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Thema: Therapie nach Glioblastom-Rezidiv?

Therapie nach Glioblastom-Rezidiv?
mikegliodef
27.05.2018 17:04:15
Bei mir wurde in 7/17 ein Glioblastom IV rechts frontal mit guter Zugänglichkeit diagnostiziert und „komplett“ entfernt. Danach habe ich das Stupp-Protokoll absolviert mit 7 Temodalzyklen (5/23) - nach der 6wöchigen Strahlen- und Chemotherapie , insgesamt bis 4/18. Ich hatte bis dato keinerlei Ausfallerscheinungen oder Einschränkungen. Am 9.5.18 wurde jedoch beim Kontroll-MRT (jede 3 Monate) ein Rezidiv festgestellt (ca. o,5 cm) und bei einem anschliessenden FET/PET bestätigt. Nun werde ich am Mittwoch eine Resektion des Rezidivs vornehmen lassen.

Meine Frage: Welche Therapie hilft nach der OP wirksam?
Bedeutet das nun, dass Temozolomid nicht mehr wirkt, weil ja ein Rezidiv entstanden ist, und ich deshalb auf ein anderes Chemotherapeutikum setzen sollte? Oder sollte ich Temodal weiter nehmen und ein ergänzendes Mittel einnehmen, wie ACNU, CCNU, Hydrea …?
Kann ich wirksame Hilfe erwarten von Medikamenten wie Valproat, CUSP9, Avastin, Alphacalcidol, Melatonin, EBC-46 , CannabisÖl oder einer Immuntherapie, Hyperthermie …?
Sollten die MRT-Konltrollen jetzt nicht mehr jede 3 Monate erfolgen, sondern engmaschiger?
mikegliodef
MissMercury
27.05.2018 19:28:56
Alles Gute für Deine OP!!

Ich glaube, beim Rezidiv sind die Ärzte experimentierfreudiger. Unser Neuroonkologe hat viele histologische Untersuchungen veranlasst und danach vorgeschlagen. Zur Zeit ist bei meinem Mann noch die Primärbehandlung dran (Stupp).
Wichtige Merkmale waren bei ihm: Methyliert nicht methyliert, Wildtyp oder nicht, EGFR-Amplifikation gegeben oder nicht.

Bei den anderen Sachen folgt wohl jeder irgendwie seinem Bauchgefühl.

Beim Rezidiv soll ein Therapieversuch mit ABT 414 erfolgen (weil EGFR-Amplifikation gegeben). CCNU kommt wohl für ihn nicht in Frage.

Was raten Dir Deine Ärzte?
Bist Du an ein größeres Zentrum angeschlossen?
Sonst hole Dir vielleicht eine 2. Meinung ein.
MissMercury
Jusa33
27.05.2018 21:23:12
Hallo,

Auch bei meiner Mutter wurde knapp 12 Monate nach der ersten OP ein Rezidiv festgestellt. Bei ihr wurde bisher nur eine neue Chemo mit CCNU +VP16 veranlasst.

@missmercury: warum kommt CCNU bei deine Mann anscheinend nicht in Frage? Bei uns scheint dich diese Frage fuer die Aerzte nicht gestuelle zu haben. Und darf ich fragen, wo er in Behandlung ist?

@mikegliodef: alles Gute fuer die OP!
Jusa33
MissMercury
27.05.2018 21:27:52
Wegen seines schlechten MGMT-Status. Er bekommt nur Temodal.
MissMercury
Marleen
28.05.2018 17:32:56
Hallo Miss Mercury,
wir haben auch einen MGMT Wert negativ.
Wir haben noch kein Rezidiv. Hatte aber schon angefangen zu recherchieren, was für uns in Frage kommen würde. Ich habe eine große Klinik angeschrieben und die verwiesen mich an eine andere große Klink. Dort könne man uns helfen. Schade das nicht auch an den negativen geforscht wird. Ich bleibe aber noch am Ball und gebe Infos.
LG
Marleen
Neon
28.05.2018 18:14:59
@ MissMercury.
Laut Referent zum Thema Chemotherapie auf dem Infotag in Würzburg im April ist ein negativer MGMT kein Ausschluss für eine Kombi-Chemo mit CCNU+Temozolomid, da der MGMT-Test nicht "standardisiert" ist. Selbst wenn dies so wäre, gäbe es derzeit keine Untersuchungen dazu, dass eine Kombi-Chemo beim GBM mit negativen MGMT-Status schlechter wirkt, als Monochemotherapie.
Neon
MissMercury
28.05.2018 19:23:38
Danke sehr für die Info, ich frag bei unserem Neuroonkologen direkt nach.
MissMercury
MissMercury
28.05.2018 19:54:55
Wir sind allerdings genau an dem Zentrum, das dazu geforscht hat. :/
MissMercury
mikegliodef
28.05.2018 23:54:39
@MissMercury: Danke für Deine Infos.

Morgen gehe ich ins Klinikum zur OP. Bis die Wissenschaftler zusammen mit den klinischen Ärzten die Determinanten von GBMwachstum entlarvt haben und Gegenmaßnahmen entwickelt haben, müssen wir wohl für unsere Lebensverlängerung experimentieren. Im Moment denke ich, dass ich zusätzlich zur neuen Chemotherapie Melatonin und CannabisÖl oder Methadon einnehmen werde. Das Chance_Risiko-Profil sieht wohl dabei ganz gut aus.

Ich freue mich auf weitere Vorschläge zur Therapie nach der GBM Rezidiv OP.
mikegliodef
MissMercury
29.05.2018 06:40:19
Viel Erfolg bei der OP!
MissMercury
Fabi
29.05.2018 13:10:00
Hey Mike,

Melatonin habe ich ja bisher in der Hirntumorbehandlung noch gar nicht gehört. Wurde dir das von den Ärzten empfohlen?

Lg Fabi
Fabi
mikegliodef
05.06.2018 22:03:12
Hallo Freunde, ich bin lebendig zurück. Mein Schädel ist zwar noch mächtig angeschwollen von der OP (sieht aus, als hätte ich mich gleich mit beiden Klitschkos angelegt), aber die CT und die MRT-Kontrolle post OP waren gut und mein Wohlbefinden auch. Habe gerade mit meiner Frau zuhause Spargel mit Lachs an Orangensosse gegessen und werde am Ende dieser Woche eine Besprechung mit dem Neurochirurgen und dem Onkologen haben, um den neuen Therapieplan zu klären.

Im Moment geht es mir damit so, dass ich keine krebserzeugenden Präparate wie ACNU oder CCNU nehmen möchte. Gerne möchte ich ergämzemnd zur Chemotherapie auf jeden Fall Ergänzungsmittel wie CannabisÖl und Melatonin nehmen und noch intensiver psychischund mental auflösen. Ich werde immer vorsichtiger gegenüber den Ärzten, die vor allem auf ihren Haftungsausschluss achten, indem sie vorallem Standardbehandlungen machen, auch wenn diese keinen wirklichen Vorteil bringen. Andererseits will ich keinem Quachsalber auf den Leim Gehen. Deshalb werde ich mein ärztliches Beraterteam erweitern und neue interessante Anbieter besuchen.

BItte erzählt mehr über eure Erfahrungen ...
mikegliodef
MissMercury
06.06.2018 14:07:23
Es freut mich, dass Du die OP gut überstanden hast! Mehr gute Ratschläge habe ich leider nicht (hätte selber gerne welche) . Ich wünsche Dir aber alles Gute und viel Erfolg.
MissMercury
mikegliodef
08.06.2018 11:26:08
DANKE liebe Miss Mercury,

meine aktuelle wertvollste Empfehlung ist, sich im Internet die Berichte von Clemens Kuby anzuschauen über "Selbstheilung".
mikegliodef
mikegliodef
08.06.2018 11:37:12
Hallo Fabi,
mich interessieren Stoffe, die beim Nutzen-Risiko-Profil gut abschneiden, und so bin ich auf Melatonin gestossen. Z.B. über den Artikel
"Glioblastom – Stammzelle durch Melatonin gehemmt". Möglicherweise sind die schädlichen Nebenwirkungen überschaubar gering, aber der mögliche Nutzen offensichtlich. Angeblich induziert Melatonin die „Selbst-Auffressung“ (Autophagie) der Glio-Stammzelle. Ich habe aber noch keine Phase 3 -Studie dazu in Deutschland gefunden.

Vielleicht trotzdem eine interessante Anregung? Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende

Mikegliodef
mikegliodef
Fabi
12.06.2018 08:32:36
Mikegliodef

Hast du schon mal von Graviola/Guanabana gehört. Ich würde es zusätzlich einnehmen. Kenne mittlerweile 2 Hirntumorbetroffene denen es scheinbar hilft. Dazu gibt es auch einige Informationenim Internet.
Ansonsten noch Schwarzkümmelöl.... nehme ich auch täglich ein. Dazu habe ich anders als bei Graviola noch keine „echten“ Erfahrungsberichte von anderen. Aber das Internet hält auch dazu vieles parat!

Lg Fabi
Fabi
GabrielaV
16.07.2018 14:54:49
Mein Mann hat im Februar / März auch eine Re-Op durchführen lassen. Rezidiv nach 6 1/2 Jahre. Temodal kam nicht mehr in Frage, weil das Rezidiv unter Therapie kam. CCNU und Natulan mit anderen Kombis hat nicht angeschlagen, der Tumor ist regelrecht explodiert. Jetzt hat er gar nichts mehr an Chemo.
Wir waren jahrelang einmal im Jahr alternativ in einer Bio-Klinik. Das versuchen wir jetzt auch noch einmal. Cannabisöl, Weihrauch oder Bio-Cortison (Weihrauch, Curkumin und Leinöl) und lokale Tiefenhypertermie, Homäopathie und NLP , psychologische Betreuung und was weiß ich, das Konzept steht noch nicht fest.

Ich hatte auch Reintoxin-Enzym-Therapie (Tiergifte) ins Auge gefasst, das muss erst ausgetestet werden.

Wir greifen auch gerade nach allem, was die alternative Medizin hergibt.
Irgendetwas muss man ja machen.
Wenn wir den nicht besiegen können, dann wenigstens noch eine Weile austrixen.
Jedenfalls werfen wir noch nicht das Handtuch, nur weil alle Schulmediziner meinen, das war´s dann.

Eine Frage noch: Hast du Themozoloid nur 6 Monate bekommen? Mein Mann hatte das 6 1/2 Jahre lang.

LG Gabriela
GabrielaV
Fabi
16.07.2018 15:28:54
Wenn er es tatsächlich so lange genommen hat, dann ist ja eine Resistenz oft die Folge. Habt ihr mal an Methadon gedacht?

Lg Fabi
Fabi
mikegliodef
17.07.2018 09:20:48
Hallo Gabriela, ich bin aus dem Urlaub zurück und möchte dir gerne antworten. Es gibt Onkologen, die der Ansicht sind, dass Temozolomid nach ca. 6 Monaten ausgereizt ist, also bei weiterer Einnahme keine weitere nützliche Wirkung zu erwarten ist, aber Risiken anhand von Nebenwirkungen zunehmen können. Und es gibt Mediziner, die ihren Patienten seit vielen Jahren, z.B. 9 Jahre, das Mittel verschreiben und es für langzeitverträglich halten.
Um das Risiko der Resistenz zu verringern, bieten sich vielleicht Mittel an, die die Wirkung des Temozolomids verstärken, wie Methadon...

Ich wünsche euch von ganzem Herzen viel Erfolg auf eurem Weg

Mikegliodef
mikegliodef
GabrielaV
19.07.2018 21:05:40
Methadon ohne Chemo.? Ich bezweifle die alleinige Wirkung.
GabrielaV
GabrielaV
19.07.2018 21:22:30
Naja und letztlich ist es entscheidend, ob der Tumor methyliert oder nicht. Ich stelle quasi Versuche auf die Beine , damit er sich nicht aufgegeben fühlt. Allein mir fehlt der Glaube. Es wird von Tag zu Tag schlimmer und wenn nicht schlimmer, dann anders. Am Sonntag hat er Geburtstag. Dann kann er von der ganzen Familie Abschied nehmen. Er wird nicht mehr sein wie früher. Ich sorge einfach dafür, dass er die restliche Zeit glücklich ist und sich an allem erfreut, was er geboten bekommt. Ich hoffe er kann irgenwann in Frieden gehen und muss sich nicht allzulange quälen. Egal wann das ist, ich werde für ihn da sein und seinem Willen gerecht werden.

Ja, und wer weiß, ob er ohne die Chemo so lange durchgehalten hätte.
Vll wäre alles noch länger gut gegangen...Die Abstände der Zyklen wurde verlängert, weil das Blut schlecht aussah, das ging ein Jahr gut. Dann hat er von sich aus den Zyklus um 2 Wochen ausgesetzt, ich glaube da ist es passiert. Ich wollte das nicht, aber er hatte seinen eigenen Kopf.
Ich erwähne das nie, aber ich denke so war es.

Ich hoffe für alle, dass ihr das Glück habt, auch nach der Diagnose noch ein schönes Leben zu führen und viele glückliche Momente zu erleben.
Das hatte mein Thomas, und damit mehr als mancher gesunde Mensch.
Ich drücke euch allen von Herzen die Daumen und hoffe, dass ihr Menschen um euch gabt, die für euch da sind und nicht wegschauen, wenn es unangenehm wird.
Tut was ihr für richtig haltet und lasst euch nie beirren.
LG Gabriela
GabrielaV
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