Hallo, ich würde gerne mal eure Meinung hören. Ich habe ein 3cm großes links temporal-mesiales Kavernom mit komplex fokaler Epilepsie.
Meine Epilepsie äußert sich in einem bewusst erlebten komischen Gefühl. Es dauert ca. 30 Sekunden, meine Kommunikation ist währenddessen stark eingeschränkt, ich kann mittlerweile kurze Ja/Nein Antworten geben. Motorisch geht alles. Auch Gewichte heben und Auto fahren.
Bevor ich mit den Medikamenten anfing waren die Anfälle deutlich heftiger, ich habe mich nicht an Gespräche erinnert und habe starr ins leere geschaut.
Die Anfälle treten alle 3-4 Tage auf und dann mehrmals am Tag, dann wieder 3-4 Tage Pause usw..
Das Kavernom ist seit 4 Jahren in Beobachtung (MRT) und in der Größe unverändert und es kam zu keiner Blutung.
Leider bin ich pharmakorestistent- also bisher nicht anfallsfrei mit Medikamenten einzustellen. Habe da schon einiges versucht, zeitweise 4 Medikamente parallel.
Ich war schon zu diversen EEG Untersuchungen (auch ein 1 wöchiges stationäres Video EEG) sowie einem MEG. Die Ergebnisse deuten als Anfallsursprung auf des Kavernom hin. Im Krankenhaus treten dann natürlich keine bewussten Anfälle auf, weil ich völlig entspannt im Bett liege und Filme schau usw. Stress und Aufregung triggert mich im Alltag.
Eine OP ist möglich aber ich bin schon sehr ängstlich ob es mir danach nicht schlechter geht als vorher. Ich habe ja kaum Einschränkungen im Alltag. Mir geht es gut, außer Müdigkeit und Gedächnisprobleme. Andererseits wird immer wieder auf das Blutungsrisiko hingewiesen.
Möchte mir jetzt eine zweite Meinung einholen, ich lesen öfters von guten Ärzten in Essen und Hannover. Könnt ihr das bestätigen?
Würdet ihr eine Op machen lassen?
VG Marko