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ice

Hallo an alle ,

ich lese schon eine ganz lange Zeit mit und möchte mich jetzt auch einmal melde.
Im Oktober 2013 bekam meine Mama, 61 Jahre alt, die Diagnose Gehirntumor. Der Tumor war riesengross, liegt am Hirnstamm......
Sie konnte erst im Februar 2014 operiert werden, da ihr Hirndruck zu hoch war und das erstmal durch einen Shunt behoben werden musste.

Die Operation im Februar dauerte 12 Stunden , leider konnte nicht alles vom Tumor entfernt werden ....
Nach der OP ging es Mama sehr schlecht. Sie hat eine Schluckstörung, konnte nicht laufen, konnte eigentlich nichts mehr, ncht m,al mehr richtig sprechen man verstand sie nicht.
Nach 14 Tagen kam sie in die Reha , dort blieb sie bis zum 01. August.
Sie kann jetzt am Rollator laufen,. sprechen klappt wieder , nur essen und trinken darf sie nicht, sie hat immer noch die PEG Magensonde , bekommt Physio, Ergo und Logopädie.

Vom Wesen her hat sie sich total verändert ..... Sie ist nur noch am nörgeln, hat an nichts mehr Freude.....
Wir versuchen alles mögliche , Reden ihr gut zu usw. Aber all das nützt nichts.

Nun meine Frage , wer von euch hat ähnliches erlebt und wird sich das vielleicht mal wieder ändern ?
Ich möchte doch einfach nur meine Mama wiederhaben so wie sie war .....

Gspensterl

Hallo Ice,
Lösung habe ich leider keine.
Du schreibst Mama ist nur am nörgeln und du möchtest doch nur wieder deine Mama zurück, so wie die war.
Genau das wird auch das Problem deiner Mama sein.
Sie möchte auch wieder so sein wie vorher!
Dir tut es weh sie nun so zu sehen und zu erleben. Rollator, Magensonde usw.
Deine Mutter muss das alles auch noch ertragen!
Sie hat sich ihr Leben bestimmt auch anders vorgestellt.
Es wird sicher seine Zeit dauern bis sie Ihren JETZT Zustand akzeptieren kann und Lebensfreude zurück kehren wird.
Auch wenn durch Therapien sich bestimmt manches noch bessern wird, geht es einem nicht schnell genug und die Behandlungen gehen einen ab und an gewaltig auf den Geist, was die Stimmung auch nicht hebt.
Ich wünsche Euch die nötige Geduld und Kraft dazu.
Es ist ein harter, länger Weg!
Anita

Heide

Hallo Ice,
möchte Gspensterl zustimmen. Hat deine Mutter psychologische Unterstützung? Wäre vielleicht eine Möglichkeit für deine Mutter, sich mit ihrer Situation besser zurecht zu finden.
Heide

2more

Hallo Ice,

ich schließe mich meiner Vorkommentatorin an.
Wie schon oft beschrieben, ist mit einem Tumor am Hirnstamm nicht zu spaßen. Der Hirndruck war bereits aufgrund der Größe des Tumors hoch, Beschwerden waren sicher vorhanden. Die mehrstündige OP bedeutete eine große Anstrengung für Deine Mutter, die noch vorhandenen Folgen fordern ihr eine Menge ab. Zudem bleibt die Angst, ob der Resttumor wieder wachsen könnte und welche Behandlung dann in Betracht kommt.

So schwer es auch für Dich ist, Du wirst Dich mit dem Gedanken abfinden müssen, dass die Mutter nie wieder so sein wird wie sie in gesunden Zeiten war. Selbst wenn sich noch vieles an dem jetzigen Zustand verbessern lässt, so bleiben psychische Narben. Eine so einschneidende Erfahrung muss man erst einmal verkraften. Mit zunehmendem Alter regenerieren Körper und Seele langsamer.

Statt sich über ihre argen Stimmungsschwankungen zu grämen, könntest Du überlegen, was sie ablenken könnte und ihr Freude macht.

Alles Gute für Dich und vor allem für Deine Mutter
LG
2more

stöp sel

Hallo Ice,

viele Dinge haben ja schon Anita, Heide und 2more in ihren Beiträgen geschrieben und kann diesen Meinungen zustimmen.

Mir ist nun nicht bekannt, ob deine Mama schon vor dem Okt. 13 Ausfälle hatte, ob sie sich erst später zeigten usw. - Es kann auch sein, dass deine Mama vielleicht bereits Veränderungen wahr genommen hatte aber diese nicht für "voll" genommen hat oder verdrängte....
Mit der Diagnose und der erst späteren Möglichkeit der Op hat sie sich garantiert bereits innerlich Gedanken gemacht was kommen wird. Ich bin zwar 6 Jahre jünger als deine Mama, kann mich, als selbst Betroffene mit anderen Folgeschäden, in sie hinein versetzen.
Es war für sie ein ganz traumatisches Erlebnis nach der Narkose aufzuwachen und zu merken, dass nichts mehr ist wie es vorher war.
Sie konnte, wie du beschreibst fast nichts mehr...sie konnte sich noch nicht einmal mehr verständlich mit zu teilen....Das allein ist schon furchtbar. Mit jeden Tag merkte sie immer mehr Defizite, dann noch die Refluxstörungen, die eine künstliche Ernährung zur weiteren Lebenserhaltung notwendig machten und und und - was ist das für eine Lebensqualität ???
Sie war mehr als lange zur Reha, um ihr dort Hilfe zu geben Defzite zu verbessern und zu beseitigen. Sie hat bereits tolle Fortschritte geschafft und ihr wird ambulant zu Hause weiter geholfen. Sicher werden noch kleine Fortschritte und Verbesserungen kommen. Aber für deine Mama ist trotz allem erst einmal ihre Welt zusammengebrochen. Sie hat ihre Selbstständigekeit vorerst verloren und muss sich weiter künstlich ernähren... Die leidest mit ihr und möchtest ihr unbedingt helfen, weil es deine geliebt Mama ist... Es erfordert deinerseits unwahrscheinlich viel von Geduld und Gelassenheit von dir, denn auch das muss auch deine Mama erst erlernen und mit ihrer Situation umzugehen. Ihr Lebesmut ist derzeit knapp am Nullpunkt, deshalb das nörgeln und keine Lebensfreude...
Da kannst dich nur ganz vorsichtig herantasten, Eure Hilfeangebote überfordern sie, deshalb auch das Nörgeln...(da spreche ich voll aus eigener Erfahrung!!). Sie kann vieles als Bedrängung auffassen, denn ihre Schaltzentrale muss sich noch sehr regenerieren. Hat sie während des Reha Aufenthaltes psychologische Betreuung erhalten. Wie hat sie auf dies reagiert oder ist sie bereit diese anzunehmen? Dann versuche wegen ihrer Defizite einen Neuropsychologen einzubinden.
Gute und "schlechte" Tage werden deine Mama weiterbegleiten, das lernt zu akzeptieren - das kann Monate und länger dauern.
Da du ja schon viele Monate stille Leserin im Forum warst, weißt du aus den Berichten, das es niemals mehr so sein wird wie es vorher einmal wahr und es ist schwer zu verstehen.
Versuche auch mal nur stiller Beobachter bei ihr zu sein, gib ihr etwas Zeit,
ich habe mich meinen Kindern, als Mutterinstinkt, auch erst sehr spät anvertraut. Meine Familie weiß nun, wie sie mir am besten hlefen können.
Du schaffst es mit deiner Mama auch.

Ich wünsche Euch dazu unermesslich viel Geduld, Kraft und Energie diesen Weg in absehbarer Zeit gemeinsam gehen zu können.
Ganz liebe Grüße Stöpsel

Geson

Hallo ice, hallo liebe Kommentatorinnen,

mein erster Beitrag hier im Forum und toll, wie umfangreich Ihr Euch gegenseitig unterstützt.

Ich konnte gar nicht alles lesen, vielleicht wiederhole ich etwas, aber habt ihr mal an Nebenwirkungen von Medikamenten gedacht? Ich gehe mal davon aus, dass Deine Mutter so einige nehmen muss.

Ich selber habe vor ca. 7 Wochen eine 5-stündige OP hinter mir, war am nächsten Tag auf den Beinen, happy, wie wenig Schmerzen ich aushalten musste und wie schnell "alles wieder gut" war.

Mein Meningeom WHO 2 war sehr groß und lag rechts frontal.

Nach einer Woche wieder zu Hause auf eigenen Wunsch, es ging mir bis auf ein paar Wackler beim Treppensteigen den Umständen entsprechend blendend gut,

Bis ich neue Medikamente aus der Apotheke bekam.

Es ging mir schlechter und schlechter, war bleiern müde, verheult, habe mein Familie angefaucht bei geringstem Anlass. Eine gräßliche Zeit...

Und dann hab ich die Beipackzettel der neuen Medikamente gelesen.

Die Nebenwirkungsliste des Antiepileptikums konnte ich Stück für Stück mit "Stimmt genau" abhaken! Mein Neurologe hat mir gleich einen neuen Wirkstoff verschrieben und die Dosis abgesenkt. Es dauerte vier Wochen, bis der "alte" Wirkstoff ausgeschlichen bzw. ersetzt war.

Jetzt gehts mir wieder richtig gut. Habe auch bettlägerige Tage mit Kopfschmerzen und Heulen und solche Tage, an denen ich mich richtig fit fühle.

Wenn nicht schon geschehen, prüft doch mal diese Option.

Alles Gute, Geson

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