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annschaf

Hallo,
ich bin Anny, 40 Jahre alt und habe seit 4 Wochen durch ein CT die Diagnose auf einen Hirntumor rechts am Hirnstamm.

Die OP wurde nun endlich mal nach unzähligen CT´s MRT´s Pect´s auf nächste Woche Dienstag gelegt.
Der Operatreur war schon bei mir.
Er konnte mir nicht sagen, um welchen Tumor es sich handelt, da dies erst nach der OP durch eine Biopsie bestimmt werden kann. Einen Teil könne er wohl auch schon während der OP ausschließen.

Nun ist es so, dass er mich schon über die OP "aufgeklärt" hat. Da der Tumor am Hinrstamm t4eilweise angewachsen ist, wäre die OP besonders schwierig. Es bestünde daher erhebliche Gafahr an Komplikationen, die ich nicht überleben werde, war seine Aussage.

Auch könne es sein, dass die Aufwachphase nach der OP einige Tage dauen könnte, was wohl "normal" bei so einer OP wäre.

Jetzt bin ich wieder bis Montag zuhause und fühle mich wie ein Häftling in dr Todeszelle, der auf den Tag der Hinrichtung wartet.

Der Arzt hat im Grunde nur erzählt, was alles schief gehen kann und mir den ERNST der Lage nahe gelegt.

Ich weiss nichtl wie ich nun die Tage bis nächsten Dienstag aushalten soll, ohne total durchzudrehen.

Im Grunde fühle ich mich so, als wüsste ich schlichtweg, dass ich nächste Woche um diese Zeit nicht mehr lebe. :-(
Mein Mann war so erschrocken, dass er im Krankenhaus nochmals nachfragte. Dort wurde ihm durch einen anderen Arzt, der meinen Fall aber kennt, gesagt, ich hätte das Gespräch zu pesimistisch aufgenommen und hätte immerhin eine 90 %ige Überlebenschance, was in Anbetracht der SCHWERE der OP immerhin eine recht gute Prognose sei.

DAS nützt mir ja nichts, wenn ich zu den 10 % gehöre und aus der Narkose nicht mehr wieder aufwache!

Meine Frage nun.

Wie lange dauert im Schnitt denn nun erfahrungsgemäß die Aufwachphase nach der OP?

Sehe ich das wirklich zu pesimistisch oder muss ich mich wirklich aufs Sterben einstellen`?

dirlis

Hallo Anny,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Das Forum ist für viele eine Bereicherung und wertvolle Unterstützung "auf Augenhöhe". Sicher werden sich heute und morgen viele Betroffene oder Angehörige melden.

Die Diagnose Hirntumor ist ersteinmal ein Schock der verdaut werden will.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann, dass es Menschen gibt, die Euch dabei helfen und Euch liebevoll und mit Verständnis begleiten. Habt Ihr Kontakt zu Psychoonkologen bekommen? Eventuell helfen Schlaftabletten oder ein leichtes Antidepressivum zu stabilisieren?

Eine Operation am Gehirn - erst Recht nahe am Hirnstamm - ist immer ein schwerer Eingriff, gilt aber in der Tumorbehandlung in aller Regel als beste Option.

Das Aufklärungsgespräch dient rechtlich dazu, dass der behandelnde Arzt Dich über alle möglichen Risiken aufklärt. Abhängig von den empathischen Fähigkeiten des Arztes treten die Chancen dabei leider in den Hintergrund.

Wenn Du bedenkst, welche Risiken schon bei einer kleinen OP nur aufgrund der Narkose bestehen, dann sind die Risiken bei der geplanten OP natürlich erschütternd.

Du hast nichts darüber geschrieben, wie der Tumor überhaupt entdeckt wurde, welche Symptome hast Du zur Zeit? Wo bist Du in Behandlung?

Zwei positive Kleinigkeiten:
die Ärzte halten eine OP für machbar. Der Tumor ist nicht von vorherein inoperabel ( dann würde vermutlich nur eine Biopsie zur Feststellung der Tumorart vorgenommen)

Du bist stabil genug, dass Du nach Hause kannst und darfst!

Deine Frage ist schwer zu beantworten, da höchst individuell.
Aber ich beschreibe Dir gerne, wie es bei uns war:
Mein Mann (42) wurde seit Dezember zweimal operiert, die Lage des Tumors war eher günstig. Zuletzt hirnstammnah. Ich konnte ihn jeweils kurz nach der OP im Aufwachraum besuchen, woran er sich natürlich aufgrund der Nachwirkung der Narkose nicht erinnern kann. Etwa 6h nach Beginn des Eingriffs war er ansprechbar, hat mich erkannt, wusste, das er mich liebt und 3 Kinder hat. Für mich eine unendliche Erleichterung und großes Glück. Er hat bis heute ( nun mit inoperablen Rezidiv) keine offensichtlichen Einschränkungen und wir versuchen das Leben so gut es geht normal weiter zu leben.

Zum Umgang mit der Zeit bis zur OP
Die Zeit bis Dienstag ist so kurz, wie sollte man sich bis dahin in diesem neuen Leben zurecht finden können...
Wie gut geht es Dir? Kannst Du raus und Dich mit dem echten Leben ablenken? Hast Du das Gefühl noch Dinge regeln zu müssen (auch die schon in gesunden Zeiten schwierigen Themen wie Patientenverfügung, Vollmachten... Die gesetzliche Grundlage ist ohne individuelle Lösung absolut nicht ausreichend...)

Vielleicht könnt Ihr gemeinsam einmal den Deckel aufmachen, tief in den Topf schauen ( sprich alles für den Fall, dass es Dir nach der OP nicht gut geht oder ja auch Schlimmeres, Notwendige besprechen und regeln) und danach das Wochenende mit ganz viel positiver Zeit füllen ( Dinge, die Dir gut tun, Freunde und Familie treffen, Spaß haben... )

Ich habe in einem anderen Bereich des Forums geschrieben : Das Leben ist erst vorbei, wenn es vorbei ist und bis dahin gehörtes gelebt, so gut es nur geht.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Liebe und die Kraft nicht aufzugeben!

Sei herzlich gegrüßt von Dirlis

mona

Hallo annschaf,
sei willkommen,ja über die risiken der operation wurde ich auch aufgeklärt und war ein schock aber wie dirlis schreibt es gehört dazu auch negativ aufgeklärt zu werden,es gab ein Bsp.wo jemand das tetament fertig machen sollte und nach op war sie wieder fit bzw am Leben.
Das aufwachen nach der Operation ist ja sehr unterschiedlich,bei meiner ersten operation war ich wirklich ein oder zwei tage richtig fit wieder,in den 2 tagen sehr schläfrig und 2 operation war ich nach paar stunden fit und wußte mit wem und was ich erzählte.
Viel Kraft,tanke alles positive
Lg mona

2more

Hallo Anny,

dass eine Operation so nah am Hirnstamm nicht ohne Risiko ist, ist doch bekannt. Allerdings sollte es auch das Anliegen eines Neurochirurgen sein, den Patienten vor einem Eingriff nicht völlig zu demoralisieren, sondern ihm Mut zu machen, damit dieser den Willen und die Zuversicht hat, den Eingriff zu überstehen.
Ich denke, Du wirst sehr genau abgewogen haben, welcher Klinik Du Dich anvertrauen möchtest. Es fanden nach Deiner Schilderung zahlreiche Voruntersuchungen statt, was beweist, dass man dort gewissenhaft und präzise arbeitet.
Versuche bis zur Einweisung mit positiv eingestellten Menschen zusammen zu sein, Dir selbst Gutes zu tun, Du bist es wert. Es gibt sicher einige Menschen und Ziele in Deinem Leben, für die es sich lohnt, zu kämpfen und zu überleben.
Ich wünsche Dir von Herzen alles erdenklich Gute und werde fest an Dich denken.

LG
2more

annschaf

hallo und guten morgen ihr lieben!
danke für die tollen antworten!

ich bin jetzt chon viel beruhigter!!!

@Dirlis:
Nein ..jetzt nochmall ein "Fass aufmachen" werde ich nicht! Das hätte was von einer "JHenkersmahlzeit"! Ich würde ständig nur daran denken,, dass es das letzte mal sein könnte und hätte da einen wirklich bitteren Beigeschmack und keine Freude dran.....

Wichtige Sachen im Falle des Versterbens hatten wir schon soweit geklärt,l auch ohne zu wissen, dass ich krank bin.

Weiter reden wir nicht mehr darüber, weil ich das erst dann tun würde, wenn ich mich aufgegeben hätte und hoffnungslos wäre. Ich denke das wäre eine richtig blöde Ausgangssituation dann schon alleine was die Selbstheilungskräfte angeht ... sollte es diese tatsächlich geben...

Trotzdem DANKE für Eure Antworten!!

Herzliche Grüße

Derek

Hallo Anny,
ich kann es nachvollziehen, was Du fühlst, über was Du stündlich nachdenkst, ob Du es willst oder nicht. Aus eigener Erfahrung, vertraue
den Ärzten, denn sie wissen was sie tun, auch wenn es noch so kompliziert ist. Habe Vertrauen, denn ohne dieses kommen die Ängste, im Vorfeld und ganz speziell am Tage der Operation. Du wirst Deinen Mann wieder in die Arme nehmen können und Deinen Kindern ein Küßchen geben. Die Zeit danach ist aus eigenen Erfahrungen nicht ganz einfach, aber es geht dann jeden Tag ein Stückchen vorwärts. Gut Ding will Weile haben und ich bin fest davon überzeugt - Du schaffst das!! Liebe Grüße und ein gutes Gelingen wünscht Dir Derek!! Und Deine Familie wird Dich unterstützen!!!

dirlis

Hallo Anny,
Ich freue mich, dass Du Humor hast... Und Danke, dass Du mich herzhaft hast Lachen lassen.
"Fass aufmachen" klingt doch sehr nach Party,
Bei uns wäre es eher ein Spaziergang im Wald, Freunde zum Grillen Treffen ( in überschaubarer Runde) oder mit unseren Kindrrn ein dickes Eis essen gehen.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Glück für Dienstag und werde an Dich denken. Wenn Du kannst, dann melde Dich im Forum; damit wir wissen wie es Dir geht!
Sei herzlich gegrüßt von Dirlis

zofie..

Liebe Anny,

bis jetzt war ich nur stille Leserin im Forum, nun möchte ich dir aber auch gerne antworten denn ich selbst wurde im August am Hirnstamm operiert.

Vielleicht kann ich dir die Angst etwas nehmen (klar jede OP ist anders): mein Tumor ist ebenfalls teilweise mit dem Hirnstamm verwachsen auch auf der rechten Seite.
Er konnte nicht entfernt werden und somit habe ich auch nach der OP meinen "Mitbewohner" noch...
Meine OP ist aber alles in allem ganz gut gelaufen.
Meine Aufwachphase hat ein paar wenige Stunden betragen...

Aufs Sterben einstellen solltest du dich auf keinen Fall, stell dich lieber auf das Leben danach ein. :)
Ich wünsch dir alles Gute, viele Grüße

Betty1965

Liebe Annschaf,

ich kann mich dem, was dirlis geschrieben hat, nur anschließen.

Meine Mum (Glio IV, OP im August) war nach der Op recht gut drauf. Sie hatte vorher Sprachstörungen, die sich nach der OP etwas verschlechtert haben. Da gab sich allerdings nach 2 Tagen. :-)
Ich war direkt nach der Op (also 2 Stunden danach) bei ihr auf Intensiv, und sie hat mich kämpferisch angelächelt. Daumen hoch gestreckt!

Ich habe außerdem von vielen hier im Forum Berichte gelesen, in denen die meisten davon geschrieben haben, das es ihnen direkt nach der Op erstaunlich gut ging.

Alles Liebe und bitte berichte weiter
Betty

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