Thema: Trotz Hoffnung doch verlieren?!

Hallo zusammen,

ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll,vielleicht an dem Tag,an dem unser Leben aus der Normalität gerissen wurde und sich alles verändert hat: der 16.06.2013.
An diesem Tag klagte mein Mann über Schmerzen im Kopf und starkes Unwohlsein,nachdem mein großer Sohn ihn ins Krankenhaus brachte,erlitt er dort einen epileptischen Anfall,zwei Tage später hörte ich das erste mal in meinem Leben das Wort "Raumforderung" was sich als Hirntumor rausstellen sollte.
Am 26.06.2013 erfolgte dann die OP und Entfernung des Tumors,mit Erfolg.8 Tage später wurde mein Mann aus der Klinik entlassen,mit dem Vorläufigen Arztbericht in dem stand "Anaplastisches Ependymom".Es folgten 30 Bestrahlungen und wir waren voller Hoffnung.Meinem Mann ging es recht gut,er war halt müde und abgeschlagen,die Nebenwirkungen der Bestrahlung.
Am 28.08. war die letzte Bestrahlung und nun hieß es 6 Wochen warten,dann Kontroll-MRT.Und das brachte uns den Schock.Am 17.10. erfuhren wir,das sich wieder ein Tumor gebildet hatte,.OP würde ungern gemacht werden,da Risiko zu hoch,das meinem Mann etwas passiert.Als der Arzt in der Klinik uns beim Beratungsgespräch zur Bestrahlung mitteilte,das es sich um ein Glioblastom handelt ,dachte ich,mir reißt es den Boden unter den Füßen weg.Mein Mann war immer noch optimistisch und trat am 13.11 seine Bestrahlung stationär in der Klinik an.Alles lief gut bis zum 21.11.In der Nacht um 3 Uhr bekam ich einen Anruf aus der Klinik,mein Mann hätte eine Tumorblutung erlitten und seine komplette linke Seite wäre gelähmt.Die Blutung konnte zu 90% entfernt werden,der Tumor nicht,dieser befindet sich noch dort,wo er war.
Nun befindet sich mein Mann in Reha und ich bereite alles vor,damit alles zu Hause ist,so wie er es braucht.Er ist total verändert,verwirrt und so hilflos,das macht mich fertig.Vor allem die Frage nach dem "Warum", die man eh nie beantwortet bekommt.
Ich suche Menschen,die sowas auch kennen ,weil ich im Moment hilflos und überfordert bin,bin selber auch nicht gesund und hoffe,da sich hier jemand findet,mit dem ich mich austauschen kann.

Liebe Grüße Nicky

Liebe Nicky,
Es ist ein trauriger Anlass, aber gerade deswegen ein herzliches Willkommen im Forum.
Es ist gut, dass Du Dich angemeldet hast.
Du wirst hier sicher bald Antworten bekommen und feststellen, dass Du nicht alleine bist.
Nicky, die Diagnose und die schnellen Verschlechterung der Situation sind so dramatische Einschnitte in Dein/Euer Leben. Es ist ein Schock, der erst einmal verarbeitet werden muss.

Ich kann mich noch so gut an die Situation erinnern, in der wir erstmals das Wort "Raumforderung" gehört haben.

Zum anaplastischen Ependyom kann ich Dir leider nichts sagen. Ebenfalls nicht zur Tumorblutung.
(Mein Mann hat auch ein Glioblastom seit 11.12.2012, OP, Bestrahlung/Chemo, 2.OP, Chemo, inoperables weiteres Rezidiv, seither unterschiedliche Chemo- Therapieversuche...)

Was mich spontan hat stutzen lassen, ist die Zweite Bestrahlung nach so kurzer Zeit. In welcher Höhe (Gy) war der erste Durchlauf?
Wo liegt der Tumor?
Ist die Diagnose "Glioblastom" Ergebnis einer Biopsie nach der ersten OP oder aufgrund der aktuellen Bildgebung?
Hat Dein Mann keine Chemotherapie bekommen? Die Standardtherapie beim Glioblastom sieht klassisch eine kombinierte Radio/Chemo vor.
Kannst Du uns vielleicht mehr Informationen geben?

Ist die Verwirrung und die Hilflosigkeit, die Du bei Deinem Mann beobachtest, Folge der Tumorblutung, liegt es an der Lage des Tumors, oder ist es ein Ödem/Strahlenkater der ihn belastet?
Bekommt Ihr beide Psychoonkologische Unterstützung?

Es tut mir so leid, dass ich Deine Fragen nicht beantworten kann.
Das Warum, dass Du angesprochen hast, dass versuche ich für mich nicht mehr zu beantworten. Diese Krankheit ist für Nichts gut und niemand kann etwas dafür oder hat irgendwann etwas falsch gemacht, wenn er sie als Betroffener oder Angehöriger "abbekommt".

Du schreibst von Deinem großen Sohn. Gibt es noch kleinere Kinder? (wir haben 3)

Gerade wenn Du selber nicht gesund bist, dann Versuch trotz allem auch auf Dich selbst zu achten (ich behaupte nicht, dass ich es selbst kann, aber der Rat ist irgendwie trotzdem wichtig) und versuche bitte Dir für die Zeit nach der Reha ein gutes Team zusammenzustellen, dass Dich/Euch zu Hause unterstützt.

Sei herzlich gegrüßt von Dirlis

Hallo dirlis,

vielen Dank für deine Antwort.

Leider kann ich dir nicht auf alles eine Antwort geben =(
aber was ich beantworten kann,tu ich gerne.

Der erste Tumor,der operativ entfernt wurde,war laut Arztbericht ein anaplastisches Ependymom,was sich aber laut diagnostischem Bericht aus der Reha als Glioblastom Grad 4 herausstellte....Glioblastom rechts temporal mit Resektion am 26.06.
Glioblastom-Rezidiv festgestellt am 17.10 etwas weiter oben,der Arzt damals sagte uns,man käme mit der neuen Bestrahlung in den alten Strahlenbereich mit hinein,deswegen sollte mein Mann stationär dazu aufgenommen werden.Die Höhe der Gray weiß ich leider nicht.

Die Diagnose Glioblastom wurde uns Anhand des Befundes vom 17.10 geliefert.Die Klinik hatte wohl die Ergebnisse der Histologie nach Düsseldorf geschickt,wo nach hin und her der Profs dort dies festgestellt wurde.Der Arzt in der Strahlenklinik erklärte uns,das mein Mann da wohl einen Mischtumor hätte,ich fragte mich "haben dies bald?"
ich fragte den Arzt nach einer Chemo und der erklärte mir,das der tumor ein Mischtumor wäre und nicht auf eine Chemo anspringen würde,es wäre ein reiner Bestrahlungstumor.

Intrazelebrale blutung rechts frontoparietal am 21.11.13
Ausräumung der intrazelebralen Blutung rechts frontoparietal am 21.11.13

Man sagte mir,das die Verwirrtheit und die Lähmung meines Mannes durch die Blutung käme.somit auch die Hilflosigkeit.Die Wesensveränderung seinerseits käme durch den Tumor,er ist nicht mehr wie früher,der coole,lässige Mann,der immer die Ruhe weg hatte,sondern das genaue Gegenteil.Er ist aggressiv und spricht wirres Zeug.Es gibt auch manchmal klare Momente,in denen er von den Kindern erzählt und seinem Beruf.

Psychoonkologische Unterstützung kenne ich bis jetzt noch keine und es wurde uns auch darüber nichts gesagt.
Ich habe mir Unterstützung seitens der Hospizhilfe geholt und die palliative Ambulanz wird sich auch bald bei mir melden.Pflegedienst ist auch informiert.

Es gibt meine Söhne aus erster Ehe,19 und 16 jahre alt,die für meinen Mann wie die eigenen waren und mein Mann hat auch zwei Kinder aus erster Ehe,wo nur Kontakt zu einem Kind besteht,sind beide schon erwachsen.

ich versuche an mich zu denken,gerade weil ich die Kraft auch für meine Jungs brauche und für meinen Mann und klar,auch Kraft für mich selber.Deswegen habe ich mich auch hier angemeldet ,um mich austauschen zu können und einfach mit der ganzen Sache umgehen zu können,denn manchmal kann ich es einfach nicht realisieren oder akzeptieren,gerade dann,wenn die Haustür abends nicht mehr aufgeht und mein Mann von der Arbeit kommt,oder unsere Gespräche,die vermisse ich auch sehr.
Ich kann nur immer wieder sagen,haltet eure Lieben so lange fest,wie ihr könnt und genießt jede Minute mit ihnen,denn mit einem Schlag ist alles anders und man wünscht sich sein kleines Stück normales Leben wieder zurück.

Herzliche Grüße an Dirlis und hoffentlich auch noch an andere,die den weg in meinen Thread finden.

Hallo
Ich kann deine Gefühle,Ängste,Verzweiflung verstehen.mein Vater hat seit Okt.dieses Jahres ein glioblastom und ist ebenfalls in Kur.es ist jeder Tag anderst und ich muss auch erst mal versuchen nun damit zu leben!mir hilft es sehr zu beten(bin katholisch Rosenkranz der Befreiung,sind schon viele Wunder durch diesen Rosenkranz geschehen).ohne das du denkst das ich eine Nonne bin:)aber es gibt mir kraft,ruhe und Hoffnung!
Abgesehen davon würde ich mir immer noch eine 2.meinung einholen oder versuchen mit weihrauch,kurkuma,vitalpilze,artemisin Kapseln(google die Sachen mal sind interessant)dagegen anzukämpfen.ich für mich habe entschieden so lange die Hoffnung nicht aufzugeben bis wirklich garnichts mehr geht.aber ich werde wenn er es will bis zum Schluss alles versuchen was in meiner macht als Mensch steht,ihm zu helfen.das hältmich aufrecht und macht mich stärker.auch das Gefühl etwas für meinen Vater zu tun,tut mir gut und ich fühle mich besser!vielleicht ist ja das ein oder andere dabei was du für dich mitnehmen kannst.
Ich wünsche euch beiden alles gute und ein langes erfülltes leben.frohe Weihnachten und euch allen weiteren Lesern auch!!!

Hallo Nicky,
Danke für Deine Informationen. Ich gestehe, dass ich Dir dazu medizinisch nicht wirklich etwas weiteres sagen kann.
Als Angehöriger versucht man alle Informationen aufzusaugen, Zusammenhänge zu verstehen und für den eigenen Partner und auch hier im Forum möglichst sinnvoll umzusetzen. Aber bei allem Interesse und Ehrgeiz bleibt man letztlich Laie.
So individuell wie die Menschen an sich. Ich glaube, dass deswegen die Behandlung so unglaublich schwierig ist.
Ein Berg von Schlüsseln, nur einer passt, aber man hat nur 3 oder 4 Versuche.

Das Du so stark sein kannst und willst ist grossartig.
Unsere Kleinste ist 6, gerade eingeschult. Mir hilft als Antrieb die Zeitform Futur 2. Wer werde ich gewesen sein, wie werden unsere Kinder später über mich urteilen. Daneben homöopathisches für mich, Antidepressiva für meinen Mann.
Jeden Tag genießen, die gemeinsame Zeit nutzen, um Erinnerungen für die Kinder zu schaffen und den Zusammenhalt in unserer kleinen Familie zu stärken.
Das kleine Stück normales Leben. Jeder neue Tag ein Geschenk.
Mit der Illusion vom normalen Leben geht es weiter, aber die Leichtigkeit mit der wir früher einfach und voller Selbstverständnis in den Tag gelebt haben, die ist unwiederbringlich verloren.

Frohe, besinnliche Weihnachtstage voller Leben und Lebensfreude,
voller Mut und Hoffnung wünscht Euch Allen,
Dirlis

Hallo dirlis,

danke für deine aufmunternde Worte.
Ich war heute bei meinem Mann in der Reha,denn ich möchte wenigstens noch ein Weihnachten bzw. Weihnachtstag mit ihm verbracht haben,denn laut der Ärztin wird mein Mann vielleicht nur noch ein Jahr leben.
Ich hoffe irgendwie auf ein Wunder,doch das wird nie passieren.
Ich habe heute erheblich Verbesserungen bei ihm gesehen,mit der rechten Hand kann er essen und die kaffeetasse halten,er redet auch wieder besser,man freut sich auf diese kleinen schönen Schritte,aber man wird wieder arg zurückgeworfen,weil man weiß,das er nie mehr gesund wird.

mir fehlen im moment einfach die Worte.
aber ich wünsche dir und deiner Familie,was du uns gewünscht hast.
Liebe Grüße Nicky

Hallo Nicky, wie gut kann ich Dir nachfühlen! Mein Mann war von jetzt auf gleich todkrank. Nie etwas gemerkt, plötzlich ein Zittern im Arm und dann das volle Programm: OP,40 Chemo, 30Bestrahlungen. Die Hälfte haben wir. Mein Mann ist nicht mehr, wie er war. Er ist total depressiv. Daher habe ich ihn bei Herrn Maly in Augsburg(Meditation)angemeldet.Herr Maly wird von Prof.Uhl, Uni Bochum, unterstützt und hat schon viele positive Ergebnisse erreicht und meinem Mann hat die Sitzung sehr gut getan.
An manchen Tagen weiß man vor Verzweiflung nicht wohin. Ich habe gestern soviel Tabletten geschluckt,ich dachte, es wäre dann vorbei.Mein Mann kam dazu, hat mich gezwungen, mich zu übergeben. Heute bin ich froh, daß ich noch lebe und meinem Mann beistehen kann. Obwohl es mir heute sehr sehr schlecht geht, aber das geschieht mir recht.Wie konnte ich meinem Mann so etwas antun? Herr Maly meinte, wie kann ihnen ein Arzt die Lebenszeit ihres Mannes nennen?Die kennt keiner - auch nicht die Herrgötter in weiß!Was zählt, sei die positive Einstellung des jeweiligen Patienten und in Holland seien diese Aussagen verboten.
Daher positive Gedanken und dann haben wir vielleicht doch etwas Glück unsere Partner über einen längeren Zeitraum zu behalten. Geheilt hat Herr Maly 8 austherapierte Patienten mit Bauspeicheldrüsenkrebs.Also, wir schaffen das auch - wir müssen es schaffen!!!!
blondi

Hallo blondi,

ein danke auch an dich für deinen Beitrag.
da haben wir etwas gemeinsam,von jetzt auf gleich sind unsere Männer totkrank.Man kann es einfach nicht fassen:mittags waren wir noch bei Bekannten im Garten zum Kaffee und abends dann der anfang des ganzen Schicksals.Man denkt beim ersten Mal,als alles gut ging nach der OP,das es auch weiterhin positiv wird und dann diser Schlag ins Gesicht,wie ich in meinen Eingangsbeitrag geschicldert habe.
Mein Mann darf ja auch nicht mehr so sein wie er war,wegen dieser mistigen Zeitbombe in seinem Kopf,er war immer der coole,ruhige,der mich wieder ins Gleichgewicht gebracht hat,wenn es mir wegen meiner Krankheit schlecht ging und ich höre immer einen Satz von ihm:"Spatz,es gibt immer Leute denen geht es schlechter wie Dir."
Ja,er hatte so verdammt recht,denn nun geht es ihm so und ich hätte nie gedacht,das er einer dieser Leute sein wird
Ich kann deine Verzeweiflung unheimlich verstehen,ich dachte mir auch schon,die Tabletten,die mein Mann noch hier zu Hause hat,die er wegen seinem Blutdruck nahm,reichen,um mir meinen seelischen Schmerz zu nehmen,aber nein,ich habe zwei Söhne und einen lieben Mann,die mich brauchen.Mein Mann war immer für mich da und nun möchte ich ihm das Gleiche zurückgeben.Den Halt,die Liebe und Sicherheit der Familie.
Du warst gestern einfach an dem Punkt,an dem du nicht mehr konntest,aber du und dein Mann ihr seid auch für euch da und das hilft euch auch.
Ich muss gestehen,ich war nie ein besonders gläubiger Mensch,aber ich bete jeden Tag zu Gott und versuche ihm zu sagen,das mein Mann nie böse war,immer nur Gutes für alle wollte,er es nicht verdient hat,schon gehen zu müssen,das Gott genug Engel hat und mir meinen doch noch lassen soll.Ob er mich erhört ist die eine Sache,die andere Sache,mir Kraft zu geben um dies alles zu schaffen.
Ja blondi,wir müssen es schaffen,denn wir hatten noch so viel vor.
Liebe Grüße Nicky

Hallo Blondi,

gerade schlagen mindestens zwei Herzen in meiner Brust.

Bei aller Hilflosigkeit und Verzweiflung, die hier sicher alle verstehen und in welcher Form auch immer alle selbst durchleiden, geht es meiner Meinung deutlich zu weit, Schwerstkranke hier im Forum, die um ihr Leben kämpfen, mit so konkreten Selbstmordgedanken zu konfrontieren. Sie und auch wir Angehörigen sind dafür nicht die richtigen Ansprechpartner. Zudem frage ich mich, wie Dein Mann sich dabei fühlt. Aus Erfahrung weiß ich, wie belastend der Umgang mit Selbstmordversuchen und auch mit erfolgten Selbsttötungen schon für gesunde Menschen ist. Für Deinen Mann ist es derzeit definitiv eine zu große Verantwortung und Belastung.
Soweit - so unsensibel.
Demgegenüber steht auf Deiner Seite eine ernstzunehmende psychische Erkrankung. Da helfen keine Argumente und auch kein "Sichzusammenreißen" und natürlich hast Du Dir das selbst nicht ausgesucht. Allein, der bisherige Weg einer ambulanten Betreuung ist nicht ausreichend, im Gegenteil, Dein Zustand verschlechtert sich. Das ist keineswegs zu verurteilen, aber es geht jetzt darum, was Du gegen Deine Krankheit unternimmst - für Dich selbst und für Deinen Mann. So sehr ich verstehe, daß Du Deinen Mann momentan nicht alleine lassen möchtest, momentan bist Du gar nicht imstande ihm zu helfen. Deswegen solltest Du Dich ganz dringend um eine stationäre Behandlung bemühen, es ist zwar kein leichter Schritt, aber der einzig mögliche, Eure einzige Chance in absehbarer Zeit schöne Zeiten miteinander zu erleben. Dirlis' Idee, sich die Gegenwart im Futur II vorzustellen, finde ich sehr schön. Selbst wenn Dein Mann nur noch wenige Monate bei Dir sein sollte, was durchaus nicht so sein muß, habt Ihr mehr davon, einen Teil der Zeit gemeinsam gut verbracht zu haben, als wenn Du in Deinem hochgradig labilen Zustand die ganze Zeit bei ihm bleibst.

Liebe Grüße
Natascha

Hallo Blondi,

ich sehe das auch wie Natascha. Wenn du hier im Forum schreibst, dass du Tabletten genommen hast, deute ich es als Hilferuf. Immer wieder sprichst du von Suizid. Wie können wir dir deiner Vorstellung nach helfen?
Mehr als dir nahezulegen, dich in psychiatrische Behandlung zu begeben, ist nicht möglich. Reden auf die Entfernung hat sich jetzt abgenützt. Du brauchst konkrete Hilfe. Ein Facharzt muss deinen Zustand begutachten. Auch das können wir von hier aus nicht.

Alma.

Liebe Alma, liebe Natascha,

DANKE für eure Beiträge betreffs "Blondi".

Ich habe auch schon auf mehrere von Blondis Beiträgen reagiert, um ihr zu helfen.
Es ist mir NIE gelungen und ich habe es nahezu aufgegeben, mich zu Blondis Selbstmorddrohungen und Selbstmordversuchen zu äußern.


Liebe Blondi,

auch im Interesse Deines Mannes:

BITTE LASS DIR STATIONÄR in einer Psychiatrischen Klinik HELFEN !!!

Mehr als diesen Rat können wir dir hier im Forum nicht geben!

Liebe Grüße
tinchen

All´ Ihr Lieben, es ist gut, Euch zu haben.Meine Gedanken und Gefühle wahrzugeben, war nie mein "Ding", bis ich ins forum kam.Ich bin seit Jahren in psychischer Behandlung, nehme Antidepressiva, aber mit der Diagnose meines Mannes komme ich nicht klar.Wie verkraftet es Nicky mit ihren 2 Kindern?
Das nimmt mich ehrlich total mit. Jeder tut mir leid.Das war schon immer mein Übel und meine Krankheit.Mein Arzt wollte mich schon lange einweisen - nur, was wird aus meinem Mann und meiner 94-jährigen Mutti?
Ich darf nicht an mich denken - meine Lieben sind wichtiger.
Auch ich gebe zu, daß ich bete und Gott um Hilfe bitte, obwohl das nie mein Ding war.Es gibt aber ein wenig Kraft, eine Kraft, die ich auch Nicky wünsche.
Blondi

Liebe blondi,

Wie verkrafte ich es mit meinen Kindern? wir geben uns gegenseitig Kraft,wir reden viel,wir sagen uns,wir brauchen unsere Kraft für meinen Mann,denn ich weiß,für wen ich das alle mache und das stärkt mich.
du darfst auch an dich denken,du sollst dich nicht vergessen,denn du bist jetzt die,die dein Mann braucht und wie auch alle anderen dir raten,rate ich es dir auch,lass dir helfen,denn es ist keine Schande sich helfen zu lassen.
Ich habe mir auch Hilfe geholt von der Hospizhilfe,habe regelmäßig Kontakt und wenn man nur redet,der seelische Beistand ist schon eine Hilfe.

Hallo Blondi,

ohne Dir zu nahe treten zu wollen - ein Selbstmordversuch während einer laufenden Behandlung und Antidepressiva-Einnahme ist ein so massives Warnzeichen, daß Du fürchte ich mit dem bisherigen ambulanten Ansatz nicht weiter kommen wirst. Ebensowenig nützt es, zu beschließen, daß die anderen jetzt wichtiger sind. So einer Krankheit läßt sich nicht mit Disziplin und gutem Willen begegnen. Würde das etwas nützen und die bisherige Behandlung ausreichen, hätte sich das schon gezeigt und wäre nicht noch schlimmer geworden.
Wenn sich für Deine Mutter keine Alternative zur häuslichen Betreuung findet, besteht durchaus die Möglichkeit zu einer vorübergehenden stationären Aufnahme in ein betreutes Wohnen, und auch für Deinen Mann wird sich etwas organisieren lassen.
So schwer dieser Schritt Dir begreiflicherweise fallen mag, es wird nur schlimmer, je länger Du wartest. Mit dem Beibehalten des jetzigen Status' hilfst Du weder Dir noch Deinem Mann.

LG
Natascha

Hallo Nicky,
… was uns bleibt, ist das Wunder ... Seit 2 ¾ Jahren glaube ich fest an diesen Satz. Seitdem ist mein Mann, mittlerweile fast 59 Jahre alt, am Glioblastom IV erkrankt. Seitdem hat er zwei der schwersten Komplikationen überlebt, die ein Mensch überleben kann. Auch ein Rezidiv hat er überstanden und die seinerzeit ausgesprochene Lebenserwartung in Höhe von 2 Jahren bald um ein ganzes Jahr überschritten. Auch ich kenne dieses Gefühl, dass einem der Boden unter den Füßen weggerissen wird, nur zu gut. Im Mai 2011 fühlte ich mich in meinem Leben verschoben. Auch für mich war mein Mann immer der Fels in der Brandung. Heute bin ich es für ihn. Und ich bin es nur zu gern. Bis dieses möglich wurde, bin ich durch meine ganz persönliche Achterbahn gerast. Niemals zuvor habe ich mehr gebetet, als seit dem Tag X im Jahr 2011. Ich bitte um Gnade und stelle fest, dass Gnade gewährt wird. Ich danke dem Himmel nahezu täglich, dass es meinen Mann noch gibt und ich mich mit ihm austauschen kann. Unser Leben hat sich in einer Art und Weise verändert, die ich nie und nimmer für möglich gehalten hätte. Mein Mann ist seit gut 1 ½ Jahren spastisch gelähmt und sitzt zum überwiegenden Teil im Rollstuhl. Er schafft es, am Stock ca. 300 m zu gehen. Ich selbst habe meine Arbeitszeit auf ¾ einer ganzen Stelle reduziert, damit ich mehr Zeit mit ihm verbringen kann. Trotzdem achte ich auf mich, weil ich weiß, dass es auf mich ankommt. Liebe Nicky, blicke mutig nach vorn. Du wirst hier im Forum viele Tipps erhalten und vor allem Beistand und Du wirst erfahren, dass es hier eine Gemeinschaft von Betroffenen und Angehörigen gibt, die ihresgleichen sucht. Ganz liebe Grüße an Dich, Aivlis.

Heute bin ich in ganz guter Stimmung, was bei mir selten vorkommt. Die
Blutwerte meines Mannes sind soweit ok und am Sonntag hat er seine letzte Chemo - Temodal.Dann "nur" noch Bestrahlungen bis 7.1.2014.
Ich bin so voller Hoffnung. Meinem Mann geht es d.U.entsprechend gut.
Ausfälle oder sonstige Beschwerden hat er nicht und nie gehabt. Lese ich aber all`die anderen Berichte, lebe ich wohl in einer Traumwelt,daß er gesund wid.Und es geht mir wie Nicky, die Frage nach dem WARUM!?

Meine Mutti in ein Heim geben - für mich unvorstellbar.Mein Vater ist heute vor 55 Jahre gestorben, meine Eltern hatten gerade neu gebaut und meine Mutti hat dieses großes Haus unter viel Entbehrungen für mich erhalten. Keinen Urlaub, kein Ausgehen- nichts - nur mich. Da kann ich sie nicht einfach "abschieben." Meine Mutti, mein Mann und ich waren eine Einheit. Jeder hat uns um unsere Harmonie beneidet. Und ich bete jeden Tag, daß alles wieder so wird,wie es war.
blondi

Hallo Aivlis,

ja,auf das Wunder hoffe ich,ich bete dafür,aber gibt es wirklich Wunder?
Ich freue mich über die kleinen Fortschritte bei meinem Mann ,auf der anderen Seite habe ich Angst,da der Tumor ja in seinem Kopf noch vorhanden ist und was dieser noch anstellen wird.Mein Mann liegt ja in der Reha und wie es danach weitergehen wird,ist noch die Frage,nochmal Bestrahlung,ja oder nein? ich werde es erfahren.
Mir tut es gut,mich hier angemeldet zu haben,ich versuche mutig nach vorne zu blicken und hoffe einfach,das irgendwann ein Lichtlein auftaucht,doch andererseits bin ich manchmal so entmutigt und habe Angst,doch denke ich,das es anderen auch so geht und sie das auch kennen.Diese Achterbahn,ja,die fahre ich gerade und wünsche mir ,das sie anhält.
Ich wünsche deinem Mann und dir auf jeden Fall alles Gute und das du ihn noch um dich haben darfst.
Liebe Grüße Nicky

Hallo Nicky,
selbstverständlich gibt es Wunder! Das größte Wunder ist das Leben selbst ;-) Das nächste Wunder ist, dass wir einen Partner an unserer Seite haben, den wir lieben und der uns liebt. Jeder Tag, den wir geschenkt bekommen, mit unserem Partner, ist ein Wunder, erst Recht bei einer so brutalen und bislang unheilbaren Krankheit wie dem Glioblastom. Internet ist ein Wunder. Dieses Forum ist ein Wunder. Und, und, und … Schau Dich um, Nicky: Die Welt ist voll von Wundern. In wundervoller Liebe, Aivlis.

Was war ich zuversichtlich! Super Blutergebnisse -hört sich gut an! Man wird sogar dankbar. Und jetzt? Mein Mann liegt im KH -schlechteste Blutwerte. Man rief aus dem KH an -sofort kommen, Blutwerte total schlecht.Sofort Infussion und die Aussage des Arztes, die Infussion kann natürlich auch zu Herzstillstand führen, aber das muß nicht sein.Man glaubt, es sei ein schlechter Film. Dabei fühlt sich mein Mann total gut, o.k., bis auf die enorme Müdigkeit. Aber ansonsten - null Schmerzen.
Der Arzt meinte: Kopfschmerzen, Aussetzer usw. - nichts von allem. Das, was er nach der OP, Chemo und Bestrahlung haben müßte - er hat es nicht! Trotzdem dieses schlimme Blutbild. Der Arzt meinte, das hatten wir auch noch nicht.Vielleicht ein gutes Zeichen?Nach allem was ich im Forum lese, glaube ich an keine positiven Zeichen mehr.l
blondi

Liebe Blondi,
es tut mir sehr leid, dass dein Mann im Krankenhaus ist.
Die Infussionen werden die Blutwerte ganz sicher wieder verbessern. Mehr oder weniger Nebenwirkungen haben alle Medikamente - aber so gefährlich können diese Infussionen meiner Meinung nach NICHT sein.

Die Blutwerte werden ständig kontrolliert, DAMIT die Ärzte rasch reagieren können (Infussionen). Du wirst sehen, deinem Mann geht es bald wieder besser.

Bitte den Mut nicht verlieren, liebe Grüße und Gute Nacht
tinchen

Liebe Blonid, auch mir tut es sehr leid, das dein mann im krankenhaus ist.
Gib die Hoffnung nicht auf..... Sicher bekommen die Ärzte die Blutwerte wieder in den G riff....Schicke Dir ganz viel Kraft und Hoffnung.......
lg Christine

Liebe Blondi

ganz viel Kraft und die besten Genesungswünsche für deinen Mann!
Vor 1 Jahr waren die Blutwerte meines Mannes auch miserabel und er hat Blutplättchen infundiert bekommen. Dass euch die Ärzte darüber aufklären müssen, dass es zu starken allergischen Reaktionen kommen kann ist ihre Pflicht, aber die Wahrscheinlichkeit Gott sei Dank gering.

LG
september

Mein Mann hat letztes Jahr 3 x Thrombozytenübertragung bekommen, ohne Probleme. Jetzt hat er wieder Chemo und somit schlechte Blutwerte. Bei der ersten Thrombozytenübertragen hat er eine Allergie im Gesicht bekommen, rote Flecken. Man hat ihm Cortison gespritzt, ist dann relativ schnell wieder weg gegangen. Die 2. Thrombozytenübertragung ist problemlos gelaufen. Bei der 3 Übertragung wieder allerisch reagiert mit heißem Kopf und Luftnot. Mit Sauerstoff und Cortison ging es dann wieder besser. Es wird alle zwei Tage Blut kontrolliert, ich hoffe, daß er nicht noch einmal eine Übertragung benötigt.
Heute habe ich durch Zufall gehört, daß man, wenn man allergisch reagiert hat, man keine Übertragung machen sollte. Stimmt das? Wer kennt sich damit aus.
Das hätte, wenn es stimmt, der Onkologe doch dann wissen müssen. Daher glaube ich nicht so recht daran.
LG
Irmhelm

Heute Nacht, 4.30 Uhr,rief das Krankenhaus an! Meine erste Reaktion kann ich nicht beschreiben. Man sagte mir,mein Mann sei wg.einer Lungenembolie auf Intensivstation und ich könnte ihn erst ab 16.00 Uhr besuchen.Meine Gefühle nach diesem Gespräch kann ich nicht beschreiben.
Ich habe alles wie in Trance gemacht und gehofft, daß es bald 16.00 Uhr wird.Dann vor der Intensivstation gestanden, bis geöffnet wurde.Mein Mann total verkabelt im Bett,sieht mich und weint.Ich habe alle Kräfte gesammelt, ihn aufgemuntert und getröstet. KeineTräne habe ich vergossen, das habe ich im Auto nachgeholt. Eine Lungenembolie, so habe ich im Internet gelesen, ist wohl bei einer Chemo möglich.Und wieder kommt die Frage WARUM wieder einmal "er"?Mein Mann hatte immer panische Angst vor Spritzen und muß das alles jetzt überstehen und vielleicht alles umsonst?
Ich lese jeden Tag die Aussichtslosigkeit dieser Krankheit und hoffe gleichzeitig jeden Tag, daß ich etwas überlesen habe.
Meinem Mann geht es - den Umständen entsprechend -gut.Ich meine, er hat keine Schmerzen, keine Aussetzer usw - nichts! Und ist so krank. Ich glaube, in mir zerbricht wirklich alles.Mein Mann, mein ALLES, des Beste was mir im Leben passieren konnte, leidet und ist depressiv und ich kann nicht helfen, keiner kann helfen - wie soll ich da an ein Wunder glauben?
blondi

Liebe verzweifelte Blondi,

ich kann deine Verzweiflung so gut verstehen. Und das nicht wahr haben wollen...
Hoffnung auf Heilung, die gibt es bei dieser Erkrankung nicht, und das weißt du. Hoffnung auf schöne Tage, auf Zusammensein, auf Nähe, auf gemeinsames Erleben, kann einem dennoch weiterhelfen.
Ich möchte dir schreiben wie es mir gegangen ist, vielleciht kann es dir helfen.
Meine Liebste erkrankte Anfang April, sie war direkt nach der Biopsie pflegebedürftig, weil sie nicht mehr verstand, wie man irgendetwas praktisch tun konnte, fast kein Gedächtnis mehr hatte und keine Orientierung. Das Glioblastom war inoperabel. Nach der Phase der völligen Verzweiflung und einiger Behandlungsversuche konnte ich mich mehr und mehr an den Gedanken gewöhnen, dass Karin sterben wird. wir haben soviel aus unserer Zeit herausgeholt wie es ging. Viele Menschen standen uns bei, lösten mich ab in der Betreuung, über nahmen das Kochen etc. Irgendwann war es Zeit ins Hospiz zu gehen. Dort lernte ich, dass in der Ruhe des nicht mehr behandeln sondern nur noch Linderns der Beschwerden eine schöne Ruhe entstehen kann. Ich konnte den bevorstehenden Tod annehmen und dadurch gestalten. Das Auflehnen kostet so unendlich viel Energie, die ich ja brauchte um für meine Liebste da zu sein. Annehmen heißt nicht die Hände in den Schoß legen, aber bessere Lösungen zu finden im Rahmen des Möglichen.
Neben all der Trauer gibt es ein gutes Gefühl in dem verhehrenden Krankheitsprozess einen guten Weg gegangen zu sein.
Suche deinen eigenen Weg im Umgang mit der Erkrankung deines Mannes, du kannst selber gestalten, du bist nicht nur ausgeliefert. Für uns war das Hospiz ein Segen, vor allem für mich. Die Hilfe, die ich dort als Angehörige erfahren habe war beeindruckend schön und liebevoll.
Beschäftige dich mit der Organisation eines guten Netzwerkes, sowohl für dich als auch deine Lieben. Das was du dir gerade vorgenommen hast, für deine Mutter und deinem Mann da zu sein kannst du unmöglich schaffen. Versuche Prioritäten zu setzen, mache dir Zettel mit allem was dir wichtig ist und ordne sie nach Wichtigkeit auf dem Fußboden. Und bedenke, dass DU gerade die wichtigste bist, die sich nicht kurzfristig verausgaben darf, sondern die für sich selbst sorgen MUSS. Und Weinen ist erlaubt, immer und überall. Auch bei deinem Mann. Sonst erstickst du. Und es ist ein möglicher Weg zum gemeinsamen Trauern und dadurch nicht mehr so alleine sein.
Meine hoffentlich stärkenden und beruhigenden Wünsche sind bei dir.
Vlinder, deren Liebste auf den Klängen von Musik vor 9 Tagen in die geistige Heimat zurück gekehrt ist.

Hallo ihr lieben,

heute ist wieder ein schwerer Tag für mich,ich sitze hier und denke an Silvester letztes Jahr zurück,da war noch alles in Ordnung,mein Mann war bei uns und nun sitze ich hier,mein Mann befindet sich noch in Reha und ich muss akzeptieren,das ich nie mehr so schöne Silvester haben werde,wie mit ihm.Die Tränen laufen heute wieder ohne Ende und ich könnte schreien.
Wie war das mit Wünschen an Weihnachten und/oder fürs neue Jahr? Dieser eine Wunsch wird nicht in Erfüllung gehen.Ich denke,da verlange ich zuviel :-(

Trotzdem möchte ich euch alles Gute für das neue Jahr wünschen.
Liebe Grüße ,heute von einer sehr traurigen Nicky

Liebe Blondi, Nicky, Vlinder und alle anderen,

am 31. Dezember jeden Jahres läßt man das abgelaufene Kalenderjahr Revue passieren, erinnert sich an wichtige Ereignisse der letzten 12 Monate.

Für die meisten von uns hier im Forum war es bedauerlicherweise (bedingt durch die Krankheit) kein gutes Jahr und es ist ganz normal, dass wir heute traurig und nachdenklich sind.

Ich wünsche euch allen einen besinnlichen Silvesterabend und teile mit euch die Hoffnung auf ein gutes Jahr 2014

Seid lieb gedrückt von
tinchen

Liebe Nicky,

Silvester 2009 habe ich das gleiche gedacht. Weihnachten 2009 und Silvester 2009 waren für mich am Schlimmsten.
Jetzt feiern wir schon das 5 mal seit dem Glioblastom :) sicher ist er nicht mehr der Gleiche. Aber wir sind glücklich. Unsere kleine Familie ist glücklich und sehr stark.
Diese Erkrankung hat uns auch sehr viele Erfahrungen geschenkt die gut für uns sind. Natürlich hätten wir gerne darauf verzichtet.
Aber ändern können wir es nicht nur das Beste daraus machen.

Wünsche euch einen guten Rutsch.

Lara

Hallo ihr Lieben

ich wünsche euch allen einen schönen Silvesterabend. Die Hoffnung darf man niemals aufgeben! Silvester 2012 konnten wir nicht sicher sein, dass wir auch dieses Jahr zusammen Silvester feiern dürfen. Die Diagnose kann man nicht abschütteln, aber man kann damit lernen zu leben. Und das Schönste am Leben ist das Leben selbst. Wir sind so dankbar für jeden Tag!

Einen guten Rutsch ins Jahr 2014
september

Lieber Vlinder, Deine Größe, Stärke - ich habe sie nicht.Einen geliebten Menschen hergeben zu müssen, für mich so furchtbar, unvorstellbar!
In meinem ganzen Leben habe ich mich zurückgenommen, immer waren die anderen wichtig, nie ich selber.
Ich möchte für meinen Mann u n d meine Mutti da sein. Ich merke selber, daß ich es nicht schaffe und es zuviel wird. Aber ich bin zu feige, etwas zu ändern.Meinem Mann - der noch immer auf der Intensivstation liegt - möchte ich alle meine Liebe und Kraft geben. Meine Mutti - die immer nur für mich da war - kann ich aber nicht "abschieben". Ich möchte, aber kann mich nicht ändern. Ich möchte alles, alles, alles.... und merke, ich schaffe es nicht.Meine Kraft geht zu Ende, ich sitze hier und schreibe, bin dabei nur am Heulen und weiß selber, so geht es nicht weiter.
Dir, lieber Vlinder wünsche ich alle Kraft, die Dir aus der Trauer und Einsamkeit heraus hilft.
blondi

Hallo Blondi,

Du hörst dich gar nicht gut an. Man kann nur helfen wenn man selber noch Kraft hat.
Ein Auto fährt ohne Benzin auch nicht. Leider kannst du nicht zur nächsten Tankstelle fahren und Kraft tanken.
Deshalb musst du erst mal gucken dass du ganz ganz wichtig du wieder Kraft bekommst.
Deine Mutter kurzfristig in eine Kurzzeitpflege zu geben ist keine Abschiebung. Manchmal ist an überrascht wie gut die Menschen dort betreut werden. Mein Schwiegervater ist seit einem Monat zunächst in Kurzzeitpflege in ein Altenheim gegangen. Wir sind überrascht wie gut es ihm dort geht. Er ist nicht mehr so viel allein keiner ist genervt weil schon wieder ... Man ist als Angehöriger wirklich da, wenn man ihn besucht und nicht warte.. ein Moment...gleich .... Jetzt ist schlecht ich muß nur noch eben.... Er ist jetzt wirklich gerne dort. Mein Nachbar wollte nach der Kurzzeitpflege auch nicht nach Hause, weil er dort nicht so allein ist wie zu Hause und weil die Angehörigen wenn sie ihn besuchen wirklich da sind.
So wie Vlinder es schreibt du kannst das nicht alleine schaffen, wenn du zusammenbrichst ist keinem geholfen.
Bitte suche dir Hilfe nimm Hilfe an bevor gar nichts mehr geht. Mit Hilfe kannst du euch vielleicht auch mal schöne Augenblicke mit deiner Mutter oder/ und mit deinem Mann schaffen.
Auch Hilfe annehmen kann man lernen.

Liebe Grüße

Lara

Liebe Lara, heute bin ich viel positiver eingestellt als gestern.
Nachdem Mutti in der Silvesternacht 5 Stunden vor ihrem Bett lag- dort habe ich sie gefunden-kam der Notarzt, Krankenwagen, Röntgen (war aber nichts gebrochen) und Mutti wieder nach Hause. Nach einer regelrechten "Heulorgie" den ganzen Abend (ich habe bei Mutti in meinem "Jugendzimmer) geschlafen, habe ich Mutti heute Morgen verkündet, ich kann nicht mehr.Wir fangen klein an, aber du bekommst jetzt eine Putzfrau. Ihr Blick war nicht gerade voller Freude, aber es kam ihr:" ok".
Mein Schatz kommt morgen von der intensiv- auf die normale Station. Vielleicht ist mir daher heute leichter. Wäre nur nicht d i e s e Diagnose, was könnte alles so schön sein.
blondi

Hallo ihr Lieben,

nach ein paar Tagen Magen-Darm-Infekt möchte ich euch die Neuigkeiten mitteilen.

Mein Mann kommt am 20.01.14 nach Hause und mittlerweile sehne ich diesen Tag herbei,denn sowas wie heute,lässt mich dazu tendieren,ihn sofort aus der klinik zu holen.

Mich rief die Ärztin an und teilte mir mit,das sie Unterschriften bräuchte zwecks einem Blasenkatheder und Magensonde durch die Bauchdecke ,angeblich würde mein Mann nicht essen.
Da kann ich ganz anderes berichten,er isst ,er isst Kuchen,sein Brot,er freut sich sogar,wenn wir zu ihm kommen und er seinen Kuchen bekommt.Ich bin mir langsam sicher,das es denen in der Klinik zuviel ist,meinem Mann zu helfen,denn O-Ton der Ärztin:"Ihr Mann muss ja gefüttert werden".
Ich teilte ihr mit,das er mit Sicherheit zu Hause essen wird und dieser Sonde dann hoffentlich auch wieder entfernt wird/werden kann.Als sie daraufhin meinte,ob ich da sicher wäre,sagte ich ihr :"Mein Mann,mein Patient,davon können sie auf alle Fälle ausgehen".

Auf die Frage hin,ob man denn irgendwelche Erkenntnisse hätte,was der Tumor im Kopf meine Mannes macht,bekam ich nur die Antwort,das sie keine Bilder vorliegen hätten,ich müsste mich mit der Klinik,in der er vorher war in Verbindung setzen,sie hätten wohl eine Biopsie gemacht.Super,die Klinik,die sich mit Infos gerne im Hintergrund hielt und ich das Gefühl habe,man ist dort als Patient nur eine Nummer.

Ich bin im momnt einfach nur so unendlich traurig,weil ich enfach nicht helfen kann,so wie ich es gerne würde =(

Traurige Grüße Nicky