Tipps zum Thema Meningeom WHO I gesucht

Tipps zum Thema Meningeom WHO I (Gesichtsfeldaüsfälle, Kopfschmerz) gesucht.

Guten Morgen!!!

Bei meiner Ehefrau wurde nach einem MRT im Juni 2014 ausgelöst durch Kopfschmerzen, Gesichtsfeldausfälle und Abgeschlagenheit ein Meningeom WHO I festgestellt. Sie lief mit diesen Symptomen seit ca. einem Jahr zu vielen Ärzten, bis endlich mal einer auf die Idee kam und ein MRT empfohlen hat.

Zwei Wochen später wurde sie in der Uniklinik Düsseldorf 8 Stunden operiert. Laut Diognose handelte es sich um ein intrakranielles Meningeom parieto-okziptal links. 6 Wochen später ging sie zur Anschlussheilbehandlung nach Bad Oeyenhausen und blieb dort vier Wochen. Zwischenzeitlich haben wir erfahren, das der Tumor nicht ganz entfernt wurde, da sich in der Kontrolluntersuchung ein Tumorrest rechts parafalxial zeigte. Im Arztbericht liest sich das folgendermaßen: subtotaler Resektion Meningeom WHO I mit einem Resttumor rechts parasagittal.

Im Oktober 2014 bekam sie durch den Resttumor eine stereotaktische Einzeitbestrahlung. Man hätte es wohl nochmal wegoperien können, doch uns wurde zu der Bestrahlung geraten. Im Arztbericht steht komischerweise das meine Frau eine nochmalige Operation entschieden abgelehnt hätte, was ich nicht bestätigen kann.

Nach der Operation und der Bestrahlung ging es meiner Frau etwas besser, doch in den letzten Tagen klagt sie über starke Gesichtsfeldausfälle, schwarzen und bunten Blitze beim sehen und starken Kopfschmerzen. So fuhr ich vorgestern mit ihr wieder in die Uniklinik, um abzuklären was man tun könnte. Dort wurde nach einer groben opthamologischen Überprüfung eine mögliche Gesichtsfeldeinschränkung auf dem linken äußeren Quadranten festgestellt. Uns wurde ein Termin in zwei Wochen für ein erneutes MRT gegeben. Ihr wurde auch gesagt, das die Gesichtsfeldeinschränkungen für immer bleiben könnten und sie nichts dagegen tun kann. Auch auf die Kopfschmerzen wurde nicht groß eingegangen.

Da sie zuhause immer noch über diese Symptome klagt, ist meine Frage ob wir abwarten sollen bis zum nächsten MRT-Termin oder ob es vielleicht denkbar wäre sich eine zweite Meinung einzuholen. Bin als Angehöriger ein wenig verzweifelt, da ich ihr nicht helfen kann und auch nicht so recht weiß wie.

Über Antworten freue ich mich!!!

Liebe Grüße

cliffman

P.S. Leider kann ich nicht genau angeben, wie groß der Tumor war (ca. 6cm Durchmesser), da es in keinem Arztbericht drinsteht.

Hallo Cliffman,

die Warterei ist wirklich schlimm, weil man so hilflos ist und Angst hat. Und manchmal glaube ich, dass das für die Angehörigen, die einen lieben, fast noch schlimmer ist, als für die Betroffenen selbst.

Ein WHO Grad I ist üblicherweise ein sehr langsam wachsender Tumor. Ich gehe davon aus, dass im Oktober vor der Bestrahlung eine CT oder MRT gemacht wurde. Was haben die Ärzte denn da zur Lage des Resttumors gesagt (ausser, dass er parafalxial liegt)? Grenzt er an wichtige Hirnstrukturen an?

Manchmal dauert es eine ganze Weile bis die Symptome, die der Tumor verursacht hat, nach einer OP verschwinden. Nach Entfernung des Tumors ist plötzlich wieder mehr Platz für das Gehirn, auch gesunde Hirnstrukturen werden während der OP von den Instrumenten berührt, das OP-Gebiet heilt usw... da ist jede Menge los im Kopf. Oft treten danach Ödeme auf, manchmal auch nach einer Bestrahlung, die wiederum Druck ausüben auf das Gehirn. Das macht Kopfschmerzen und _kann_ Nerven schädigen, wenn der Druck länger anhält.

Ist der Sehnerv durch den Tumor oder durch konstanten Druck geschädigt, so kann er sich tatsächlich nicht mehr erholen. Aber das bedeutet nicht automatisch, dass der Zustand Deiner Frau so bleiben wird, wie er jetzt ist. Heilungsprozesse können lange dauern... bis zu zwei Jahre,

Wenn ihr oder Du beunruhigt seid, dann versucht doch, woanders einen früheren MRT-Termin zu bekommen und/oder geht zu einem anderen Arzt.

Ich habe, bevor ich mich zu irgendeiner medizinischen Maßnahme bzgl. meiner Hirntumore entschieden habe, immer mindestens drei Ärzte befragt und viel recherchiert im Netz. Und ich bin den Ärzten immer so lange auf die Nerven gegangen bis ich die Antworten hatte, die ich brauchte. Und die Termine, die ich brauchte :-)

Viele liebe Grüße von
Xelya

Ich glaube auch das es sinnvoll wäre, sich eine zweite Meinung einzuholen. Zur Lage des Resttumors wurde uns nichts gesagt, generell haben wir leider im Krankenhaus nur sehr wenige Informationen bekommen. Das hat mich sehr enttäuscht, obwohl ich das Krankenhaus als sehr kompetent empfunden habe.

Gruß

Manche Ärzte meinen, dass Informationen nur Angst auslösen - für mich gilt genau das Gegenteil. Ich wünsche euch, dass ihr einen Arzt oder eine Klinik findet, bei der ihr euch besser emotional aufgehoben fühlt.

LG
Xelya

eine weitere meinung ist immer noch mal absicherung, doch gilt hier bei der ganzen gerhin sache, dass man da einfach keine bekommt der einem mal allles erklärt.
ich bin selbst "opfer" nach eingriff und muss sagen, dass ich eine echten hals auf die Ärtze habe, die mich nicht aufgeklärt haben und ich jetzt ein "plegefall" für meine familie bin.
der prof. ruft zwar aus gewissenbisse stänig an, aber er hätte mir auch mal fürher sagen könne was für folgen möglich sind. nur die die wenn ich es nicht mache....
euch alles gute für eure familien und wenn es was neues gibt es interssiert nich wie es weiergeht bei euch

Hallo Cliffman,

ich rate euch auch dazu, eine zweite Meinung einzuholen und sollte es euch nicht zufrieden stellen, noch eine dritte. Meine OP, Meningeom, liegt fast zwei Jahre zurück. Für eine OP hab ich mich nach der zweiten Meinung in einer weiter entfernten Klinik entschieden, ich hatte dort einfach ein gutes Gefühl gut aufgehoben zu sein.

ich wünsche euch alles Gute und lasst von euch hören

LG Birschi