Therapie nach zweiter OP?

Hallo ihr,

mein Mann (erste OP Februar 13, zweite OP März 14) bekommt nach vollständiger Entfernung des Rezidivs zum zweiten Mal Bestrahlung mit begleitender Temozolomidgabe. Wie könnte es weiter gehen? Unser Onkologe ist etwas ratlos, im Netz habe ich bislang alles Mögliche, aber keine konkreten Aussagen gefunden. Nix machen und beten? Auf Verdacht Temozolomid nehmen? Einen anderen Wirkstoff versuchen, mit Temodal hat es ja bis zum Rezidiv nur ein Jahr gedauert...Bin komplett ratlos und hoffe ganz doll, dass eine/r von euch eine Idee hat!

Liebe Grüße,

Cristina

Hallo Christina,

es gibt beim Glioblastom WHO IV keine vollständige Entfernung.
Jeder Arzt, der diese Aussage trifft, ist fehl am Platze.
Deshalb ist dieser Tumor unter anderem halt so bösartig.
Es bleibt immer ein kleiner Rest stehen. Bei einem Onkologen, der ratlos ist, würde ich mir ganz schnell einen neuen Onkologen suchen.
Es gibt nun mal für diesen Tumor kein Heilheilmittel. Aber , man kann vieles selber versuchen. Ich schicke Dir eine PN.
Kopf hoch... !!!

LG Hanna

Hallo Christina,
Bei der OP könnte der sichtbare Teil komplett entfernt werden. Leider hat Hanna recht damit, das Restzellen verbleiben. Im Gehirn kann einfach nicht mit einem großzügigem Herausschneiden ein "Sicherheitssaum" geschaffen werden. um dies zu erreichen wurde ja anschließend um die Tumorhöhle herum bestrahlt.
Auch Dein "nur ein Jahr" mit Temozolomid wäre für uns rückblickend ein großartiger Erfolg gewesen. Zwischen erster und Rezidivoperation lagen bei uns gerade 5 Monate. Aber jeder Verlauf ist anders und wir gönnen Euch dieses Glück.
Warum ist der Onkologe ratlos? Wieviel Erfahrung hat er mit Glioblastomen? Fühlt Ihr Euch gut betreut? Habt Ihr schon eine Zweitmeinung aus einem der großen Therapie-Zentren für die Rezidiv-Behandlung geholt.
Welche Rezidiv-Studien kommen für Euch in Frage?
Neben einer Studie gibt es einige Therapieoptionen, sei es Temozolomid in einer anderen Dosierung, einer älterer Wirkstoff, der bei Deinem Mann möglicherweise eine gute Wirkung zeigen kann oder ein individueller Heilungsversuch z.B. Bevacizumab)

Habt Ihr/Du schon einen Besuch des Hirntumor-Informationstah in Köln eingeplant? Dort bekommt Ihr einen guten Überblick, über alles aktuelle...

Hoffe, dass meine Denkanstöße Euch helfen einen guten Weg zu finden.
Viel Glück wünscht Euch
Dirlis

Hallo Christina u. dirlis,

jeder Verauf "Gliblastom WHO IV" ist ganz unterschiedlich, warum auch immer, wird uns niemand sagen können. Mein Mann lebt nun schon recht lange mit dieser Diagnose. Im Juli werden es drei Jahre. Das MRT am 28.04.2014 war wieder ok. Meinem Mann geht es sehr gut.
Mein Mann hat "nur " die Standarttheraphie" bekommen. Also auch Temodal. Mein Mann hatte bisher kein Rezidiv oder einen neuen Tumor.
Das einzige Probleme, das auftrat, war kurz nach der OP, Koma 4 Wochen, linksseitige Lähmung.
Diese Probleme waren nach 3 Monaten, mit einer Reha völlig verschwunden.
Nix machen....?
Nein..... leben! Eines habe ich in den fast drei Jahren gelernt... miteinander reden , leben und genießen! Ich denke, auch unsere Zeit wird begrenzt sein??!!!
LG
Hanna

Liebe Hanna, liebe cristina, dieselben Gedanken haben wir uns auch nach unserer rezidiv OP im Dezember gedacht. Das ist wirklich schwierig, und guter Rat teuer. Ich würde mir auf jeden fall auch einen Onkologen suchen, dem ihr vertraut. Ihr könntet euch auch nach Studien informieren, gibt ja in Deutschland gar nicht so wenige da kann auch die hirntumorhilfe weiterhelfen, einfach bei der Hotline anrufen. Hanna, was meintest du mit selber tun? Wir sind auch immer auf der Suche nach Alternativen und wäre schön, wenn du das kurz schreibst. Vielen Dank und alles liebe weiterhin ihr lieben, Franziska

Ihr Lieben,
vielen Dank für eure Ratschläge! @dirlis: Es tut mir sehr leid, dass es bei euch noch schneller ging. Es stimmt sicher, was Hanna schreibt, der Verlauf ist einfach total individuell.
Richtig gut war der Tipp mit dem Infotelefon, daran hatte ich gar nicht gedacht, dabei ist es doch so naheliegend. Euch allen alles denkbar Gute,
Cristina