Therapie nach OP

Hallo an alle,

dies ist mein erster Beitrag in diesem Forum, habe es bei meiner Suche nach Hilfe und verlässlichen Informationen im Internet gefunden. Ich habe einige Beiträge gelesen und finde es klasse, wie sich die Leute hier kümmern und prima Informationen austauschen. Daher hier auch mein Versuch, mit der Hoffnung, schnell vertrauenswürdige Hilfe zu bekommen:

Bei meinem Bruder (56, bisher topfit) wurde 3 Tage vor Neujahr ein Hirntumor festgestellt, der dann gleich am 2.1.2017 operiert werden musste (Uniklinik Homburg, Saarland). Schock für ihn und die Familie, mitten in einem prima Leben so ein Ding, von einem Tag auf den anderen. Viele von Euch sind da auch durchgegangen, und Ihr wisst wovon ich rede.

Die OP überstand er gut. Der Chirurg sagte, der Tumor konnte entnommen werden, aber er konnte nur wenig gesundes Gewebe entfernen. Vor ein paar Tagen gab es dann das Ergebnis, dass es sich um ein Glioblastom Multiforme, Grad 4, handelt. Niemand von uns kennt sich aus mit der Materie, aber was wir im Internet darüber finden konnten, zog uns allen den Boden unter den Füßen weg. Wir sind nun in einem tiefen Loch, haben tausend Fragen, und wollen nun nach der OP nur eins: die möglichst beste Therapie für ihn finden.

Die Uniklinik hat nun Chemo (Themodal) und Strahlentherapie (Photonen IMRT, 60 Gy, 6 Wochen) vorgesehen. Mehr Details hab ich im Moment noch nicht, den Bericht haben wir bisher nur mündlich erhalten.

Meine ersten Fragen:
- Der Chirurg in Homburg hat bestimmt super Arbeit geleistet. Aber ist mein Bruder dort in den besten Händen für die Therapie dieses Tumors oder sollten wir woanders hingehen? Evtl. gibt es besser ausgestattete Kliniken, die spezialisiert sind für die Behandlung dieses Tumors und die gute Therapieerfolge haben?
- Die Therapie beginnt erst am 24.1. Ist es üblich, so lange zu warten? Ich stelle mir das so vor, dass nach der OP die verbliebenen Tumorzellen weiterwachsen. Verstehe nicht, dass man erst 3 Wochen nach der OP mit der Therapie startet. Muss man da nicht sofort loslegen?
- Internet und Freunde geben viele gutgemeinte Tips, aber wir können das natürlich nicht richtig einordnen. Z.B. kam heute der Hinweis, dass gamma Strahlen (z.B. in Heidelberg verfügbar) besser in diesem Fall seien als das vorgesehene Photonen IMRT. Wir kennen weder das eine, noch das andere. Hat jemand Rat?
- Viele schreiben über Weihrauch oder Methadon als weitere zusätzliche Möglichkeiten. Wer kennt sich denn zu diesen Themen aus: Passt das in diesem Fall? Und wenn ja, wer kann einem helfen das richtig anzuwenden?
Die Uniklinik setzt nur auf den Standard Chemo und Strahlen. Vielleicht richtig so, vielleicht auch nicht. Wir möchten natürlich möglichst viele Pferde ins Rennen schicken, sie sollen sich aber nicht gegenseitig in den Weg laufen.

Sorry für die den langen Text und die vielen Fragen. Wäre toll, wenn wir ein paar Tips von Euch bekommen könnten.

Viele Grüße und vorab schon vielen Dank!

Hallo Naihanshi,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass dazu wie bei allen hier kein schöner ist.

Meine Frau wurde damals in einer "normalen" Neurochirurgie operiert, mit bestem Ergebnis. Wenn ihr mit den Ärzten zufrieden seid und die Gespräche für euch befriedigend waren, dann seid ihr sicher gut aufgehoben.
Bei der OP wird kein vitales Gewebe entfernt, sondern Tumorgewebe soweit es zu erkennen ist. Die weitere Vorgehensweise nach dem sog. Stupp-Schema wurde euch korrekt erläutert. Alles weitere ergibt sich dann auch unter Berücksichtigung des konkreten Verlaufs. Dieser ist bei jedem Patienten sehr individuell und von vielen Faktoren abhängig (z.B. Allgemeinzustand, Tumorlage, MGMT-Status).

Zu zusätzlichen Optionen, wie z.B. Methadon, werden hier bestimmt noch andere mit entsprechender Erfahrung etwas schreiben. Diese gab es damals bei meiner Frau noch nicht und waren zum Glück auch nicht erforderlich. Schau in meine Historie und schöpft Hoffnung daraus!

Alles Gute für deinen Bruder und Kopf hoch

Hallo Forever,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort, ist sehr hilfreich.
Du hast recht, ich habe schon eine erste Information per persönlicher Nachricht zu Methadon erhalten.
Ich habe die Historie Deiner Frau gelesen und sie ist wirklich sehr ermutigend.
Ich freue mich, daß es so super bei Euch funktioniert.
Auch Euch weiterhin alles Gute.

Wenn dir der Weg nicht zu weit ist (sind ja nur ca. 70 km), kannst du gerne am 21.02. an dem Treffen im Raum Koblenz teilnehmen. Da gibt es einen gesonderten Thread zu.

Lieber Nainhansi,

meine Frau hatte vor 4 Jahren mit 50 die gleiche Diagnose wie Dein Bruder jetzt und wurde auch identisch behandelt (OP, Temodal und Bestrahlung mit 60Gy). Immerhin hatte sie danach 4 Jahre Ruhe und auch die zweite OP hat sie letzte Woche problemlos überstanden.

Zu Deinem Verständnis: Bei der OP sind nach Aussage des Arztes alle aktiven Tumorzellen entfernt worden, da wächst gerade nichts weiter. Die bevorstehende Therapie ist für den Körper anstrengend, deswegen hat das mit der 3wöchigen Erholungszeit vorher schon seine Richtigkeit. Wobei die Chemo- und Strahlentherapie unterschiedlich empfunden wird. Meine Frau hatte damit kaum Probleme, was ich für Deinen Bruder auch hoffe.

Eure Verzweiflung ob der Diagnose können wir alle gut nachvollziehen, aber wenn der Tumor schon mal komplett entfernt werden konnte und Dein Bruder keine körperlichen oder geistigen Einschränkungen zurückbehalten hat (google mal nach Karnofsky-Index), dann sind das schon mal überdurchschnittlich gute Voraussetzungen für die weitere Therapie.

Alles Gute wünscht der
Teetrinker

> Die Therapie beginnt erst am 24.1. Ist es üblich, so lange zu warten?
> Muss man da nicht sofort loslegen?

... jein. Natürlich wäre es für eine optimale Zerstörung der Tumorzellen am Besten, den Dingern einen Dreifachschlag aus OP, Radiatio und Chemo zu verpassen.

Nur zieht jede dieser Maßnahmen auch den gesunden Teil der Körpers in Mitleidenschaft. Die Verletzungen durch eine OP muss der Körper erstmal heilen. Eine Bestrahlung hinterlässt tote Gewebebereiche im Körper, die erstmal abgebaut und entfernt werden müssen. Und eine Gruppe von Chemotherapeutika zerstört Zellen, die gerade dabei sind, sich zu teilen - das tun Tumorzellen üblicherweise häufiger als gesunde Zellen und werden daher durch die Chemotherapie besonders in Mitleidenschaft gezogen, aber der restliche Körper wird ebenfalls beeinträchtigt.

Die Ärzte wollen wahrscheinlich sicherstellen, dass es keine Komplikationen nach der OP gibt (Wundheilungsstörungen, Infektionen oder ähnliches), bevor weitere Therapieschritte angegangen werden.

es gibt Studien, dass das Warten nach der OP lebensverlängernd sein kann,
es wird noch daran geforscht, warum das so ist- momentan ist wohl die beste Zeit mindestens 24 Tage nach OP zu warten:
http://bmccancer.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12885-015-1545-x

Hallo
Mein Mann hat die Diagnose am 30.11.2016 bekommen. Uns ist es genauso gegangen . Der Boden wurde entrissen.
Am 14.Dezember wurde dann endlich operiert . und am 9.1.2017 ist die Strahlentherapie losgegangen.
In welchem Bereich lag der Tumor von deinem Bruder?
Uns wurde auch gesagt das mit der Strahlentherapie erst später angefangen wird, da die Narbe verheilen muss, was ja auch logisch ist. Strahlen auf einer Wunde, die noch nicht gut aussieht aus ist ja nicht von Vorteil.
Es ist die Angst , das es alles langsam geht, da man denkt es könnte in der Zeit wiederkommen. So ist es mir und meiner Fmilie ergangen. Mittlerweile lerne ich und auch mein Mann damit umzugehen.
Jedoch gibt es immer Momente, in denen ich es nicht verstehen will....Ich glaube Geduld, Kraft , gute soziale Kontakte und auch Vertrauen sind auf diesem Weg sehr wichtig.
Liebe Grüße

Hallo an alle

Zur Frage von Iloni: Der Tumor lag links okzipital.

Eure Info bzgl Zeit nach der OP hilft mir weiter, das Thema Wartezeit kann ich jetzt besser einordnen.

Ich hatte geschrieben, dass mein Bruder die OP gut überstanden hat. Stimmt auch, wir könnten gestern schon einen schönen Spaziergang machen. Leider hat er einen Teil des Augenlichts/Sichtfelds verloren, war aber auch schon vor der OP ein Problem, aus diesem Grund (und auch weill er Blitze sah) ging er auch zunächst zum Augenarzt. Am Auge selbst gabs kein Problem, daher wurde er sofort ins Krankenhaus überwiesen. Relativ zur Glioblastom Grad 4 Diagnose erschien mir das gestern fast als Nebensache und hatte es noch nicht erwähnt. Daher diese Info zur Vollständigkeit jetzt, und auch dafür, falls es für Eure Hinweise oder sonstwie hiflreich ist. "Teetrinker" hatte das Thema oben auch angesprochen.

Ich habe die Nutzungsregeln des Forum gelesen. Sorry, dass ich eventuell Fragen gestellt habe, die in Richtung Klinikempfehlung gingen, glaube das soll man hier nicht tun und ich möchte mich natürlich an die Regeln halten. Ich werde weiter versuchen herauszufinden, ob wir die richtige Klinik für die Therapie gewählt haben oder wechseln sollen, um die Chancen zu erhöhen. Verstehe aber, wenn dazu keine Antworten kommen.

Kann mir jemand noch bei meiner Frage "Gamma Strahlen" und "Photonen IMRT" weiterhelfen? Ist das eine oder andere besser geeignet für diesen Fall? Falls das auch keine angemessene Frage ist, dann nochmals sorry.

Viele Grüße

Doch, die Frage ist angemessen. Durchaus.
Auf der vorigen Seite rechts oben ist ein Suchfeld. Da gibst du die Begriffe ein. Auch Partikeltherapie und Protonentherapie.
Dann hangelst du dich bei Google unter den Begriffen zu den Kliniken durch, die das machen. Und da kann man sich ja eine Zweitmeinung holen.
Ich müsste suchen, aber Studien gibt es ja auch noch. NOA (= Neuroonkologische Arbeitsgemeinschaft), Glioblastom-Studien ist auch ein Link.

Gruß, Alma.

Hallo,
Mein Mann hätte im Dezember seine OP und bekommt seit dem 03.01. Bestrahlung und Chemo. Habe auch versucht mich zu informieren über Gamma Knife Bestrahlung. Bei meinem Mann kam das laut seiner Neurochirugin nicht in Frage. Habe noch in einer Praxis in NRW nachgefragt. DorT wurde mir gesagt, dass die Gamma Knife Bestrahlung bei einem Glioblastom VI nicht möglich sei.
Lg

Hallo
Ich bin die Schwägerin von Naihanshi.
Ich hätte auch noch eine Frage.
Habe gelesen dass Weihrauch die Symptome des Hirndrucks lindern. Cortison wird jetzt ausgeschlichen und ist ja auch nicht gut während der Chemo.
War heute beim Hausarzt. Der kennt sich damit nicht aus. Hat mir Misteltherapie vorgeschlagen.
Hat jemand Erfahrungen mit diesen Wirkstoffen?

Viele Grüße