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Dolledeern

Hallo alle Betroffenen, ich bin so sehr traurig und verzweifelt. Bei meinem Mann wurde ein Astro III diagnostiziert, er wurde operieret (nur teilweise), bekam dann ein Hirnabszess und anschließend dann 6 Wochen lang täglich 10 Flaschen Antibiose, um den Abszess zu bekämpfen. Es war eine schwere Zeit für ihn, aber auch für mich. Man konnte mir wochenlang nicht sagen, ob er es schaffen würde. Am 22. August endlich konnte ich ihn nach Hause holen. Er macht jetzt seit 2 Wochen ambulante Reha. Den 1. Zyklus mit Temodal hat er hinter sich und am 13.10. beginnt der 2. Zyklus. Ich habe aber das Gefühl, dass seine Worfindungsstörung eher schlimmer als besser wird. Außerdem hat er schon während des Krankenhausaufenthaltes mehrfach täglich kleine Anfälle mit Schüttelfrost und Gänsehaut bis in die linke Gesichtshälfte (Tumor sitzt links). Diese sind äußerst unangenehm. Er ist gut eingestellt mit Keppra und Vimpat. Aber es bessert sich nicht. Was kann das sein ? Ich habe solche Angst, mir schnürt es den ganzen Brustkorb ab , dass ich ihn verliere. Er ist doch die Liebe meines Lebens und erst 63 Jahre alt. Vielleicht kann mir jemand aus dem Forum etwas Tröstliches schreiben ? Und evtl. Hoffnung machen ?
Seid alle lieb gegrüßt von Dolledeern

Nicky

Hallo liebe Dolledeern,

ersteinmal möchte ich dir hier herzlich Willkommen heißen,es ist gut,daß du hierher gefunden hast,denn hier wirst du Trost finden und auch bestimmt Zuversicht und Hilfe =)

Ich bin kein Mediziner und habe leider mit Chemo keine Erfahrung,weil mein Mann nur Bestrahlung bekam wegen einem Glioblastom.

Vielleicht sind es Nebenwirkungen von der Chemo ..an deiner Stelle würde ich mich bei den Ärzten erkundigen oder haben sie sich dazu schon geäussert?

Der Körper muss ja mit einigem fertig werden und dein lieber Mann hat ja mit einigem zu kämpfen.

Ansonsten wende dich doch mal an die Hirntumorhilfe per Telefon ,die Nummer lautet 03437-702702 ,dort gibt es kompetente Ansprechpartner,bei denen du dich informieren kannst.

Ich hoffe,daß ich dir ein klein wenig helfen konnte und wünsche dir und deinem Mann alles erdenklich Gute =)

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist

Roberta

hallo Dolledeern,
ich ahne, wie schlimm es Dir gerade ergeht, auch mein Sohn (37)hat ein Astro III rechts, er wurde Ende August operiert und es wurden so 90 -95% vom TM (Tennisballgroß)entfernt- seit Mittwoch nun der erste 5/23 Temodal Zyklus von 12 -> den er bislang recht gut verträgt- außer weniger Konzentration und mehr Schlafbedürfnis- alles im Lot. Er hatte aber auch super Ärzte in der Charite´, die ihm versicherten, mit seiner Einstellung und körperlichen Fitness wird er bestimmt seinen 50. noch feiern- auch die Apothekerin bestätigte mir, Glaube und Optimismus versetzten Berge- ihre Medizin macht vielleicht 50% aus- den Rest macht der Patient Auch mir fällt es schwer Zuversicht und gute Laune zu verbreiten- aber das scheint das zu sein, was hilft. Er gedenkt ab nächste Woche wieder in die Kanzlei zu gehen, wenigstens stundenweise zu arbeiten und alles wieder so normal wie möglich zu gestalten.Uns, seine Eltern bittet er- lebt Euer normales Leben weiter, es kommt eh wie es kommt. Jetzt lebt er und wird umsorgt bei seinem Bruder (300m von uns entfernt) und wir betrachten jeden Tag als ein Geschenk... mal sehen welche Tricks uns noch einfallen um die Ängste zu minimieren und das neue Leben zu akzeptieren
Dir und Deinem Mann begleiten alle meine Wünsche- nein, es ist noch nicht vorbei- Euer gemeinsames Leben erfährt gerade eine schwere Prüfung, habt die Kraft den Kampf aufzunehmen- es lohnt
Mit ganz lieben Gedanken,
sei von mir gegrüßt

Dolledeern

Danke Roberta für die netten Zeilen. Mir selbst geht es wirklich nicht gut. So langsam sind meine Nerven ziemlich am Ende. Ich versuche ja, es meinem Mann nicht anmerken zu lassen. Hoffentlich greift das Temodal und der Tumor wächst nicht weiter. Bei meinem Mann liegt der Tumor links im Temporallappen. Man wird einfach von einer Minute auf die andere in tiefe Verzweiflung gestürzt. Einfach so, ohne Vorwarnung. Am 18.6. habe ich den Notruf gerufen und mein Mann wurde mit Verdacht auf
Schlaganfall eingeliefert. Dann dauerte es noch einige Zeit, bis die Ärzte herausgefunden haben, dass es ein Tumor ist. Und dann noch der Hirnabszess, es war eine schreckliche Zeit. Das dieser Tumor bei Deinem Sohn auch festgestellt wurde, tut mir ehrlich auch sehr leid. Was soll man nur machen. Abwarten und zusehen ? Mein Mann ist seit 1.9. endlich in Rente und nun das. Schön, dass Dein Sohn seine Arbeit wieder aufnehmen kann, das lenkt doch von der Krankheit etwas ab. Auch ich wünsche Euch von Herzen nur das Beste. Jetzt erst habe ich mitbekommen, wie viele Betroffene es doch gibt.
Alles Liebe von Dolledeern

Dolledeern

Hallo Nicky, danke für die lieben Zeilen. Es ist sicherlich schwer, jemanden zu trösten, der wie ich ziemlich verzweifelt ist. Ich habe hauptsächlich Angst davor, dass mein Mann leiden muss, wenn es "soweit" ist. Das macht mich fix und fertig. Ich werde mich nächste Woche mal an die Hirntumorhilfe telefonisch wenden. Wir haben erst wieder einen Termin bei seinem Neurochirurgen am 5.11, kurz vor dem 3. Zyklus. Am 10.12. dann Kontrolle per MRT. Ich hoffe, diese Kontrolle fällt positiv aus. Kann es denn sein, dass 2 Wochen nach Beendigung des 1. Zyklus noch Probleme bei der Wortfindung auftreten können ? Ihm fällt manchmal vieles, was eigentlich normal war, nicht ein. Erst wenn ich es ihm dann sage, dann weiß er es auch wieder.
Schönen Sonntag und alles Liebe und Gute für Dich sendet Dir
Dolledeern

Hopehelp

Liebe Dolledern,
auch ich kann es dir nachempfinden,wie du dich fühlst,ratlos,machtlos voller Sorgen.Es ist schwer,diese Diagnose anzunehmen.Es bedeutet viel Kraft und Geduld,dabei wichtig der familiäre Halt.Ob mit oder ohne Unterstützung von aussen(ambulanter Pflegedienst;ehrenamtl.Mitarbeiter des Hospiz oder ein Palliativteam).
Wichtig,solange wie möglich,ihn in seinem gewohntem Umfeld zH.begleiten,da zu sein und in den verschiedensten Phasen der durch die tückische Erkrankung hervorgerufenen Wesensveränderungen sich immer zu sagen,dass ist nicht er sondern die Erkrankung!
Jeden schönen Moment des Beisammenseins bewusst erleben.
Auch ich begleite meinen Paoa(74)seit dem 22.2.2014 auf seinem schweren Leidensweg,wurden von der unheilbaren inoperabelen Diagnose : Glioblastom(WHO Grad IV)"überrollt".
Am 22.2.erstmalig ein Anfall,Notfallaufnahme im UNI-Klinikum;unendlich viele Untersuchungen innerhalb von 4Wochen>Tumorkonferenz am 20.3.& am 21.3.:diese unfassbare Diagnose!
Papa wollte nach Hause und dies haben wir bis heute ihm ermöglicht.
Meine Eltern(Mutti 72) haben nur mich in unserer Stadt.
Seitdem unterstütze ich Beide täglich.
Auch verfiel in wilden Aktionismus,Recherchen,Gesprächen,Infoveranstaltungen und nahm Kontakt mit dem Hirntumorhilfe e.V.auf;liess nichts unversucht.

Es folgte ab 8.4.die 30tägige lokale Photonenbestrahlung mit dem Liberabeschleuniger+Chemo mit Temodal+Antibiotika+Keppra gegen epil.Anfälle;alles ambulant in der UNI-Klinik.Danach 4Wochen Pause und im
Juni der 1.Zyklus 5Tage Temodal(320mg) und im Juli der 2.Zyklus mit 430mg.
Ab da verschlechterte sich sein Zustand.Kobtroll-MRT vom 22.7.:schlecht;Rezidiv>alke Wesensveränderungen haben wir bisher
durchlebt.Mein Papa war ein hochintelligenter,selbständiger,engagierter Mann. Motiviert die Therapie anzugehen.
Vom 4.8.-7.8 folgte aus gesundh.Gründen nochmals die Aufnahme in der UNI-Klinik;seitdem erhält er Kortison(anfänglich 3x8mg;jetzt 3x3mg).
Daraufhin bildete sich Wasser in den Füssen,welches durch eine neue Wassertablentte(Tolosomid)+Lymphdrainage wieder "verschwunden"ist;zusätzlich kam auch regelmässig eine Podologin.
Wöchentlich bin ich zur regelm.Blutkonzrolle in der UNI-Klini.
Aufgrund schlechtem Blutbild(zu niedrige Thrombozyten(88),wurde die Chemo bisher nicht fortgesetzt.
Am Dienstag,zum 53.Hochzeitstag meiner Eltern,findet die nächste Blutkontrolle und Auswertung durch den Chefarzt statt.
Seine Emofehlung ist,bei Theombozyten mehr als 100 die Chemo mit Temodal ,aber geringerer Dosis fortzusetzen(ca.320mg.
Einer ggf.Unverträgkichkeit bzw.Umstellung auf Avastin empfahl er nicht.
Den nun schkechten Zustand meines Papas(völlig hikflis/Pflegestufe II) begründet er hauptsächlich auf die Ausdehnung der Hirntumore.
Nächste Kontroll-MRT findet am 11.10.statt.
Zusätzliche Hilfen nehmen wir bisher nicht in Anspruch;da Papa sein gewohntes Umfeld möchte und frende Personen ihn völlig irritieren.
Auch wenn wir am Limit unserer Kräfte sind,ist es nichts,gegen das Leid des Betroffenen.Es ist für uns nichts planbar;entscheiden von Tag zu Tag.
In dervergangenen Woche waren wir nochmals an versch.Orten seiner Jugend,Orte wo wir wohnten.Mehr ist für ihn nicht mehr möglich.
Kaum laufen/kaum reden/nur ruhen oder in seiner eigenwn Welt in Gedanken versunken.
Wichtig für mich,ihn so lanfe wie möglich liwvevokk zH.begkeiten!
Auch wenn es mir,als Papakind,innerlich das Herz zerreist,weiss,dass der Abschied,die Zeit des losslassens naht:'(
Mit dem Hospiz habe ich Kontakt aufgenonmen,mental war ich noch nicht in der Lage,es mir anzuschauen..

Ich wünsche euch viel Kraft,Zuversicht,Geduld und Unterstützung im Familien-und Freundeskreis.

Trösten ist eine Kunst des Herzens.Sie besteht oft nur darin,liebevoll zu schweigen und schweigend mitzuleiden.

Alles Gute.
Fühle dich lieb umarmt.

Herzlichst
hopehelp

(PS:Kontaktiere ggf.auch den Prof.Vogel in Berlin)

dosilue

Hallo Dolledeern,
ich habe gerade meinen lieben Mann ( 61) wg. Glioblastom verloren.
Ich hoffe, du hast deinen Mann noch lange bei dir.
Aber wenn es wirklich dann zum Sterben kommt und du ihn zu Hause pflegen willst, wie wir es getan haben, schalte den Palliativdienst ein. Und lasst es zu dass er wirklich frühzeitig eine Morphium-Pumpe bekommt über die alle notwendigen Medikamente gegeben werden können. Das ist etwas, was ihm wirklich unnötige Qualen erspart.
Leider waren wir damit etwas zu spät nach heutiger Erkenntnis! Die Pumpe sorgt für einen gleichmäßigen Spiegel im Blut das haben wir mit den Infusionen nicht geschafft und er wurde immer wieder munter und es dauerte manchmal 2 Std. bis er wieder zur Ruhe kam und einschlief. Ansprechbar war er nicht mehr bzw. konnte sich die letzte Woche gar nicht mehr äußern. die Worte kamen nicht mehr aus dem Mund. Aber bis es wirklich soweit ist, macht ihm jede Freude möglich. Der P.-dienst war immer für uns da und Pflegebett, Toistuhl, Rollstuhl, Badewannenstuhl, alles kein Problem selbst der MRT hat zu diesem Zeitpunkt sofort Pflegestufe3 bewilligt. Es gibt auch Auflagen für Toistuhl, wenn Personen sehr mager sind, und Extra Matratzen wg. Wundliegen. Alles über Palliativnotdienst. Ärztin und Schwestern kamen nach Hause. Und wenn du es körperlich nicht schaffst, keine kräftige Hilfsperson hast, kannst du auch Pfleger kommen lassen.
Ich hoffe, dass du das alles noch lange nicht brauchst und will dir keine Angst machen. Aber ich wäre froh gewesen, wenn die Ärzte in der Uni uns auf so etwas hin gewiesen hätten. Die häusl. Pflege ist schwer aber ich bin froh, dass wir es gemacht haben. Sonst wäre ein Hospiz eine gute Wahl, aber frage rechtzeitig nach (auch wenn das jetzt verfrüht scheint, die Plätze sind begrenzt)
Ich fühle mit dir
dosilue

bridget

Liebe Dolledern,

ich kann gut nachfühlen, wie es dir geht.
Nicht zu wissen, was jetzt los ist, was du tun sollst....so hilflos zu sein, dass fühlt sich nicht gut an.
Ich kann dir auch nur raten zu eurem; einem Arzt zu gehen und die Symptome zu schildern....er weiss sicher Rat.
Ich drücke dir beide Daumen, dass es deinem Mann bald wieder besser geht.

Zu beschreibst im Moment "nur" die Wortfindungsstörungen, ob dein Mann sonst noch Unterstützung benötigt weiss ich nicht.
Ich möchte dir nur bitten, dass du auch etwas für dich schaust und dir rechtzeitig Hilfe holst, wenn es das braucht. Letztendlich kommt die dadurch gewonnene Energie zu einem grossen Teil wieder deinem Mann zu Gute.

Und was deine Angst betrifft...wenn dein Mann dann doch auf die letzte Reise geht. In einem Hospiz, wird alles dafür getan, dass er diese Reise friedlich antrten kann.

Ich wünsche dir ganz viele schöne Momente mit deinem Mann und ganz viel Kraft.
Wenn du traurig bist, dann lass die Tränen laufen.

Mit ganz lieben Grüssen
Bridget

Dolledeern

Hallo Bridget, danke für die tröstenden Worte. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass mich im Moment aber nichts trösten kann. Mir geht es einfach nur schlecht, ich nehme Tabletten und auch Tropfen. Sonst habe ich das Gefühl, dass ich den Tag nach schaffe. Ja, mein Mann hat ziemliche Wortfindungsstörungen und er klagt über dies und das. Ob das alles mit dem Tumor zusammen hängt, kann ich nicht sagen. Es ist schon schwierig, wenn man mit niemandem darüber reden kann. Ich stehe irgendwie alleine vor allem und würde mich so gerne einfach mal ausheulen. Ich habe einfach nur nackte Angst vor dem, was evtl. kommt. Aber man darf den Kopf ja nicht hängen lassen, sagt man jedenfalls.
Mein Mann hat jetzt noch 1 Woche ambulante Reha vor sich, lieber würde ich ihn hier bei mir haben. Aber er will das durchziehen.
Liebe Grüße und danke für die Antwort. Dolledeern

Dolledeern

Auch an Dich Dosilue ein liebes Hallo, obwohl Du Deinen lieben Mann verloren hast, findest Du noch tröstende Worte für mich, bewundernswert.
Ich denke, wenn es soweit sein sollte, werde ich auf jeden Fall Hilfe in Anspruch nehmen müssen. Denn ich stehe irgendwie alleine vor allem. Im Moment geht es mit uns beiden ganz gut, ich merke aber trotzdem, wie sich sein Zustand verschlechtert. Eine Prognose habe ich noch nicht bekommen, wie lange noch usw. Ich hoffe, dass Termodal anschlägt und mit dem Wachsen aufhört. Das wünsche ich mir und vor allem natürlich allen Betroffenen. Es ist eine Sch....Krankheit, man ist so machtlos dagegen. Es trifft einen aus heiterem Himmel, einfach so. Dabei haben wir noch so viel vor gehabt, endlich in Rente und das Leben genießen. Aber das geht wohl vielen von hier so. Danke nochmals.
Gruß Dolledeern

Dolledeern

Hallo Hopehelp, ich fühle mit Dir und Deinem Papa. Es ist alles so furchtbar traurig, man könnte immer nur heulen. Aber was nützt das ?
Ich hoffe so sehr, dass Du Deinen Papa noch einige Zeit begleiten kannst.
Mir kommt alles wie ein böser Traum vor, aus dem ich hoffentlich irgendwann erwache. Du stehst wie ich auch alleine vor den ganzen Problemen. Das ist schlimm. Aber wer soll helfen ? Die sog. Freunde rufen ab und zu mal an und fragen, wie es geht. Ja, Sch...... wie soll es denn gehen mit einem Tumor im Kopf ? Gut ganz sicher nicht.
Wollen wir hoffen, dass wir stark bleiben. Manchmal glaube ich, ich klappe zusammen. Aber das wäre ganz schlimm. Wer macht dann meinem Mann die vielen Tabletten für die ganze Woche ? Jeden Tag 20 Tabletten muss er nehmen. So, ich hoffe, wir hören mal wieder von einander.
Ich fühle mit Dir
Dolledeern

Nicky

Liebe Dolledeern,

ich kann deine Angst und Verzweiflung sehr gut verstehen und nachempfinden.
Bei meinem Mann,er war 62, wurde im Juni 2013 rechts temporal der Tumor entdeckt,nachdem er Tage vorher über Nackenschmerzen klagte,woraus er sich noch nichts machte und dann am Sonntag ,den 16.06.03 unsere Odysee begann,.als er sich extrem schlecht fühlte,extrem starke Kopfschmerzen hatte und meinte,er würde 1000 Stimmen hören.Am 26.06.13 wurde der Tumor komplett entfernt und alles ging gut,wir dachten,jetzt wird alles wieder gut,doch nach der Bestrahlung und der 6 wöchigen Pause kam beim Kontroll-MRT ein Rezidiv heraus,rechts frontoparietal,leider inoperabel.Also bekam er wieder Bestrahlung,doch nach der Hälfte erlitt er eine Tumoreinblutung,war ein Pflegefall und ging am 20.02.14 in die andere Welt.

Die Diagnose Glioblastom ist schrecklich,gemein und unheilbar,wie lange man damit lebt,kann man icht sagen,bei uns waren es 8 Monate,es gibt aber Fälle,da ist die Zeit nicht so kurz.

Was wichtig ist,das du Hilfe im voraus planst,so wie die anderen schon schrieben..Pflegedienst,Palliativdienst,Hospizhilfe..ein Verein,der sich aus ehrenamtlichen Helfern besteht,die zu euch nach Hause kommen und euch entlasten,sei es ,das sie bei deinem Mann bleiben,wenn du Erledigungen zu machen hast oder wenn du einfach nur mal eine kleine Auszeit mit einem Spaziergang brauchst,bleiben sie derweil bei deinem Mann.

Was ich dir sagen kann,wenn sie "Gehen",dann gehen sie ganz friedlich und ohne Schmerzen,sie schlafen dann nur noch und hören irgenwann einfach auf zu atmen.Mein Mann "ging" damals im Hospiz und heute bin ich dankbar dafür,das sie ihm diesen friedlichen Weg ermöglicht und mich und meine Söhne seelisch sehr gut unterstützt haben.

Auf diesem Weg seid ihr noch nicht und vielleicht sind seine Wortfindungsstörungen eine Nebenwirkung,aber das vermag ich jetzt nicht zu behaupten,dies können dir die Experten der Hirntumorhilfe besser beantworten.

Was ich dir damit sagen möchte ist : Versucht,auch trotz dieser Krankheit,ein normales Leben zu gestalten..ihr werdet eine sehr intensive Zeit erleben..mit lachen und weinen ..mit Schmerz und Freude und auch irgendwann mit dem Abschiednehmen,doch scheue dich nicht davor,euch Hilfe von aussen zu holen,denn diese kann dich stärken für diese Zeit.

Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft und ich drücke dich aus der Ferne.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Hopehelp

Liebe Dolledeern,

vielen herzlichen Dank für deine mitfühlenden Worte.
Leider kannst du es nachempfinden.
Ich funktioniere,seit 7Monaten täglich,aber dies von Herzen ;für meinen geliebten Papa,der immer für alle da war.
Sein Wunsch ist es in seinem gewohntem zuhause zu sein & solange es möglich ist,respektieren wir seinen Wunsch.Da er du durch seine Erkrankung,auch strikt auf seinen Ablauf /seine Ordnung achtet (teilweise authistische Züge),ihn fremde Personen völlig irritieren,bewältigen wir,wie ich bereits schrieb,bis jetzt alles alleine.
Ich habe jedoch bereits die verschiedensten Möglichkeiten besprochen;zB:war am 7.8.das Palliativteam zH;Essen auf Rädern/Haushaltshilfe durch Mutti nicht gewollt;ebenso hatten sich ehrenamtl.Mitarbeiter des Hospiz tgl.2Std.angeboten( zB:zum Spaziergang oder anwesend sein,wenn wir Wege erledigen) ;ich nahm Kontakt mit der Sozialarbeiterin der UNI-Klinik auf;führte Gespräch mit der Palliativstation det UNI-Klinik uvm.;von Papa nicht gewollt und bisher auch nicht von Mutti.
Auch eine begleitende onkol.psychol.Beratung,wünschten meine Eltern nicht.
Ich nahm alleine mehrere Gespräche in der UNI-Klinik wahr.
Mein Bruder & Fam.lebt 300km von uns &kann nur selten zu Besuch sein.
Es gibt viele Unterstützungsmöglichkeiten,jeder muss für sich seinen Weg in der Begleitung finden.
Ich fand den Weg zum Hirntumorhilfe e.V.&nahm auch hier an Veranstaltungen teil.Man greift nach jedem Strohhalm.

Wir können nichts planen,entscheide von Tag zu Tag.
Erst wenn Papa aus mediz.Gründen nicht mehr in seinem zuhause bleiben kann,würde das Hospiz bei uns in der Stadt Papa mit uns weiter liebevoll stationär begleiten.
Sollte zu diesem Zeitpunkt,kein Platz für Papa frei sein;erfolgt bis dahin die
stationäre Aufnahme in der UNI-Klinik(Neurologie) bzw.Palliativstation
.
Am Dienstag haben meine Eltern ihren 53.Hochzeitstag..,nachdem ich mit Papa wieder in der UNI-Klinik zur Blutabnahme war,wollen wir im Anschluss mit meiner 20j.Tochter,ihrem Freund&meinen Eltern diesen Tag feierlich beim Mittag &Kaffee liebevoll feiern(sonst fand dies immer an der Ostsee statt..).
Dies ist unser nächstes Ziel.Mehrist nicht planbar...,
der Abschied naht...
Eine Reha war bisher nicht mehr möglich..

Dir wünsche ich von Herzen Kraft,Zuversicht,familiären Halt und dass du Unterstützung bei den erforderlichen Entscheidungen findest.

Fühl dich lieb umarmt.
Mitfühlend herzlichst

hopehelp

Sverige

Liebe Dolledern,

deine Verzweiflung kann ich gut verstehen.
Meine Mama ist am 2.9. nach nur 13 Wochen an ihrem Glioblastom verstorben.

Die Zeit der Erkrankung habe ich immer mit einer Achterbahnfahrt im Dunkeln verglichen, du weisst dass dur irgendwann vor die Wand knallst nur wann nicht und wie oft es noch eine Talfahrt geben wird auch nicht.

Trotzdem war diese Zeit mit Mama so intensiv und auch oft schön.

Wichtig ist wirklich Hilfe zu haben. Mama konnte zu Hause gehen, wir hatten eine Pflegekraft die bei uns gewohnt hat, sämtliche Pflegehilfsmittel die wir bekommen konnten und die Unterstützung durch den Palliativdienst.

Ich wünsche Dir viel Kraft und auch Hilfe in dieser schweren Zeit....

Sverige

bridget

Liebe Dolledeern,

Du hast ja geschrieben, dass Du Niemanden zum Reden hast.
Könntest Du Dir vorstellen Hilfe von einem Psychoonkologen anzunehmen ? Das wäre ein "Ort" ,wo Du Deine Wut, Deine Angst, Deine Sorgen...alles mit dem du kämpfst, lassen könntest.
Das alles ist berechtigt und muss auch Platz haben....es sollte aber nicht Alles sein, beziehungsweise das Gute/Positive überschatten.

Ich hab' meinen Papa vor drei Jahren verloren, er hatte Alzheimer. Er hat sich sehr schnell nur noch über die Mimik verständlich gemacht.
Ein Lächeln von ihm, einfach zu sehen, dass er entspannt im Bett liegt ( wir ihn gut gelagert hatten),es ihm in seiner Situation so gut wie nur möglich geht....das war das, was uns Kraft gegeben hat.
Wir wussten ja auch, dass unsere Zeit mit dieser Krankheit begrenzt ist.

Ich wünsche Dir sehr, dass du einen Weg findest, so dass du das Positive wieder sehen kannst. Auch wenn es vielleicht nur "Kleinigkeiten" sind. Vielleicht ein paar Stunden; ein Tag, wo Dein Mann besser spricht.
Oder wenn es ihm gut geht, er wenig klagt.

Dafür wünsche ich Dir ganz viel Kraft.

Ganz liebe Grüsse
Bridget

Dolledeern

Hallo Ihr Lieben, ich danke Euch für Eure Antworten und tröstenden Worte. Ja, so hat jeder von uns seine Probleme, mit denen er fertig werden muss. Im Moment komme ich einigermaßen klar, obwohl die Angst immer dabei ist. Gestern habe ich mit unserem Neurochirurgen telefoniert und er hat mir "Mut" gemacht, es sähe im Moment alles recht gut aus. Gut ist auch relativ, aber ich merke durch seine Antwort, wie etwas Last von mir genommen wurde. Ich will heute noch mal mit ihm telefonieren und ihn fragen, ob mein Mann das vielgepriesene Weihrauch auch nehmen kann. Er bekommt zwar kein Cortison, aber vielleicht trotzdem. Ich will ohne seinen Rat ihm dieses Präparat nicht geben. Er bekommt doch sowieso schon massenhaft Tabletten am Tag. Aber wenn es hilft, dann werde ich es auch bestellen. Lasst es Euch gut gehen, so lange es irgendwie geht.
Einen schönen sorgenfreien Tag wünscht Euch Dolledeern

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