Liebe Runde,
ich stehe vor einer Entscheidung die mich fast wahnsinnig macht. Vielleicht hat jemand eine Meinung dazu oder eigene Erfahrungen.
Meningeom, Grad 1, 3x operiert plus 2x zusätzlich op um Titanplatte (handtellergroß) zu implantieren. Lage: Hirnhaut, Knochen, Nähe Auge Richtung Schädelbasis wachsend und was ich am schlimmsten finde in der Mitte der zwei hirnhälften an einer Ader.
Letzte op war Mai 19 (erste op 2014), es wurde nicht alles entfernt und Rest sollte bestrahlt werden. Photonenbestrahlung herkömmlich. Habe mir danach 3 weitere Meinungen eingeholt.
Das Meningeom an dieser Ader ist nicht zu operieren. Rest wurde teilweise auch gelassen obwohl es zum Teil sogar gut zugänglich gewesen wäre, hauptsächlich um ein Liquorkissen zu vermeiden.
Nun das Ergebnis meiner Recherche ( vorher war ich immer in einer Klinik und habe nichts angezweifelt was ich aber zum Schluss nach 5 Jahren gemacht habe):
Man muss noch dazu sagen das Stimmen laut wurden das diese Titanplatte über, unter und hindurch ein Tumor wächst (sichtbar sogar auf der Stirn) zum bestrahlen nicht optimal sein soll. Das war der Grund meiner Recherche. Da hatte ich sie aber schon drin. Aufgrund von Artefakte könnte der Tumor an dieser Stelle auch nicht richtig erkannt werden und wäre aber so einfach zu entfernen gewesen.
Zusätzlich habe ich leider nach meiner op im Mai 19 erst in den Unterlagen der Titan plastik gelesen, das als Gegenanzeige "geplante IONISIERENDE Bestrahlung" steht, also genau was ich bekommen soll. Habe beim Hersteller angerufen, dieser meinte
-streustrahlung ist möglich (strahlen schießen unkontrolliert umher, im Detail weiss ich das auch nicht)
-Bestrahlung an sich wäre möglich (klar, möglich ist alles aber mit welchem Erfolg) Sie haben es quasi in den Beipackzettel geschrieben falls was ist denn Zitat des Herstellers ,man steckt ja nicht drin,
Klinik A (E.):
kein ganz eindeutiger Ratschlag,
-Bestrahlung wäre möglich, evtl. Folgt eine op da Tumor sehr diffus ist und evtl. Nicht ganz erwischt wird durchs bestrahlen
-oder Variante 2, nochmals op bei der noch massiv Tumor entfernt wird sogar an kritischer Stelle. aber es bestünde keine Gefahr einer Behinderung oder bleibender Schäden, und anschließend Bestrahlung.
Das beste wäre erst op, Platte raus und dann Bestrahlung vorausgesetzt
Es entsteht keine Wundheilungsstörung diese würde wieder alles verzögern
Klinik B (M.):
Erst war Bestrahlung angedacht, dann hieß es das diese Platte doch kein 100 Prozent gutes Ergebnis liefern könnte da es auch auf der Platte wächst und man kann da nicht optimal bestrahlen, Ball ging hausintern an Prof. Schichor ( kompetent und sympathisch) op Termin in einer Woche!
Er sagte er hätte nicht operiert da große Gefahr einer Wundheilungsstörung da schon 5x aufgemacht wurde, aber unter diesen Umständen schon. Dann ist es wohl besser die Platte rauszunehmen und als zusätzlichen Nebeneffekt auch noch die resttumore zu verkleinern.
Das kriegen wir schon hin meinte er.
- Grosshadern bietet keine Tomotherapie an
Klinik C (H.)::
Vorschlag einer Tomotherapie Bestrahlung, entfernen der Platte wäre aufgrund der Möglichkeit einer komplexen und aufwändigen berechnung nicht nötig, ein weiterer Standort eines solchen Gerätes ist neu seit 2018 in MÜNCHEN rechts der Isar bei Frau Prof. Combs ( auch sehr sympathisch) die vormals in Heidelberg war.
Verkleinerung der Resttumore nicht zwingend nötig da sie Zitat eh etwas großflächiger daraufstrahlen so das ein wenig mehr Volumen nicht so ausschlaggebend ist
Klinik D (M.rdI):
Weitere op nicht nötig, mit Tomotherapie könne man Bestrahlung machen, Titan im Körper hat man schließlich immer mal wieder und muss damit umgehen. Termin habe ich auch bereits in ein paar Tagen um loszulegen, gute Aussichten
So was soll ich jetzt tun?
Noch mal zusammenfassend:
Variante 1: Metallplatten raus, Tumor der leicht zu erreichen ist verkleinern, hoffen das es keine Wundheilungsstörung gibt und vier Woche später Bestrahlung. Beste Erfolgsaussichten (wenn alles gutgeht, bei Verzögerung geht der Schuss irgendwann dann nach hinten los)
Variante 2: Tomotherapiebestrahlung, da schon lange Erfahrung mit dem Gerät. Gute Erfolgsaussichten, Kind einpacken und 6 Wochen in den Ferien an diesem Ort,
Variante 3: Tomotherapiebestrahlung, Heimatnah, Frau Prof. C. Ist supernett und kompetent NUR haben die Physiker die das komplizierte berechnen sollen auch so viel Erfahrung wie die in H. ( oder soll ich fragen wie kompetent dieser Physiker ist?) Gerät ist noch nicht mal ein Jahr im Haus. irgendwie auch peinlich, da nimmt mich keiner mehr ernst weil sie meinen ich bin hysterisch, was ich wirklich nicht bin, ich will jetzt nur das beste für mich und nicht mehr blind vertrauen.
Hinzu kommt zur Entscheidungsfindung das mein kritischer Punkt nicht gut zu operieren ist und dort nur die Bestrahlung möglich ist, die Frage ist kommt man da mit den Strahlen ohne Platte evtl. besser hin? Klinik B und auch ein wenig Klinik A sagt lieber Platte raus und noch Tumor raus, Klinik C sagt die Platte könne man umgehen nicht nochmal operieren.
Verbaue ich mir mit dieser Platte änder Möglichkeiten der Bestrahlung, Protonen wäre zum Beispiel mit Titan nicht möglich.
Habt ihr eine Idee? Ich weiß nicht auf welches Pferd ich nun steigen soll, nächste Woche geht's los.
Diese Anspannung ist unerträglich. Wähle ich den einfacheren Weg und bestrahle einfach oder sage ich dem Meningeom den totalen Krieg an und schaffe die beste Basis für eine Bestrahlung.
Hat jemand Erfahrungen mit Titanimplantat und Bestrahlung?
Das ist vielleicht die Frage die mich jetzt weiter bringt. War jemand schon mal in einer ähnlichen Lage? Aber wessen Meningeom wächst schon durch die Löcher einer titanplatte, bin halt doch was besonderes. :-)
Ganz liebe Grüße aus dem Bayerischen Wald in dem ich mich am liebsten verstecken würde und nicht mehr rauskommen würde ...Katharina13
