Trigeminusneuralgie - Verdacht Diagnose Meningeom

Hallo liebes Forum,

ich habe seit Freitag ein MRT-Befund von meinem Neurologen "erklärt" bekommen und bin etwas irritiert das seine Meinung wäre ich sollte damit am Montag zu meiner HNO-Ärztin gehen, die würde dann alles weitere veranlassen.

Ich hatte das MRT letzte Woche Freitag, die Ärztin druckste bei dem Kurz-Befund nach dem MRT rum in etwa in der Art "Ich kann mich dazu nicht äußern, ich habe da den einen oder anderen Verdacht, aber ich will das erst abklären" und ich habe eine Woche auf das Ergebnis warten müssen.

Zu dem MRT ist es gekommen weil ich seit einem halben Jahr mehrfach die Woche massive Schmerzen im Kopfbereich habe die mehrere Stunden anhalten, mit starken Schmerzen strikt rechtsseitig (Kiefer, Zähne, unter dem Auge, hinter dem Ohr, "hinter" der Schläfe, gleichzeitig stark tränendes Auge rechts, hängendes Lid, starker Speichelfluß).

Gleichzeitig trat eine Mittelohrentzündung auf - also wurden die Schmerzen von den Ärzten lange ignoriert als Begleiterscheinungen, die Mittelohrentzündung wurde behandelt durch einen Tube im Trommelfell und um einer erneuten Entzündung vorzubeugen noch eine NNH-OP mit Septumkorrektur durchgeführt.

Erst nach drei Monaten, nachdem die Beschwerden schlimmer wurden, landete ich nach Vorschlag von meinem Hausarzt bei einem Neurologen, der anhand der Symptome die Diagnose "Trigeminusneuralgie" traf und umgehend mit der Behandlung mit Carbamazepin begann.
Mitlerweile bin ich seit fast einem Monat bei 1000mg / Tag und verspüre keine Verbesserung, auch das Schmerzmittel das mir verschrieben wurde, Tilidin, zeigt nicht wirklich Wirkung. Die Beschwerden sind deutlich stärker, mitlerweile ist als Dauerzustand eine Taubheit in einem Teil der Zunge, der Unterlippe und des Unterkiefers rechtsseitig dazu bekommen, die Pupille rechts reagiert verzögert und weniger auf Lichtveränderungen)

Also hat er dann doch die Überweisung für ein MRT unterschrieben und ich habe folgenden Befund bekommen (das versuche ich 1zu1 abzutippen, ich gehe davon aus das da einige Tippfehler im Orginal-Befund sind):

"V.a. großes teils intraossäre gelgenes Keilbeinflügelmeningem der Schädelbasis rechts mit Infiltration/Bedrängung der rechts lateral des Sella turcica gelegen Strukturen wie den Hirnnerven (N. okulomotrius, trochlearis, abduzens, maxillaris (HN V/2), opthalmicus), den Sinus cavernosus und die A. carotis interna rechts; der Tumor reicht medial in die Fossa cranii anterior basal und nach kaudal durch das Foramen lacerum in die Fossa pterygopalatina. Ödematös, infiltrativ veränderte muskulären Strukturen (M. pterygoidea medialis und lateralis, die M. tensor/levator veli palatini und den M. longus colli capatis bds.) DD Chordom DD Glomus jugulare Tumor, jedoch kein typisches Pfeffer-Salz-Muster DD Großzelltumor. Kein Hinweis auf eine Blutung, eine frische Ischämie, eine Entzündung"
"Empfohlen wird eine erneute Durchführung der MRT Schädel der Sinuscavernosusregion, Darstellung intrakranieller Gefäße insb. kavenrosaler Abschnitt. Durchführung einer CT Schädelbasis in Dünnschicht-Technik."

Wenn ich versuche zu den einzelnen Begriffen im Internet zu suchen finde ich viele sehr unschöne Dinge - mein Neurologe jedoch stellt das so in der Art da wie "das MRT erklärt ihre Beschwerden, bald geht's ihnen wieder besser, da wird ein Eingriff gemacht und danach sind sie ihre Beschwerden los - das ist eher eine Sache für die HNO-Chirurgie als für einen Neurochirurgen".

Ich weiss nicht wirklich was ich davon halten soll...
Ich werde am Montag mit den Unterlagen zu meiner HNO-Ärztin gehen und zu meinem Hausarzt, aber irgendwie fühle ich mich sehr in der Luft hängen gelassen.

Hallo,

ich kann dich gut verstehen. Du wirst von einem Arzt zu nächsten geschickt, keiner fühlt sich verantwortlich und du stehst allein da.

Mein persönlicher Tipp für dich:
Du sagtest die Schmerzen gehen auch von den Zähnen aus - geh ganz dringend zu einem Zahnarzt, kläre ab, ob eine Entzündung der Zähne oder im Kiefer vorliegt, diese kann bis ins Hirn durchdringen. Ich selber hatte an einem Zahn eine überflüssige 5te Wurzel, diese hat über mind. 5 Jahre zu einer Dauerentzündung mit Eiterbildung geführt. Komplett umbemerkt. Bin eines morgens aufgestanden und mein Gesicht war total verschoben. Die überflüssige Wurzel zeigte sich erst, nachdem der Zahn draussen war.

Sollte dein Zahnarzt bzw HNO Arzt nicht helfen können bzw du fühlst dich nicht gut beraten und aufgehoben, dann such dir eine Klinik mit Tumorerfahrung, entweder du rufst bei der Hirntumorhilfe an oder du nimmst die Karte (NC-Kliniken 2010) und schaust selber nach einer geeigneten Klinik in deiner Nähe mit viel Erfahrung.

LG

Hallo Drax,
willkommen im Forum.

Es wird höchste Eisenbahn, dass sich ein NC (Neurochirurg) /ein HNO-
Spezialist in einer Tumor-Sprechstunde Deine MRT-Bilder ansieht.
Sunnyneun hat ja schon auf die Karte NC Kliniken 2010 verwiesen.

Es geht nicht um schöne oder unschöne Dinge, es geht um Deine Gesundheit und Deine Lebensqualität!

Das sind ja keine "Smarties", die Du da zu Dir nimmst.
Dein Neurologe bringt es auf den Punkt. Warum hat er Dich nicht sofort am eine neuroonkologische Sprechstunde (NC)/ oder eine Tumor-Sprechstunde (HNO) verwiesen? Das verstehe ich nicht.

Den Hinweis mit dem Zahnarzt würde ich nicht vernachlässigen, weil es ggf. abklärt, ob ein Zusammenhang besteht.

Wünsche Dir viel Kraft, Geduld und Zuversicht
Beste Grüße
Pomperipossa

Hallo,

nun, das hatte ich noch nicht geschrieben:
Als ich die Erstdiagnose (Verdacht auf) Trigeminusneuralgie bekommen habe hatte ich im Internet nach den Symptomen geschaut und fand das es nicht sonderlich gut passte und hatte einfach um die mögliche Ursache, soweit mir es selbst möglich ist, abzuklären einen Termin bei meinem Zahnarzt gemacht.

Dieser hatte von den Zähnen auf beiden Seiten Röntgenaufnahmen angefertigt nachdem ich ihm von meinem Befund und meinen Sorgen berichtet hatte und er war mit den Aufnahmen soweit zufrieden, er hatte nur an einer minimalen Stelle etwas Karies gefunden und den auch gleich entfernt und eine Füllung gesetzt.

Das ich keine Smarties nehme ist mir leider bewusst, die Nebenwirkungen sind auch nicht auf die leichte Schulter zu nehmen und sind entsprechend belastend.

Bis jetzt waren mir die Uni-Klinik in Essen und Köln-Merheim aus dem persönlichen Umkreis empfohlen worden, das deckt sich wohl auch gut mit der NC-Karte.

Wieso mein Neurologe sich so verhalten hat wie er sich verhalten hat, da habe ich keine Ahnung, er wird hier vor Ort als der beste Neurologe am Platz recht hoch gelobt, aber ich bin da eher geteilter Meinung.

Er meinte auch die Bilder (ich habe nur diese Übersichtsbilder mit mehreren Dutzend auf mehreren DINA3-Blättern von der Radiologie bekommen) sähen seiner Meinung nach nicht so schlimm aus wie der Befund sich lesen würde - aber da gebe ich nichts drauf.

Dann packe ich mal auf meine To-Do Liste für Anfang der nächsten Woche noch einen Anruf bei der Hirntumorhilfe hinzu, irgendwer wird mir schon helfen können (müssen).

Vielen Dank für eure Wünsche
Drax

Hallo Drax,
Dein Neurologe ist wirklich die absolute Type. Diese Trigem. Schmerzen
gehören zu den markantesten Schmerzen überhaupt. Keiner kann sie sich
vorstellen. Nur reden können sie alle. Mach doch dies oder das. Ergebnis
ist Null. Warum sage ich das, weil mich diese Schmerzen seit der 3. Op begleiten, Trigem. links. Gesabbert habe ich auch schon, aus der linken Mundecke. Das hat sich gegeben. Zur Zeit habe ich ständige Schmerzen in der li. Wange. Man darf dort nicht anfassen, das wirkt elektrisierend. Der halbe Mund( Lippen) sind taub und die Zunge ebenfalls, die linke Hälfte. Dieser Zustand erweckte in einem Neurologen Aktivitäten, seine Arzneibestände zu reduzieren. Mit dem Erfolg, daß ich mich 2x vorhanden fühlte und ich mich nur in der Waagerechten bewegte.
Absolut müde, kein Antrieb mehr. Das gibt sich noch. Nee, laß Dir nicht solch Pharmaka aufschwätzen. Dann gibt es noch Vorschläge, wir durchtrennen den Trig.-nerv. Bloß nicht. Die beiden Enden finden den Weg zueinander, glaub mir. Und es soll dann noch mehr wehtun. Was dein Neurologe für einen Eingriff meint, ich-Du-er wissen es bestimmt nicht. Eingriff ist immer gut, bringt Euros in die Kasse!! Achso, mein Auge hing auch schief. Hätte Quasimodo spielen können. Jetzt nicht mehr. Aber, das wird erst in einem Zeitraum von vielen Monaten erreicht.
Wünsche Dir viel Glück und den richtigen Neurologen. Manchmal habe ich
den Eindruck, daß der eine oder andere ein richtiges Trallalla im Kopf hat
und nur unter Tabletten arbeiten kann. Das war mein erster Neurologe.
Also, ich bin der Meinung, man muß der ganzen Sache Zeit geben. Ich bin
gegen Tabletten, nehme sowieso genug ein, über 20.
Also, alles Gute - Derek

Hallo Drax,

besorge Dir bitte eine CD von Deinen MRT Bildern, dass ist wichtig für die Vorstellung in der NC/HNO-Sprechstunde.
Mach zudem eine Liste von Fragen, die Dich in Zusammenhang mit der Diagnose interessieren - wird sonst im Gespräch vergessen.
Auch die Frage OP oder Gamma-Cyberknife-Bestrahlung ist wichtig.
Wando hat in ihrem Thread über den Cyber-Knife-Eingriff berichtet.

Die beiden Kliniken haben einen guten Ruf. Wichtig ist Dein persönlicher Eindruck, wo fühlst Du Dich aufgehoben und ernst genommen.
Ich habe postoperativ u.a. eine Trigeminusneuropathie - darauf hätte ich gerne verzichtet.

Beste Grüße
Pompi

Moin moin,

und da bin ich wieder. Nach lustigen sechs Wochen in der Neurochirurgie der Klinik Köln-Merheim bin ich zurück und .... genervt/verwirrt/Frage mich wie es weiter geht.

Ich habe schnell einen Termin für die NC-Sprechstunde bekommen und auch schnell einen Aufnahme- und Operationstermin. Leider musste der OP-Termin mehrfach verschoben werden da meine Blutwerte Unregelmäßigkeiten aufgewiesen haben und man nach sechs Blutabnahmen (von denen bei zwei die Proben auf dem Weg zum Labor verschwunden sind) meinte man wüsste woran man wäre.

Die Operation lief soweit gut, bis auf eine temporäre Fazialpharese, Verletzungen der Lippenwinkel und eine immer noch andauernde Gesichtstaubheit auf der rechten Seite sind die direkten Folgen überschaubar.
Schmerzen sind seit der OP direkt weg gewesen, Opioide konnten abgesetzt werden, die zweitägliche Episoden mit Speichelfluß und laufender Nase sind jedoch noch da.

Leider konnte der Tumor nicht vollständig entfernt werden und schon während der OP war dem Chirurgen klar das es kein Meningiom sein kann.
Die Immunohistochemie ist leider sehr sicher das es sich um ein Karzinom handelt, entweder wahrscheinlich ein Mucoepidermiodes, ggf. auch ein Adenoid-cystisches; potentiell aus der Parotis (Ohrspeicheldrüse) stammend. Ob es nun eine Metastase ist oder ein Tumor entlang der Gesichtsnerven gewachsen ist, ist noch nicht geklärt.

Bei weitergehender Untersuchung der Parotis per Ultraschall wurde eine Raumforderung entdeckt und punktiert, die Biopsie weisst auf keinen Tumor hin. Ein Staging CT von Kopf-Thorax-Abdomen ist bis auf die noch bekannten Reste der Raumforderung von der Erstoperation unauffällig.
Montag erfolgt noch ein MRT vom Kopf-Hals-Bereich.

Im Hinblick auf die Art des Rest-Karzinoms wurde als Behandlung anstelle des Gamma/Cyberknifes mir empfohlen eine Schwerionentherapie mit 14C in Heidelberg anzustreben.

Das ist die aktuelle Situation.
Morgen weiss ich hoffentlich mehr ob die Raumforderung an meiner Ohrspeicheldrüse (12x7mm) ebenfalls im T2 beim MRT so extrem hell ist und ob eine entsprechende Kontrastmittelaufnahme entlang des Gesichtsnerven zu sehen ist.

Grob skizziert wurde mir als nächsten Schritt dann ein PET-CT in Aussicht gestellt. (was für meine Nerven gut wäre, eine Histo die mir ein Karzinom bestätigt ist übel, der Gedanke das es eine Metastase ist und das es davon noch mehr geben könnte - ist schwer zu verdauen).

Danke euch
- Drax

P.S.: Wenn es ein Parotistumor ist - gibt es Empfehlungen für Kliniken? Bis jetzt schien mir die HNO Uniklinik Köln und die MGK Uniklinik Bonn einen guten Ruf zu haben; bei der HNO-Klinik Holweide war ich bereits wegen einer Nasen OP und kann diese nicht empfehlen.

Ansonsten finde ich es noch sehr unangenehm das einem niemand wirklich gesagt hat was denn noch nebenbei möglich ist, bzw. worauf man Anrecht hat.

Nur durch Zufall habe ich z.B. erfahren das ich einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen kann, oder das ich mal versuchen sollte einen Termin bei einem Psychoonkologen zu bekommen um die seelische Belastung etwas zu lindern. Über Themen wie Reha hat auch niemand mit mir gesprochen oder Arbeitsunfähigkeit.

Ich habe auch etwas Sorge mit meinem Fall irgendwo zwischen der HNO und der NC verloren zu gehen. Aktuell führt noch der Oberarzt der NC das Ganze... aber geht sowas nicht eigentlich an einen Onkologen?

Ich habe einfach Sorge das viel erst gemacht wird wenn man Druck ausübt und dadurch das es nicht mein Fachgebiet ist, habe ich Sorge das einfach etwas vergessen wird.

Auf die Empfehlung zur Schwerionentherapie als Bestrahlung hatte ich gefragt wie es denn da weiter geht - und da war nur die Antwort: Hat alles Zeit bis wir den Primärtumor gefunden haben.
Ich finde es mittlerweile einfach schwer sowas hinzunehmen, weil man fast keine Möglichkeit hat es zu verifizieren, ob es stimmt.

Mir fehlt einfach ein Fahrplan wie es weitgeht, um mich dran von einem Termin zu nächsten lang zu hangeln.

Hallo Drax,

Deine Hilflosigkeit, das Gefühl der Einsamkeit als Patient und Deinem Wunsch nach einem Fahrplan kann ich nach vollziehen.

Meines Erachtens müssen die Ärzte aber wirklich erst einmal wissen, was denn genau bei Dir vorliegt, damit weitere medizinische Schritte geplant werden können.

Einen Termin bei einem Psychoonkologen solltest Du auch jeden Fall machen. Diese Unsicherheit, die Du durch durchmachst, verursacht Angst, Frust und sicherlich auch Wut. Allein die ganzen Fragen, Dein Kopfkino .. was passiert, wenn ....

Bzgl. der temporären Fazialisparese - bekommst Du Logopädie, um die Nerven zu trainieren? Verordnung stellt der Neurologe aus.
Die HNO Uniklinik in Köln und die MGK Uni-Klinik in Bonn haben einen guten Ruf. Das Team um Prof. Reich in Bonn kenne ich aus eigener Erfahrung und kann es uneingeschränkt empfehlen.

Wünsche Dir weiter viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Beste Grüße
Pompi