Thema: Trigeminusneuralgie nach OP wird schlimmer

Meine Kavernom-Entfernung ist jetzt 7 Monate her. Immer noch Dauerschwindel, Doppelbilder, Schielen, Nystagmen.

Sorge bereiten die Parästhesien auf rechter Gesichtshälfte: werden schlimmer statt besser, sind permanent vorhanden. Entweder als pulsierenden einschiessendes Gefühl im Wechsel mit einem Gefühl als würden Muskeln im Gesicht festgehalten.

Laut Neurologe in Notaufnahme ist das jetzt eine Trigeminus-Neuralgie.

Meine Frage:
Gibt es Experten-Ambulanzen oder Sprechstunden, wo ich mich zur Diagnostik des Problems vorstellen könnte, möglichst in West- oder Südwestdeutschland?

Ich brauche Hilfe, jeder Tag ist eine Qual!

Konnte nur in Hamburg Uniklinikum eine Kopf- und Gesichtsschmerzambulanz (Neurologie) finden und in Greifswald. Beides viel zu weit weg so schlecht wie mir geht, ich wohne an der Grenze zu Luxemburg.

Liebe Hoch-Baustel,.

während der Bestrahlung hatte ich einen sehr starken Trigeminus-Neuralgie-Schub. Ich nehme als zweites Antiepileptikum "Zebinix", dieses ist auch ein wirksames Mittel gegen Trigeminus - Neuralgien. Mein Neurologe /Epileptologe (Ruhrgebiet) verschreibt es auch für Menschen, die "nur" an der Trigeminus Neuralgie leiden.

LG
Mego

Hallo,

was ist mit der UniKlinik in Mainz - IST - Interdisziplinäres Schmerzzentrum
https://www.unimedizin-mainz.de/ist/perspektiven/patientenversorgung.html

Vielleicht findest Du über diese beiden Adressen noch weitere Möglichkeiten:
https://www.dgnc.de/gesellschaft/fuer-patienten/trigeminusneuralgie/

oder Deutsche Trigeminusneuralgie - Liga
https://dtn-l.de/cms/index.php?article/13-karikatur-was-ist-trigeminusneuralgie/

In Folge der HT OP habe ich neben meiner Fazialisparese noch eine Trigeminusneuropathie. Es hat aber lange gedauert, bis diese Diagnose stand. Die SEP Messung des Trigeminusnervs war dann eindeutig. Wie Mego13 habe ich durch eine Schmerztherapie eine Kombi aus einem BTM Opiod und einem Antiepileptikum gefunden.

Wurde denn auch eine EMG Messung gemacht, dass der Fazialis nicht betroffen ist? Dein Empfinden "Muskeln werden im Gesicht festgehalten" könnte auch der Fazialisnerv sein. Das ist leider nicht immer so eindeutig - ohne Messung.

LG Pompi

Hallo,

Es wurde keine EMG-Messung gemacht.
Der Neurologe in der Notaufnahme sagte ich hätte eine Trigeminus-Neuralgie, nachdem ich ein Gespräch mit ihm hatte. Er hat sich nur die mitgebrachten Befunde angesehen, die übliche neurologische Testung gemacht und aus dem, was ich ihm beschrieben habe, die Diagnose Trigeminus-Neuralgie gestellt.
Habe Pregabalin rezeptiert bekommen, das lindert zwar Schmerzen etwas, erhöht aber den ohnehin bestehenden Starkschwindel!

Wer führt denn EMG- und SEP-Messungen durch, geht das beim niedergelassenen Neurologen oder nur im Krankenhaus?

Ich brauche eine sichere Diagnose, um mich behandeln lassen zu können! Da hast Du völlig Recht. Ich glaube nicht richtig an die Trigeminus-Neuralgie, denn das was ich an typischer Symptomatik gegoogelt habe, ist nicht ganz das was ich habe.
Die Symptomatik ist durchgehend und nicht nur kurz!

Liebe Grüße

Liebe Hoch-Baustel,
Alle diese Messungen kann auch ein niedergelassener Neurologe durchführen, wenn er die Geräte und das Personal dafür hat. Das hat leider nicht jeder Neurologe. Es lohnt sich also, bei Deinem Neurologen zu fragen, ob er diese Messungen überhaupt durchführen kann und, wenn ja, ob er Dir einen kurzfristigen Termin dafür geben kann.

(Mein jetzt 4. Neurologe kann das, hat es mir angeboten und ich erhielt den Termin dafür für 6 Wochen später. Es ist bei ihm eine Kassenleistung. Es ging aber um eine VEP für die Sehbahn, damit ein Ausgangswert für mögliche spätere Veränderungen existiert. Von den Neuralgien habe ich keine Ahnung.)

Sollte Dein Neurologe es nicht oder nicht kurzfristig ermöglichen können, dann bitte ihn um eine Überweisung zu einem Neurologen, der es kann, oder am besten in eine Klinik, die über eine Neurologie verfügt.

(Als bei meiner 2. Neurologin mal das EEG nicht funktionierte, schickte sie mich ambulant in eine Klinik.)

KaSy

Hallo KaSy,

Ich hab nicht nur diese Neuropathie nach der OP sondern auch Dauerschwindel, vermutlich verursacht durch komplexe Augenmotorikstörungen (Nystagmen, Schielen, Doppelbilder).

Was wird mit VEP-Messung festgestellt und beurteilt?

Das müsste ich dann auch messen lassen vermutlich.

J.

Frage bitte alles entweder den Neurochirurgen oder am besten den Neurologen, der gemeinsam mit Deiner Hausärztin für Deine Nachsorge zuständig ist.

Bei der VEP wird die Sehbahn vom Auge über den Sehnerv bis in den hinteren Teil des Gehirns, wo sich die "Sehzentrale" (Sehnervenkreuzung = Chiasma opticum) befindet, irgendwie elektronisch oder so vermessen.
Das wäre eigentlich eine Aufgabe für einen Augenarzt. Dieser kann das zwar, wenn er das Gerät dafür hat, aber er kann es meist nicht oder nur mit einer superguten Begründung bei der Kasse abrechnen. Der Neurologe kann das einfacher abrechnen.

Für Deine weiteren Augenprobleme, die durch den Tumor bzw. die OP entstanden sind, wäre der Augenarzt zuständig oder der Neurologe.

Gegen Dopoelbilder, Schielen und so kann ein Augenarzt eigentlich nichts tun, weil es durch den Tumor bzw. die OP entstand. Aber er kann und muss es kontrollieren. Er kann z.B. messen, wie sehr ein Auge durch einen Tumor hervorsteht ("Exophtalmus"), wie stark man schielt (Schielwinkel ?), ob das Gesichtsfeld eingeschränkt ist (geschieht bei mir, seit der Tumor mitwirkt, alle drei Monate, zuvor wegen Glaukom jährlich), die Sehfähigkeit nah und fern ...
Tun kann er weniger etwas, da der Tumor ja entfernt wurde und noch "Aktivitäten" im Gehirn stattfinden, die diese Störungen noch erzeugen. Vermutlich braucht das alles viel Zeit, wie ich im Forum von vielen gelesen habe, da sich das Gehirn einfach mal nicht so schnell in seine Normalposition verändern kann (falls das überhaupt wieder "normal" werden kann) und weil sich aber tatsächlich die Nerven irgendwie neu bilden oder neue Wege suchen, damit das Gehirn wieder nach und nach normaler wird.

Ich denke, der erste Weg wäre zu Deinem Neurologen, frage ihn nach allen Deinen Problemen (Schreib Dir alle auf!) und er wird Dir sagen welche Messungen, Untersuchungen notwendig sind, welchen Nutzen sie für Dich haben, was man überhaupt tun kann, um Dir zu helfen und welche Fachärzte bzw. Therapeuten Du zusätzlich aufsuchen solltest.

Es gibt Optometriker (Optiker mit einer Zusatzausbildung), die Doppelbilder messen und mit Prismenfolien oder Prismenbrillen helfen könnten. Ich habe in einer AHB eine Optometrikerin kennengelernt, die mir in und nach der OP half.
Es gibt wohl auch "Schiel-Schulen", da habe ich keine Erfahrung.

Ich hoffe, dass sich weitere Erfahrene bei Dir melden, denn auch mit Schwindel kenne ich mich nicht aus, weiß aber, dass das bei anderen vorkommt und sich irgendwie behandeln lässt.

7 Monate ist ja schon eine sehr lange Zeit seit der OP. Ich wünsche Dir sehr, dass da noch Besserungen erfolgen werden. Betroffene berichten hier durchaus auch von Verbesserungen nach wenigen Jahren.

Bleib optimistisch, so blöd die Situation für Dich auch jetzt schon so lange ist.
Das Leben ist trotzdem schön.

KaSy