Thema: Tipps für den Neuen im Club?

Halo zusammen.

Ich bin hier der neue im Tumorclub und da ich heute das erstemal eine Frage stellen möchte hier mal kurz der stand der Dinge.

Im Oktober wurde bei mir nach einem MRT ein Akustikuneurinom diagnostiziert.
Fast beschwerdefrei (gelegentlich leichter Schwindel ,ein bis zum Hörtest unbemerkter Hörverlut und ein ignorierbarer Tinitus) war ich erstmal geschockt, kam aber eigentlich ganz gut klar.

Bei einem Termin im Cyberknifecentrum München bekam ich dann auch noch Hoffnung gemacht, Befund: Tumor inaktiv und keine Behandlung nötig, da keine Symptome auftreten können wir da erstmal abwarten.
Und einen schönen Tag noch.
(Gesprächsdauer ca. 6 Minuten)

Da das genau das war, was man hören möchte, habe ich mir keine großen Sorgen gemacht und meine Zukunft sehr positiv gesehen.

Diese Woche hatte ich dann einen Termin in der Uniklinik Köln und mit gleichem MRT bekam ich da eine ganz andere Aussage.

Kann inaktiv sein ist es aber eher nicht, da sollten wir schnell was machen.
Empfolene Therapie, Stereotaktische bestrahlung mit dem Cyberknife.

Soviel zur Vorgeschichte und jetzt zur eigentlichen Frage.
Seit meinem Termin in Köln habe ich das Gefühl das sich meine Symptome verstärken.
Der Tinitus ist lauter, der Schwindel stärker und seit Heute habe ich das Gefühl das sich meine Unterlippe taub anfühlt und/oder kribbelt.

Leide ich unter paranoider Hypochondrie oder kann meine Psyche den Verlauf beschleunigen?

Wie macht sich eine "Faszialis Parese" am Anfang bemerkbar und kann ich da was zur vorbeugung machen?

fals da jemand was zu weiß, würde mir das wirklich helfen.

schönen Dank im voraus R N

Lieber Rumbanuss,

ich wollte eigentlich schon schlafen, aber möchte dich zu nächtlicher Stunde mit deinen Ängsten nicht völlig alleine lassen.

Morgen wird dir ganz bestimmt "wando " schreiben. sie hat ein Akustikusneuriom wie du und hat auch schon eine Cyberknife -Bestrahlung hinter sich.

Versuche jetzt einfach dennoch ruhig zu werden. Die Psyche kann einem manchmal besorgnisseregende "Befunde" vermitteln. Ob es der Realität entspricht, kann dir letztendlich hier keiner sagen.

Ich habe dir auch eine persönliche Nachricht geschrieben. Siehe bitte ganz oben rechte Seite.da gibt es so eine Art kleinen "Briefumschlag". Da steht dann die Nachricht drin.

Alles Gute weiterhin und wie gesagt.....
Ruhe,....bisschen entspannen und
hier....
bist du absolut gut aufgehoben....
denkt Gramyo mit ihrem Burkard in ihrem Herzen und Leben

das Profilbild bin NICHT ich, sondern eben halt mein Partner, der in einer wunderschönen Dimension ist... meiner Meinung nach....

Das Wachstum dieser Tumoren ist recht langsam, man hat also Zeit, sich Gedanken zu machen.
Wichtig für eine Beratung ist immer der Blick auf die Bilder, das bekommen Sie also im Internet nicht.
Ein symptomarmes AKN, das den Hirnstamm nicht berührt, kann man oft erst einmal kontrollieren und ein MRT in einigen Monaten machen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Rumbanuss,
willkommen im Forum.

"Wait and scan" ist eine von 3 Möglichkeiten bei einem AKN, da diese i.d.R. langsam wachsen.Wie Prof. Mursch schreibt, ist das bei Deinen diskreten Symptomen eine Möglichkeit.

Natürlich spielt auch die Psyche eine Rolle - nach einem unangenehmen Gespräch reagiert der Körper eher in die Richtung.

Wichtig ist die eigene Achtsamkeit für den Körper. Daher lieber einmal zu viel als zu wenig. Ein AKN kann, da es von den Schwannschen Zellen ausgeht und daher korrekter Vestibularisschwannom heißt, neben dem Hör- und Gleichgewichtsnerv auch den Fazialisnerv betreffen. Der Tumor kann auf den Nerv drücken oder diesen auffächern.

Deine Unsicherheit nach den beiden unterschiedlichen Meinungen kann ich verstehen. Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich mir eine 3. Meinung einholen.
Die VAN - Vereinigung Akustikusneurinom und NF2 Betroffener kann Dir sicher auch geeignete Ansprechpartner nennen oder Du schaust hier in die Liste NC Kliniken.

Beste Grüße
Pomperipossa

Schönnen Dank erstmal für die schnellen Antworten, aber meine Frage wurde wohl falsch verstanden.
Ich wollte wissen ob hier jemand erfahrung mit dem beginnenden bzw. sich verschlimmernden Folgen des AKN´s hat und wie sich denn so eine schädigung des Faszialis Nervs am Anfang anfühlt??

mfg RN

Hallo Rumbanuss,

willkommen hier im Forum und was für ein Name!!!!

Gramyo hatte Dir ja schon geschrieben, ich habe auch ein AKN und bin in München mit Cyberknife behandelt worden. An dieser Stelle möchte ich aber nicht noch einmal meine ganze Geschichte schreiben, das würde zu viel und zu lang. Gib einfach mal bei Suchen ein: Cyberknife-Behandlung meines AKN. Da findest Du ausführliche Berichte von mir darüber.

Mein AKN ist aufgrund einer anderen Erkrankung (akuter Vestibularisausfall im rechten Ohr) entdeckt worden. AKN ist allerdings im linken Ohr, sehr tief im inneren knöchernen Gehörgang gelegen, deswegen wollte man nicht operieren. Ich hatte schon Beschwerden, wie ungefähr ein halbes Jahr vor Diagnose starke Kopfschmerzen, vor allem in den sehr frühen Morgenstunden, habe ich immer auf meine "defekte" HWS bzw. Migräne geschoben. Desweiteren mitunter starker Schwindel, starker Tinnitus (das aber beidseitig). Und der Trigeminusnerv war auch schon mal empfindlich. Kurz vor der Diagnose hatte ich eine starke Erkältung und habe mir die Nase geputzt, da bin ich fast ohnmächtig geworden, mir war plötzlich schwarz vor Augen. Ich hatte Geschmacksveränderungen, immer so einen metallischen Geschmack im Mund, war ein komisches Gefühl. Dann kam die Diagnose und die Erklärung der Beschwerden durch das AKN. Leider gehörte meines dazu, obwohl es klein war, daß es wohl doch wachsen "wollte/mußte" (so hat es mein Professor in der Uniklinik in München damals formuliert). Wenn ich mich gebückt habe, dann hat der Tumor auf die Nerven gedrückt und ich hatte sehr starke Kopfschmerzen und Schwindel. Deswegen wurde dann die Cyberknife-Behandlung bei mir gemacht.

Nun war ich im November zur ersten Kontroll-Untersuchung in der Uniklinik und im Cyberknife-Zentrum in München. Nach Aussagen der Ärzte entwickelt sich das AKN "planmäßig", d. h. es hat sich jetzt mit Wasser gefüllt und ist angeschwollen (deswegen sind Beschwerden eben auch noch da), braucht ca. ein Jahr um abzuschwellen und dann, wenn ich zu den 98 % gehöre, vertrocknet es und das hoffe ich mal!!!

Das war im Groben meine Geschichte. Falls Du noch Fragen hast, schreib mir eine PN.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich.

Andrea

Hallo,
Vor ca.14 Jahren wurde bei mir ein Akn entdeckt. Also schon lang her! Nachdem ich kurz hintereinander rechts einen Hörsturz hatte ist der HNO Arzt hellhörig geworden und hat mich zum MRT geschickt. Ergebnis? AKN rechts und so groß wie ein Reiskorn. Klatsch! Das war es! Und nu? Zwei kleine Kinder zu Hause, was wird? Ich wurde mit meinen Ängsten alleine gelassen. Auf Empfehlung ging ich in die MHH zu Prof. Samii. Die Op.ist gut verlaufen,nach einer Woche hat sich eine Liquo-Fistel gebildet und bei mir wurde eine Lumbalpunktion gemacht die schlimmer war als die Op. Nach 14 Tagen durfte ich nach Hause. Mir ging es soweit ganz gut,ein bisschen Schwindel aber sonst ging es. Es hat noch ca.5-6 Jahre gedauert bis ich wieder Sport machen konnte(leichte Übungen). Schwer tragen kann ich nicht da ich sofort Kopfschmerzen bekomme. Aber im großen und ganzen bin ich zufrieden so wie es heute ist. Das liegt auch daran das ich eine starke Frau bin. Auch wenn ich falle stehe ich immer wieder auf!