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Werkstatt2

Hallo Ihr Lieben!
Ich schreibe hier für meinen Vati!
Er hat im Juni 2018 die Diagnose Glioblastom IV bekommen, der Tumor konnte rückstandslos entfernt!
Bekommt weiterhin Chemo, letztes Jahr hatte er auch noch Bestrahlung!
die erste OP hat er bis auf wenige Einschränkungen gut überstanden, war zeitlich nicht mehr so orientiert,aber damit kann man ja leben!
Er konnte noch spaziren gehen und sich in seinem Umfeld orientieren.
Ein halbes Jahr später hatte er einen epileptischen Anfall und im KH hat man auf dem MRT Flüssigkeitsansammlung gesehen.
Die Ärzte haben ihm eine Drainage gelegt, damit das Gehirnwasser welches aufs Gehirn drückt, ablaufen kann.
Die Ärzte meinten auch nach der OP wäre er wieder mehr er selbst!
Trotzdem blieb die Teilnahmslosigkeit an allem,hatte kein Antrieb mehr und wollte am liebsten den ganzen Tag schlafen!
Dann brach er im Mai zusammen und man stellte fest, das sich wieder Gehirnwasser gebildet hat.
daraufhin wurde ihm im Mai ein Shunt gelegt, dieser wurde so eingestellt, daß sich nicht mehr zu viel Flüssigkeit ansammeln kann.
Die OP hat er auch gut überstanden, hat auch nach der OP wieder mehr gesprochen, versuchte an Gesprächen teilzunehmen und hat auf Fragen geantwortet und hat wieder besser gegessen!
Er bekommt schon eine Weile Fresubin Drinks und auch den Quark, nimmt aber trotzdem ab!
Seid etwa 3 Wochen ißt er immer schlechter, brauch für jede Mahlzeit unendlich Lange und kaut auch endlos!
Der Onkologe hatte ihm Dexamethason verschrieben zum Appetit anregen, was auch etwas geholfen hat.
Doch in der Uniklinik in Dresden meinten die Ärzte das Medikament gehe auf alles besonders aufs Immunsystem und wurde abgesetzt.
Mein Vati hat innerhalb eines Jahres total in allen Bereichen abgebaut, er hat jetzt Pflegestufe 4 und ist erst 70 Jahre, war vorher nie krank in seinem Leben!
Hat jemand von euch auch solche Erfahrungen gemacht?
Wir wissen nicht mehr weiter!
Der Tumor ist auch in der ganzen Zeit nicht wieder gewachsen!
Woher kommen diese extremen Wesensveränderungen und diese totale Scheiss-Egal-Stimmung!
Kann uns jemand Tipps geben?

Vielen Lieben Dank fürs Durchlesen!

fcorr

Hallo Werkstatt2,

häufig kommt es zu Wesensveränderungen, wenn Tumore in bestimmten Bereichen des Gehirns wachsen- oder gewachsen sind. Hinzu kommt, dass jeder unterschiedlich mit einer Erkrankung umgeht. Manch einer möchte es nicht wahrhaben, dass man eine solche Diagnose bekommt. Eine Psychiaterin, Elisabeth Kübler-Ross, hat soger verschiedene Phasen der Trauer und des Sterbens beschrieben, die Betroffene während ihres Weges durchlaufen.

Habt ihr bereits Erfahrung mit psychoonkologischer Unterstützung gesammelt? Villeicht wäre das ein Schritt, sowohl deinen Vater, als auch euer familäres Umfeld zu stärken und unterstützen. Informationen findest du auch auf der Webseite der Deutschen Hirntumorhilfe.

Viele Grüße

Felix

Toffifee

Hallo Werkstatt2,

ich hatte letztes Jahr im April und Mai ein Meningeom entfernt gekriegt. Ich nahm 14 kg ab und hatte wohl auch keinen Appetit über längere Zeit, zwei Bissen zum Testen und noch drei abgezählt mehr wollte ich nicht. Dazu kam eine Lungenentzündung. Im August und November je eine Woche konnte ich dann das gleiche Krankenhausessen problemlos essen. Ich bin ja einiges jünger (acht Jahre) als dein Papa aber Gedächtnisprobleme habe ich auch in Teilbereichen: Orte, Wege teilweise Personen. Dazu tageweise eine unerklärliche Müdigkeit. Und ja, letztes Jahr lag ich mehr im KH als mein ganzes Leben davor.

Alles Gute euch und viel Geduld.

Werkstatt2

Hallo ihr Lieben,
Danke für die Infos!
wir wohnen in der ländlichen Gegend Psychoonkologische Hilfe gibt es hier nicht!
da müssten wir erst nach Freiberg oder Chemnitz fahren,ich habe dort angerufen,die Wartelisten sind leider lang!
Was mich eben stutzig macht,dass er trotz der Fresubin Nahrung die er täglich zu sich mehrmals nimmt weiterhin abnimmt!
das der Tumor meinen Vati im Wesen ändert wussten wir schon,aber das es so schlimm wird hätten wir nicht gedacht!
Darauf wird man nicht vorbereitet!
Wir müssen jetzt auch überlegen,ob wir ihn in verschiedenen Pflegeheimen anmelden,trotz Pflegedienst ist es kaum noch zu schaffen!
liebe Grüsse an euch Alle

Toffifee

Hallo Werkstatt2,
PS zum vorigen Beitrag von mir.
Obwohl ich "nur" ein Meningeom hatte lag ich über zwei Monate im KH, Lungenentzündung, kein Appetit z. T. zu hoher Blutdruck, mal war ich mit Puls 30 und eigentlich hätte ich nach 5-10 Tagen gesund nach hause gesollt. Anscheinend hatte in der Zeit meine Frau Sorgen wie: Komme ich überhaupt durch? Werde ich ein Pflegefall? Was ihr irgendwie Hoffnung gab war das ich sie immer sofort erkannt hätte, wenn sie mich besuchte und ich halbwegs wach war. Inzwischen bin ich drei OPs weiter, etwas Stirn fehlt ich nehme Antiepileptika. Es sind seit der Erst-OP 15 Monate vergangen, ich kann wieder arbeiten, bin recht fit, kann Rad fahren recht lange gehen, bin relativ beschwerdefrei. OP Nr 5 ist nötig (wo mache ich das, was kann da alles in die Hose gehen?) Also die Zeit heilt viele Wunden, Probleme werden kleiner, man wird bescheiden und passt sich an.
Alles, alles Gute Euch

Werkstatt2

Das ist ja schön, das es Ihnen wieder besser geht!
Bei einem Glioblastom wird aber nichts besser, sondern nur schlechter!
Mein Vater kann sich nicht mehr im Haus orientieren, motorisch baut er auch immer mehr ab und hat keinen Antrieb zu irgendetwas!
Er ist 1,95m groß und wiegt nur noch 68 kg!
Es ist sehr schlimm das man so hilflos ist und nix machen kann!
Man kann nur Erahnen was in seinem Kopf vor sich geht, oder auch nicht.
Kein Arzt kann uns sagen was in seinem Gehirn fehlgeleitet wird oder ob überhaupt neue Verknüpfungen stattfinden.
Liebe Grüße

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