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Thema: Tochter 12 Jahre vor 5. Op Astrozytom Spinalkanal

Tochter 12 Jahre vor 5. Op Astrozytom Spinalkanal
Püppi 1960
14.03.2018 09:12:00
Hallo
Unsere Tochter hat seid dem 5.Lebensjahr ein Astrozytom 1 im Spinalkanal Höhe BWS.
Die ersten 3 Ops sehr schnell hintereinander immer wieder Wachstum. Beim ersten mal machte der Tumor zu Blasenlähmung und untere Gliedmaßen gelähmt. Sie hat wieder laufen gelernt und auch die Blase tut wieder obwohl die Prognose dafür sehr schlecht war.
Dann hatten wir 4 Jahre Ruhe. Immer MRT Kontrolle.
Sommer vor zwei Jahren wieder Wachstum op letztes Jahr im März. Leider kann er nie vollständig entfernt werden.
Wieder Wachstum op sollte im März sein würde uns wegen Influenza überbelegung der Klinik abgesagt. Neuer Termin im April.
Es heißt er sei nicht Hormonabhängig. Komisch finde ich das sie im August ihre Periode bekam und im Oktober wieder Wachstum zu sehen war nach so langer Ruhezeit.
Muss noch nachschieben das sie eine komplizierte Stoffwechselkrankheit hat und wir deshalb auch keine Chemo in Betracht gezogen haben.
Bestrahlung ist in dem Bereich auch eine heikle Sache.
Nun habe ich bei euch gelesen Seeds die eingebracht werden. Ist so was im Spinalkanal auch möglich? Unsere Onkologie hat es bis jetzt nie erwähnt.
Kommen aus Großraum Stuttgart.
WÄRE echt nett wenn sich jemand melden würde. Hatte schon bei jemand andren bei euch etwas geschrieben aber bis jetzt hat sich niemand gemeldet.
Bin eh neu hier...
Danke
Püppi 1960
Andrea 1
15.03.2018 12:21:51
Hallo und herzlich Willkommen Püppi,
das ist ganz schön heftig, dass deine Tochter das alles schon über sich ergehen lassen muss und Ihr, als Eltern ja mit!

Deine Fragestellung gehört meiner Meinung nach direkt an einen Spezialisten, also an einen entsprechenden Kinderneurochirurg.
Ich habe keine Ahnung, ob diese Seeds auch bei Wirbelsäulentumoren eingesetzt werden kann. Vielleicht holt ihr euch besser eine Zweitmeinung zu diesem Thema, zum Beispiel in Heidelberg.
Von Bonn weiß ich nur, dass die auch eine Kinderneurochirurgie haben.

Ich weiß, Geduld hat man bei so einem Thema recht wenig, immerhin gehts um deine Tochter. Jedoch sind viele User hier nicht jeden Tag online, aus den verschiedensten Gründen. Vielleicht hilft dir ja schon mein Tipp mit der Zweitmeinung, denn ein Recht auf Zweitmeinungen hat jeder Patient. Am besten rufst Du vorab in der jeweiligen Klinik an und fragst dich durch bis Du weißt, welche Befundkopien dazu notwendig sind, ob ein persönliches Gespräch besser ist oder es per Email-Verkehr auch ausreichen würde... usw. Schreib deine Fragen vorab dazu auf, dann vergisst Du es am Telefon nicht.
Ich wünsche dir/euch viel Glück, dass ihr endlich Ruhe vor diesen dauernden Rezidiven bekommt.

LG Andrea
Andrea 1
Püppi 1960
15.03.2018 16:39:04
Hallo Andrea
Vielen Dank erstmal. Viele gute Tipps.
Bei uns wird gerade die Zeit knapp nächste op schon in 3 Wochen.
Hatte gedacht das jemand evt. Im Spinalkanal bei dem Tumor schon so etwas hat machen lassen.
Wir haben einen sehr guten Neurochirugen zum Glück.
Also werde ich mal versuchen vorher noch paar Infos zu bekommen.

LG Püppi
Püppi 1960
Katze55
31.03.2018 13:05:51
Halllo Püppi,
unser Sohn, 5, hat ebenfalls einen Tumor (pil. Astro Grad I) im Spinalkanal. Entdeckt mit 1,5 Jahren, dann OP, Entfernung etwa 50%. Dann wieder Wachstum, 1,5 Jahre Chemo mit Vincristin und Carboplatin. Tumor wurde kleiner, 1 Jahr Ruhe. Jetzt wieder Wachstum. Haben mit unserem Arzt (Dr. Müller, Uni-Klinik Essen) jetzt im Feb. gesprochen. Engmaschige MRT Kontrollen, sonst machen wir erstmal nichts da es meinem Sohn gott sei Dank klinisch sehr gut geht. D.h. er hat überhaupt keine Einschränkungen. Alles was man jetzt machen würde, wäre eine "Verschlimmbesserung", da bei einer OP ein Querschnitt sehr wahrscheinlich wäre, erneute Chemo greift auch gesunde Zellen an und der Einsatz von Seeds würde ja auch gesundes Gewebe angreifen. Also abwarten.
Ich würde mir an deiner Stelle auch eine zweite Meinung einholen um alle evtl. Möglichkeiten zu bewerten und die für euch beste Alternative zu haben. Ganz viel Glück und alles Gute!!!
Katze55
Püppi 1960
31.03.2018 17:51:37
Hallo Katze
Vielen Dank für deine Zeilen. Wo sitzt der Tumor bei eurem Sohn? Bei unserer Tochter in Höhe BWS. Was meiner Meinung nach Glück ist im HWS Bereich wäre es noch schlimmer. Wir haben leider das Problem gehabt das der Tumor dicht gemacht hatte mit allen schlimmen ausfallserschweinungen .
Leider bekommt man nicht so schnell Termine für die Zweitmeinung.
Wir gehen jetzt am Dienstag in die Klinik und hoffen das alles gut ausgeht.

Aber wir verfolgen auch weiter andere Möglichkeiten. Wir hatten auch eine Bestrahlung mit dem Cyber Knife schon in Betracht gezogen. Risiken gibt es leider bei allen Möglichkeiten.

LG Püppi
Püppi 1960
Katze55
06.11.2018 18:33:11Neu
Hallo Püppi, ich war lange nicht mehr im Forum und habs verpennt dir eine Antwort zu schreiben. 1.000 Sorry!

Also der Tumor sitzt im Bereich des craniocervicalen Übergangs (also HWS) bis BWK 3. Jetzt knotige Anreicherungen in Höhe HWK 3/4 und HWK 6/7 sowie in Höhe BWK 3. Die Ärzte empfehlen eine erneute OP mit anschließender Chemo ... :o( Wir haben jetzt wieder einen Termin in Essen, aber auch in der Uni Klinik Würzburg zwecks Beratung zur weiteren Vorgehensweise. Eine OP ist sehr aufwändig und gefährlich, eine Chemo eigentlich auch keine Option... Pest oder Cholera, ich suche gerade nach anderen Möglichkeiten...

Ausfallerscheinungen haben wir eigentlich nicht, neulich hatte er aber Verspannungen im Nacken, die sich dann bis auf den Arm ausgewirkt haben (Taubheit, kein Gespür mehr).

Habt ihr Alternativen gefunden?

Alles Liebe & Gute, Kathi
Katze55
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