TMZ oder TMZ/CCNU

Hallo,
Bei meiner Mutter (51) wurde vor Weihnachten ein Glioblastom multiforma entdeckt. Die Diagnose ist für uns seit 1 Woche bestätigt, wobei sich die Pathologen noch uneinig im Bezug auf den IDH Status sind und leider fehlt auch noch der MGMT Status.
Nichts desto trotz muss es ja los gehen da dieses schieß Ding an seinen breitesten stellen einen Umfang von 6x6cm hat und zu allem Überfluss auch noch Schmetterlingsförnig gewachsen ist!
Ab nächster Woche soll es mit dem bekannten Stupp Protokoll los gehen, zudem wird auch noch Methadon eindosiert.
Wir möchten die Chemo aber noch mit CCNU ergänzen um ein bestmögliches Ergebnis zu erzielen. Allerdings bedeutet das vermutlich auch mehr Nebenwirkungen.
Nun würden mich natürlich doch sehr Erfahrungswerte interessieren. Wir alle möchten so viel Zeit wie möglich miteinander haben, aber diese soll auch nicht ch mit Qualität und Leben gefüllt sein.
Würdet ihr uns auch zur Kombi raten?
Danke schonmal für eure Antworten!
Viele Grüße
Jessy

Hallo Jessy,wichtig ist zu wissen,ist es möglich zu operieren..Wann wird operiert?Erst wenn dies und andre Dinge bekannt sind,wird und kann von euren Ärzten über das weitere Vorgehen gesprochen werden.Denn das geht aus dem Beitrag nicht klar hervor,auch wenn von Chemobeginn die Rede ist.Wer hat denn bisher über alles(Chemo, Methadon) entschieden.und was heißt eindosiert?

Es wurde bereits operiert, wobei sie leider im Verhältnis wenig des Tumors entfernen könnten.
Methadon findet auf unseren Wunsch statt.
Das Vorgehen der Radio/Chemotherapie wurde von den behandelnden NC empfohlen.
Die Gespräche mit den behandelnden strahlentherapeuten und der Onkologie sind letzte Woche gelaufen. Geplant sind 30 Bestrahlungen sowie Temodal Tabletten, stupp Protokoll. Auf die Kombination mit CCNU hat die Onkologin ablehnend reagiert, ihr sei die Kombination der Medikamente nicht bekannt, aber sie will sich schlau machen. Bei dieser Ärztin hat sich meine Mutter auch sehr unwohl gefühlt.
Am Montag gibt es noch einen Termin beim Neuro Onkologen zur TTF Beratung. Ich hoffe das dieser freundlicher ist und meine Mutter sich bei ihm wohl fühlt. Auch ihm möchten wir, falls er es nicht selbst vorschlägt, die Kombination der Medikamente vorschlagen.

"Würdet ihr uns auch zur Kombi raten?"
Ich würde ohne zu zögern die Kombi wählen. Bei GBM gibt es ja nur wenige Therapiemöglichkeiten und die Bösartigkeit der Krankheit zwingt dazu, keine Möglichkeit auszulassen, das wäre leichtfertig.
Alles Gute, logossos.

Keine Frage, ob methylierter oder unmethylierter MGMT-Promotor, als erste Therapie gegen das Glioblastom würde ich derzeit das Behandlungsschema der NOA-09 Studie (Lomustin+Temozolomid) wählen und es mit einer weiteren Substanz (z.B. Chloroquin) ergänzen. Den Einsatz von TTF würde ich ablehnen, denn die Daten aus EF-14 sind nach der Veröffentlichung von NOA-09 nicht mehr überzeugend. Die Einschränkungen in der Lebensqualität wären mir überdies zu hoch. Ihr könntet über die Beschaffenheit der Tumorzellen eine Rationale für die Teilnahme an einer klinischen Studie hergestellen. Außerdem würde ich aus dem Tumorgewebe einen Impfstoff (z.B. DCVax) züchten lassen oder versuchen, an einer experimentellen Behandlung (z.B. CDX-1140) teilzunehmen.

http://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/wissen/Glioblastom_NOA-09_CeTeG_Results.jpg

Danke für die Antworten und Tipps.
Durch die Zugabe von zB cloroquin wäre es dann ein PCV Schema?

@ Ray: den Satz "...eine Rationale für die Teilnahme..." versteh ich nicht.

An wen kann ich mich für die Züchtung des Impfstoffs wenden? Professor Herrlicher?
CDX-1140? Wo finde ich gute Infos?

Was für mich auch unklar ist, ist die Dosierung bzw. Einnahme?
Temodal wird ja während der gesamten Bestrahlung durchgängig und im Anschluss im 5/23 Zyklus eingenommen. Wie verhält sich das in der Kombi? Ccnu/TMZ auch durchgängig während der gesamten Bestrahlung? Und danach in welchem Zyklus?

Hallo Jun, beim NOA-09-Schema wird Lomustin/Temozolomid aller sechs Wochen verabreicht. Der erste Zyklus der KombiChemotherapie a sechs Tage beginnt mit der Strahlentherapie.

Vielleicht kann auch diskutiert werden, vor und während der Strahlen- und Chemotherapie zu fasten.

Chloroquin hat nichts mit PCV zu tun. Die Bestrahlungen und die Chemotherapie werden mit der Chloroquinbehandlung kombiniert. Der Ansatz beruht auf Daten aus Studien, die darauf hinweisen, dass das AntiMalariamittel Chloroquin die Gliomzellen gegenüber Gammastrahlung und bestimmten Chemotherapeutika sensibilisiert.

Es gibt viele Untersuchungen, sogenannte klinische Studien, die unterschiedliche Ansätze gegen das Glioblastom untersuchen. Oft zielen diese auf bestimmte Eigenschaften des Tumorgewebes ab. Da könnt Ihr schauen, welche Studie für die Mutter zusätzlich in Frage kommen könnten, wenn ihr Tumorgewebe bestimmte Eigenschaften hat (Rezeptoren, Gendefekte, etc.).

Die Immuntherapien mit oder ohne Vakzinierung sind nur über Studienteilnahme oder individuelle Heilversuche möglich. Da werden viele verschiedene Ansätze getestet. Was sagt der behandelnde Arzt dazu?
Alles Gute.

Ich bin gespannt, was der Arzt sagt, wenn wir ihn morgen damit "überfallen".
In erster Linie hoffe ich darauf, dass er sich auf die Chemotherapie einlässt und sich nicht so wie die erste Onkologin verhält. Ansonsten müssen wir uns für den Anfang wohl dem Stupp Protokoll ergeben, da wir bis Dienstag wohl keinen passenden Onkologen finden werden. Am Dienstag startet zu 90% die Strahlentherapie.

Wenn der Arzt Vorbehalte hat oder die NOA-09-Ergebnisse nicht kennt, kann er seinen Kollegen Herrlinger in Bonn kontaktieren. Und wenn er anderer Meinung ist, dann hat er eine Begründung dafür, was gegen das NOA-09-Schema spricht. Sollte er es mit dem negativen MGMT-Status begründen, dann könnte er sich auch die Temozolomidchemotherapie nach Stupp sparen. Hier gab es schon mehrere Threads zum Thema. Einfach nach NAO-09 im Forum suchen. Interessant finde ich die Abbildung mit dem Vergleich der Daten unter: http://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/wissen/Glioblastom_NOA-09_CeTeG_Results.jpg

https://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/hirntumortherapie/studien/

http://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/wissen/Glioblastom_NOA-09_CeTeG_Results2.jpg