch diese Erfahrung in Deutschland gemacht?

In Österreich haben wir kein Problem gehabt die Medikamente zu bekommen, ohne österreichischem Arzt.
rawa
chrisnop
13.04.2021 21:06:50Neu
Unsere Apotheke hat es mir jedenfalls so gesagt. Sollte ich es noch mal bei einer anderen Apotheke versuchen?

Info auf der Seite der deutschen Apothekenkammer:
Ärztliche und zahnärztliche Verschreibungen aus Mitgliedsstaaten der Europäischen Union (EU), den Vertragsstaaten des Abkommens über den Europäischen Wirtschaftsraum (EWR) und aus der Schweiz dürfen von deutschen Apotheken beliefert werden. Sie müssen den Vorgaben der Arzneimittelverschreibungsverordnung entsprechen.
chrisnop
rawa
13.04.2021 21:25:23Neu
Ich denke ja, versuch es bei einer anderen Apotheke.
rawa
Aluka2
13.04.2021 21:53:21Neu
Unsere Apotheke konnte die Medikamente alle über das Privatrezept aus England besorgen. Wir hatten nochmal ein Telefonat mit dem engl. Arzt und setzen die COC- Behandlung jetzt begleitend zur Anfang Mai geplanten Chemotherapie fort. Wir geben nicht auf! Euch allen auch alle Gute und Danke für den Austausch.
Aluka2
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