Therapieverlauf, Beginn 20.01.

Hallo zusammen,
kann mich gerade mal aufraffen wieder was zu schreiben.
Meinentherapie mit täglicher Bestrahlung und Chemo 160mg.
Am Wochenende statt Bestrahlung Antibiotika, dazu jeden Tag 12mg Cortison.

Zu Beginn alles wirklich gut verkraftet, mir war nicht schlecht, hatte Appetit, lediglich die totale Schwäche in den Beinen machte mir zu schaffen. Genau das wird nun irgendwie täglich noch schlechter. Aufstehen aus dem Stuhl, Treppe kann ich mich nur noch hcoh schleppen, kein Antrieb. Inzwischen aus Sicherheitsgründen nur noch mit Rollator unterwegs.

Zwischendurch Cortison kurzzeitig reduziert, dann kamen laufend Krämpfe in den Fingern (Daumen/Zeigefinger). Corti wieder erhöht, Krämpfe jetzt wieder deutlich zurückgegangen.

Schlafen kann ich eigentlich immer, besonders nach dem essen, beim Fernsehen, dummerweise nicht nachts. Nach max. 4 Stunden bin ich wach, unruhig und stehe dann lieber auf, meist zwischen 3 und 5 Uhr morgens, und das als ehemaliger langschläfer.

Gewicht: geht laufend hoch, dickes rundes Gesicht, dicke Füße, hilft auch nicht wirklich wenn ohnehin null Kraft da ist.

Blutwerte seit 1 Woche schlecht, kaum noch Thromozythen und schlechte Leberwerte. Deshalb aktuell Unterbrechung der Chemo, Bestrahlung läuft weiter.

Normal ist die erste Therapie in 1 1/2 Wochen durch. MRT dann am 19.03.

Na, schauen wir mal. Jemand ähnliche Erfahrungen? Ideen für Gegenmaßnahmen?

Frage mich wie lange das später dauert wieder zu Kräften zu kommen....

Gruß Jörg

Lieber Jörg,

zu den Beschwerden, was die Einnahme des Cortisons betrifft, kann ich Dir einiges aus eigener Erfahrung sagen.
Ich mußte im letzen Jahr aufgrund einer Vorerkrankung (Feststellung Hirntumor war zufällig) hoch dosiert Cortison einnehmen (tgl. 250 mg über Infusion für 1 Woche, dann ausschleichend über weitere 6 Wochen). Die Folge waren das typische "Mondgesicht", aufgedunsener Körper, Gewichtszunahme um ca. 10 kg (obwohl ich fast nichts essen konnte), starke Schmerzen an allen großen Gelenken und Muskeln. Ich konnte mich kaum bewegen, vom Stuhl aufstehen war ein großes Problem, bücken (wenn ich einmal unten war, kam ich ohne fremde Hilfe nicht wieder rauf) und, und, und. Inzwischen bekomme ich seit fast einem Jahr zwei Mal in der Woche Lymphdrainage jeweils für 1 Stunde. Die Schwellungen im Gesicht sind etwas zurückgegangen, jedoch ist der Körper noch sehr aufgeschwemmt. Sehr wahrscheinlich habe ich infolge dessen mir noch einen Kapselabriß in der Schulter zugezogen, weil durch das Cortison auch die Bänder sehr aufgeweicht und gedehnt werden. Die Schmerzen in den Beinen sind weniger geworden, manchmal habe ich beim Aufstehen noch Probleme.

Ich versuche, es mit Fassung zu tragen und das Beste draus zu machen. Es ist nur sehr langwierig und man braucht viel Geduld.

Alles in allem muß ich jedoch sagen, ohne das Cortison wäre es auch nicht gegangen. Wie sagte mir mal jemand, man kann nur wählen zwischen Pest oder Cholera.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Herzliche Grüße.

Andrea

Hallo Jofra
Ich hatte das vor 6 Jahren auch und konnte Cortison erst nach der Bestrahlung ganz absetzen. Und auch dies extrem langsam (1mg Fortecortine pro Woche und ist ja nicht selten dass man mit 16mg vom Spital Austritt.) und wenn es schlecht ging habe ich auch mal eine Woche zugewartet. Aber es hängt natürlich sehr davon ab wieviel sie von deinem Tumor entfernen konnten. Und wie es im Moment in deinem Kopf aussieht. Die Mühe mit dem aufstehen ist definitiv vom Cortison, kenne ich gut und ist eine grosse Einschränkung (in der Dusche unten in den Knien hängen zu bleiben wenn das Duschmittel runterfällt tönt zwar lustig, ist aber unter Cortison eine wahre Notlage!
Gruss Iwana

Wie in den Vorkommentaren schon vermutet denke auch ich am ehesten an Nebenwirkungen vom Kortison. Deshalb sollte trotzdem versucht werden, damit so gut es geht zu sparen. Wenn fokale (örtlich umschriebene) Krampfanfälle mehr werden sollte das mit einer Erhöhung der Antiepileptika in den Griff zu bekommen sein. Parallel sollte man versuchen, in Schritten von 2mg (wenn es Dexamethason ist) alle 3 Tage auf eine niedrige Dosis von 2 bis 4mg zu kommen. Zusätzlich sollte sich ein ärztlicher Kollege mal sehr aufmerksam alle anderen Medikamente durchsehen.

Chemo bleibt ausgesetzt, aber die Blutwerte verbessern sich langsam wieder... Endlich und zum Glück....
Morgen ist endlich der letzte Bestrahlungstermin, freu freu, nicht mehr jeden Tag 2x 40 Min. taxi.
Hoffentlich verbessert sich danach auch langsam mein Allgemeinzustand.

hallo jofra
lese gerade deinen Eintrag
machst du Komplementär medizinisch etwas ?
also zusätzlich zur Schulmedizinischen Behandlung ?

***gratuliere dir jetzt zum Maske weg Fest***
ja ,ich habe das damals gefeiert, März 2011

für die erhöhten Leberwerte habe ich etwas ,schicke dir eine PN
mein GGT war teilweise erhöht auf 900
da geht viel

falls du Interesse hast
schreibe ich dir etwas zur Komplementär Medizin

du bist ein Kämpfer
du brauchst Geduld
es ist sehr schwer mit allem klarzukommen
manchmal fühlt man sich wie ein Wrack
aber das geht vorrüber

lG
Felsquell

GBM Dez 2010