www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Tragezeit Klebehaube

Tragezeit Klebehaube
Grünes Haus
23.12.2017 14:29:54
Hallo an alle,
bin neu hier, aber mit TT-F bereits seit Anfang Oktober mit guter Anleitung und Betreuung unterwegs und komme auf knapp zwanzig Stunden Tragezeit am Tag im Durchschnitt und zu allzu großen Beeinträchtigungen kommt es nicht. Man kann also alles soweit erledigen. Auch mal ohne Gerät, wenn man etwas auf die Zeit achtet. Ansonsten sind glaub ich 18 stunden knapp bemessen, etwas mehr als zwanzig sind wohl angeraten um die ,,Trefferquote" zu erhöhen. Als grundlegendes Mrt wird das vom November, was nicht so schlecht aussah, im Februar mit dem dann aktuellem verglichen. Ich wünsche allen schöne Weihnachten
Grünes Haus
hitachiman
25.12.2017 17:53:20
Hallo,
die 18 Stunden sind relativ, da die Pflaster geklebt sind kann es viel länger genutzt werden. In der Nacht ist ja das Netzteil dazu da. Man sollte im Monat zu 75% genutzt haben, bei mir ist die Nutzung um die 90 %. Ich wechsle so alle 3-4 Tage die Pflaster. Ich trage diese Therapie länger als ein Jahr, beeinträchtigen lasse ich mich damit nicht, ich mach alles was ich will und was geht. Die MRT alle 3 Monate sind stabil.
hitachiman
MissMercury
07.05.2018 19:31:49
Guten Tag,

mein Mann soll und will nach der Chemo/Strahlentherapie die TTF-Haube tragen. Ich habe hierzu eine Frage : Mein Mann wünscht sich sehr im Sommer nach Südfrankreich zu fahren. Haltet ihr das für möglich? Der Akku hält ja wohl nur drei Stunden. Wir würden dann in mehreren Etappen fahren, damit es nicht zu anstrengend wird. Wir haben auch etwas Bedenken wegen der Hitze und dem Geschwitze und ob das mit den Klebepads kompatibel ist. Über eine Auskunft freue ich mich!

Für euch von Herzen alles Gute
LG
MissMercury
Grünes Haus
07.05.2018 23:56:21
Hallo MissMercury, ihr habt dann vier Akkus, die zusammen 12bis 14 Stunden reichen, es gibt zudem fürs Auto Spannungswandler von 12 Volt zu 220.Das heißt,dass ihr locker nach Süd Frankreich kommt. Aber in Etappen zu fahren, Pausen einzulegen ist in Bezug auf die Situation natürlich trotzdem das Beste!Die Beklebung hält schon Einigem stand und nur in der Sonne darf man sich eh nicht aufhalten.Ich denke, mit genügend Material kann man vernünftig an die Sache ran gehn.Nachteil natürlich immer im Hinterkopf haben,dass man trotz aller Vernunft und gutem Willen weit von den heimischen Ärzten weg ist.Alles Gute und LG
Grünes Haus
hitachiman
08.05.2018 08:46:12
Hallo MissMercury,
an meinen Profil siehst Du, das ich selbst auf Berge geklettert bin. grünes Haus hat Recht mit der Sonne. Ich habe mir einen Strohhut gekauft und da ging es ganz gut.Es besteht auch in Absprache mit dem Betreuer für die Zeit des Urlaubes zu pausieren.Ich selbst mach diese Therapie seit 10/16.
Heiko
hitachiman
MissMercury
09.05.2018 14:53:47
Vielen herzlichen Dank für eure Erfahrungsberichte. Wir würden so gerne fahren, weil wir Angst haben, dass es ggfs die letzte Möglichkeit sein wird, müssen aber natürlich mit Vernunft und Augenmaß abwägen.
Wir besprechen uns deswegen nächste Woche mit unserem tollen Neuroonkologen. Vielleicht kann man es von einem Kontroll-MRT vorher abhängig machen. Danke euch sehr.
MissMercury
Eshtah
10.05.2018 18:01:54
Da habe ich auch gleich mal eine Frage: Meine Mutter bekommt bald eine TTF-Haube und sie wünscht sich so sehr, mich im Herbst in den USA besuchen zu kommen. Wisst ihr, ob das realistisch ist? Gibt es da Komplikationen mit dem Fliegen? Danke und alles Gute an alle!
Eshtah
Speedy
10.05.2018 19:39:03
Der Einsatz von TTF wird von vielen Fachärzten sehr kritisch gesehen, gerade weil die Beeinflussung der Lebensqualität nicht zu unterschätzen ist und weil eine unabhängige Studie fehlt. Mir kommt es so vor, als würden nur Fachärzte TTF empfehlen, die auf der "Gehaltsliste" der Firma stehen. Wenn CeTeG(NOA-09)- und TTF(EF-14)-Daten verglichen werden, zeigt dies, dass zusätzliches TTF gegen das GBM mit positiven MGMT keinen Vorteil bringt, im Gegenteil. Selbst die TMZ-Monotherapie der NOA-09-Studie ist im Vergleich besser.
https://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/hirntumortherapie/studien/
http://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/wissen/Glioblastom_NOA-09_CeTeG_Results2.jpg
Speedy
TabeaK
10.05.2018 22:44:58
Die TTF(EF-14) ist eine unabhaengige Studie - man mag von TTF halten was man will; aber die Aussage es habe keine Studie gegeben ist falsch.

In der Studie hat sich wieder einmal gezeigt, dass MGMT Promotermethylierung deutliche Vorteile bringt.

Es ist leider nach wie vor schwierig unterschiedliche Studien miteinander zu vergleichen, wenn sich die Patientenpopulationen unterscheiden.
TabeaK
hitachiman
11.05.2018 09:09:42
Hallo,
TTF wird von manchen als nutzlos betrachtet und man beruft sich auf Studien
für manche Patienten ist es eine Option. Ob nun Ärtzte auf Gehaltslisten stehen wer kann es den sagen. Was ist mit den großen Pharmafirmen?
In meinem Fall wird CCNU, Methadon und sonst als letzte Option gesehen.
Zurück zur Frage von Eshtah , deine Mutter soll sich dann mit ihrer Betreuerin
besprechen, Das Gerät muss beim Zoll angemeldet werden damit man fliegen darf. In den USA gibt es Betreuer von TTF für den Notfall das etwas nicht funktioniert. Auch kann man mit der Therapie pausieren oder eventuell später anfangen. Das muss aber abgesprochen werden.
Wenn z.B. die Blutwerte nicht gut sind kann man selbst auch keine Chemo machen egal ob Temodal oder CCNU und was es sonst noch alles gibt.
Ich finde es traurig warum immer mit Studien und Meinungen diskutiert wird.

Erfahrungen damit haben Patienten die die TTF Therapie machen und deren Angehörige.
Heiko
hitachiman
uweb1703
11.05.2018 22:52:24
Die EF-14 Studie (wie auch alle anderen TTF-Studien) hat eben den entscheidenden Schwachpunkt, dass es sich nicht um eine Doppel-Blind-Studie handelt. Das hat z.B. auch Prof. Wick moniert und selbst Prof. Stupp (der an diesen Studien beteiligt war - PMC5035531) hat es als "bedauerlich" bezeichnet.
uweb1703
MissMercury
11.05.2018 23:06:10
Hier geht es aber doch eher darum, dass sich Menschen mit TTF-Haube darüber austauschen oder? Ich finde es nicht zielführend, hier die Entscheidung einzelner Betroffener in Frage zu stellen. Ich finde es schon verunsichernd genug, sich mit allen Therapien auseinanderzusetzen, die durch das Netz schwirren. Mein Mann, Glioblastom, nicht methyliert, Behandlung nach Stupp-Protokoll hat sich auf Anraten unseres Neuroonkologen für die TTF-Haube entschieden. Wir haben uns entschieden, diesem Arzt zu vertrauen und ein bisschen Verantwortung damit loszulassen. Und ich bin sehr dankbar über die Erfahrungsberichte von Leuten, die die TTF-Haube tragen.
MissMercury
TabeaK
12.05.2018 02:14:00
Es ist bei einem Geraet wie dem TTF recht schwer eine Doppelblindstudie durchzufuehren....die interessierten Parteien moegen das gerne im Originalartikel nachlesen. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5035531/
TabeaK
hitachiman
12.05.2018 12:28:31
Man sollte mal Studien und Miesmacherei weg lassen.
Den Grund warum sich Patienten für diese Therapie entscheiden ist doch die
Grundlage der Diskusion. Es gibt immer ein Für und Wider bei jeder Therapie.
hitachiman
Grünes Haus
12.05.2018 16:04:05
Ideen gibt's... Das muss Uwe erstmal den Patienten,den dann umsonst ein Jahr oder länger klebenden Angehörigen,Vertretern der Firma,eventuell zustimmenden Krankenkassen,Herstellern dann von benötigten unterschiedlichen Geräten, Ärzten bei Mrt Auswertungen und Vergleichen usw erklären, wie das gehen soll.Also volle Zustimmung für Tabea und Heiko!
Grünes Haus
hitachiman
13.05.2018 09:42:56
Grünes Haus,
vielleicht verstehst Du die Situation nicht, jeder entscheidet ob er die Therapie machen möchte und nicht muss. Jeder ist anders auch der Verlauf der Krankheit, Was die richtige oder nicht richtige Therapie ist kann dir niemand sagen.
Was Du da schreibst ist vielleicht deine Meinung,aber nicht die von , Patienten die sie machen.
Patienten lehnen Chemo und Bestrahlung auch die Schulmedizin ab. Sie versuchen alternativ Medizin. Was willst Du ,den Leuten sagen?
Überlass es doch Jedem was er macht.
Heiko
hitachiman
Likiniki
13.05.2018 12:19:11
Heiko, ich glaube du hast grünes haus nicht richtig verstanden ;-) das war ein pro, kein Kontra.
Likiniki
Grünes Haus
13.05.2018 22:49:19
Danke Likiniki.. Hast Recht!Heiko hat da nicht richtig gelesen.. Bin im übrigen seit etwa ner Stunde frisch beklebt :-)
Grünes Haus
hitachiman
14.05.2018 08:43:10
Entschuldigung Grünes Haus da hab ich etwas falsch verstanden.
Es tut mir leid.
Heiko
hitachiman
Grünes Haus
14.05.2018 22:38:23
Kein Problem Heiko, alles gut.Hast du denn schon die neuen hautfarbenen Pflaster und wie kommst du mit ihnen klar? Grüße vom und ausm grünen Haus
Grünes Haus
NACH OBEN