Therapiemöglichkeiten außerhalb der Standardtherapie

Ich habe mein zweites Glioblastom Rezidiv und bräuchte medizinische Unterstützung, um über den „Standard“ hinaus weitere medizinische Möglichkeiten der Behandlung für mich nutzbar zu machen.
Ich freue mich über Eure Rückmeldung - Danke!

Welche Behandlung erhältst Du als "Standard" beim Rezidiv? Wir haben die Erfahrung gemacht, dass unsere zusätzlichen Therapiewünsche vom Onkologen und anderen Fachärzten der Klinik abgelehnt wurden, obwohl völlig klar war, dass das Rezidiv beim Glioblastom mit IDH wt und MGMT negativ trotz Operation, Strahlenchemo und Chemo innerhalb von sechs bis neun Monaten zu erwarten ist. Warum bei dieser Art von Glioblastom damals eine Standardchemo verabreicht wurde, obwohl die niedrige Wirkwahrscheinlichkeit belegt ist, konnte mir ebenfalls noch niemand beantworten.

Ich habe einen IDH-Wildtyp, MGMT-Genpromoter methyliert, keine 1p/19q-Kodeletion. Nach der Erstdiagnosen im Juli 2018 mit OP bekam ich Temozolomid mit CCNU sowie eine Strahlentherapie.

Das erste Rezidiv wurde dann im September 2020 entdeckt und an der Uniklinik entfernt und mit einer photodynamischen Therapie behandelt. Wieder wurde ich danach mit Temozolomid behandelt (habe es 7 Zyklen genommen) bevor ich vor knapp 2 Wochen gestoppt wurde, da wieder ein Rezidiv aufgetreten ist!

Im Rahmen eines genmolekularen Tests meines Tumors Anfang diesen Jahres (Tumorpanel-Sequenzanalyse) wurde festgestellt, dass ich eine erhebliche Cluster-Amplifikation des EGFR-Gens mit 29 Kopien habe. Es wurde eine um den Faktor 150 gesteigerte EGFR-Expression festgestellt. Eine zielgerichtete Therapie durch EGFR-Inhibitoren, z.B. mit Neratinib (Evidenzgrad m2B für Erotinib und Gefitinib) wäre möglich.

Als Prio 2 zeigt sich eine homozygous CDKN2A-Deletion und eine CDK6-Amplifikation mit 3 Kopien. Es besteht die Option einer Behandlung durch CDK4/6-Inhibitoren (Evidenzgrad m2C is (IHC)).

Was haben die Experten als weiteres Vorgehen empfohlen?