Thema: Therapie eines großen inoerablen Astrozytoms?

Hallo,

nachdem ich ein Jahr lang wegen Beschwerden zu den verschiedensten Ärzten gelaufen war und ein Heilpraktiker!! Epilepsie richtig diagnostizierte, kam dann doch ein Neurologe auf die Idee, mich zu einer MRT zu schicken. Dabei wurde ein Astrozytom, wahrscheinlich Stufe II, festgestellt.
Ich wurde zu zwei Kliniken geschickt. Die erste erklärte mir, dass eine Operation unumgänglich sei, auch wenn nur ein kleines Stück des Tumors wegoperiert werden könne. Mir wurde auf Befragen auch erklärt, dass ich ohne Operation noch drei Jahre zu leben hätte, davon wahrscheinlich eine Zeit lang halbseitig gelähmt. Die nächste Klinik erklärte eine Operation für unsinnig, da nur ein kleines Stück des Tumors entfernt werden könne, was nichts bringe. Für eine Bestrahlungsterapie oder Gamma-Knife sei der Tumor zu groß. Man stellte mich vor die Alternativen: Biopsie, damit ich wisse, um welche Art Tumor es sich wirklich handele oder nichts tun und jedes halbe Jahr eine neue MRT, um zu sehen, ob und wie der Tumor wachse. Sollte er wachsen, müsse neu überlegt werden, was zu tun sei.

Für mich heißt das, der Tumor ist inoperable und Bestrahlung bringt nichts. Ich kann mir nicht vorstellen, dass in einem halben Jahr, wenn bei der MRT festgestellt wird, dass der Tumor wächst, den Ärzten der Klinik eine neue Therapie einfällt, denn die könnte ja auch jetzt eingeleitet werden.

Ich bin so gut wie beschwerdefrei. Die epeleptischen Anfälle treten dank der Einnahme von Carbamazepin nicht mehr auf. Allerdings ist in mir eine tiefe Angst, dass Beschwerden bald auftreten könnten und ich wünschte mir eine erfolgversprechende Therapie.

Kann mir da jemand weiterhelfen?

Vielen Dank
Rolf Fabricius

Hallo Rolf,
wir befinden uns in einer aehnlichen Situation. Meine Frau hat seit Okt. 02 (vermutlich) ein beidseitiges Astro II, diffus wachsend, inoperabel. Keinerlei Beschwerden. Uns wurde zunaechst nach MRT, CT, EEC, Spektroskopie etc. nur zu Kontroll-MRT´s geraten. Es wurde bisher keine Biopsie entnommen, da durch diffuses Wachstum nicht unbedingt representatives Tumorgewebe enthaltend.
Leider wurde beim MRT jetzt ein geringes Wachstum festgestellt und wir befinden uns im Moment in der Absprache was die weitere Vorgehensweise angeht.
Teiloperation ist bei ihr nicht geplant, evtl. jedoch Bestrahlung, welche das Tumorwachstum aufhalten soll. Dies macht man aber wohl nur nach Biopsie und klarer Tumorhistologie, da verschiedartige Tumoren auf die veinzelnen Behandlungsmoeglichkeiten voellig verschieden reagieren..
Genaueres weiss ich aber erst naechste Woche. Jedenfalls kann Verlaufskontrolle aus meiner Laiensicht schon eine Alternative sein, solange die Beschwerden im Griff sind. Astro II koennen auch sehr langsam wachsen und lange keine Beschwerden verursachen, lass Dich von den Statistiken nicht voellig aus der Bahn werfen. Hier im Forum gibt es jemanden, der seinen Astro II seit ueber 30 Jahren hat.
Viele Gruesse,
Roland L

Moin,
ich möchte Dir nur sagen, das ich seit 1997 mit einem nicht wachsenden Astro lebe und sich seit dem viel in der Weiterentwicklung getan hat, wenn wahrscheinlich auch für mich nicht genug, da Hirnstamm, aber ich glaube fest daran, das wenn es sein soll, die Zeit dazu ist.
Ich hab übrigens nur einen Shunt gelegt bekommen, wg. des Drucks, keinerlei weiter Behandlung, 1x jährlich MRT!!!!!
Diesmal wieder alles ok...
Viel Glück auch Dir, Martina

mein Mann hat einen Astrozytom II ca. 3 mal 4 cm groß. Da er auch unoperabel ist verfahren wir auch nach der wait and see- Methode. In Zwei Kliniken wurde jedoch zugesichert, dass eine Bestrahlung oder Seed implantation als Behandlung in Frage käme. Da es meinem Mann ,bis auf die noch nicht korrekt eingestellten eppileptischen Anfälle recht gut geht, und jede der beschriebenen Behandlungsmethoden seine Lebensqualität verschlechtern würde, rieten uns die Ärzte zum wait and see. Wir entschieden uns auch dafür, lassen den Wachstum allerdings schon nach 3 Monaten kontrollieren. Wie lange hat bei Ihnen die medikamentöse Einstellung gegen die Eppilepsie gedauert, welche Medikamente, welche Dosierung ?

Hallo Roland
Mein Mann hat auch ein Astro II,bekannt seit 10 Monaten.I m Hirnstamm 2/3
Nimmt nur Carbamacepin.Es geht ihm sehr gut,kein Wachstum zur Zeit.Er ist sehr positiv eingestellt und geht auch wieder arbeiten. Also Kopf hoch

Hallo,

bei mir ging das recht schnell. Ich muß allerdings dazu auch sagen, dass bei mir bis auf einen generalisierten nur fokale leichte Anfälle auftraten. Die waren nachdem ich zwei Wochen lang Carbamazepin eingenommen hatte, so gut wie weg. Inzwischen nehme ich 420mg Carbamazepin (3 Tabletten) am Tag und es treten keine Anfälle mehr auf.

Ich wünsche nur das Beste

Rolf Fabricius

Hallo zusammen,

das mit den Anfällen und den Tabletten ist so eine Sache. Jeder hat so seine eigene Art die Tabletten anzunehmen und damit eine Anfallsfreiheit zu erreichen. Wichtig ist auch für sich selber zu klären welche Gründe es für die Anfälle gibt. Der Tumor ist meisten nicht der einzige. So ist oft ein regelmäßiger Schlafrythmus wichtig und mit Alkohol sollte man sparsam sein. Sparsam muß nicht der komplette Verzicht sein aber ein Besäufnis ist schon schnell der Grund für einen nächsten Anfall. Ich persönlich hab probleme mit Streß (emotionaler Art) und komm dann schnell in einen Anfall rein, was ich aber auch schon gelernt habe zu begreifen.
Nach der Op hatte ich 700mg Carbarmazepin und nehme heute zwei Jahre danach 1400mg Carbarmazepin und schleiche gerade Lamcital mit 300mg ein.
Aber es gibt auch gute Sachen: Ein Anfall ist beiweiten nicht so schlimm wie er für die anderen Aussieht, denn ich bekomm meistens davon eh nichts mit, nur die Verletztungen sind schon immer schmerzhaft bis lästig. Meine Anfälle waren bis heute auch kein Anzeichen für neues Wachstums meines ganz entfernten Tumors (Astro II).
Also viel Glück für die nächste Zeit und laßt euch nicht von den Anfällen unterkriegen.
Grüße
Oliver

hallo,
vielen dank für die beiträge zu meiner anfrage ( dosis der antiepileptiker ). mein mann wurde eher nicht schleichend innerhalb acht wochen auf eine dosis von 2 tegretal ( morgens und abends ) seit zwei wochen zusätzlich 3 lamictal ( zwei morgens, eine mittags ) eingestellt. trotz allem hat er noch fast jeden tag meistens vormittags einen leichten anfall ( ihm wird schwindelig , danach zuckt das linke bein für ca 1-2 min. unkontrolliert, taubheitsgefühl ab knie abwärts )
nebenwikungen :gewichtszunahme, leichter haut ausschlag. seit einer woche hat er jede nacht fieber und wacht morgens schweißgebadet und zerredert auf. kann das fieber auch eine nebenwirkung sein? blutwerte sind inordnung. ich mache mir nun große sorgen, ob das abwarten doch das richtige ist???
würde mich über andere meinungen freuen.

liebe grüße
jeanette