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Thema: Therapievorschlag Anaplatisches Astrozytom

Therapievorschlag Anaplatisches Astrozytom
enpo
01.07.2019 13:57:19
Hallo,

ich habe eine Frage zur bestmöglichen Therapieform bei dem Befund anaplastisches Astrozytom, WHO Grad III, IDH-1 mutiert.

Am 11.05.19 wurde ich nach erstmaligen Krampfanfall in das Krankenhaus eingeliefert. "Im MRT zeigte sich eine in der FLAIR-Wichtung hyperintense Raumforderung links präzentral ohne Kontrastmittelaufnahme." Seitdem erhalte ich Keppra 500mg morgens und abends. Der Verdacht war ein Grad II Astrozytom.

Am 13.06.19 fand die OP unter elektrophyisiologischen Monitoring und fluroeszenzgestützt statt. Bis auf leichte Faszialisparese und Wortfindungsstörung ging es mir gut. In dem postoperativen MRT wurde kein Tumorrest gesehen.

Die histopathologische Untersuchung ergab nun einen Grad III Tumor, IDH-1 mutiert.
Material: Raumforderung links präzentraler Gyrus.
Klinisch: Ohne Kontrastmittelaufnahme, keine Verkalkung, erstmaliger epileptischer Anfall, keine Voruntersuchung.
Makroskopisch: Zahlreiche gräulich-bräunliche, mäßig derbe Gewebestücke, 3,8 x 3,5 x 1,0 cm. zwei Kassetten, kein Rest.
Mikroskopisch: Zur Darstellung kommen mehrere Partikel mäßig zelldichten glialen Tumorgewebes. Die Tumorzellen mit überwiegend rundlichen mäßig chromatindichten, wenig peomorphen Kernen in einer fenifibrillären Matrix liegend. Die Zellgrenzen sind nicht sicher detektierbar. Partiell die Tumorzellkerne in wasserklar aufgehellten Zytoplasmata liegend. Die miterfassten Gefäße sind zart. In der Retikulinfaserfärbung in die Basalmebranen der miterfassten Gefäße markiert, die Tumorzellen selbst bilden keine argyrophilen Fasern, hier nur spärlich Nachweis von Gefäßen, keine typische Gitterstruktur. Von Tumorzellen umschlossen zahlreiche neuronale Zellen. Die mitotische Aktivität ist geringfügig gesteigert (eine Mitose/10 HPF). Kein Nachweis intratumoraler Verkalkungen, miterfasst Anteile physiologischen Hinparenchyms, die Tumorzellen hier diffus infiltrierend, überwiegend im Bereich der Großhirnrinde gelegen.

Immunhistochemie:
Mib.1 (ki-67): ca. 2% positiv
GFAP: diffus positiv
Olig2: nukleär positiv
IDH-1 (R132H): positiv
ATRX: überwiegender Verlus der Kernfärbung
p53: kräftige Akkumulation in 50% der Zellen.
pHH3: 2 Zellen in der Metaphase der Mitose/10 HPF.

MGMT Status ausstehend.

Ich bin 31 Jahre, sportlich sehr aktiv. Vorerkrankung nur im Bereich Neurodermitis, einmalige Sepsis 2014 nach vermutetem Pfeifferschen Drüsenfieber. Karnofsky-Index 80%.

Therapie:
Empfohlen wurde kombinierte Radiochemotherapie mit Temozolomid. Strahlentherapie wurde bereits für nächste Woche vereinbart. 6 Wochen lang, 5 Tage / Woche. cMRT erfolgt in 3 Monaten. Das Gespräch mit dem Onkologen findet morgen statt.

Mich würde interessieren, was für eine Behandlung empfohlen wird? Hat eine kombinierte oder adjuvante Radiochemotherapie mehr Aussicht auf Erfolg? Ist Temozolomid das Mittel der Wahl? Wie viele Zyklen sind empfohlen? Was ist bezüglich MGMT Status und p53 Status zu beachten?

Ist evtl. eine kombinierte Behandlung mit poly-ICLC oder mit Sativex sinnvoll? Ich hatte von entsprechenden Phase II Studien gelesen ( https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3018929/ bzw. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5964193/)

Wer hat Erfahrungen mit entsprechenden Therapieformen?

Für jede Rückmeldung wäre ich sehr dankbar.
enpo
erd77
02.07.2019 20:18:04
Mir wurde von vielen Ärtzen gesagt man sollte bei komplett Entnahme erst Chemo machen...und Bestrahlung erst wenn wieder etwas nach wächst
erd77
buttkeis
02.07.2019 21:10:58
Sorry, dass bezog sich auf ein Oglio. Beim Astro anaplastisch Bestrahlung und Chemo. Viele nehmen Dinge die die Blut Hirnschranke ansteuern, wie Weihrauch h15 und Curcumin
buttkeis
erd77
02.07.2019 21:13:58
@buttkeis

Mea Culpa, Du hast Recht. Beim Astrozytom grad 3 nutzt man beides. Beim Ogliodengliom würde man erstmal nur Chemo machen.

Weihrauch H15 würde ich machen. allerdings muss man 16 Tabletten a 400mg nehmen. Mit mindestens 65 bis 85 Säureanteil
erd77
Mörchen
03.07.2019 08:54:58
Hallo,

das kann ich so nicht bestätigen. Ich hatte auch ein anaplastisches Astrozytom III, bei dem alles (sichtbare) entfernt werden konnte und ich hab nach der OP nur 6 Zyklen Chemotherapie (Temozolomid) bekommen und noch keine Bestrahlung. Der Onkologe meinte, die Bestrahlung wolle er sich noch für ein mögliches Rezidiv aufheben, "damit wir dann noch ein Ass im Ärmel haben und nicht jetzt schon alles verpulvern". Das Ganze ist inzwischen über 6 Jahre her, Rezidiv hatte ich bislang noch keins.

Aber ihr habt schon Recht, in so gut wie allen Fällen von denen auch ich gelesen habe, wurde bei einem Astro III mit Chemo und Bestrahlung folgebehandelt. Nur bei mir war's eben anders.

LG Mörchen
Mörchen
erd77
03.07.2019 09:21:49
Mörchen so sagte es mir eine Neurochirug auch
erd77
Greta80
03.07.2019 09:29:06
Mörchen, darf ich fragen, wie alt du bist?
Ich glaube, es wird auch u.a. am Alter festgemacht.
Bei meiner Mutter (59) war sofort klar, dass Bestrahlung + 6 Zyklen Temodal gemacht werden.
Greta80
enpo
03.07.2019 10:33:45
Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten. Ich habe jetzt um eine Zweitmeinung gebeten. Wie gesagt hatte ich gelesen, dass es gute Ergebnisse mit erst Bestrahlung und dann Chemo mit 12 Zyklen TMZ geben soll. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28801186

Vor Ort besteht evtl. die Möglichkeit einer Bestrahlung mit Protonen. Da hatte ich auch gehört, dass das evtl. besser sein soll. Hat das schonmal jemand gemacht?

Ich bin erst 31 Jahre alt und eigentlich in sehr guter körperlicher Verfassung. Hoffe, das hilft mir vielleicht ein bisschen.

@erd77: gibt es zu dem Weihrauch Thema eine verlässliche Quellenlage?

Ich setze ein wenig Hoffnung in evtl. zusätzliche Immuntherapie, hat da jemand Erfahrungen?
enpo
erd77
03.07.2019 13:54:01
Prof. Simmet hat eine Studie mit h15 gemacht.

Im Prinzip ist alles gut, dass in die Blut Hirnschranke eingreift.
-weihrauch
-curcumin
-Cbd mit thc, thc muss etwas stärker sein.

Wichtig Absprache mit dem Doc, bezüglich Wechselwirkung, Blutgerinnung etc
erd77
Mörchen
03.07.2019 18:55:19
@Greta80: Ich bin jetzt 28, damals war ich 21. Es kann schon sein, dass meine Ärzte damals u. a. auch wegen meinem Alter die Bestrahlung erstmal weglassen wollten.
Mörchen
NKBradke
03.07.2019 23:09:59
Bitte keine Experimente machen. Seit 2016 wurde in den Leitlinien beim anaplastischen Astrozytom die Radiochemotherapie empfohlen.
Eine alleinige Radiotherapie oder Chemotherapie hat auch beim Astrozytom eine deutlich schlechtere Lebenserwartung.
Einer unserer Forenmitglieder ist nach nur 8 Jahren Ende März an einem Astrozytom gestorben. Er wurde nur 32 Jahre alt. Er bekam nur eine Radiotheraphie. 2016 schon das erste Rezidiv.....
Meine Frau (auch Astrozytom mit IDH-1 Mutation, Teilresektiert 10% blieb leider drin) ist inzwischen im 12 Jahr und dies auch Dank der im Jahre 2007 durchgeführten Radiochemotherapie mit anschließender 4 jährigen Temozolomid 23/5 Therapie.
Dank der IDH-1 Mutation wirst Du bei einer richtigen Therapie sehr viele Jahre haben.
NKBradke
styrianpanther
03.07.2019 23:35:30
Hallo Enpo!
Vieles ist schon gesagt,jetzt habe ich schon ziemlich lanhge nichts mehr geshcrieben hier mein Update :
ich befinde mich nun in einer ähnlichen Situation, wobei ich eine ander Vorgeschichte habe,
ED 2012 mit OP und Erstdiagnose Oligoastrozytom WHO II; fast vollständige Entfernung ds Tumorm wobei ein Resttumor da war . damals wait and see. Epilepsieprophylaxe und nach 2 Jahre wiedereingliederunhg in die Arbeit. Alles gut in der Zwischenzeit soweit, Geburt unserer mittlerwiel drei Jhare alten Nachüglerin. Beschäaftihe mich mit dem Lebne und Budhismus und sonst schönen Dingen
der Resttumor hat sich fast wie vorhergesagt aber leider auch stetig weitterntwickelt, Gliosewachstum aber keine Kontrastmittelaufnahme , daher wieter warten und nebenbeieben auch indinscher Weihrauch hochdosiert , Curcuma , Selen,Vitamin d3, Vit. C us...w. Trotz allem die sichtbaren Gliosen wuchsen weiter bis ich mich Anfang 2018 nach langen zuwarten und abwägen für eine REoperation entschieden habe. Damit einher wurde ich berentet, und habe nun noch mehr Zeit für Familie und gesundes Leben,
, wur
Da es auber auch bereits geringe Anzeichen einer Kobtrastmittelaufnahme gabes dann endlich die OP im Oktober 2018, 6 Jahre nach der ersten Diagnose -. Die OP fand im AKH Wienstatt, der Chirurg arbeitete fluerszenzunterstützt mit 5 ALA was mehr Tumorentfernung möglich machen kann.
Laut Chrirurg habe er de facto alle sichtbaren anaplastischen Anteile die unter 5 ALA sichtbar waren, entfernen können. 6 Proben wurden entnommen und histologisch befundet um eine gute gesichert Befundung zu machen. die teil WHO II , aber auch anaplastische Tumorannteile WHO IIIzeigenl zeigten. Daher die Einstufung in diffusses Astrozytom WHO II-III1ohne 1p 19q Deletion aber mit günstiger IDHI Mutation und einer MGMT Methylierung. Alls dies spricht für eine kombinierte Radiochjemotherapie , wlche vom Tumorboard empfohlen wurde.
Die Schwierigkiet war, dass eine Artefakt in der Schädelhöhle zurückblieb und noch dazu vom Radiologen und dem Team übersehen wurde , da während der OPoffenbar ein Teil des Kraniotoms (Bohrwerkzeug zur Schädeldeckenöffnung) abgesplittert wurde und eine notwendige ReOperation sehr lange auf sich warten hat lassen (Februar 2019,. Obwohl alle Okologen zuerst eine Protionentherapie unterstützten, wurde diese dann doch abgelehnt und eine Empfehlung für dein konventionelle Photonentherapie ausgesprocjen, was ich bis jetzt nicht nachvollziehen kann und konnte, da drei Protonenfachzentren (München, Heidelberg und Med Ausrtron in Wr. Neustartdt) dezidiert die Protonenetherapie dringend empgfhjlen , da sie zumindest schiondener seinn soll, zumal um den Resttumor herum durchaus eloquente Bereiche durch die überschiessenden Photonenbestrahlung geschädigt werden kann.- was ich logisch verhindern möchte und natürlich auchdeer ERhalt der Lebnesqualität in den leitlinien im Vordergrund der Behandlung zu stehen hat. Das ganz hat sich baduerlicherwiese aktuell zu einem Rechtsstreit entwickelt, wobei ich doch nur nur die medizinisch günstigste Behandlung haben möchte und gerna auch bei vorliegen von halbwegs nachvollziehbaren (empirischen) Daten durchaus auch die konventionelle Photonentharepie machen würde .

Verwundert bin ich über die Hartnäckigkeit der Ablehnung der Protonentherapie,durch das Tumorboard der Grund ist mir noch nicht ganz klar, die Kostenfrage darf es eigentlich doch nicht sein.
Es wird von Ärzten offenbar vermutet und bei einzelne Fällen bereits beobachtet, dass an den Übergangsstellen des zu bestrahlenden Tumorrandbereichen es zu einer durchaus gefährlichen Kumulierung von Bestrahlung kommen kann , die eine Strahlennekrose mit offenbar daiuernden Schäden verursacht bzw. verursachen kann . Aktuell wurde das in Heidelberg beobachtet und auch kontroversiell diskutiert.
Andererseits empfehlen aber Protonenspezialisten dieseTherapie, das es wesentlich schonender für das den Tumor umgebende Gewebe sein soll, da es dort defacto zu keiner Vor und Nachbestrahlung kommt bzw. diese sehr gering ist.

Ich kenn mich nicht so gut aus und weissaber, dass ich bald eine Entscheidung treffen muss, da die Ziet verrennt, ich hoffe, dass ich bis August eine gute Entscheidung getroffen habe. Positiv iost abre, dass die Kontroll MRT bisher kein wieters Wachstum noch eine Kontrastmittelaufnahme erkennbar war, was günstig ist . In der Zwischenzeit habe ich beschlossen zumindest die ChemoTherapie mit Temozolomid alleine zu beginnen (5/28 Tage Schema/Zyklus) . Die kombinierte Bestrahlung sollte eigentlich 6 Wochen dauern (5 Tage Betrsahlung und komb. Chemogabe dann immerr 2 Tage pause, insgesamt 6 Wochen lang).

Das hat gestern begonnen. Nebenbei nehme ich weiter auch Weihrauch und Methadon als individuellen "Heilversuch", auf Antioxidantien verzichte ich während der Chemogabe.
Ansonsten lebe ich gesund und versuche mich weiterhin in positiver Stimmung und Zuversicht , aiuch hinsichtlich der Forschung des AKH Wiendurch Prof. Preusser an der Entwicklung einer Iindividualisisrten Immuntherapie die zukünftig erfolgreich Glio Stammzellen angreifen soll..

Wie es so schön heisst : Wissen schafft Zukunft !

Alternativ beschäaftige ich mich mit Sativex und CBD als Chemounterstützung falls Methadon nichts bewirken sollte, Jedenfalls vertrage ich das Methadon ohne nachvollziehbare Nebenwirkungen

Alle Gute Dir und allen anderen hier, ich halte euch gerne auf dem laufenden .

mfg styrianpanther
styrianpanther
erd77
04.07.2019 11:34:12
@NKBradke

Idh1 positiv oder negativ bestimmt nur welche Therapie gemacht wird.
erd77
NKBradke
05.07.2019 17:12:23
@erd77

Nein.
NKBradke
tomtom0674
05.07.2019 18:14:32
Bei einer Radiotherapie wird parallel (simultan) eine Chemotherapie empfohlen, da TMZ auch als Radiosensitizer wirkt und damit die Ergebnisse hinsichtlich Rezidiv/Langzeitüberleben besser sind.
tomtom0674
buttkeis
14.07.2019 15:30:42
@NKBradke

IDH1 ist definitiv auf die Therapie bezogen. Hatten 2 Gespräche mit den Professoren der Ini.
buttkeis
Neon
15.07.2019 10:37:27
Hallo tomtom0674,
Du schreibst: "Bei einer Radiotherapie wird parallel (simultan) eine Chemtherapie empfohlen, da TMZ auch als Radiosensitizer wirkt und damit die Ergebnisse hinsichtlich Rezidiv/Langzeitüberleben besser sind."

Hättest Du eine Quelle, die belegt, dass es die simultane, niedrigdosierte Chemotherapie zur Radiotherapie (beim Stupp-Schema) ist, die zu einer Verbesserung der Ergebnisse führt?

Ich suche Untersuchungsergebnisse, die die alleinige Strahlentherapie mit 1. einer Strahlentherapie und simultaner Chemotherapie oder
2. einer Strahlentherapie und dem ersten Zyklus der Chemotherapie vor Beginn oder mit Beginn der Strahlentherapie vergleicht.

Vielen Dank.
Neon
Likiniki
16.07.2019 11:40:11
Hallo Neon,

Ich kopiere hier mal einen Ausschnitt aus dem deutschen Ärztenlatt und füge den link dann noch an, in dem steht noch mehr zu dem Thema. . Vielleicht hilft das ...

Hier und auch bei den WHO-Grad-II-Gliomen stellt sich aktuell vor allem die Frage, ob nicht eine primäre Kombinationstherapie (Strahlentherapie plus alkylierende Chemotherapie) der sequenziellen Abfolge der Therapien, bei der die zweite Therapie nur bei weiterer Tumorprogression zum Einsatz kommt, überlegen ist. Für diese Hypothese sprechen die Ergebnisse zweier großer Studien (EORTC 26951, RTOG 9402), zumindest in der Subgruppenanalyse der 1p/19q-kodeletierten oligodendroglialen Tumoren, sowie die RTOG-9802-Studie zu WHO-Grad-II-Gliomen ohne molekulare Charakterisierung.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/174846/Gliome-Aktuelle-Entwicklungen-in-der-Diagnostik-und-Therapie

Lg
Likiniki
Tini87
18.07.2019 10:22:45
Bei mir ist es ähnlich wie bei Mörchen; nur dass ich 8 Monate Temozolomid erhalte habe. Auch mein Prof. sagte damals, dass ich noch Feuer zum Schiessen brauche, falls ein Rezediv kommt. Seit der OP ist bei mir zum Glück bis jetzt alles ok.
Tini87
Ninja89
21.07.2019 20:15:36
Hallo,
Also bei meinem Mann (32) wurde auch nach der OP erst 8 Wochen bestrahlt und jetzt stehen 12 Zyklen temodal an wovon wir 3 schon hinter uns haben. Kenne auch einige die die Kombi erhalten haben und unser Onko meinte auf unsere Nachfrage halt auch das es damit zusammen hängt ob alles entfernt wurde und wie alle Werte so aussehen.... Mein Mann hat sowohl die Bestrahlung als auch die bisherigen chemozyklen sehr gut vertragen und bei dem letzten mrt vor 1 Monat war kein Rest tumor oder neu Wachstum gesichtet also keinerlei kontrastmittel Aufnahme.... Ich denke es hängt auch immer davon ab bei welchem Onko man ist also wie er persönlich das sieht.
Unserer meinte auf die Frage wieso 12 Zyklen da 6 ja eher üblich sind das 12 nicht schaden da es ja quasie verhindern soll das was neues wächst und auch um evtl Reste zu beseitigen. Er meinte warum nur 6 wenn 12 auch gut gehen wenn man es verträgt.... Ich glaube richtig bewiesen das 12 mehr helfen als 6 ist nicht aber wenn es nicht schadet..... Aber das kann ja auch jeder für sich selber entscheiden.
Ich finde es toll das hier so ein reger Austausch herrscht weil man dabei immer noch auf neue Ideen kommt.
LG
Ninja89
enpo
24.07.2019 12:00:27
Hallo zusammen,
ich habe mittlerweile eine Zweitmeinung eingeholt und der Arzt kannte auch die erwähnte Studie. Darauf basierend hat mir das Tumorboard eine sequentielle Radio/Chemotherapie empfohlen. Diese werde ich nun morgen beginnen. Die Bestrahlung erfolgt Protonen und ich nehme hier an einer Studie teil. Gleichzeitig werde ich versuchen mit intermettierendem Fasten, den Ernährungstipps von David Servan-Schreiber, evtl. H15 und Cannbinoiden die Therapie zu unterstützen.
Falls jemand zufällig Erfahrungen mit intermettierendem Fasten und Cannabinoiden (aus der Apotheke und vom Arzt verschrieben) gesammelt hat wäre das interessant. Zu H15 findet man ja einiges und ich habe den Eindruck, dass das fast alle machen.
Viele Grüße!
enpo
Mayla
24.07.2019 14:22:53
Hallo enpo,
ich habe die Diagnose Glioblastom IV - zur Info.
ich teile gerne meine Erfahrung mit. Ich habe kein wissenschaftliches oder medizinisches Wissen. Nur das was ich bemerkt, an mir beobachtet, mir angelesen oder im Austausch mit anderen Patienten erfahren habe.

H15 - Weihrauch ist in der Naturheilmedizin als entzündungshemmend bekannt. Ich hatte nach der zweiten OP im März 2016 mehrere Ödeme im Hirn. Zu der verschriebenen Cortisondosis nahm ich zusätzlich Weihrauch (in der akuten Phase 3x8 Stück, momentan 2x5) Bei Auswertung des nächsten MRT, war eine eindrucksvolle Rückbildung der Ödeme zu sehen. Auch der Prof. war positiv überrascht. Wie stark der Weihrauch dazu beigetragen hat, mag ich nicht beurteilen. Ich bin überzeugt aber ein Beweis habe ich nicht.
Curcuma - Die Kurkuma Pflanze stammt aus Indien bzw. aus Südostasien. Dort wird sie seit 5.000 Jahren als heilige Pflanze verehrt. Genauso lange wird sie auch in der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM) und im Ayurveda, der indischen Medizin, verwendet. In Europa wurde sie zuerst als Küchenkraut bekannt. Seit ca. 50 Jahren beschäftigt man sich auch hier mit der medizinischen Heilwirkung des Kurkumas.
CBD ÖL (Cannabis ohne die berauschende Wirkung von THC) nehme ich da ich unter Grand mal Anfällen leide, in Situationen wo ich das Gefühl habe, es KÖNNTE ein Krampfanfall kommen. Auch hier habe ich nur die Vermutung das es mir hilft. Ein Beweis habe ich nicht, da ich ja nie 100%ig sicher bin das ein Krampfanfall auftreten wird. Nach Einnahme der Tropfen kam bisher kein Krampfanfall, aber ob dieser nicht auch ohne die Gabe der Tropfen unterblieben wäre ist nicht beweisbar.
Meine Ernährung ist vitaminreich, frisch, abwechslungsreich, regional und gesund.
Eine kurze Anekdote. Als Kind/Jugendliche musste ich immer mit meiner Oma im Wald Himbeeren sammeln und dann wurden diese zuhause auf dem Küchentisch ausgebreitet und die Würmer herausgepickt. Ich fand´s so eklig das ich bestimmt 35 Jahre lang keine Himbeeren essen konnte. Als ich die Diagnose bekam, hat mir eine Cousine das Buch 'Krebszellen mögen keine Himbeeren' mit einem Schälchen Himbeeren geschenkt. Ich war hochmotiviert alles für einen gesunden Lebensstil zu tun. Also aß ich die Himbeeren... und siehe da, sie schmeckten hervorragend. Seitdem liebe ich alles an Waldbeeren...
Am Wochenende und bei besonderen Anlässen lasse ich auch 5 gerade sein. Sollte ich erneut eine Therapie machen, dann wäre Fasten eventuell ein Thema für mich.
LG Mayla
Mayla
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