Thema: Tipps für die Vorbereitung auf das Kontroll MRT?

Die Erstdiagnose ist noch relativ frisch und am 16.11 steht das Kontroll MRT an

Hallo Zusammen,

da dies mein erster Beitrag ist möchte ich mich an dieser Stelle mit meiner Diagnose kurz vorstellen.

Ich bin 38 Jahre alt und wurde im Juli diesen Jahres mit einem ordentlichen Anfall ins KKH in Berlin eingewiesen. In diesem wurde dann im CT und MRT ein Astrozytom dritten Grades festgestellt.

Hier wurde die Resektion am 05.08.2020 vorgenommen. Leider konnte wohl nicht alles entfernt werden, laut meinem doch sehr emphatischen Neurochirurgen.

Die Radiochemotherapie erfolgte ab dem 07.09. bis zum 16.10. welche ich für mein Empfinden doch ziemlich gut vertragen habe.

Nun merke ich aber langsam, dass je näher der Kontrolltermin für das MRT rückt, ich doch nervös werde. Was sicherlich daran liegt, dass so ziemlich viel in dem KKH schief gelaufen ist.

Deswegen meine Frage

Wann habt ihr nach dem MRT Termin die Befunde erhalten?
Mir fällt es nämlich schwer zu glauben, dass wenn ich um 9:30 in der Röhre liege um 10 Uhr die Ergebnisse vorliegen.

Und wie lenkt ihr euch so eine Woche vor solchen Terminen ab?

Ich freu mich auf eure Rückmeldung

Liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicki,

bei mir ist es auch so: MRT und gut eine Stunde später hab ich Termin beim Neurochirurgen. Die Bilder werden ihm sofort nach dem MRT zugeschickt, er macht einer erste Auswertung, dann ist das Gespräch.

Später schauen er und Kollegen sich die Bilder nochmal an, bisher gab es nie Nachkorrekturen in der Bewertung.

Ich bin sehr froh, dass es so zeitnah ist, tagelang warten stelle ich mir schwer vor.

Ablenken, hhhmm, mit konzentriertem Tun, mich ablenken - und die Nervosität auch akzeptieren, sie ist ja normal. Manchmal hilft mir, den Termin auf einer gedachten Zeitlinie vorzustellen, es gibt ein Davor und Danach, es ist nur ein Punkt dazwischen. Ich versuche meine Gedanken auf das Danach zu lenken.
Die Aussage des MRT gibt nur wieder, was bereits ist. Damit kann ich es positiv sehen, ich bekomme eine Chance auf ggf notwendige Behandlung.

Ich dürck dir die Daumen,
Efeu

Hallo Efeu,

danke für deine Nachricht.

Musstet du auf den Befundbrief warten oder bekommst du den am Tag der Auswertung mit?

Und war bei dir nach der Erstdiagnose eigentlich eine Anschlussheilbehandlung Thema?

LG

Sorry der Text wurde warum auch immer im Nachgang bearbeitet und hat danach überhaupt keinen Sinn mehr ergeben

Liebe nicki2020
Bitte stelle Dich auch dem Radioonkologen vor, denn nach der Bestrahlung kann es strahlenbedingte Veränderungen geben, die er Dir erklären muss, damit Du keine Angst bekommst, wenn im MRT etwas größer erscheint.
Nach der Strahlentherapie ist ein MRT erst frühestens drei Monate später aussagekräftig.
Dass es jetzt bereits stattfindet, ist richtig, aber lass es Dir gut erklären.

Bei uns ist es so, dass ich die CD mitbekomme, der Befund darf mir nicht gegeben werden, den bekommt der überweisende Arzt, damit der Patient durch ihn nicht in Panik verfällt. Ich finde das gut.

Das kann also sehr unterschiedlich gehandhabt werden.

KaSy

Liebe Nicole,

willkommen hier im Forum. Ich schreibe Dir einfach von meinen Erfahrungen.
Ich fange mal mit einer ganz praktischen Sache an. Wahrscheinlich weißt Du, dass Du fürs MRT frische Kreatininwerte brauchst, die nicht älter als 3 Wochen sind. Nach einer Chemo würde ich sie noch frischer machen, wenn es geht.

Wird das MRT auch im KKH Berlin gemacht? Dann frag am besten, wann Du für die Coronaschlange da sein musst. Ich werde im Ruhrgebiet in einem Tumorzentrum behandelt. Da steht man bis zu zwei Stunden in der Coronaschlange.

Was für eine Art der Überweisung brauchst Du, momentan ist es bei uns wegen Corona strenger. Da braucht man eine stationäre Einweisung durch den behandelnden Neurologen.

Die Übermittlung der Bilder geht übrigens ganz schnell. Ich melde mich im Sekretariat der Neurochirurgin an. Gehe zum MRT und danach wieder zur Neurochirurgin. Gespräche mit Radiologen hatte ich bisher noch nie, das fanden meine beiden Neurochirurginnen bisher zum Glück auch noch nie sinnig. Den Befundbericht bekomme ich entweder sofort mit oder bekomme ihn per Post zugestellt, wenn weitere Rücksprache mit dem Tumorboard erforderlich waren.

Was Dir Kasy beschreibt, nennt man Pseudoprogression oder wie meine NC es sagen würde, der Tumor sieht dann aus, wie ein "aufgepuffter Blumenkohl". Dies ist bei den meisten ganz normal.

Wie lenke ich mich ab?
Durch nette Kontakte hier im Forum und ich bastle zur Zeit einen Adventskalender für meine drei engsten Freundinnen. Zur Zeit schreibe ich Dir. Für mich geht's nämlich in einer Stunde zum Kontroll-MRT. ;-)

LG
Mego

Liebe Nicole,

es wird anscheinend überall anders gehandhabt.

CD bekomme ich sofort nach dem Gespräch mit dem NC, wenn ich sie haben will.
Bericht bekomme ich zugeschickt, weil ich das will. Als Patient hat man ein Recht darauf. Des weiteren wird der Bericht an alle relevanten Ärzte versendet, habe ich veranlasst, damit alle auf dem selben Stand sind.

Bei mir macht nur der NC die Auswertung, auch das ist anders wie bei KaSy. Liegt vllt daran, dass NC und Radiologe im gleichen Haus sind.

LG,
Efeu

Hallo Nicole,
auch bei mir steht ein Kontroll MRT an und ich bin auch schon nervös, ablenken hilft evtl. etwas, gelingt leider nicht immer.
Bisher hatte ich immer gleich nach dem MRT ein kurzes aufklärendes Gespräch. Genaueres wird dann mit meinem Neurologen besprochen.
Dir alles Gute.


Gruß Klaus

Guten Morgen,

ich bin ja aktuell in der Pause nach der Radiochemotherapie. Ich finde das erste MRT vier Wochen nach Bestrahlung auch deutlich zu früh es geht hier aber wohl darum die weitere Chemo zu planen. Ich bin gespannt.

Nachdem ich selbst den Histologie befund nach Hause geschickt bekam kann ich bei meinem KKH nur davon ausgehen, das denen das so ziemlich egal ist ob der Patient in Panik verfällt oder nicht.

@Klaus ich drück dir die Daumen für dein MRT

LG

Liebe Mego13, lieber Klaus,

ich drücke euch die Daumen!

Grüsse Vica

Liebe Nicole,

wann war Dein letztes MRT? Was Du bei dem jetzigen MRT-Termin mitbeachten musst, je nach Tumor muss man unterschiedlich häufig ins MRT. Du hast ein Astro und ich habe ein Oligodendrogliom II. Wir dürfen alle 3 Monate ins MRT. Bei Meningeomen ist der Zeitabstand größer. Da kann man dann auch einmal auf diese 3 Monatsfrist nach einer Bestrahlung gehen. Für Meningeome steht auch keine Chemo zur Verfügung
Wobei es auch seltenere Fälle gibt, wo sich bereits nach einem frühen MRT Verbesserung zeigen, das kann einen positiven Schub für die Chemo geben. Zudem versucht man die Belastung durch Zytostatika möglichst gering zu halten.
Du hast den histologischen Befund ohne jeden Kommentar oder Besprechung nach Hause bekommen?

Heute musste ich zum ersten Mal eine Maske im MRT tragen. Das Krankenhaus hat sich immer dagegen gewehrt, weil das Gerät Filter enthält und alle anderen Teile desinfiziert werden. Aber hilft nix. Die Maske kriegst Du im Krankenhaus, weil sie einen speziellen Plastikbügel für die Nase braucht

LG
Mego

Liebe Vica,

Danke Dir. Das MRT ist jetzt weg, nun muss ich aufs Ergebnis warten.

LG
Mego

Hallo Mego,

mein letztes war Anfang September als Planungs- MRT für die Bestrahlung da gab es so auch schon wenig Infos für mich.

Ja ich hatte erst überlegt zu googlen das dann aber lieber gelassen meinen Unmut darüber darf sich dann der Neuro am Montag anhören.

Ach das mit der Maske im MRT hatte ich schon das letzte Mal da wurde aus meiner dann mal eben der Bügel geschnitten.

LG
nicki

Hallo Nicki,

Dann passt die zeitliche Taktung "leider". Ich hatte mein MRT vor dem heutigen am 1. September. Ich bin jetzt ziemlich genau 18 Monate erkrankt und hatte bisher 8 MRTs (F-MRT nicht mitgezählt)
Da würde ich mit dem Neurologen noch einmal sprechen. Den einzigen Brief, den ich kommentarlos bekommen habe, war der Bescheid, welche Chemo ich bekomme. Es war ein Schock dass ich als Erstlinientherapie PC bekommen sollte und nicht Temodal. Es hat dann die ganzen 6 Wochen Bestrahlungszeit gedauert, bis ich mit meiner NC darüber sprechen konnte. Das war auch schwer für mich.
Ich hätte mich gefreut, wenn der Bügel rausgeschnitten wird. Das Plastiknasenteil war doof.
Ich wünsche Dir für Montag alles Gute.

Mego

Hi,

und auch da scheint jedes KKH anderes zu arbeiten oder es ist auch hier Tumorabhängig. Neurologe werde ich mir nach diesem Termin suchen.

Meine Bestrahlung lief tatsächlich über Temodal + Bestrahlung.

Danke und LG
nicki

Liebe Nicki,

das hängt tatsächlich von der Tumorgenetik ab. Durch die Studien, die ich gelesen hatte, war mir bewusst, dass es wahrscheinlich PC werden würde. Ich hatte nur auf das "sanftere" Temodal gehofft.

LG
Mego

Liebe nicki2020
Ich hatte in meinem Beitrag nicht den Radiologen gemeint, der ja sowieso einen umfangreichen Bericht schreiben muss mit allem, was auffällig, unauffällig ist und was sich verändert hat.

Ich meinte den Radio-Onkologen.
Das ist entweder ein Arzt, der sich und die Strahlentherapie und die Chemotherapie kümmert oder es sind zwei Fachärzte für jedes dieser Fachgebiete.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass spezialisierte Fachärzte mit ihren Teams mehr von ihrem eigenen Fachgebiet verstehen.
Und wenn ich ohnehin in der Klinik bin, dann kann ich auch beide (bei mir NC und Strahlenarzt) aufsuchen und beide die MRT-Bilder ansehen lassen. Da habe ich automatisch drei Meinungen von drei Profis.

Meine Radiologin sagt, sie beschreibt die MRT-Bilder, gibt aber nicht etwa Empfehlungen, wie therapiert werden soll. Damit kennt sie sich zu wenig aus.

Mein NC-Chefarzt sagt, er deutet die MRT-Bilder, operiert, macht sich mit seinem Team über die jeweils aktuellen Folgen Gedanken und handelt dann. Er betreut die Patienten in der langjährigen Nachkontrolle.

Der Strahlenchefarzt sagt, er deutet die MRT-Bilder, bereitet mit seinem Team Bestrahlungen vor, führt sie mit seinem Team durch und spricht mit den bestrahlten Patienten in der langjährigen Nachkontrolle.

Natürlich haben alle auch über ihr Fachgebiet hinaus Wissen, aber nicht so speziell und mit nicht so viel Erfahrung, wie jeder Facharzt auf seinem Gebiet.
Sie antworten auch auf weitergehende Fragen, aber stets mit dem Zusatz einer Empfehlung bzw. dass es der jeweilige Facharzt (oder eine weitere Fachkraft) entscheiden muss.

Falls ihr eigenes Fachgebiet nicht ausreicht, dann ist für die individuelle Therapie-Entscheidung das Tumorboard bzw. (auf deutsch) die Tumorkonferenz da. Dort wirken gegebenenfalls auch weitere Fachärzte mit, die wegen der evtl. Folgen oder Nebenwirkungen einbezogen werden sollten, falls sie alle auch in der Klinik tätig sind.

Diese Tumorkonferenz gab für mich die Empfehlung, keine Chemotherapie durchzuführen.

Falls ich noch mehr Meinungen benötigen sollte, kann ich auch andere Ärzte aus den jeweiligen Teams fragen. Da hat durchaus jeder eine eigene Meinung, die er mir nennt, aber sie dann auch mit z.B. dem Chefarzt abspricht.

(Ich stelle immer mal wieder fest, wieviel Glück ich mit meiner "Wald-und-Wiesen-Klinik am See" habe, die über sehr viele Fachbereiche verfügt, deren Ärzte sich untereinander absprechen.)


Noch "ein Wort" zum MRT mit Maske. Ich war zuletzt im Juni dort und sah bei den wenigen (ohne Angehörige) Wartenden, dass sie trotz Maskenpflicht entweder keine Maske auf hatten oder sie unter die Nase gezogen hatten. Da war mir klar, was bereits in der Umkleidekabine an Viren herumfliegen kann und im Raum mit dem MRT auch. Dagegen helfen die Filter und die wirklich akribische Desinfektion von Türklinken, Liegen und sonstigem Gerät nicht ausreichend.
KaSy

Liebe Kasy,

was das Thema Desinfektion zumindest in meinem betreuenden Krankenhaus angeht:
Dieses Krankenhaus ist mehrfach wegen Hygiene ausgezeichnet worden. Andere Krankenhäuser setzen die Grenze bei 37,3, ab da gilt Betretungsverbot. Bei diesem ab 37,2. Die Coronaschlange ist streng und lang. Vor dem Gebäude und im Gebäude läuft ein Sicherheitsservice herum. Wer keine Maske trägt, muss das Gebäude verlassen. Ich habe in diesem Krankenhaus in den vergangenen Monaten noch nie jemanden ohne Maske gesehen und ich war zwischen März bis heute monatlich da.
Im Fahrstuhl gibt's sogar 2 -3 rote Positionspunkte (entsprechend der Fahrstuhlgröße) auf denen man sich während der Fahrt zu positionieren hat.
MRT-Termine gibt's nur noch mit schwerwiegendem Grund. Wenn sich dieses Krankenhaus bisher bewusst wegen Angstpatienten und Menschen mit Trigeminus Neuralgie und Co gegen Masken im MRT entschieden hat und wenn sich nun der Radiologe wegen der Maske sogar entschuldigt, spricht das für sich. Corona wird kaum über Schmierinfektionen übertragen. Wären die Filter des MRTs nicht gut genug und wären Schmierinfektionen eine ernstzunehmende Gefahr, müsste man im MRT eine FFP2 Maske tragen.
Hier wird sich einfach landespolitischen Entscheidungen gebeugt.

So, einige hier im Forum leiden übrigens unter diesen Maßnahmen, weil dadurch bestimmte Untersuchungen für diese Betroffenen unmöglich werden.

Wer in Krankenhäusern verkehren muss, wo, wie Du es beschreibst, die Maskenpflicht im öffentlichen Raum nicht ernstgenommen wird, müsste man übrigens große Sorgen um die Augenschleimhäute haben. Denn Viren allgemein werden sehr gerne über die Augenschleimhäute übertragen. Daher wäre dann aber auch eine Sonnenbrille im MRT anzuraten.

LG
Mego

Liebe Mego,

Es war im Juni 2020.

Zu der Zeit wusste man noch viel zu wenig über die möglichen Übertragungswege, deshalb gab es ja die noch viel peniblere Desinfektion in den Kliniken als zuvor schon sowie die extremen Einschränkungen (sog. "Shut down").

Es gab hier im Osten im Juni deutlich geringere Corona-Zahlen als in NRW, Bayern, BW, RP usw.

In dem kleinen Warteraum befanden sich "wenige Personen", es waren 5 bis 7 statt der sonst ca. 15 Personen.

Die Radiologin hat sich hier auch im Juni für die Maskenoflicht im MRT entschuldigt.

In Fahrstühlen gab es hier keine "2 bis 3 Positionspunkte", es durfte nur eine Person den Fahrstuhl benutzen. (Angehörige durften nicht bzw. nur als Ausnahme in die Klinik.

Liebe Mego, es ist doch nun wirklich sinnlos, dass Du Dich über die angeblich geringere Hygiene in Dir unbekannten Kliniken aufregst, indem Du alle möglichen Maßnahmen aufzählst, die z.T erst jetzt durchgeführt werden. Die Klinik, in der Du betreut wirst, hat jede Menge Auszeichnungen, aber die hat jede Klinik. Aber jede Klinik hat auch enorme Probleme mit fehlenden Pflege- und Intensivkräften. Das ist doch kein Wettbewerb!
Es geht darum, dass möglichst jeder mit seinen Möglichkeiten daran mitwirkt, Leben zu erhalten.

KaSy

Liebe Kasy,

Du missverstehst mich. Ich würde mir einfach wünschen, dass Du nicht Hygienemaßnahmen rechtfertigst: "Masketragen im MRT", die unsinnig sind und so einigen hier notwendige Behandlungen dadurch unmöglich machen: Stichwort; Angstpatienten, Trigeminus Neuralgie, frische OP-Narbe etc.
Wer das nicht weiß, kann vielleicht als "Vorbereitung auf das MRT" eine Maskenbefreiung für das MRT beantragen. (Ist auch nicht überall möglich).

Ja, und im Kampf gegen mein Oli 2 würde ich mich auch mit Strumpfmaske, Sonnenbrille und Pappnase ins MRT legen. Das würde aber nichts daran ändern, dass ich Sinnlosigkeiten hinterfrage und auch diskutiere.

Ich führe hier keinen Wettbewerb mit Dir, um die bessere Klinikbehandlung.
In einem Punkt hast Du allerdings leider unrecht. Wie in jedem (Forschungs)bereich, gibt es auch mehr oder weniger attraktive Arbeitsplätze. Dies macht sich dann auch in der Quantität und Qualität der Fachärzte und des Pflegepersonals bemerkbar. Gerade im Bereich der Neurologie und Neurochirurgie gibt's Nachwuchsprobleme. Gerne nachzurecherchieren bei der Deutschen Gesellschaft für Neurologie.

LG
Mego