Thema: Therapiemöglichkeiten für Astrozytom Grad II *vor* Operation?
Therapiemöglichkeiten für Astrozytom Grad II *vor* Operation?
Arnold[a]
12.07.2003 03:43:11
Hallo,
bei mir wurde ein Astrozytom Grad II festgestellt.
Beim Vergleich der Kernspin-Bilder mit denen von vor 3 Monaten konnte kein signifikantes Wachstum festgestellt werden.
EEG ist ohne Befund.
Die Ärzte raten nun, im Abstand von 3 Monaten Kernspin und EEG durchzuführen. Solange sich dabei keine Verschlechterung ergibt soll nichts gemacht werden, außer weiter zu kontrollieren, andernfalls soll operiert werden.
Im Moment geht es mir eigentlich sehr gut, weitere Details zum Krankheitsverlauf und zu den Symptomen siehe unten.
Ich möchte aber die Zeit nicht ungenutzt verstreichen lassen, sondern suche nach einer Therapiemöglichkeit, die das Wachstum vermindert, ganz beendet oder noch besser, den Tumor verschwinden läßt, damit sich die Operation möglichst weit verschiebt oder sogar ganz überflüssig wird.
Ich habe mich natürlich schon im Internet umgesehen, es gibt ja eine ganze Fülle von Therapien. Die meisten scheinen aber eher für die Zeit *nach* einer Operation, als Ersatz oder Unterstützung einer Chemo-Therapie geeignet zu sein.
Deshalb meine Fragen:
- Wer kann mir eine Therapie empfehlen, die *vor* der OP bei Astro II sinnvoll ist? Daß mir keine Therapie eine Erfolgsgarantie gibt ist mir absolut bewußt, aber 1% Chance als gar keine.
- Kann mir jemand einen absoluten Spezialisten für Hirntumore empfehlen (möglichst im Rhein-Main-Gebiet). Ich bin mit meinem Arzt eigentlich zufrieden, aber bei so einer bedeutenden Sache möchte ich natürlich gerne eine zweite Meinung von einem ausgewiesenen Experten hören.
Hier die ausführlichen Infos zum Krankheitsverlauf:
Angefangen hat alles vor ca. 6 Monaten mit einem Taubheitsgefühl im linken Unterarm, das ungefähr im Stundenabstand stärker und schwächer wurde. Teilweise zog es sich bis in dem Mittelfinger bzw. Daumen: Kraft und Koordination im linken Arm waren aber (und sind es bis heute) absolut einwandfrei.
Nach ein paar Woche brachte dann ein Kernspin des Kopfes den Verdacht auf einen Hormtumor. Die Lage des "weißen Felckes" auf dem Bild paßte auch zu den Symptomen. Durch eine Reihe von Untersuchungen wurden andere Ursachen (Schlaganfall, Entzündung, Probleme mit den Nerven im Arm etc.) nacheinander ausgeschlossen.
Eine Kernspin-Untersuchung in der Uni-Klinik Frankfurt mit Spektroskopie ergab dann, daß es sich höchstwahrscheinlich um ein Astrozytom Grad II handelt.
Vor ca. einem Monat hatte ich das bisher letzte Kernspin machen lassen. Im Vergleich zu einem 3 Monate älteren konnte man im Rahmen der Genauigkeit dieser Methode kein Wachstum feststellen, das schließt aber natürlich nicht aus, daß der Tumor langsam wächst.
Vor ein paar Monten wurde dann die Taubheit im linken Unterarm immer schwächer, mittlerweile ist sie praktisch ganz weg, d. h. er fühlt sich wieder ganz normal an. Seitem bemerke ich allerdings zeitweise eine "komisches Gefühl" im linken Ellenbogengelenk. Leider kann ich es nicht viel genauer beschrieben, es ist so eine Mischung aus leichter Taubheit mit einem leichten Kribbeln. Seit einigen Wochen bemerke ich auch im Kopf ein leichtes Kribbeln bei körperlicher Anstrengung oder bei Streß. Seltsamerwiese ist das Kribbeln auf der linken Seite stärker, obwohl der Tumor ja auf der rechten Seite sitzt.
Ansonsten geht es mir prima, ich bin durch die Symptome ja auch nicht im Alltag eingeschränkt und denke oft auch gar nicht an den Tomur. Ich möchte natürlich, daß es möglichst lange so bleibt und ich mir eine OP sparen kann, deshalb meine Anfrage.
Auf keinen Fall möchte ich die Zeit ungenutzt verstreichen lassen, dann lieber was ausprobieren, auch wenn die Chancen vielleicht nur bei 1% liegen. Daß mir keine Therapie eine Erfolgsgarantie gibt ist mir voll bewußt.
Vielen Dank schonmal für alle Antworten.
Gruß
Arnold
bei mir wurde ein Astrozytom Grad II festgestellt.
Beim Vergleich der Kernspin-Bilder mit denen von vor 3 Monaten konnte kein signifikantes Wachstum festgestellt werden.
EEG ist ohne Befund.
Die Ärzte raten nun, im Abstand von 3 Monaten Kernspin und EEG durchzuführen. Solange sich dabei keine Verschlechterung ergibt soll nichts gemacht werden, außer weiter zu kontrollieren, andernfalls soll operiert werden.
Im Moment geht es mir eigentlich sehr gut, weitere Details zum Krankheitsverlauf und zu den Symptomen siehe unten.
Ich möchte aber die Zeit nicht ungenutzt verstreichen lassen, sondern suche nach einer Therapiemöglichkeit, die das Wachstum vermindert, ganz beendet oder noch besser, den Tumor verschwinden läßt, damit sich die Operation möglichst weit verschiebt oder sogar ganz überflüssig wird.
Ich habe mich natürlich schon im Internet umgesehen, es gibt ja eine ganze Fülle von Therapien. Die meisten scheinen aber eher für die Zeit *nach* einer Operation, als Ersatz oder Unterstützung einer Chemo-Therapie geeignet zu sein.
Deshalb meine Fragen:
- Wer kann mir eine Therapie empfehlen, die *vor* der OP bei Astro II sinnvoll ist? Daß mir keine Therapie eine Erfolgsgarantie gibt ist mir absolut bewußt, aber 1% Chance als gar keine.
- Kann mir jemand einen absoluten Spezialisten für Hirntumore empfehlen (möglichst im Rhein-Main-Gebiet). Ich bin mit meinem Arzt eigentlich zufrieden, aber bei so einer bedeutenden Sache möchte ich natürlich gerne eine zweite Meinung von einem ausgewiesenen Experten hören.
Hier die ausführlichen Infos zum Krankheitsverlauf:
Angefangen hat alles vor ca. 6 Monaten mit einem Taubheitsgefühl im linken Unterarm, das ungefähr im Stundenabstand stärker und schwächer wurde. Teilweise zog es sich bis in dem Mittelfinger bzw. Daumen: Kraft und Koordination im linken Arm waren aber (und sind es bis heute) absolut einwandfrei.
Nach ein paar Woche brachte dann ein Kernspin des Kopfes den Verdacht auf einen Hormtumor. Die Lage des "weißen Felckes" auf dem Bild paßte auch zu den Symptomen. Durch eine Reihe von Untersuchungen wurden andere Ursachen (Schlaganfall, Entzündung, Probleme mit den Nerven im Arm etc.) nacheinander ausgeschlossen.
Eine Kernspin-Untersuchung in der Uni-Klinik Frankfurt mit Spektroskopie ergab dann, daß es sich höchstwahrscheinlich um ein Astrozytom Grad II handelt.
Vor ca. einem Monat hatte ich das bisher letzte Kernspin machen lassen. Im Vergleich zu einem 3 Monate älteren konnte man im Rahmen der Genauigkeit dieser Methode kein Wachstum feststellen, das schließt aber natürlich nicht aus, daß der Tumor langsam wächst.
Vor ein paar Monten wurde dann die Taubheit im linken Unterarm immer schwächer, mittlerweile ist sie praktisch ganz weg, d. h. er fühlt sich wieder ganz normal an. Seitem bemerke ich allerdings zeitweise eine "komisches Gefühl" im linken Ellenbogengelenk. Leider kann ich es nicht viel genauer beschrieben, es ist so eine Mischung aus leichter Taubheit mit einem leichten Kribbeln. Seit einigen Wochen bemerke ich auch im Kopf ein leichtes Kribbeln bei körperlicher Anstrengung oder bei Streß. Seltsamerwiese ist das Kribbeln auf der linken Seite stärker, obwohl der Tumor ja auf der rechten Seite sitzt.
Ansonsten geht es mir prima, ich bin durch die Symptome ja auch nicht im Alltag eingeschränkt und denke oft auch gar nicht an den Tomur. Ich möchte natürlich, daß es möglichst lange so bleibt und ich mir eine OP sparen kann, deshalb meine Anfrage.
Auf keinen Fall möchte ich die Zeit ungenutzt verstreichen lassen, dann lieber was ausprobieren, auch wenn die Chancen vielleicht nur bei 1% liegen. Daß mir keine Therapie eine Erfolgsgarantie gibt ist mir voll bewußt.
Vielen Dank schonmal für alle Antworten.
Gruß
Arnold
Arnold[a]
Ernst[a]
12.07.2003 10:07:30
Hallo Arnold,
im Zusammenhang mit Deinem Bericht habe ich mir zwei Fragen gestellt. Warum wartet man mit der Operation des Tumors? Zeigte Dein Tumor bei der PET-Untersuchung eine erhöhte Stoffwechselaktivität. Der EEG-Befund ist nicht immer aussagekräftig.
Jeder Neurochirurg der pro Jahr mehr als 100 Hirntumore operiert, sollte die nötige Erfahrung haben. Es gibt keine absoluten Spezialisten, da Hirntumoren in gewisser Weise Nebensache für Neurochirurgen sind. Die Neurochirurgen der Universitätskliniken kommen in der Regel auf entsprechende Patientenzahlen. Die beste OP-Qualität erreicht man mittels "offenem MRT".
Herzliche Grüße
im Zusammenhang mit Deinem Bericht habe ich mir zwei Fragen gestellt. Warum wartet man mit der Operation des Tumors? Zeigte Dein Tumor bei der PET-Untersuchung eine erhöhte Stoffwechselaktivität. Der EEG-Befund ist nicht immer aussagekräftig.
Jeder Neurochirurg der pro Jahr mehr als 100 Hirntumore operiert, sollte die nötige Erfahrung haben. Es gibt keine absoluten Spezialisten, da Hirntumoren in gewisser Weise Nebensache für Neurochirurgen sind. Die Neurochirurgen der Universitätskliniken kommen in der Regel auf entsprechende Patientenzahlen. Die beste OP-Qualität erreicht man mittels "offenem MRT".
Herzliche Grüße
Ernst[a]
PD DR. Mursch
12.07.2003 13:21:57
Die Zahl von mehr als 100 Hirntumoren/Jahr für einen Chirurgen allein ist für fast alle Neurochirurgen utopisch, denn wir operieren ja nicht nur Tumoren, sondern auch viele andere Dinge. Die Qualität der OP, was Komplikationen angeht, ist bei hoher Operationsfrequenz besser, aber die Bezeichnung "sehr viele Tumoren pro Chirurg/ Jahr" lag in einer großen Studie (Cowan JA Jr, Dimick JB, Leveque JC, Thompson BG, Upchurch GR Jr, Hoff JT.
The impact of provider volume on mortality after intracranial tumor resection. Neurosurgery 2003 52:48-53) bei mehr als 21, nicht bei 100!
Ein Astro II muss nicht zwangsläufig operiert werden, wenn es ruhig bleibt.
Das intraoperative MRT ist zwar sehr hilfreich, aber die Aussage, dass man hiermit die besten Ergebnisse hat, ist nicht belegt. (Ich darf das sagen, weil ich selber eins zur Verfügung habe). Manche Tumoren kann man dort garnicht operieren.
Zur Frage von Arnold: Es gibt nichts gesichert Wirksames, was man bei einem stabilen Astro II gegen den Tumor machen kann.
Gruß
PD Dr. Mursch
Zentralklinik Bad Berka
The impact of provider volume on mortality after intracranial tumor resection. Neurosurgery 2003 52:48-53) bei mehr als 21, nicht bei 100!
Ein Astro II muss nicht zwangsläufig operiert werden, wenn es ruhig bleibt.
Das intraoperative MRT ist zwar sehr hilfreich, aber die Aussage, dass man hiermit die besten Ergebnisse hat, ist nicht belegt. (Ich darf das sagen, weil ich selber eins zur Verfügung habe). Manche Tumoren kann man dort garnicht operieren.
Zur Frage von Arnold: Es gibt nichts gesichert Wirksames, was man bei einem stabilen Astro II gegen den Tumor machen kann.
Gruß
PD Dr. Mursch
Zentralklinik Bad Berka
PD DR. Mursch
Nordlicht[a]
12.07.2003 14:36:08
Moin,
ich wollte nur kurz Mut machen...
ich lebe seit 1997 mit einem niedermalignem Astro (2?) ohne Op (im Hirnstamm)
und sonst irgendeinem "Zauber". Ohne Wachstum!!!!!!!!!!!!!!
Nur ein Shunt wurde gelegt, wg. Hydrocephalus.
Geniess Dein Leben und lebe jeden Tag, positives Denken und viel Kraft!
ich wollte nur kurz Mut machen...
ich lebe seit 1997 mit einem niedermalignem Astro (2?) ohne Op (im Hirnstamm)
und sonst irgendeinem "Zauber". Ohne Wachstum!!!!!!!!!!!!!!
Nur ein Shunt wurde gelegt, wg. Hydrocephalus.
Geniess Dein Leben und lebe jeden Tag, positives Denken und viel Kraft!
Nordlicht[a]
Heike aus HH
12.07.2003 15:32:22
Hallo Arnold,ich habe auch ein Astro 2 bin allerdings operiert.Das ist schon 5Jahre her,doch wie ich deinen Text gelesen hab kam mir vieles bekannt vor.Sachen die man an sich bemerkt aber es eigentlich nicht beschreiben kann(komisches Gefühl u.s.w.).Die UNI Klinik in HH ist glaube ich eine sehr gute Adresse.Wo genau sitzt den dein Tumor und wie Alt bist du?Wenn man den Tumor mit irgendwas bezwingen könnte ,glaub mir alle von dieser Liste hätten schon was davon gehört und würden es versuchen.Trotzdem Freude am Leben das ist wichtig.Nicht jeder Tag ist toll ,aber überwiegend das muß man hinbekommen.So,ich wünsch allen ein tolles Wochenende
Heike aus HH
Arnold[a]
14.07.2003 16:54:37
Hallo Heike,
HH ist wohl ein bißchen weit - es sei denn, das wären die absoluten Experten in Deutschland.
Zu Deinen Fragen:
Ich bin 34. Der Tumor sitzt rechts temporal im Gyrus frontalis medius. Die medizinischen Fachbegriffe vertehe ich leider nicht alle, aber das ist die genauseste Beschreibung, die ich diversen Befunden finden konnte.
Hast Du denn aktuell irgendwelche Beschwerden oder war nach der OP alles OK?
Danke für Deine Antwort und auch Dir Alle Gute
Arnold
HH ist wohl ein bißchen weit - es sei denn, das wären die absoluten Experten in Deutschland.
Zu Deinen Fragen:
Ich bin 34. Der Tumor sitzt rechts temporal im Gyrus frontalis medius. Die medizinischen Fachbegriffe vertehe ich leider nicht alle, aber das ist die genauseste Beschreibung, die ich diversen Befunden finden konnte.
Hast Du denn aktuell irgendwelche Beschwerden oder war nach der OP alles OK?
Danke für Deine Antwort und auch Dir Alle Gute
Arnold
Arnold[a]
Arnold[a]
14.07.2003 16:56:17
Hallo Ernst,
man wartet wohl, weil man hofft, daß der Tomur evtl. über lange Zeit so gut wie gar nicht wächst. An den Symptomen kann ja durch die OP höchstens eine Verschlechterung eintreten.
Die Stoffwechselaktivität ist wohl eher gering, Kontrastmittel nimmt er parktisch gar nicht auf.
Danke und Gruß
Arnold
man wartet wohl, weil man hofft, daß der Tomur evtl. über lange Zeit so gut wie gar nicht wächst. An den Symptomen kann ja durch die OP höchstens eine Verschlechterung eintreten.
Die Stoffwechselaktivität ist wohl eher gering, Kontrastmittel nimmt er parktisch gar nicht auf.
Danke und Gruß
Arnold
Arnold[a]
Arnold[a]
14.07.2003 16:58:40
Hallo Dr. Mursch,
ich hatte ja schon befürchtet, daß es nichts gibt, bei dem die Wirksamkeit *sicher* ist, aber mir würde es erstmal schon reichen, wenn man sagen könnte: "Schlimmstenfalls schadet es auch nichts".
D. h. es wären Therapien interessant, bei denen die Wirkung zwar ungewiß ist, aber die auch keine gravierenden Nebenwirkungen haben. Ich fände es halt schade, wenn die Zeit ungenutzt verstreicht und man nicht wenigstens *versucht* hat, eine Besserung bzw. Stabilisierung zu erreichen.
Wie ist das eigentlich mit den "Tumorzentren" (die nächsten sind meines Wissens in Frankfurt und Heidelberg), haben die auch häufig mit Hirntumoren zu tun oder geht es dabei eher um andere Krebsarten?
Danke und Gruß
Arnold
ich hatte ja schon befürchtet, daß es nichts gibt, bei dem die Wirksamkeit *sicher* ist, aber mir würde es erstmal schon reichen, wenn man sagen könnte: "Schlimmstenfalls schadet es auch nichts".
D. h. es wären Therapien interessant, bei denen die Wirkung zwar ungewiß ist, aber die auch keine gravierenden Nebenwirkungen haben. Ich fände es halt schade, wenn die Zeit ungenutzt verstreicht und man nicht wenigstens *versucht* hat, eine Besserung bzw. Stabilisierung zu erreichen.
Wie ist das eigentlich mit den "Tumorzentren" (die nächsten sind meines Wissens in Frankfurt und Heidelberg), haben die auch häufig mit Hirntumoren zu tun oder geht es dabei eher um andere Krebsarten?
Danke und Gruß
Arnold
Arnold[a]
Arnold[a]
14.07.2003 17:00:01
Hallo,
ja, genau daruaf hoffe ich auch - daß sich einfach mehr oder weniger nichts tut und alles so bleibt, wie es ist!
Ich wünsche Dir, daß der stabie Zustand möglichst lange anhält!
Gruß
Arnold
ja, genau daruaf hoffe ich auch - daß sich einfach mehr oder weniger nichts tut und alles so bleibt, wie es ist!
Ich wünsche Dir, daß der stabie Zustand möglichst lange anhält!
Gruß
Arnold
Arnold[a]
Nordlicht[a]
14.07.2003 23:54:56
Ich hab mir zu Anfang immer vorgestellt, das Astro wäre wie ein Pilz, den ich dann jeden Abend vorm Einschlafen bildlich mit einem Bindfaden den "Fuss", (also die Lebensader) abgebunden habe..... er ist dann irgentwann mal vertrocknet....
Martina
Martina
Nordlicht[a]