Trotz Behandlung schlechte Prognose?

Ich habe mich erst vor kurzem in diesem Forum angemeldet, weil ich ein paar konkrete Fragen hatte zum Thema Nebenwirkungen von Keppra. Manche Beiträge fand ich dann auch zu anderen Themen sehr interessant.
Jetzt denke ich dennoch darüber nach, mit dem Forum wieder aufzuhôren.

Als ich die internet-Seite zum ersten Mal besucht habe, fiel mir besonders auf, dass beim allgemeinen Überblick zum Thema Astrozytom Grad III unter Prognose steht: "trotz Behandlung schlechte Prognose". Ich halte dies aus verschiedenen Grûnden fûr problematisch und insbesondere deswegen, weil ich einen Allgemeinen Überblick nicht fûr geeignet halte um so etwas zu sagen. Was hat jemand, der auf Hilfe nach Infos und Ansprache die Seite besucht davon, wenn er das liest? Wie ich finde ganz wenig aus 2 Grûnden: es versetzt die Person möglicherweise in eine negative Empfindung, weil dies eine beängstigende Aussage ist. Zudem ist die Aussage sehr problematisch, weil "Prognose schlecht trotz Behandlung" eine statistische Aussage über eine Gruppe ist, die über den Einzellfall nichts sagt. Dies wird aber bei der Aussage nicht präzisiert.

Die statistische Wahrheit über eine Gruppe ohne medizinische und psychologische Betrachtung des Einzelfalles erscheint mir sehr problematisch. Daher habe ich an die Betreiber der Seite geschrieben, ob man den Text nicht entfernen oder modifizieren konnte. Ich erhielt die Antwort, man würde das weiterleiten. Nach einger Zeit habe ich nachgefragt, was das Resultat der Weiterleitung ist. Die Antwort war: mehr als weiterleiten an den Kollegen kann ich nicht tun. Dann kam nichts mehr.

Tja, und weil ich dieses Verhalten der Betreiber richtig schlecht finde, kann ich nicht mehr unbeschwert auf diese Seite gehen.

Liebe Grüsse an alle,
Renate

Hallo Renate,

Kann mich dir nur anschliessen. Habe eine ähnliche Erfahrung bereits mehrmals gemacht.

Kommunikation ist nicht gerade eine der Stärken der Deutschen Hirntumorhilfe.

Sorry, liebe Kommunikateure der Hirntumorhilfe, aber nach über 20 Jahren Kommunikation in Agenturen und Unternehmen kann ich das beurteilen. Bin auch immer wieder drauf und dran ... euch zu verlassen.

Lg I

Hallo Renate,
natürlich ist eine statistische Aussage über die Prognose eines bösartigen Hirntumors nicht gerade aufbauend.
Natürlich ist der Einzelfall nicht unbedingt mit dem Durchschnitt aller zu vergleichen, aber es gibt auch Bandbreiten in denen die Patienten die schlechter wegkommen am unteren Ende sind und einige die mehr Glück haben am oberen Ende angesiedelt sind.
Aber falsch ist nichts an der Aussage, deshalb weiß ich nicht was genau Dir missfällt.
Bei so einer Krankheit mit schlechter Prognose sind Informationen wichtig und dazu ist es auch wichtig der Wahrheit ins Auge zu sehen.
Wenn man seine Krankheit lieber wegschieben möchte und einfach ohne große Sorgen weiterleben möchte, dann besucht er ja auch nicht so ein Forum wie hier.
Die meisten hier setzen sich mit der Krankheit intensiv auseinander, wollen Erfahrungen und Wissen.
Für die negativen Momente gibt es hier auch mehr als genug Zuspruch, Trost und Hilfsangebote.

Ich weiß nicht was Du für eine Vorstellung von einem Astrozytom III hast. Man kann viele Jahre damit leben, aber die Prognose trotz Behandlung ist eben schlecht, das heißt einfach nur. es ist nicht heilbar und es wird wieder kommen. Wann steht da nicht und ist recht unterschiedlich, aber das das ändert nichts daran, dass es die Lebenserwartung deutlich einschränkt.

Hol Dir lieber die Infos hier, damit dies erst in vielen Jahren passiert, dann hast Du vielleicht bessere Chancen.

Gruß Harry

Liebe Renate, ich bin da anderer Meinung. Wenn man die Wahrheit liest, kann man sich mit der Krankheit auseinandersetzen und dann auch annehmen lernen. Selbst wenn es hier vertuscht werden würde, irgendwo im Internet liest man genau das trotzdem.
Alles Gute
sharanam

Danke für die Antworten.

Gruss, Renate

Hallo keats,

Harry Bo´s Ausführungen und sharanams Bemerkung kann ich mich nur anschließen, - es ist ein anaplastischer Hirntumor und es bessert nichts daran, wenn man es schönredet.
Selbstverständlich haben Manche das Glück, dass jahrelang kein Tumorwachstum auftritt, während bei Anderen schon nach wenigen Monaten ein Fortschreiten in ein GBM IV festgestellt werden muss - und das hängt nicht unbedingt mit Alter, psychischer Verfassung, gesunder Lebensweise etc. zusammen.
Hier kann man sachliche Informationen sammeln und Hilfe - auch von anderen Betroffenen - erhalten, sich in einem Leben mit einem Hirntumor zurechtzufinden.
Als selbst Betroffene eines anaplastischen Hintumors sei mir die sarkastische Bemerkung verziehen: um die Gestaltung des 90. Geburtstags brauchen wir uns keine Gedanken zu machen.

Trotzdem: machen wir das Beste aus unserem Leben!
Alles Gute Dir, Orchidee

Hallo Dr Orchidee,

als Betroffene eines anaplastischen Hirntumors erlaube ich mir die Bemerkung, dass niemand weiss, was passieren wird.

Alles mögliche kann passieren und natûrlich koennen die schlimmsten Befürchtungen eintreten, aber es können sich auch Hoffnungen erfüllen. Und als Katholikin glaube ich an Hoffnung.

Vaclav Havel sagte: "Hoffnung ist nicht der Optimismus, dass alles gut ausgehen wird, sondern die tiefe Überzeugung, dass alles einen Sinn hat, egal wie es ausgeht."

Herzlicher Gruss,
Renate

Hallo keats,

niemand weiß was passieren wird, aber viele wissen wie es normalerweise passieren wird.
Die Statistiken sind übrigens für Christen, Moslems oder Buddhisten die gleichen.
Hoffnung ist immer gut, ich habe jeden Tag einen hoffnungsvollen, dankbaren Tag mit glücklichen Momenten zu leben, allerdings weiß ich auch, das meine Tage hier gezählt sind.
Und die Hoffnung, dass alles einen Sinn hat, werde ich nicht aufgeben, ich werde es sogar erfahren und zwar dann wenn ich sterbe, leider nicht vorher.

Gruß Harry

Hallo Harry,

deine Bemerkung über Statistiken für Christen, Moslems und Buddhisten ihabe ich nicht verstanden. Ich habe nicht angedeutet, dass Statisik für Chirsten ist. Ich haber gesagt, dass ich als Christin an Hoffnung glaube. Sowie bestimmt viele andere auch. Im Christentum ist das halt ein besonderes Konzept.

Die Tage jedes Menschen sind gezählt, das ist ja nicht nur so, wenn man einen Gehirntumor hat. Manche werden als kleine Kinder vom Auto überfahren. Es gibt ungezählte Gründe, warum manche nicht die durchschnittliche Lebenserwartung erreichen. Es ist ja aber auch nur eine durchschnittliche.

Zum Thema Sinn wûrde ich sagen, dass ich jetzt schon weiss, dass alles Sinn hat. Weil Sinn sich daraus ergibt, dass man sein eigenes Leben sinnvoll gestaltet.

Gruss,
Renate

Hallo, liebe Renate und alle anderen,

ich hab mal in "Wikipedia" den Begriff:

- " Prognose im medizinischen Bereich " -
gesucht und folgenden Text gefunden:

-----------------------------------------------------------------------------------------
" In der Medizin wird mit dem Begriff Prognose die Einschätzung des Krankheitsverlaufs beschrieben. Ist die Heilungswahrscheinlichkeit hoch, spricht man von einer guten, ist sie niedrig von einer schlechten Prognose. Bei fehlender kurz- bis mittelfristiger Überlebenswahrscheinlichkeit wird der Begriff infauste Prognose verwendet.

Die Prognose kann sich im Verlauf einer Erkrankung durch die Behandlung ändern. Sie ist von der zur Verfügung stehenden Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten abhängig. Im Weiteren spielen Begleiterkrankungen, Compliance und soziale Faktoren wie Bildung und finanzielle Situation eine Rolle.

„Die Begriffe Prognose und Prädiktion werden in der Onkologie klar differenziert.

Prognose bezeichnet die statistische Wahrscheinlichkeit für ein (Mammakarzinom-) Rezidiv, als lokoregionäres Rezidiv bzw. Fernmetastase, oder einen Mammakarzinom-bedingten Tod.
Prädiktion bedeutet die relative Vorhersage eines Effektes aufgrund therapeutischer Intervention (z. B. primäre systemische Therapie, adjuvante Therapie, Operation, etc.).

Beide Definitionen beruhen nicht auf individuellen Daten, sondern beschreiben STATISTISCHE WAHRSCHEINLICHKEITEN - folglich verbieten sich individuelle Vorhersagen jenseits der Ungewissheit relativierender Einflussfaktoren.“

-----------------------------------------------------------------------------------------

Glioblastome und auch Astrozytome III sind nun leider bösartige Hirntumore und die Prognose ist in der "STATITISCHEN WAHRSCHEINLICHKEIT" nicht gut. (Es gibt das Sprichwort: "AUSNAHMEN BESTÄTIGEN DIE REGEL" !)

Da es bis jetzt keine Behandlungsmethoden gibt, die diese Tumore über Jahrzehnte stoppen können, ist diese Aussage "Schlechte Prognose" LEIDER richtig.

Wir alle hoffen (zumindest innerlich) auf ein Wunder, EGAL ob mit christlichem Glauben oder ohne Konfession.

Ich freue mich über jeden, der hier im Forum über einen guten Befund berichtet - über Langzeitüberlebende, die von 5 Jahren oder länger berichten.

Und natürlich hoffe ich, dass auch mein Mann dazugehört....)

Trotzdem kann und will ich nicht "die Augen verschliessen", sondern möchte wissen, wie der Verlauf der Krankheit bei einem Großteil der Betroffenen ist.

Dabei hilft mir "DAS FORUM" seit fast 1 Jahr ungemein - sowohl bei Sachfragen als auch einfach zum "ausquatschen".



Liebe Grüße an alle von
tinchen

Liebe Tinchen,

vielen Dank für deine Recherche.

Wie du sagst, wir alle hoffen auf einen günstigen Verlauf. Wäre schön bei der Statistik am guten Ende rauszukommen :-)

Es gibt einen berühmten Arzt, der das geschafft hat: David Servan-Schreiber. Als bei ihm der bösartige Gehirntumor diagnostiziert wurde, war seine individuelle Prognose, dass er noch 6 Monate hat. Dann hat er diese Prognose tatsächlich 19 Jahre überlebt. Mehr unter: www.zeit.de/2012/31/L-David-Servan-Schreiber-Lebewohl

Augen verschliessen ist ganz sicher nicht gut, aber wenn man sie offen hat, kann man entweder die - zugegeben wenig - positiven Fälle im Auge haben oder die vielen negativen. Oder realistischer Weise eben beides und dann den Glauben nicht verlieren, dass man eine Ausnahme sein kann. Nicht muss, aber kann. Das reicht doch als Ermutigung :-)

Liebe Grüsse,
Renate

hallo Renate,

ich bin da etwas abgedriftet und hier ging es ja gar nicht um Glaube, Hoffnung und Sinn im Zusammenhang mit einem bösartigen Hirntumor.
Zur Definition eines WHO III Tumors gehört eine schlechte Prognose, da hatte es angefangen.
Ich weiß immer noch nicht was falsch daran ist. Oder warum du es unabhängig vom Wahrheitsgehalt hier nicht lesen möchtest.

Lottospielen auf Dauer bringt in 99,9% einen Geldverlust und ein bischen Gewinn an Erfahrung. Das ändern auch nicht die wenigen Spieler mit 6 Richtigen. Darüber aufzuklären, dass die Chence nur 1:13 Mio. bzw. 1:140 Mio. ist, ist heute Pflicht. Die Chance ein Glioblastom zu bekommen liegt immerhin bei 3:100000, die Chance daran nicht zu sterben liegt eher wieder auf der Höhe vom 6 er im Lotto.
Ok, die gibt es immerhin fast jede Woche, es spielen aber ungleich mehr mit.

Solltest Du , und das wünsche ich dir, zu den Glücklichen gehören, muss dann die Hirntumorhilfe wegen dir die Definition ändern und wir im Forum besser nicht über die traurigen Fälle reden?

Aber vielleicht hab ich das alles wirklich falsch verstanden.

Gruß Harry

P.S.: Servan Schreiber ist ein oft angesprochenes Beispiel. Er hatte ein Astro II und damit wirklich beachtenswerte 18 Jahre gelebt ohne das sein Tumor gewachsen ist. Dann war es aber plötzlich ein Glioblastom und trotz aller nur möglichen Behandlungen ist er daran im 19. Jahr verstorben.

Liebe Renate,

Nochmal zum Thema "Kommunikation": Ich würde dir gern ein fantastisches Buch empfehlen - dir und auch allen anderen hier:

Tiziano Terzani: Noch eine Runde auf dem Karussell - Vom Leben und Sterben.

Terzani war über viele Jahre Spiegel-Korrespondent und hat somit eine exzellente Kommunikation (Gedanken, Schreibtechnik etc.) aufzuweisen. Mit Ende 50 erhielt er die Diagnose Krebs - kein Tumor im Gehirn, stattdessen im Verdauungssystem, Genaueres ist nicht genannt.

Er geht durch all die hier genannten Themen hindurch: harte Schulmedizin, Statistiken, Religion, Spiritualität - und noch viel mehr.

Unbedingt lesen - dann kannst du das alles hier so ziemlich vergessen...
Lg I

@Orchidee:

Das ist in Hinblick auf Kommunikation (Absicht und Botschaft) das Allerletzte:

"Als selbst Betroffene eines anaplastischen Hintumors sei mir die sarkastische Bemerkung verziehen: um die Gestaltung des 90. Geburtstags brauchen wir uns keine Gedanken zu machen."

Wie kannst du das hier nur in diesem Thread hinterlassen?!

@weihnacht: ich kann Statistiken lesen + verstehen und ersetze die Realität nicht durch Wunschdenken.

Das Zitat ist leider aus dem Zusammenhang gerissen.
Der Nachsatz lautet:
machen wir das Beste aus unserem Leben!

Mit diesem Nachsatz ist die Botschaft trotz wahrscheinlich reduzierter Lebenserwartung positiv und intensiv zu leben.

worum geht es denn jetzt ?
das Forum abzuwerten ?
Hoffnung verbreiten ?
Statistiken erfüllen oder widerlegen ?
Hoffnung im Kontext einer Glaubensrichtung zuordnen ?

@Renate
verläßt du jetzt das Forum ?
war der Einsatz wohltuend ?
immerhin war es kommunikativ
--die Art mag ich nicht bewerten--



hoffnungsvolle Grüße
GBM Dez.2010

Felsquell

Hallo Felsquell,

deine Fragen sind in der Tat gut geeignet, um Ordnung in die Diskussion zu bringen. Also mir ging es um folgendes:

Ich wollte auf keinen Fall das Forum abwerten, sondern hatte mich nur am Text des Seiten-Betreibers zum Thema Prognose gestört. Ich habe mir in den letzten Jahren wie alle von uns viele Fragen zum Thema Prognose und Stastik gestellt und bin dabei für mich darauf gekommen, dass meine Hoffnung - oder Zuversicht davon profitiert, wenn ich Prognose und Stastik nicht so nahe an mich ranlasse. Ich bin mir aber bewusst, wie Prognose und Statistik sind und will auch nicht sagen, es sei irrelevant. Es ging mir um einen Austasuch darüber, wie es anderen ergeht.
Ich bitte ausdrücklich um Entschuldigung, wenn meine Bemerkungen über Hoffnung und Religion missverstândlich waren. Hoffnung ist universell! Im Rahmen meines Glaubens habe ich darüber nur viel mit meinem Pfarrer diskutiert, wodurch es nochmal einen extra Impuls bekommen hat.Was eine tolle Erfahrung ist.

Ob ich das Forum verlasse, könnte ich jetzt nicht beantworten. Der Einsatz war bestimmt sehr erkenntnisreich. Aber man muss sich auch erst an ein Forum gewöhnen und die Gepflogenheiten.
Und was du sagt über Art bewerten - eh nicht. Man sollte nicht urteilen. Auch wenn man es leider zu oft macht.

Herzlicher Gruss,
Renate

ich habe dich VERSTANDEN
liebe Renate
bleibe hier
ich liebe KEATS

herzlicher Gruß
von Felsquell
die Hoffnungsvolle