Trigeminusneuralgie

Hallo!

Bei mir hat meine Raumforderung eine Trigeminusneuralgie ausgelöst. Ich hatte einen Epidermoidtumor (Am Anfang hieß es Zyste, später sprachen alle nur noch von Tumor) links am Kleinhirnbrückenwinkel der bei mir einen Großteil der Hirnnerven (Ich müsste mal nachschauen welche genau) umschlang und primär den N.Trigeminus gequetscht und damit ordentlich gereizt hat.
Mikrochirurigsche OP ist nun 3 Jahre her und es konnte alles vollständig entnommen werden. Ich war komplett beschwerdenfrei und konnte die ganze Sache so gut wie vergessen. Ich habe seitdem auch jährlich einen MRT-Termin zur Verlaufskontrolle und es ist seitdem nichts mehr nachgewachsen.
Leider ist seit einiger Zeit (ca. 1 Jahr+) meine Trigeminusneuralgie zurück.
Ich hab mir dann natürlich gleich wieder einen Termin in der Neuro geholt und die haben erstmal gemeint das evtl. das Stück Bauchfett das mir eingesetzt wurde nun Platz einnimmt oder es sich vielleicht um eine Liquoransammlung handeln könnte, der Tumor selbst sei zu langsam wachsend dass selbst im Rezidivfall dieser nicht in Frage kommen könnte, dafür war das letzte MRT noch zu gut.
Nach erneutem MRT wurde dann in Richtung Flüssigkeitsansammlung oder eventuell Narbe am Nerv korrigiert, aber eine weitere OP nicht empfohlen und ich sollte die Trigeminusneuralgie symptomatisch behandeln.
Im Moment sind die Schmerzen so schlimm das ich es echt nicht mehr aushalte.
Medikamentös bin ich ziemlich eingeschränkt da ich Carbamazepin nicht vertragen habe, Antikonvulsiva nichts brachten und das einzige was mir damals richtig gut geholfen hat, nämlich opioide Schmerzmittel bei mir ein fieses Entzugssyndrom ausgelöst haben.
Muss so etwas wirklich symptomatisch behandelt werden, gibt es da keine andere Chance?
Hat jemand von euch Erfahrung mit Trigeminusneuralgie ausgelöst durch einen Tumor?

schmerzhafte Grüße

Lieber Phimai,

herzlich willkommen hier im Forum.

Bei der Trigeminusneuralgie ist das so eine Sache - man kann sie nicht wirklich behandeln. Ich habe ein Akustikusneurinom links und sehr ungünstig gelegen, so daß nicht operiert werden konnte. Habe aus diesem Grund eine Behandlung mit Cyberknife bekommen (kannst Du nachlesen, wenn Du bei Suchen z. B. wando eingibst). Mein Tumor drückt auf den Gleichgewichtsnerv, den Gesichtsnerv und den Hörnerv (wobei man sich nicht sicher ist, ob er darauf drückt oder verwachsen damit ist, läßt sich auf dem MRT nicht sehen). Der Trigeminusnerv ist bei mir wahrscheinlich "indirekt" involviert, wenn man das so ausdrücken kann/darf, d. h. er drückt bei mir nicht direkt auf den Trigeminus. Meine HNO-Ärztin meint, daß er trotzdem betroffen ist, wahrscheinlich über den Gesichtsnverv. Ich habe auch z. T. sehr heftige Attacken. Dann ist bei mir die linke Gesichtshälfte feuerrot, total empfindlich auf Berührungen oder den geringsten Lufthauch und es sind einschießende stechende Schmerzen bis in den Unterkiefer hin zum Kinn. Als Medikament hilft bei mir nur Paracetamol 500 mg (könnte ich 8 Stück am Tag nehmen, habe ich aber noch nie gemacht). Opiate bzw. Antidepressiva als Schmerzmittel habe ich abgelehnt. Bei mir ist der Trigeminusschmerz nicht immer da, wie ist es denn bei Dir? Manchmal geht es eine Weile und dann häuft es sich wieder mal und wenn die Schmerzen da sind, dann sind sie äußerst heftig. Dann kann ich auch kaum schlucken und sprechen.

Meine Schwägerin hat MS und dadurch auch Trigeminusneuralgie geplagt. So wirklich hat ihr auch nichts geholfen.

Auf der Internetseite des Europäischen Cyberknife-Zentrums wird auch die Behandlungsmöglichkeit von Trigeminusneuralgien mit angesprochen. Vielleicht wendest Du Dich mal dorthin.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute. Wenn Du noch etwas wissen möchtest, kannst Du mich gern kontaktieren.

Herzliche Grüße.

Andrea

Lieber Phimai,

ich fühle mit Dir.
Wando hat leider recht, eine Trigeminusneuralgie oder -neuropathie lässt sich nicht wirklich behandeln. Die Ziele müssen heißen, so meine Erfahrung:
a) Intensität des Schmerzes/der Attacke senken und/oder
b) immer mehr schmerzfreie Stunden/Tage erzielen.

Hast Du schon einmal an einen Termin in einer Schmerzambulanz im KKH gedacht? Wenn Du unter Deutsche Schmerzgesellschaft im Internet nach siehst, findest Du unter www.dgss.org einen umfassenden Patienten-Schmerzfragebogen.

Kannst Du bestimmte Reizauslöser feststellen? Z.B. Zähne putzen, deutliches artikulieren, Kauen, Kälte, körperliche Belastung usw.
Gab es neben der "klassischen" Gesichts-Untersuchung noch weitere Messungen? Z.B. ein Trigeminus-SEP?

Zu den Medikamenten habe ich noch eine Frage - welche Opiat hast Du bekommen?

Machst Du bestimmte begleitende Therapien - z.B. Progressive Muskelentspannung speziell für den Trigeminusbereich-,
CMD Therapie oder Cranio-Sakraltherapie?

Manche MKG (Mund., Kiefer- Gesichtschirurgie) im KKH haben spezielle Sprechstunden für Fazialis- und Trigeminuspatienten. Wäre auch noch eine Möglichkeit, ob Botox gegen die Schmerzattacken wirkt.

Beste Grüße
Pomperipossa

Hallo Phimai,

Die medikamentöse Behandlung ist die Therapie der ersten Wahl bei Trigeminusneuralgie. Wenn Du Carbamazepin nicht verträgst, kann Diphenylhydantoin versucht werden. Alternativen sind Valproat und Clonazepam.



VG
Harry

Lieber Phimai,

auch ich bin am Kleinhirnbrückenwinkel operiert worden. (Teilresektion Akustikusneurinom rechts im Mai 2014) . Ca. ein Monat vor dem OP Termin trat bei mir auch eine Trigeminusneuralgie auf. Ich kann Deine Schmerzen nachvollziehen. Nach der Operation waren die Schmerzen sofort wieder weg.
Mir hat damals Lyrica einigermaßen geholfen. Aber Du schreibst, dass Antikonvulsiva bei Dir keine Wirkung zeigen. Auch nicht hochdosiert ?
Ich würde dann auch wie Wando oben zu Paracetamol raten.
Bei Deinen andauernden Schmerzen würde ich Dir auch zu einem Antideppresivum raten, um die ganze Situation besser zu überstehen. Leider wirkt dies erst nach ein paar Wochen aber es macht nicht abhängig.

Ich wünsche Dir viel Kraft und gib nicht auf !

Alles Gute wünscht
moodi