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Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Therapien für das Glioblastom

Therapien für das Glioblastom
crsd
11.02.2014 19:34:41
Hallo alle zusammen.
Bei meiner Lebensgefährtin wurde am 15.1.14 ein Hirntumor diagnostiziert, dieser wurde am 31.1. operativ entfernt.
Die OP verlief so weit so gut, sie hat keine Lähmungen und große Sprachstörungen davon getragen.
Leider haben wir gestern erfahren, dass es sich um Glioblastom handelt.

Wir haben schon einen Termin bei der Onkologie und Radiologie.

Gibt es andere Behandlungsmethoden außer Chemotherapie / Bestrahlung?
Hat irgendwer von euch Erfolgserlebnisse ?

Wir sind ziemlich am Ende denn es ging ziemlich schnell Schlag auf Schlag - würde mich über jegliche Ratschläge sehr freuen.

Liebe Grüße
Crsd
crsd
Harry Bo
11.02.2014 20:18:33
Hallo Crsd,
willkommen im Forum.
So schrecklich die Diagnose momentan Euer Leben gerade ins Wanken bringt, hier findet Ihr Verständnis und Hilfe mit all euren Fragen.

Es gibt erst mal keine Andere Behandlung als OP, mit anschließender(ca. nach 5 Wochen) kombinierter Strahlen und Temozolomid Therapie.
das hört sich nicht nach vielen Optionen an, macht es aber am Anfang leichter diese Schritte einfach jetzt als Ziele anzunehmen und gut zu vertragen.
Mehr Optionen, würden nur die Frage aufwerfen auch wirklich das Richtige zu tun. Außerdem wird auch nichts anderes von der Kasse bezahlt als diese "Gold" Therapie.
Ihr habt die nächsten Monate Zeit genug Euch über alles genau zu informieren. Dann könnt Ihr abwägen, ob es überhaupt wirkunsvolle Alternativen gibt.

Also erstmal viel Kraft beim Annehmen der Krankheit und dem Beginn der Therapie und der Erholung von der OP.
LG Harry
Ich denke auch in Österreich wird nicht anders behandelt
Harry Bo
Morgensonne
12.02.2014 17:03:01
Hallo Crsd,
Harry hat schon alles momentan Wichtige geschrieben.
Ca. 6-8 Wochen nach Bestrahlungsende sollte MRT folgen. Ich hoffe, dass unmittelbar nach der OP ein sog. Früh-MRT gemacht wurde. Man braucht die MRT-Bilder( immer wieder in bestimmten Abständen), um zu sehen, was im Kopf passiert.
Für die dann folgende Temodaltherapie gibt es verschiede Schemen.
Meine Frau, gleiche Diagnose Ende Mai 2007 hatte über 40 Zyklen 5 Tage on 23Tage off verkraften müssen. So viele sind heute nicht mehr üblich. Nach insgesamt 3 OP´s folgte Ende des Jahres Zweitbestrahlung u. nun soll am 18. Februar die Avastintherapie begonnen werden.
Aus meiner Schilderung siehst Du, dass man mit etwas Glück (gehört dazu) noch einige Zeit miteinander verbringen kann.
Wie alt seid Ihr? Wenn ich das richtig verstanden habe -keine Lähmung u. keine großen Sprachstörungen!?
Viel Kraft u. Glück, Gernot
Morgensonne
Logossos
12.02.2014 18:38:56
Hallo crsd,
auch wenn die kombinierte Radiochemotherapie mit Temozolomid der Standard ist, so sollte man rechtzeitig schauen, wo sich Neues abzeichnet, was einmal Standard werden könnte.
In Österreich gibt es eine Firma, die gerade eine Immuntherapiestudie mit einem von ihr entwickelten Impfstoff abschließt. Findet man leicht durch googlen nach DCVAX. Nach deren Angaben gibt es "ermutigende" Ergebnisse, die im Detail auf der homepage dargestellt sind.
Ein Kontakt zu einer an der Studie beteiligten Kliniken in Österreich würde sicher lohnen.
Viel Erfolg, logossos.
Logossos
crsd
12.02.2014 19:57:52
Hallo,
danke für die schnellen Antworten.

@Gernot:
wir sind 36 bzw. 35 Jahre alt.
Wir waren heute bei der Radiologie. Uns wurde gesagt, dass nur sehr selten 2x bestrahlt wird.
Was ist eine Avastintherapie?
Sie hat im Moment keine Lähmungen und große Sprachstörungen.

@Logossos
Ich habe nach DCVax ein wenig gegoogelt.
Ich finde aber leider nichts Genaues darüber in Österreich.

Dieses Verfahren dürfte aber noch ein wenig umstritten sein (laut einem Bericht auf der Seite Chemiereport.at)

Ist DCVax ein "Überbegriff" für eine Immuntherapie?
crsd
ll72
12.02.2014 21:08:45
sHallo Crsd,

Mein hat auch ein Glioblastom mit 48 Jahren.
Es betraf das Sprachzentrum und nach der OP,
hat er rechts Feinmotorische Probleme.
Aber der Tumorkonnte ganz entfernt werden.....
Er ist jetzt in der 3. Woche Chemo und Bestrahlung.
Bisher geht es ihm ganz gut, außer Müdigkeit und
etwas Verdauungprobleme.
Nach der Betsrahlung hat er an dem Punkt wie einen
kleinen Sonnnenbrand, aber ich creme ihn mit
Silicea Salbe ein (Schüssler Salze Nr. 11)

Ich wünsche euch alles gute und nutzt die Zeit.

Liebe Grüße Alice
ll72
Harry Bo
12.02.2014 22:11:20
DCVAX steht für die Impfung mit dendritischen Zellen, die dem eigenen Blut entnommen werden und mit frischen bei der Operation entnommenen Tumormaterial "trainiert" werden. (muss also erstmal gekühlt und lebend vorhanden sein)
Diese Methode ist nicht neu, sondern ca.15 Jahre alt.
Wenn man das hier in der Gegend machen möchte muss man am besten in Belgien nach Leuven zu Prof. van Gool.

Dazu gibt es hier im Forum schon mehrere informative Beiträge und es sind auch Ergebnisse dazu veröffentlicht. Hoffnungsvoll, aber kein Durchbruch.
Der bekannte Arzt und Autor diverser Krebsbücher David Servan-Schreiber hat sich dort jeweils nach seinen zwei 4er Rezidiven behandeln lassen. Beides mal ohne Erfolg.
Hieran wird sich in den diesem und nächsten Jahr nicht viel ändern.

Gruß Harry
Harry Bo
Logossos
13.02.2014 09:56:40
Hallo crsd,
ich habe mich vertan, es sollte GBMVAX heißen, damit hat man mehr Erfolg beim Googlen,
Gruß, logossos.
Logossos
crsd
20.02.2014 21:10:13
Danke an alle für eure schnellen Antworten.

Seitens der Onkologie gab es eine erfreuliche Nachricht - der Krebs ist nicht "schlimm genug" um bei eine Studie zur Immuntherapie teilnehmen zu "dürfen".
Fr. Marosi (wurde hier schon mal erwähnt) ist der Meinung, dass der Tumor vielleicht großteils ein Tumor 2.Grades war und nur ein Teil Grad4.

Die Bestrahlung hat schon begonnen und parallel dazu Temodal
crsd
sharanam
21.02.2014 15:20:05
Hallo lieber crsd,

Deine Frage ob es andere Krebsbehandlungsmethoden außer Chemo/Bestrahlung gibt, kann mit einem klaren „ja natürlich“ beantwortet werden.
Nachfolgend gebe ich Dir einige Links hierzu, wo die Methoden und Heilungschancen umfassend dargestellt werden.

Deine weitere Frage nach Erfolgserlebnissen kann ich auch mit einem ja beantworten. Ich wurde am 15.02.2010 am linken Schläfenlappen/Hippocampus operiert, die Histologie weist ein Glioblastom WHO 4 aus, also ja eigentlich unheilbar mit nur kurzfristiger Überlebensprognose. Nunmehr bin ich im 5. Jahr nach OP. angelangt und habe keinerlei Rezidivgeschehen in mir, bin nach wie vor völlig krebsfrei.

Da ich mich jedoch selbst mit so genannten alternativen Krebsheilweisen geheilt habe und diese hier im Forum in völlig intoleranter und unsachgemäßer Weise niedergemacht werden, möchte ich hierzu keine weiteren Erläuterungen geben. Bei weiteren Interesse Deinerseits können wir hier ja private PN’s hierzu austauschen.


Nun noch die Links zum Selbststudium:

www.3sat.de/page/?source=/nano/bstuecke/49295/index.html

www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/zns-tumoren_hirntumor/article/676622/hirntumor-patient-erhaelt-viren-krebs.html

www.zentrum-der-gesundheit.de/krebs-statistiken-ia.html

www.zentrum-der-gesundheit.de/krebs-durch-chemotherapie-ia.html

www.zentrum-der-gesundheit.de/tee-gegen-krebs-ia.html
sharanam
Welle2013
21.02.2014 17:16:26
Bevor jemand anderes mir zuvor kommt: Respekt liebe sharanam und schade, daß ich das Forum zu spät entdeckt habe. Ich wäre so was von offen und DANKBAR für jeden möglichen Weg gewesen.

Leider gibt es keinen Arzt, den einem auch nur einen Tip in diese Richtung gibt.
Schade ist das vornehme Wort für das, was ich hierzu denke. Möchte ja nicht, daß mein Beitrag gelöscht wird.....

Deine offensichtlich durch andere Beiträge verursachte Zurückhaltung um Intoleranz und unsachgemäßen Antworten zu entgehen, bedauere ich sehr!!!

Vermutlich (wenn ich es nicht vergesse) werde ich hier auf Deinen Beitrag regelmäßig antworten, damit er nicht nach hinten verschwindet! Für alle, die in meiner damaligen Situation sind und für Optionen dankbar sind!

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"
Welle2013
Linus64
23.02.2014 14:47:52
Hallo zusammen,

habe gerade erstmalig dieses Forum entdeckt und mich angemeldet. Bei meiner Frau, 47 J., wurde am 06.01.14 nach einem erstmaligen Epilepsieanfall ein Glioblastom (Inselgliom) diagnostiziert, der lt. operierendem Professor zu mehr als 95% Ende Januar entfernt wurde. Am kommenden Dienstag beginnt dann die Bestrahlung (30 Einheiten) gefolgt von einer Avastin/Irinotecan Chemotherapie. Es wird kein Temodal angewendet, da im Rahmen einer Untersuchung des Tumorgewebes festgestellt wurde, dass meine Frau "nicht-methyliert" ist und dass in diesem Fall Avastin/Irinotecan als Chemo wohl etwas besser greift. Auch ich bin mangels mir bekannter Therapiemöglichkeiten und in Anbetracht der Nebenwirkungen der Chemo/Bestrahlung auf der Suche nach Alternativen um die Chancen meiner Frau bestmöglich auszuschöpfen und würde es begrüßen, wenn sharanam auch mir Ihre Erfahrungen bzgl. der alternativen Heilverfahren im Detail (private PNs) zukommen lassen würde. Selbstverständlich würde ich mich auch über jeden noch so hilfreichen Beitrag von anderen Mitgliedern des Forums freuen. Vielen Dank vorab.
LG Linus
Linus64
sunlight
28.02.2014 10:46:58
Liebe Alle,

ich bin seit gestern hier (wieder) angemeldet ..
Bei meiner Mutter wurde Anfang Mai 2013 ein Glioblastom Stufe IV festgestellt. Damals habe ich mich das erste Mal hier durchgelesen, habe aber dann das Forum wieder verlassen.

Sie wurde Mitte Mai erfolgreich operiert, allerdings konnte der Tumor nicht restlos entfernt werden. Ein Monat nach der OP wurde mit der Bestrahlung begonnen, Vor der Bestrahlung hatten wir auf ein weiteres MRT gedrängt und dies zeigte, dass die Reste des Tumors, die nach der OP noch zu erahnen gewesen waren, sehr schnell gewachsen waren.

Zu der Zeit waren wir bereit mit der Neuroonkologie in Kontakt, da diese an einer Studie mitarbeiten. Es ist eine klinische Studie zur Behandlung neu diagnostizierter Glioblastome. Um zugelassen zu werden muss zwingend eine OP erfolgt sein und dann die Behandlung nach dem Stupp Schema, i.e. 4 Wochen Bestrahlung/Chemo, 4 Wochen Pause und dann 6 Monate Temodal (5 Tage on/23 Tage off).

Die Glioblastom-Studie wird nach der Bestrahlung / Chemo begonnen. Wenn man Glück hat, bekommt man ein Gerät welches über Stromwellen auf die Tumorzellen einwirkt. Dh. der Kopf bleibt rasiert und wird mit Elektrodenplatten verklebt, die an ein Gerät von der Größe und schwere eines PCs (ca 3,5kg) angeschlossen sind. Die Elektroden müssen alle 3-4 Tage gewechselt werden. Die Behandlung sollte 7x24 erfolgen, klar, zu besonderen Anlässen kann man sich ent-kabeln, das ist jedem Betroffenen selbst überlassen. Die Empfehlung ist jedoch klar: je mehr desto besser. Und das Gerät trägt man dann in einem kleinen Rucksack mit herum.

Wir hatten das Glück in der Studie angeommen zu werden und auch das Gerät zu erhalten. Heute geht es meiner Mama gut. Das Gerät ist belastend, aber bisher ist der Resttumor nicht weiter gewachsen. Und auch keine weiteren Rezidive sind entstanden.

Ich wünsche Euch / uns allen viel Kraft und wunderschöne Momente mit unseren Lieben - und auch das große Quentchen Glück, was es noch zusätzlich braucht.

sunlight
sunlight
Harry Bo
28.02.2014 12:32:32
Hallo sunlight,

ich hatte mich auch schonmal gewundert, dass es hier keine Infos gibt.
Die Firma macht massiv Werbung für diese Behandlung, bei google braucht man nur glioblastom eingeben und hat an 1. Stelle immer diese Firma stehen.
Nur gibt es leider kaum Infos von neutraler Stelle dazu, eher Pressemitteilungen in der Rubrik Börsennews für Aktionäre.

Das könnte ein Grund sein, das hier nichts dazu steht, da so massive Werbung für einen komerziellen Konzern nicht gewünscht wird.
Anderersseits, sollte es hehlfen, dürfte das nicht der Grund sein, darüber nicht zu berichten.

Mach doch mal einen eigenen Beitrag dazu, denn du bist die erste hier, die dazu Erfahrungen berichten kann.

LG Harry
Harry Bo
sunlight
04.03.2014 10:34:59
hallo zusammen,

erst einmal sorry für die späte Antwort.


"TT-F in Kombination mit Temozolomid bei Patienten mit neu diagnostiziertem Glioblastom.

Der Name des Unternehmens, welche die Studie finanziert, taucht hier allerdings nicht auf (was ich gut finde), und leider kann man diese Zeilen auch nicht anklicken um weitere Infos zu erhalten. Dennoch ist es eine klinische Studie und als solche zugelassen. (Und ich bin sicher, dass im Hintergrund der meisten klinischen Studien Unternehmen / Pharmakonzerne stehen, die letztendlich Geld verdienen wollen. Um ehrlich zu sein, wer sollte sonst die mitunter extrem teure Forschung und Zulassung von Medikamenten finanzieren? Doch das ist ein anderes Thema).

Meine Erfahrungen habe ich oben nur sehr kurz dargestellt.

Diagnose: Glioblastom IV, Anfang Mai 2013
Operation: 18.5.2013 in der Uniklinik Erlangen
Bestrahlung Mitte Juni bis Ende Juli 2013
Beginn zweite Chemo für 6 Monate (5 Tage Temodal, 23 Tage off für 6 Zyklen) zu Beginn September 2013
Ende Januar 2014 - Ende der zweiten Chemo

Hier noch etwas genauer, ich hoffe es kann Euch einen kleinen Einblick geben.
Seit dem Beginn der zweiten Phase Chemotherapie (nach der Bestrahlung / Chemo) trägt meine Mutter 24/7 Elektroden auf dem Kopf.
Ihr müsst Euch vorstellen, das dies 4x6 Elektroden sind, dh. jeweils 6 Elektroden sind auf einem ca 8x6cm (ich habe es nie gemessen) Rechteck aus Zellstoff aufgetragen und miteinander verkabelt, wie eine flexible Stoffplatte. Diese Platte mit Elektroden wird auf den Kopf aufgeklebt - durch einen Klebestoff der auf das Zellstoffrechteck aufgetragen ist (bisher kam es nur zu leichten Hautirritationen bei meiner Mama). Sie trägt vier dieser flexiblen "Platten" auf dem Kopf, von jeder dieser Platte geht ein Kabel ab.

Dh. ihr gesamter Kopf wird alle 3-4 Tage wieder komplett rasiert, wenn die Elektroden gewechselt werden müssen.

Die Kabel enden alle an einem kleinen Elektrogerät in das sie eingestöpselt werden, welches sie am Gürtel trägt. Von da aus führt ein Kabel an das eigentliche Gerät weiter, welches die Stromimpulse erzeugt, und das wie ein kleiner PC mit sehr großer dicker Batterie ist. Dieses Gerät, ich nenne es 'Stomi', wird in einem Rucksack oder in einer Tragetasche verstaut uund kann überall mit herum getragen werden. Es muss sogar.. da sie ja damit verbunden ist.

Ca alle 3 - 3,5 Stunden muss die Batterie für das Gerät gewechselt werden. Wir haben also ausreichen Batterien zuhause, dazu ein ziemlich großes Ladegerät für die Batterien. In der Nacht wird der Stromi an die Steckdose angeschlossen, so dass keine Batterien notwendig sind.

Am Anfang war es meiner Mutter zuviel und sie fuhr das Gerät in einem Rollador durch die Gegend. Meine Mama war extrem geschwächt, mehr durch das Cortison, was sie extrem lange und in hohen Dosen während der Bestrahlung und seit der OP erhalten hatte, als durch die Bestrahlung / Chemo selbst. Es dauerte lange bis das Cortison abgesetzt wurde. Das war aus meiner Sicht ein Behandlungsfehler des Bestrahlungszentrums. Als wir mit der Studie in HD begannen, war das das erste, was die Ärzte dort absetzten.

Der Zustand meiner Mama hat sich im Laufe des Herbstes beständig gebessert. Mittlerweile trägt sie das Gerät nur noch durch die Gegend und auch bei Spaziergängen von bis zu 2h trägt sie es selbst.

Das Gerät und das ständige Wechseln der Elektroden sind ganz klar Einschränkungen in die Lebensqualität.
Es ist eine klinische Studie, die letzte vor der Zulassung. Ich hörte, dass die Zulassung in diesem Jahr angestrebt wird, dh. die Ergebnisse der vorausgegangenen Studien müssen positiv sein.
Auch wird im Rahmen der Studie nie über Heilung gesprochen.
Die Hoffnung ist über einen wesentlich längeren Zeitraum einen Stillstand des Wachstums zu erreichen als es in der zur Zeit meist benutzten Therapie mit OP, Bestrahlung, Chemo der Fall ist.

Wir sind nun am Ende es zweiten Chemo Blocks, oder am Ende des sogenannten Stupp Schemas.
Das Gerät ist die zur Zeit einzige Therapie, die meine Mama verfolgt.

Meiner Mama geht es soweit gut. Sie hat geringe Sprachstörungen. Sehr gering. Körperlich ist sie wieder soweit fit, dass sie ihren Haushalt macht (wesentlich gemächlicher als vorher), sie kocht wieder (und hatte zeitweilig alles vergessen und war sehr verzweifelt gewesen). Sie trifft sich mit ihren Freundinnen zum Kaffee trinken, geht mit Papa spazieren und trifft gemeinsame Freunde. Mein Papa ist klasse, er tut alles für sie.
Aber sie hat Angst, nun da die Chemo abgesetzt ist... denn in ihrem Kopf ist eine Behandlung, die den Tumor in Griff hielt, nun abgesetzt.

Lasst mich wissen, wenn ihr weitere Infos möchtet.
Liebe Grüße,

sunlight
sunlight
crsd
04.03.2014 13:54:04
Hallo Sunlight.
Wir haben auch die Unterlagen zu dieser Therapie bekommen.

Meine Lebensgefährtin hat sich entschieden bei dieser Studie nicht mitzumachen.
Es ist schon sehr aufwendig 20h am Tag 3kg mitzuschleppen, alle 3h die Batterien zu wechseln..
Ein anderes Thema ist auch den Kopf regelmäßig zu rasieren.

Ich, als Person mit ein wenig tech. Background, bin der Meinung, dass ein technisches Gerät im Jahr 2014 keine 3kg wiegen muss und dass ein Akku auch länger als 3h halten kann.
Aber wahrscheinlich liegt die technische Entwicklung schon einige Jahre zurück - schade.

Zusätzlich haben wir als Feedback bekommen, dass dieses Gerät hörbare Geräusche erzeugt die für den Patienten störend (sein können)

Das ist mein Kommentar dazu, vielen Dank auf jeden Fall an die nette Userin die mich darauf hingewiesen haben.
Jeder sollte sich selber sein Bild darüber machen.

Wir haben schon mehrere Ärzte besucht und der letzte war der Meinung, ich teile diese Meinung auch, dass es wenig Sinn macht zu viele Therapien auszuprobieren weil man diese nicht gleichzeitig durchführen kann.

Besser ist es sich auf ein paar wenige zu konzentrieren und daran glauben.
..und natürlich auch über den Tellerrand der Schulmedizin schauen


Wir machen zu der Chemo und Bestrahlung noch Homoopatische Therapie/Studie sowie Umstellung der Nahrung / Komplementärmedizin.

Das ist der Status aus heutiger Sicht, vielleicht ist es in ein paar Monaten anders.
Ich werde weiter hier im Forum lesen, denn ich finde es wirklich hilfreich, dass man hier schnell spezifische Informationen bekommen kann.
Liebe Grüße
crsd
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