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Thema: Therapie Oligodendrogliom III

Therapie Oligodendrogliom III
nicky18
09.07.2018 18:36:34Neu
Liebe Alle,

bei mir (weiblich, 48) wurde vor drei Wochen ein Oli III, IDH1 mutiert. 1p 19q Co-Deletion, methyliert operativ mutmaßlich vollständig entfernt. Der Tumor lag links frontal, hatte einen Durchmesser von 2,5 cm und ein ausgeprägtes perifokales Ödem.

Jetzt stellt sich die Frage nach der weiteren Therapie. Der Neurochirurg empfiehlt 4 Wochen nach OP mit der Bestrahlung zu starten (30 Tage). Danach 4 Wochen Pause, Kontroll MRT und anschließend 6 Zyklen (5/23) Temodal.

Ein anderes Klinikum empfiehlt nach Bestrahlung als Chemo PC oder Temodal nach Stupp (6 Wochen während Bestrahlung, danach 5/23-Zyklen mit höherer Dosierung).

Laut Neurochirurg (zu dem ich großes Vertrauen habe) ist PC bei Oli III nach NOA04-Studie dem Temodal nicht überlegen. Stupp-Protokoll mache man bei GlioIV, nicht bei Oli III.

Was soll ich glauben? Viel hilft viel? Natürlich wäre der erste Vorachlag Radiato und anschließend Temodal der „angenehmere.“ Aber ist er auch der bessere?

Hat jemand Erfahrung damit oder kennt neuere Studien? Ich bin ganz neu im Thema und lese so viel Widersprüchliches!

Konntet Ihr während der Bestrahlung/Chemo arbeiten? Ich würde gerne so schnell wie möglich wieder starten, Ablenkung und Alltag können so gut tun!!!

Ich freue mich über jede Antwort,
Liebe Grüße!
nicky18
Fabi
09.07.2018 20:45:47Neu
Ich selbst habe auch ein Oli III so wie du...
Bei mir wurden jetzt 12 Zyklen Temodal gemacht... der letzte folgt nächste Woche und danach die 6-wöchige Bestrahlung. Laut meinem NC beim Oli III die beste Methode, weil kaum ein Hirntumor so sensibel gegen Strahlen und Chemo ist wie der Oligendrogliom. (So auch auf dem Hirntumorinformationstag in Würzburg bestätigt)

Letztlich führen aber auch hier viele Wege nach Rom und jeder Arzt/Klinik hat so seine eigene Methode die sich über die Jahre entwickelt und bewährt hat.

Lg Fabi
Fabi
nicky18
09.07.2018 21:16:58Neu
Lieber Fabi,

vielen Dank für die schnelle Antwort!

Darf ich fragen wie Du die Chemo vertragen hast? Ich habe bei eingen gelesen, dass sie beim Schema 5/23 das Anti-Emetikum und Temodal abends genommen und die Nebenwirkungen „verachlafen“ haben.

Wurde dein Oli vor der Chemo entfernt?

Unabhängig voneinander haben beide Ärzte auch gesagt, dass dieser Tumor gut behandelbar ist. Na denn, ich drück uns die Daumen!
nicky18
Fabi
09.07.2018 22:34:48Neu
Also ich muss sagen, dass ich die Chemo mittlerweile so gut vertrage, dass ich zum Teil die 5 Tage einfach ganz normal alles mache wie immer. (Auch Sport) ich habe mich auf 19 Uhr zur Einnahme der Tabletten eingependelt. Damit fahre ich wirklich sehr gut. Morgens hätte ich persönlich die Tabletten nicht genommen, da der Tag irgendwie für mich kaputt würde, da eine gewisse Müdigkeit schon Eintritt, aber das ist zum Abend ja eher angenehm :-)... jedoch musst du die „beste“ Zeit für dich selbst finden. Also ich würde es jedem raten die Tabletten zum Abend zu nehmen. Studien zeigten wohl auch, dass es keinen Unterschied in der Wirksamkeit macht ob morgens oder abends die Einnahme erfolgt.

Mein Oli wurde so weit entfernt wie das MRT es sichtbar machte ^^

Lg Fabi
Fabi
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