Transtemporaler Operationszugang

Seit Juli /August zunehmende Gleichgewichtsstörungen mit Fallneigung
16.09. MR AN 4,5*3mm im linken Meatus acusticus internus
18.09. + 30.09. HNO Klinik bestätigt Befund mit weiteren Untersuchungen
Tinitus, Einschränkung des Gehörs nur auf hohen Frequenzen,
22% Diff Gleichgewicht links - recht
Wegen 50% Risiko des Gehörverlustes links bei einer OP und fehlenden Erkenntnissen im Bezug auf das Wachstum des noch sehr kleinen AN
Empfehlung wait & watch

In einigen Veröffentlichungen habe ich gelesen da wait & watch bei kleinen Tumoren nicht Zielführend sei, da insbesondere die kleinen Tumore mit einer wesentlich kleineren Risikobehaftung in Bezug auf die Schädigung der Nerven Gehör und Gesichtsnerv entfernt werden können

Welche Kliniken / Ärzteteams haben in diesen Gebiet insbesondere mit dem Transtemporaler Operationszugang Erfahrung?

Ich habe die HNO in Würzburg im Internet gefunden,

Hallo Kilolima,

bestimmt können Dir die Ansprechpersonen der bundesweiten Vereinigung der Akustikusneurinom-Betroffenen weiterhelfen. Mehr unter www.akustikus.de
Am 18. Okt. 2014 findet die MV und der Fachkongress in Hamburg statt.
Das Programm findest Du online unter Veranstaltungen.

Ich hatte einen anderen OP- Zugang, daher kann ich Dir zu Deiner Frage keine Informationen geben.

Wenn Du Dir bzgl. der Empfehlung "Wait and scan" unsicher bist, hole Dir eine Zweitmeinung ein. Trotz der gleichen Diagnose ist jeder Tumor einzigartig.
Und neben der OP gibt es auch noch die Behandlungsform "stereotaktische Bestrahlung" - also Gamma- oder Cyberknife-Behandlung.

Beste Grüße
Pomperipossa

Liebe Kilolima,

bei mir wurde im letzten Jahr als Zufallsbefund ein AKN auf der linken Seite entdeckt. Es ist nicht so sehr groß, sitzt aber direkt im knöchernen Durchgang des Felsenbeines, wo ohnehin kein Platz ist und drei Nerven durchlaufen. Operieren wollte man bei mir nicht aufgrund des hohen Risikos, etwas schwer zu beschädigen/verletzen.

Abwarten wollte/sollte ich aber auch nicht, da der Tumor Beschwerden machte (beim Bücken, fast Ohnmacht beim Naseputzen, Schwindel usw.). Deswegen habe ich mich in Absprache mit meinen Ärzten für eine Cyberknife-Behandlung entschieden (einen ausführlichen Beitrag dazu findest Du hier im Forum, gib bei Suchen ein Cyberknife-Behandlung, dann findest Du Ausführungen dazu). Einer der Professoren in München meinte, daß mein AKN wohl nicht zu denen gehöre, die nicht wachsen wollen. Man ist sich aber bei mir nicht ganz sicher, ob es ein AKN ist und eine Biopsie wollte man nicht machen. Ich würde mich immer wieder für diese Behandlung entscheiden, die aber auch nicht ganz nebenwirkungsfrei ist. Das ist halt so - es ist eine Behandlung "unserer Schaltzentrale" und die ist nunmal sehr sensibel.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Herzliche Grüße.

Andrea

P.S. Falls Du noch etwas wissen möchtest, kannst Du mir eine PN schicken.

Liebe Kilolima,

ich kann dir die Würzburger Neurochirurgie und das CHC an der Uniklinik sehr empfehlen. Ich habe nächsten Monat am 13.11. meinen OP Termin dort und habe mich im Vorfeld wirklich sehr ausgiebig mit Kliniken und möglichen Therapien auseinander gesetzt. Würzburg hat ebenso wie Tübingen einen sehr guten Ruf, was die AKN-Operationen angeht.

Mein Tipp: der Betreiber dieses Forums berät dich auch telefonisch in Sachen Kliniken.
Ebenso kannst du dir anhand der Fallzahlen auf der Internetseite deiner Krankenkasse die Kliniken heraussuchen, die eine relativ hohe Zahl an AKN-Operationen pro Jahr haben. Das allein ist zwar noch kein Qualitätskriterium, sagt aber zumindest schon mal eine Menge über die Erfahrung mit dieser Art von Tumor aus. Ebenso kann ich dir diese Seite hier wärmstens empfehlen: www.akustikusneurinom.info/
Hier gibt es sachlich fundierte Informationen und wirklich sehr motivierte, erfahrene Moderatoren und Forenuser.

LG und alles Gute
Katinka

Hallo Katinka,

Ich hatte am 9.10. in Würzburg bei Prof. Hagen Termin. Die Besprechung brachte für mich in einer klaren Stellungnahme und der erforderlichen Information, die für mich verständlich die Problematiken bei der OP darstellten. Die Chancen eines positiven OP-Verlaufes sind bei dem kleinen Tumor nachvollziehbar besser.
Ich habe meinen OP-Termin am 08.12.14. und kann auf ein gesundes Jahr 2015 hoffen.

Dir alles Gute am 13.11.

Viele Grüße
Kilolima

Hallo Kilolima, wie ist die OP verlaufen
Wie geht es dir nach der OP
Alles Gute und Gruß von Hänfling

Hallo Hänfling,
ich werde noch in den nächsten Tagen einen kompletten Verlauf einstellen.
Vorab im Telegrammstil:

Seit Mitte November habe ich erhebliche Ein- und Durchschlafprobleme
Dafür habe ich meinen Schwankschwindel mit Unterstützung der Tabletten besser im Griff.

08.12.2014 Stationär UKW HNO 6.Stock Ost
Untersuchungstermine von der Ankunft bis zum Abend ohne Wartezeiten 09.12.14 OP Der Tumor wurde mit der Transtemporalen Zugang entfernt.
Der Gleichgewichtsnerv musste teilweise entfernt werden, da der Tumor stark mit dem Nerv verbunden war. Der Hör- und Gesichtsnerv blieb erhalten ohne Beschädigung. Nach der OP ging es mir mehr als miserabel, Drehschwindel im Formel1 Tempo, Übelkeit und Erbrechen bei jedem Versuch den Kopf zu heben, und nach mehr als 1 Schluck Wasser. Auf der Intensivstation im Wechsel alle 15 Min. Kontrolle der Augenreflexe und Blutdruck. Schlafen blieb ein Wunschtraum. Dafür ein Gefühl der Sicherheit, da immer und sofort eine Schwester oder Pfleger da war.
Nach 2 Tagen kam ich ins Zimmer, der Drehschwindel machte mir heftig Probleme 1 Tag absolute Ruhe.
Dann begann mit der Unterstützung des Stationspersonals das Schwindeltraining im Liegen - im Sitzen - im Stehen - Gehen mit Rollator
16.12.14 Entlassung - Das Gehen mit Rollator auf der Ebene funktionierte schon, für den Rest wurde von der Klinik bereits eine Reha beantragt .
Das Personal hat sich phantastisch um mich gekümmert, auch die Nachtschwestern haben mich beim Trainieren unterstützt.

Die Entscheidung zur OP bei Prof Hagen hat sich für mich als die einzig richtige Maßnahme bestätigt, Das Problem Tumor ist entfernt, das Gehör mit Messwerten wie vor der OP, durch Blutablagerungen hinter dem Trommelfell habe ich jedoch starke Echos am linken Ohr, der Tinnitus hält sich in Grenzen das vorrübergehende Echohören störte mehr, der Gesichtsnerv ist unbeschädigt.
Vor allen Dingen kein Gedanken - mehr was, wenn, oder aber ....
Es ist vorbei von nun an geht's Berg auf.

Weihnachten - Neujahr mit Familie

02.01.2015 bis 30.01. REHA Römerwallklinik Mainz.
Für mich ein weiterer Glücksgriff mit 8 Patienten davon 4 mit AN und einem Reha-Programm das individuell auf jeden von uns abgestimmt wird.
Hat jedoch mit den alten Kurvorstellungen nicht zu tun. Montag bis Freitag
Anwendungen von 07.30 - 17:00 Uhr selten mehr als 15" Pause dazwischen, Sa. & So Vormittags ebenfalls Anwendungen.
Aber ich erlebte Tag für Tag den Fortschritt in einer Gruppe Gleichgesinnter. Nach 4 Tagen wurde der Rollator ausgemustert.

Heute habe ich nur noch Probleme mit dem Gleichgewicht und Schwindel im Dunkeln oder bei geschlossenen Augen. Der Tinnitus wurde leider mit dem Wegfall des Echohörens erheblich lauter.

Ich bin von der Römerwallklinik als AU entlassen (voraussichtlich 8 Wochen) Danach keine Autofahrten bei Dunkelheit.

Ende März ist die Kontrolluntersuchung bei Prof. Hagen in der UKW

Hallo Kilolima,
das sind gute Neuigkeiten von Dir.

Das Team der Römerwall-Klinik ist wirklich klasse!
Ich habe die Reha-Zeit dort auch in guter Erinnerung. Wir waren damals 20 Patienten - davon 3 mit AN. Bei uns gab es noch einmal in der Woche abends Ergotherapie bis 21.30 Uhr - "Knastflechten" - hat mit aber gefallen.
Falls Du das Gleichgewichtstraining zuhause fortsetzen willst, das Balanceboard der Wii ersetzt den Balancemaster. Bestimmte Übungen nur mit Begleitung machen bzgl. "Fallsucht".

Weiterhin viel Geduld, kraft und Zuversicht wünscht Dir
Pompi

Hallo Kilolima,

du hast eine schwere Zeit hinter dich gebracht.
Schön, dass du solche Erfolge erleben darfst. Es kann also nur noch besser werden.
Ich wünsche dir alles Gute und danke für die Informationen.
Liebe Grüße Hänfling.