TMZ oder PCV?

Hallo zusammen,

ich bin Mike und 44 Jahre alt.
Meine Diagnose: diffuses Astrozytom Grad II WHO, IDH-mutiert, P53- Akkummulation, ATRX- Verlust, keine Malignitätszeichen.
Ich hatte zwei von der Sorte, einer rechts frontal ca. 2,5 x 2,2 x 2,1cm, der andere perisylvisch (ca. 6,6 x 5,1 x 4,3cm).
meine Therapie:
- operative Entfernung soweit es geht - habe ich hinter mich gebracht (Mitte Dezember 18 und Anfang Januar 19). Vom großen Tumor konnte leider nur die Hälfte entfernt werden.
- Strahlentherapie, 30 Sitzungen insgesamt 54gy - geschafft auch ohne aktuelle Nebenwirkungen
- Chemotherapie - noch nicht begonnen

Und um die Chemo dreht sich meine Fragestellung:

In einem ersten Gespräch vor ca. 4 Wochen wurde TMZ als Mittel der Wahl benannt - 6 bis 12 Zyklen.
Gestern das nächste Gespräch zur Vorbereitung der Chemo. Auf einmal stand zur Wahl eine Chemotherapie mit PCV oder TMZ durchzuführen. Ich sollte wählen. Empfohlen wurde auf einmal PCV. Gründe wurden nicht genannt, welche Chemo "mehr bringt", konnte man auch nicht sagen, weil das immer hochgradig individuell ist. Also konnte ich nicht anhand von Prognosen entscheiden, was die Wahl ja durchaus beeinflussen kann! Man gab mir ein Nacht zum "drüber schlafen". Konnte ich natürlich nicht so gut!

Aktuell entscheide ich also rein aus logistischen Gründen, speziell welche Chemo ist in den Alltag besser integrierbar, und wie ist die Verträglichkeit bzw. welche Nebenwirkungen sind zu erwarten.
Beides spricht für TMZ.

Dr. Google zu befragen, half nur bedingt. Vergleichende Studien scheint es nicht zu geben, zumindest nicht für die Behandlung eines Astro II-Erstbefundes. TMZ scheint i.d.R. bei höheren Tumor-Graden und bei Rezidiven eingesetzt zu werden.

Hat denn jemand Erfahrung zu dieser Frage? Interessant ist da natürlich, wie haben das andere behandelnde Ärzte erklärt und welche Gründe wurden ggf. für das eine oder andere als Entscheidungshilfe angegeben?

Das einzige, was ich finden konnte und halbwegs in die Richtung meiner Frages geht, stammt aus diesem Text und ist auch eher hergeleitet von Grad-III-Gliomen:
http://www.degro.org/wp-content/uploads/2017/03/2016-09_lit-komm.pdf

Aus dem Kommentar:
"Interessante Ergebnisse, die aus einer randomisierten Studie zu WHO-Grad-III-Gliomen gewonnen wurden, zeigen eine differentielle Effektivität von TMZ und PCV in Abhängigkeit von molekularen Faktoren, insbesondere vom 1p/19q-Status, was auf eine differenzierte Wirkung der beiden Chemotherapieregime hinweist [6,7]. Daher könnte beispielsweise bei Patienten mit WHO-Grad-II-Gliomen mit 1p/19q-Kodeletion eine Kom-bination von PCV und Strahlentherapie favorisiert werden, während bei Abwesenheit einer 1p/19q-Kodeletion TMZ und Bestrahlung ebenso effektiv zu sein scheint."

Aus dem Fazit:
"Aufgrund der verfügbaren Daten zum TMZ kann, abhängig vom histologischen Subtyp, vermutlich eine differenzierte Indikationsstellung von PCV und TMZ erfolgen. Bei Kontraindikationen für PCV oder aber klarer Präferenz des Patienten für eine rein orale Medikation mit potentiell weniger Nebenwirkungen kann nach gegenwärtiger Datenlage sicher auch die kombinierte Radiochemotherapie mit TMZ gerechtfertigt sein."

Ich habe natürlich in meinem histologischen Befund nachgelesen. Da steht nichts zum 1p/19q-Status drin.

Steht man da im kurzem Hemd!

Ich habe mich entschieden! Aber zuerst danke für die erhaltenen Nachrichten und die guten Wünsche darin!

Ich beginne eine Chemo mit TMZ. Die Gründe hatte ich dazu ja bereits benannt. Ein Telefonat mit der Hirntumorhilfe ergab, dass wir klären sollen, warum, von der ursprünglig benannten TMZ-Chemo, seitens des Krankenhauses auf PCV geschwenkt wurde. Dafür gab es keine besonderen Gründe, beide Chemotherapien sind in meiner Situation gleichwertig. So ergab es das Telefonat gestern, in dem meine Entscheidung vom Krankenhaus abgefragt wurde. Ich hatte auch nochmal zur 1p/19q-Kodeletion nachgefragt. Diese tritt erst ab höhergradigen Tumoren auf. Habe ich also nicht.

In einer Nachricht wurde ich gefragt, warum ich es nicht erstmal bei der Strahlentherapie belasse und mir das TMZ für hoffentlich sehr viel später aufspare, wenn der Tumor quasi mutiert ist. Dazu möchte ich mal ein wenig ausholen und meine Sicht auf die Zukunft darstellen.

Grundsätzlich fühle ich mich in meinem behandelnden Krankenhaus sehr gut aufgehoben. Es hat in der Focus-Klinikliste als Klinik insgesamt und in den für mich relevanten Fachdisziplinen sehr gute Noten erhalten. Auch die Dt. Hirntumorhilfe bestätigte gestern die guten Quantitätsdaten.

Ich denke, ich habe quasi die aktuell verfügbare Standardtherapie erhalten, bestehend aus zeitnaher operativer Tumorentfernung/-reduktion und anschließender Eindämmung des Tumorwachstums durch Bestrahlung und Chemo (sequentiell).
Das Krankenhaus hat bereits frühzeitig meine komplette Behandlung in der Tumorkonferenz besprochen und eng getaktet durchgeplant.
Das hat Vor- und Nachteile!
Vorteil ist natürlich, dass man als Patient sich um nichts kümmern muss und mit entsprechendem Vertrauen in die Behandlung gehen kann. Vertrauen hatte ich! Immerhin bin ich heile aus 2 Hirn-OPs gekommen!
Nachteil ist, dass man zwar die Zeit hat Dinge zu recherchieren und sich den Status eines GIMPs (gut informierter und mitdenkender Patient) erarbeiten kann, aber für Zweitmeinungen einholen, bleibt keine Zeit!

Ich für meinen Teil weiß, ich werde das Thema nicht mehr los und aktuell läuft die erste Runde!
Die zweite Runde, was auch immer da kommen mag, kann ich dann als GIMP anders gestalten.

Die Zukunft:
1. Soviel Zeit wie möglich auf die Uhr bekommen!
2. notwendige OPs gern wieder wie gehabt!
3. Bestrahlung ggf. alternativ mit Protonen, nicht wie aktuell durchgeführt mit Photonen - hier in der Nähe gibt es Zentrum dafür. Kostenübernahme durch die Krankenkasse wird hier Thema.
4. wenn es dann noch ein Grad II Astro ist, eine kombinierte Radiochemotherapie - siehe
https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/gliom-kombi-therapie-verlaengert-ueberlebenszeit-10417/

Hier wird Professor Wolfgang Wick, Ärztlicher Direktor der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Heidelberg mit dieser Ausage „Das bedeutet für uns, dass wir auch Patienten mit WHO-Grad-II-Gliomen eine Radiochemotherapie zumindest anbieten müssen“ zitiert.

Und wenn die Zeit reicht und die Medizin weiter Fortschritte macht, wäre das hier mein Wunschbild:
https://www.forschung-und-wissen.de/nachrichten/medizin/wissenschaftler-entwickeln-impfstoff-gegen-hirntumore-13372282

Ist zwar der WHO-Grad genannt, aber nicht die genaue Tumorart.

Wie ich glernt habe, waren die zurückliegenden Jahre die Zeit der Neurochirurgie. Von den Entwicklungen in diesem Bereich habe ich bereits profitiert. Auch die Strahlentherapie hat sich zu einer eigenen Sparte entwickelt, mit entsprechenden Fortschritten. Verständlicherweise möchte ich mit etwas Glück auch aus neuen Entwicklungen in der Immuntherapie Nutzen ziehen.

Also immer schön positiv denken, Päckchen für Päckchen abarbeiten und auf den Fortschritt hoffen!

Mike

Danke Mike! Mir wurde mein Astro 2 vor 2 Tagen operiert...habe mir jetzt Gedanken über Radiochemotherapie gemacht. Bin jetzt 22 Jahre alt. Da sind sich einige Ärzte nicht sicher , ob danach noch eine Nachbehandlung nötig ist , da sich die Tumore noch gutartig verlaufen...

Ich würde eine Nachbehandlung vorziehen wurde bereits 3 mal operiert astro 2 rechts diffus, habe dann Bestrahlung 30 Sitzungen mit insgesamt 54 grey gemacht und dann eine PC Chemo 6 Zyklen, wo morgen mein letzter Tag der Pillen ist :)

Zu der Photonen bestrahlung kann ich dir nur folgendes sagen, diese beezieht sich auf eine punktuelle Bestrahlung, was bei einem diffusen quasi infiltrierenden Tumor nicht optimal ist da aus dem randgewebe sich die zellen immer wider nachbilden können, die Protonenbestrahlung ist etwas flächendeckender. bei 54grey sind das ungefähr pro Sitzung 90 Sekunden, ausser etwas schlapp null gemerkt , auch Sport 4-5 mal die Woche getrieben auch jetzt während der Chemo, Immer drann bleiben und sich nicht hängen lassen, einfach weiter machen.

3 operiert? Oha. Protonenbestrahlung...na dann müssten Heidelberg , etc. die geeigneten Ansprechpartner sein oder? Jeder Arzt sagt was anderes... manchmal ist das einfach nur zum verrückt halten

Ja nach der ersten op hatte ich 2 Jahre ruhe dann märz op nr 2 und 3 monate später op nr 3. Machs lieber vernünftig dann hast du länger ruhe, du bist jung und wirst das gut vertragen. Ja frag mal nach in Heidelberg, ich war in Dortmund.
Manche haben Glück und nach einer OP ruhe, nur meißtens wird und sollte die radiochemo direkt nach einer OP beginnen, daher wäre jetzt ein guter Zeitpunkt, ich kann froh sein das ich die OP's bisher immer super überstanden habe, nur sollte man das Glück nicht immer herrausfordern.

Ja da hast du Recht ! Wohne in Köln, Dortmund ist in der Nähe. Werde dann mal nachfragen.

Also für die Bestrahlung solltest du dir wenn schon was in deiner Nähe suchen, in Köln gibts bestimmt auch gute Experten , immerhin mußte da ja dann Mo-Fr 6 Wochen lang in der Regel hin. Ich vermute mal du würdest eine ähnliche Strahlenstärke wie ich bekommen, also noch nicht ganz heavy, merken tust du nichts und wie gesagt 90 Sekunden dauert bei der Stärke eine Bstrahlung, da kannste immer mit runter zählen. Nach der Bestrahlung fängt die Chemo an, da müßteste dir ein Neuroonkologen suchen, frag am besten im Krankenhaus nach wo du operiert wurdest dfür mal nach.

Hi NoFear,
also würde bei dir im Rahmen der Nachkontrolle eine Veränderung festgestellt? Wie läuft das dann ab? Wieder PET MRT/CT, um schonmal eine erste Ahnung zu haben? Oder direkt OP und dann in der Pathologie begutachten lassen?
Ich habe ja auch 2 OPs bereits hinter mir und gut überstanden und sehe das mit dem Glück nicht überstrapazieren ähnlich! Schön wäre also, wenn von außen bewertet werden kann, ob es beim Grad 2 Astro geblieben ist!
Ich hoffe, bei dir ist das so!
Weiter alles Gute!
Mike

In Köln sagt man mir , dass ich keine weitere Nachbehandlung brauche :/// Hannover auch ...bin daher so hin-und hergerissen...

Das sind diese Situationen, die ich hasse! Verlässt man sich auf seine behandelnden Ärzte oder sucht man sich eine weitere Meinung. Aber was macht man dann mit 2 ggf. sich widersprechenden Meinungen? Würfeln? Am Ende geht's ums eigene Leben/Überleben.
Da beim meinem diffusen Astro 2 nie zur Diskussion stand, ob nachbehandelt wird oder nicht, hatte ich es da "einfacher". Ich bin aber auch 44 und habe noch größere Reste vom Tumor im Kopf.
Wenn der Tumor bei dir "sicher" vollständig entfernt werden konnte, ist das ggf. der Grund, weshalb auf eine Nachbehandlung verzichtet wird/ werden kann.
Mal davon ab, auch ich habe die Bestrahlung gut verkraftet, habe aber durchaus Angst vor Langzeitschäden - die sogenannte Strahlendemenz:

https://www.msdmanuals.com/de-de/heim/störungen-der-hirn-,-rückenmarks-und-nervenfunktion/tumoren-des-nervensystems/schädigung-des-nervensystems-infolge-von-strahlentherapie

Brauche ich nicht!

Ich habe alle 3 Monate ein Kontroll MRT, bei mir konnte man nie alles entfernen weil es zu dicht am Hirnstamm liegt. Auf dem MRT konnte man halt erkennen das es nachgewachsen/größer geworden ist und dann muß man handeln. Von Außen bewerten ob sich der Typ eines Tumors geändert hat ist wohl nur von grad 2 auf grad 4 möglich weil da würde das MRT Bild schon drastisch anders ausehen. 100% kann man das leider erst nach eine Biopsie sagen wo die Zellen genau untersucht werden. Eine Kontrastmittel ausnahme wäre auch schon ein eher schlechtes Zeichen auf den MRT Bildern.

@Seerose

ist dein Tumor komplett entfernt worden ? komplett bedeutet leider aber auch nur sichtbare Zellen, daher ist es fast unmöglich in einer OP sämtliche Zellen zu entfernen. Es ist deine entscheidung, wenn der Tumor komplett entfernt wurde, würde ich auch warten und maximal später eine weitere OP in kauf nehmen mit anschließender Radiochemo, heutzutage geht man auch gegen einen Astro II Aggressiver vor wie früher.
Ansonsten mußt du das mal mit den Luten in Heidelberg besprechen, die sind da schon die absoluten Profis.Kam das mit keiner weiteren Nachbehandlung von einzelnen Chirogen oder wurde das unter den Ärzten im Tumorbord besprochen (Das ist ne art Konferenz mit mehreren Ärzten die sich genau deinen Fall anschauen und die bestmögliche Lösung ausarbeiten).

Ja, er ist komplett entfernt worden!!! Wobei so wie du sagst komplett entfernt. All das was im MRT angezeigt wurde, wurde entfernt. Richtig, im Tumorboard wurde das besprochen. Werde mir in Heidelberg eine weitere Meinung einholen.

Ok das ist natürlich super, dann würde ich natürlich auch erstmal warten aber mach regelmässig deine Kontroll MRT's.

NoFear: definitiv !!! Alle 6 Monate!!! Nur man möchte jetzt alle neuwissenschaftlichen Hinweise mitsammeln...

realmm: Ja das ist die Frage ....es geht ja immer noch um das EIGENE leben ....was macht man da jetzt ??? Ich glaube, ich gehe nach Heidelberg, wo bereits schon an Grad 2 Gliomen Radiochemotherapie durchgeführt wurde. Sagt man mir da es wäre nicht nötig werden mir 3 Meinungen ausreichend sein. Irgendwann will man ja zur Ruhe zu kommen ...

Wie lange muss die Wunde eigentlich verheilen, bis man die Radiochemotherapie durchführt? Drei Monate?

@all
Ich muss mich hier leider mit einigen wesentlichen Berichtigungen "einmischen", die sich auf die hier gut gemeinten mitgeteilten Erfahrungen von NoFear (22.5.19; 17:29 Uhr) beziehen.
Zitat: "Zu der Photonen bestrahlung kann ich dir nur folgendes sagen, diese beezieht sich auf eine punktuelle Bestrahlung, was bei einem diffusen quasi infiltrierenden Tumor nicht optimal ist da aus dem randgewebe sich die zellen immer wider nachbilden können, die Protonenbestrahlung ist etwas flächendeckender. bei 54grey sind das ungefähr pro Sitzung 90 Sekunden, ausser etwas schlapp null gemerkt , auch Sport 4-5 mal die Woche getrieben auch jetzt während der Chemo, Immer drann bleiben und sich nicht hängen lassen, einfach weiter machen."

1. Die Photonen- und die Protonenbestrahlung unterscheiden sich nur in der Art der Strahlen, alles andere ist von der Vorgehensweise, der Berechnung der zu bestrahlenden Gebiete sowie vom gewollten Ergebnis - Stoppen des Tumorwachstums - gleich.
Unterschiedlich sollen die sehr, sehr langfristigen Spätfolgen sein, die nicht eintreten müssen. Mit den immer mehr verbesserten Geräten können noch gar nicht derart langfristige Erfahrungen vorliegen. Es kann verschiedene Spätfolgen geben. Wegen dieser Spätfolgen wurden zunächst vorrangig Kinder mit Protonen bestrahlt, da sich deren Gehirn noch im Wachstum befindet und sie noch sehr viele Jahrzehnte leben werden.
Protonen haben ihre maximale Wirksamkeit im Zielgebiet, gesunde Zellen erhalten auch, aber weniger Strahlung. Diese haben aber die Fähigkeit, sich zu reparieren, falls sie geschädigt wurden. Deswegen wird ja die Gesamtdosis auf bis zu 35 Teile ("Fraktionen") verteilt. Am meisten geschädigt werden die Zellen, die sich teilen und zwar diejenigen, sie sich besonders rasch teilen.
Für die Bestrahlung erfolgt die Berechnung so, dass möglichst das gesamte Tumorgebiet bzw. die Tumorresthöhle bestrahlt wird. Zusätzlich wird ein Sicherheitssaum von üblicherweise 2 cm um dieses Gebiet herum bestrahlt, da sich dort mit größerer Wahrscheinlichkeit die nicht sichtbaren teilungsfähigen Tumorzellen befinden, die der Neurochirurg nicht entfernen konnte.
Verschieden Einstrahlrichtungen ermöglichen eine maximale Dosis im Zielgebiet und ein sehr geringes Stören der gesunden Hirnbereiche sowie ein Ausschließen wichtiger Areale.
Das ist bei beiden Strahlenarten gleich.

2. Je nach der Lage des zu bestrahlenden Gebietes können eine oder mehrere Einstrahlrichtungen erforderlich sein. Das wird individuell für jeden Tumor so berechnet, dass von den wichtigen (den "eloquenten") Hirnbereichen möglichst wenig bestrahlt wird.
Es ist also durchaus möglich, dass es (wie bei NoFear) 90 s dauert, es kann aber auch länger dauern.

(Bei meiner 1. Bestrahlung gab es zwei Einstrahlrichtungen, die Gesamtdauer - nur der Bestrahlung - betrug etwa 2 min.
Bei Nr. 2 war es nur eine Richtung und die 90 s könnten passen.
Bei Nr. 3 war es ein besseres und schonenderes Herangehen mit neuen Möglichkeiten und mit mehreren Richtungen, die Dauer betrug etwa 10 min.)

3. Ob man im Verlauf der mehrwöchigen Bestrahlung dauerhaft in gleichem Maße sportlich aktiv sein kann, ist nicht unbedingt gesagt. Dranbleiben - ja, aber wenn der Körper nicht mehr kann (von "schlapp", müde berichten eigentlich alle Bestrahlten), dann darf man auf seinen Körper hören und weniger aktiv sein, langsamer machen. Die Aktivität steigert sich in wenigen Wochen nach Bestrahlungsende wieder.

(Ich kann mich diesbezüglich besonders an meine erste Bestrahlung erinnern. Nach der OP war ich recht rasch wieder so fit, dass ich beim Zeitungaustragen half und die 2 km waren kein Problem. Im Verlauf der 6 Wochen Bestrahlung fiel mir das immer schwerer. Zwei Wochen nach Bestrahlungsende begann meine AHB und ein empfohlener "Spaziergang um einen See" war für mich zu Beginn erschreckend lang. Ich sagte ab. Gegen AHB-Ende und viel "Eigensport" in den Trainingsräumen war es deutlich besser, aber noch lange nicht auf dem Ausgangsniveau.)

4. Zur Frage von Seerose 96:
"Wie lange muss die Wunde eigentlich verheilen, bis man die Radiochemotherapie durchführt? Drei Monate?"
Das hängt von der Wundheilung ab und das schaut sich der Strahlenarzt an. Die Wunde muss verschlossen sein, sie darf nicht mehr "nässen", die Narbe muss sicher "zu" sein. Das muss keine drei Monate dauern.

(Bei meiner ersten Bestrahlung hatte ich eine leichte Wundheilungsstörung. Der Strahlenarzt schaute sich das wöchentlich an und nach etwa 8 Wochen konnte die Bestrahlung beginnen.
Bei der zweiten Bestrahlung war die Wunde kleiner und heilte rasch, so dass nach 2 Wochen mit der Bestrahlung begonnen werden konnte.
Meine dritte Erfahrung war eine extreme und lebensgefährliche Wundheilungsstörung, die Bestrahlung musste mehr als ein Jahr warten.
Es können also extrem unterschiedliche Zeitdauern für die "strahlensichere" Wundheilung geben.)

Ich wünsche allen ein nebenwirkungs- und folgenarme Bestrahlung!
KaSy

Vielen Dank , liebe KaSy!!

@realmm
Du hast dich ja für TMZ entschieden, ich hoffe Dir geht es gut.
Unser Arzt hat gesagt, er würde bei Grad 2 PCV machen und bei Grad 3 TMZ. Dazu gäbe es auch Studien. Mich würde schon interessieren warum man bei Dir, wie Du geschrieben hast, plötzlich beides gleich empfohlen hat.

Hi Diff,
das kam ziemlich hoppla hopp. Wenn ich ehrlich bin fand ich das ziemlich doof damals, dass ich auf einmal kurzfristig vor die Wahl zwischen TMZ und PCV gestellt wurde! Es hieß, dass beide gleichwertig sind. Wie man liest wird beim Astro 2 noch nicht lange mit Chemo nachbehandelt. Ich denke belastbare Erkenntnisse gibt's da noch nicht viele. Die Behandlung mit TMZ ist leichter zu handhaben, daher meine Wahl dafür.
Mike

Danke Mike für die schnelle Antwort. Wenn man wüsste..
Schauen wir mal was in 5, 10, 20 Jahre empfohlen wird.