Trigeminusneuralgie

Hallo,
vor ein paar Wochen ging es los: Immer häufiger bekam ich Schmerzanfälle im Gesicht durch den Trigeminusnerv ( 1.Ast / Stirn). Mein (Rest-) Tumor drückt auf den Trigeminusnerv am Hirnstamm. Das war bekannt, aber ich hatte in den fünf Jahren seit Operation und 4 Jahre nach der Bestrahlung kaum Beschwerden (sonst schon, nur nicht mit dem Trigeminus ). Und jetzt habe ich eine Trigeminusneuralgie mit 10 bis 20 Anfällen pro Tag und kurze schmerzhafte "Blitze" zusätzlich zwischendurch.
Bekomme vom Neurologen Pregabalin. Ich bin jetzt bei 400 mg am Tag und es gibt immer noch diese wahnsinnig schmerzhaften Attacken, bloss etwas reduzierter. Mittlerweile sind auch die anderen zwei Äste des Trigeminus betroffen, ich klappere schon mit den Zähnen usw. Es tut so wahnssinnig weh !!!!!
Mein Kontroll MRT findet jetzt nächste Woche statt und nicht wie geplant erst im September. Ich habe solch Angst, dass der Tumor gewachsen ist. Was dann ?
Kann es sein, dass Tumor und Nerv bei der Hitze anschwellen und es deshalb bei mir "blitzt" ?
Wer nimmt auch Pregabalin und wie kommt ihr zurecht ?
Wie kann man die Trigeminusneuralgie ganz unterdrücken ?
Hat da jemand Erfahrungen ?

Ich bin echt verzweifelt.

LG moodi

Hallo moodi,

ich kenne das, habe die Anfälle aber nur selten, gehäuft bei Stress oder wenn es mir schlecht geht (Schmerzepisoden).
Manchmal kann ich dann einen Aufschrei nicht unterdrücken.

Da es bislang so selten ist, lasse ich noch keine OP machen, mittels derer man den Nerv entlasten kann, siehe Link.
Medikamentös hat bei mir auch nichts funktioniert.

http://www.kockro.com/spezialgebiete/trigeminusneuralgie/

Mit dem vorgezogenen MRT, klar hast du Angst, aber es zeigt ja nur, was da ist, und es kann gut sein, dass der Tumor die Füsse still hält, es keinen Zusammenhang gibt.

Ich wünsche dir viel Kraft,
Efeu

Danke Efeu,

auch Dir weiterhin viel Kraft.

LG moodie

Hallo moodi ,

auch ich habe zeitweise diese starken Schmerzen w/ Trigeminusneuralgie und weiß, wie schlimm diese sein können.

Eine mögliche Ursache- unabhängig vom Tumor- kann auch ein nächtliches "Zähneknirschen" sein (Craniomandibuläre Dysfunktion). Hier hilft eine "Knirscherschiene", die der Zahnarzt anfertigt.
(Bei mir ist es so, dass die Schmerzattacken insbesondere nachts auftreten, wenn ich versehentlich die Schiene nicht trage).

Medikamentös gibt es noch andere Mittel, wenn Pregabalin nicht hilft: hier kann - neben dem Neurologen - auch ein guter Schmerztherapeut helfen.

Ich wünsche Dir, dass diese "Schmerzattacken" besser bzw. weniger werden!

Alles Gute!

Lena

Hallo moodi,

ich habe auch den Eindruck, dass die Hitze die geschädigten Nerven zusätzlich anstrengt und das sich die Wirkung der Medikamente verändert. Neben vermehrten Gleichgewichtsstörungen im Stehen und Liegen und Sehstörungen, schlägt der Blitz mit Schmerz und Hitze in den Oberkiefer und die Wange ein.

Beim letzten VAN Symposium im Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen hat das Logopädie-Team der Klinik erklärt und gezeigt, dass man eine Faszialisparese und eine Trigeminusneuralgie bzw- Neuropathie auch mit Kinesio-Tapes behandeln kann. Bei dm oder rossmann gibt es für kleines Geld gute Tapes.

Unter https://www.youtube.com/watch?v=mmV0byTY5H8
zeigt ein erfahrener Physiotherapeut, wie man bei einer Faszialisparese das Tape benutzt. Dauert ca. 3 Minuten.

An die Farbenlehre der Tapes glaube ich nicht, ob rosa oder blau. Meine "Diven" sind farbenblind.

Es geht auch solo, aber besser lässt Du Dir das Tape von jemanden anlegen, damit der Zug von der Basis stimmt. Wichtig sind die abgerundeten Ecken, damit gibt es mehr Halt im Gesicht. Du kannst mit dem Tape alles machen: kauen, schlafen usw..

Würde mich freuen, wenn Dir diese Erfahrung nützt. Für das MRT drücke ich Dir alle Daumen und Zehen.

Solidarische Grüße
Pompi

Hallo,

Danke für Eure Antworten und guten Wünsche.

Ich habe unter dem Link geschaut von Dir, Pompi. Habe nur Tapen bei Facialisparese gefunden. Habe ich etwas übersehen ?

Die Anfälle sind mittlerweile fast alle paar Minuten und unerträglich schmerzhaft. Wenn das Medikament wirkt, habe ich nur alle paar Stunden einen Anfall. Jetzt nehme ich alle 5 Stunden 100 mg Pregabalin. Ich hoffe das das endlich ausreicht. Ich bin froh, wenn die Warterei vorbei ist und ich das Ergebnis der neuen MRT erfahre ( am Donnerstag) Einfach um zu wissen wie es weitergeht....
Übrigens bin ich seit Jahrzenten exzessive Zähnknirscherin und habe schon viele Schiene und Zähne zerbissen. Nichts hilft, nicht mal Hypnose. Wenn ich nicht den AKN hätte, würde ich ja alles aufs Knirschen schieben.

Alles Gute auch für Euch wünscht
moodi

Hallo Pompi,

tausend Dank für den Link, ich hatte bisher keinen Erfolg bei der Suche....

Andere Beschwerden tape ich seit Jahren erfolgreich und bin immer wieder erstaunt und angetan von den Erfolgen, auch, weil die Wirkung rasch einsetzt.
Werd es auf alle Fälle auch im Gesicht probieren.

Meine Erfahrung mit tapen: Es gibt oft unterschiedliche Methoden, es lohnt sich, auszuprobieren, welche hilft, auch betreffend, wie stark man den Zug macht.

Ein schönes Wochenende euch allen,
Efeu

Hallo moodi,

laut den Fachfrauen in Essen kannst Du bei der Trigeminusneuralgie die gleichen Stellen tapen wie bei der Faszailisparese.Sie verwenden dann ein stärkeres Tape.

Es gibt ein spezielles Triggerpflaster für Schmerzpunkte von PINO - einer Firma für professionellen Physio-Therapiebedarf. Zum Glück gibt es einige Sachen auch im Privatkundenshop online zu kaufen. (https://www.pinoshop.de/kinesiologie-tape/gittertape.html
Diese Gitter-Pflaster soll man aber nur nach fachkundiger Anleitung anwenden. Ich werde meine Physio-Fee um Hilfe bitten.

Kennst Du jemanden mit TCM Erfahrung (also jemand mit C-Diplom)? Vielleicht kann eine gute Akupunktur-Session Dir helfen, die Zeit bis Do. durchzustehen.

Meine Daumen und Zehen sind weiter für Dich gedrückt.
Beste Grüße
Pompi

Tut mir leid, aber wenn man bei einer Trigeminusneuralgie Tapen kann, ist es keine.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Also, bei diesen Schmerzen versucht man einfach alles um sie loszuwerden.
Auf die Schnelle kriege ich sowieso keine Physiotherapeutin her.

MRT morgen. Besprechung Donnerstag. Ich muss durchhalten. Bin jetzt auf 600mg Pregabalin.

moodi

Hallo,

schreibe erst jetzt, da ich noch so viele Schmerzattacken hatte.

Heute bin ich das erste Mal seit Wochen fast schmerzfrei, dank Carbamazepin. Macht müde aber bis auf ein paar "Blitze" gehst wieder. Bin völlig erschöpft von den letzen Wochen
.
Gute Neuigkeit: der Tumor hat sich minimal verkleinert !!! Aber woher kommt die Trigeminusneuralgie ? Die Ärzte wollen sich noch besprechen.

LG moodi

Hallo moodi,

gibt es eigentlich Neuigkeiten? Du hast seitdem nicht mehr geschrieben.

Hallo Hoffnung 2020,

diesen Thread habe ich leider nicht mehr fortgeführt. Sorry.

Ich habe danach noch viele Beiträge vefasst, da die Trigeminusneuralgie immer stärker wurde und der Tumor immer größer. Anfang 2020 wurde der Tumor entfernt, mit kompletter Facialisparese , nicht Gehen können usw.
Heute habe ich fast keine Schmerzen von der Trigeminusneuralgie mehr.
.
Vielleicht magst du die anderen Beiträge von mir lesen ?

LG moodi

Hallo Moodi,

sehr gerne, ich hoffe, ich finde Sie. Danke für die Rückmeldung.

LG Hoffnung2020

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