Thema: Timo 5J. Astrozytom - Kontakt gesucht

Hallo,
bei dem 5 jährigen Sohn Timo unserer Freunde wurde ein inoperables Hirnstrammastrozytom diagnostiziert. Die Ärzte der Uni Klinik Köln schliessen, vorbehaltlich der Biopsie, eine stereotaktische Bestrahlung aus.
Um unsere Freunde besser unterstützen zu können bin ich auf der Suche nach Informationen, insbesondere nach Kontaktadressen zu Elternselbsthilfegruppen im Raum Bochum.

Kann jemand helfen?

Michael

Hallo Michael,

es ist immer sehr traurig zu hören, daß auch kleine Kinder von dieser schrecklichen Krankheit betroffen sind. Für den kleinen Timo wünsche ich das alle Beste.

Zum Thema einer möglichen Therapie:

es ist immer ratsam, eine zweite, dritte oder sogar vierte Meinung einzuholen (eigene Erfahrung!!!).
Beim Ausschluß einer stereotaktischen Bestrahlung würde ich im Raum Köln Prof.Sturm (Stereotaktische Abteilung der Neurochirurgischen Klinik im Uniklinikum Köln)konsultieren, ob eine interstitielle Brachytherapie ( = "seed"-Implantation direkt in den Tumor) möglich wäre. Als Zweitmeinung wäre die Anfrage bei Prof.Ostertag in Freiburg oder bei PD Dr.Kreth in München-Großhadern ratsam.

Bezüglich der Möglichkeit einer Operation würde ich die Meinungen von Prof.Sörensen (Uni-Klinik) in Würzburg bzw. Prof.Vogel (St.Gertrauden Krankenhaus) in Berlin hören.

Bei einer Chemotherapie wäre die Anfrage bei Fr.Dr.Gnekow im Zentralklinikum Ausburg oder bei Prof.Wolff in St.Hedwig Klinik in Regensburg denkbar.

Alles beste für den kleinen Timo und viel Erfolg bei der Suche nach einer passenden Therapie wünscht

Andreas (Patient mit Astro II, z.Z. mit dem dritten "seed")

Hallo Andreas, komme am heutigen Tage gerade von
einer Biobsie. Diagnose: Astrocytome im II Grad.
Habe bei deiner Nachricht an Timo erfahren, daß
Du auch Patient mit Astro II mit dem dritten "seed"
bist. Ich wüste gerne welche Erfahrungen du mit
den Seeds gemacht hast.

Mit freundlichem Gruss

Frank






Mit freund






bereits

Weitere wirkliche Kapazität in der OP Kindlicher Hirntumoren: Frau PD Behnke-Mursch, Zentralklinik Bad Berka, früher Göttingen.

Hallo Michael,
unser Sohn Ferdinand wurde 1994 wegen eines pilozytischen Astrozytoms WHO Grad I in Heidelberg operiert. Leider konnte der Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel- und Hirnstammbereich nicht vollständig entfernt werden. Dennoch hatten wir 6 Jahre lang "Ruhe". Jetzt ist es zu einem erneuten Tumorwachstum gekommen, eine erneute OP steht an, aber wir wissen noch nicht, wo wir ihn operieren lassen sollen
Ich bin sehr an einem Erfahrungsaustausch interessiert.
Alle Gute für Euch, besonders für Timo von BeateB

Hallo Michael,

es gibt eine Hirntumorliste für Kinder. Dort erreichst Du auch viele andere Eltern. Wie man sich dort anmelden kann, erfährst Du in der MedFAQ auf www.hirntumor.de.

Viele Grüße
Anti

Die Kurzgeschichte steht unter Maike.
Uns geht es ähnlich. Wir haben zur weiteren Info einen Termin bei
Prof.Sörrensen an der Uniklinik Würzburg ausgemacht. Die Kinderklinik
in Karlsruhe ist in unserem Fall überfordert. Wenn wir Eltern nicht
dauernd hinter allen Ärzten und Terminen penetrant hinterhersind und nachfragen und -bohren
ist man sehr verlassen.
Die Aussagen der Ärzte sind bisher sehr widersprüchlich und unabgestimmt.