Trotz stabilem MRT Verschlechterung

Nächste Woche feiern wir 3-jähriges!
Das letzte MRT vergangene Woche zeigte immer noch Stabilität. Es ist Tumor zu sehen, allerdings in den letzten Verlaufskontrollen der letzten 12 Monaten kein neues Wachstum.
Nach 2 OPs in 2011 und 2012, 12 Monate Avastin, 2014 neue Chemo mit Carboplatin Kabo 7 Zyklen, jetzt Chemo-Stop seit August.
Es geht meinem Mann (53) zunehmend schlechter.... Keine Kraft mehr.....Aufstehen geht nicht mehr allein, Harndrang wird mehr.....kann nicht immer halten...., Gleichgewicht ist schwierig.... Wir müssen hier im Haus den Rollstuhl benutzen.
Ich frage mich wo das her kommt.
Wenn kein neues Tumorwachstum zu sehen ist, sind das dann die Spätfolgen der Bestrahlung aus 2012?
Letzte Woche ist er beim Aufstehen aus dem Pflegebett weggekippt und hat sich die Nase angebrochen. Das Bett steht im EG und mein Schlafzimmer ist oben. Als ich runter kam hing er kopfüber auf dem Beistelltisch.
Platzwunde auf der Nase....wie das blutet brauche ich nicht zu sagen....
Es tut so furchtbar weh, den geliebten Partner so hilflos zusehen. Er ist so stark und beklagt sich nicht....aber doch so schwach.....
Das Kurzzeitgedächnis nimmt auch rapide ab.... Manchmal bin ich schon ein bisschen am Verzweifeln. Dann werde ich mir aber schon dessen bewusst, dass es uns jetzt noch relativ gut geht....und habe Angst vor dem was kommt.
Unsere Tochter (12) sagt, sie hasst ihren Vater. Er ist auch oftmals ziemlich fies zu ihr, eher wie ein großer Bruder, als ein Papa. Dann kann ich Ihre Aussage gut verstehen.
Aber es tut so weh, da ich auch weiß wie sehr sie ihn (den Teil ohne diese verfluchte Krankheit) liebt.
Was ich eigentlich wissen wollte, ob ihr da zu euren Verläufen Parallelen seht?
Liebe Grüße an alle da draußen die kämpfen!

Liebe Bibo, bei uns ist es genauso wie bei dir. Mein Mann hat auch kein Gleichgewicht mehr ,muss auch ständig zur Toilette und manchmal gehts auch in die Hose. Jetzt trägt er in der Nacht zumindest eine Windel. Ohne Rollstuhl geht jetzt bei uns auch gar nichts mehr. Ich habe auch eine 12 jährige Tochter. Sie hat auch ganz schön zum kämpfen dies alles mit anzusehen. Manchmal geht sie und sagt, ich kann das alles nicht mehr sehen. Ist natürlich manchmal nicht schön wenn er mal wieder in die Hose gemacht hatte. Ist alles sehr schwer.Manchmal denke ich mir ich kann nicht mehr.Doch irgendwie gehts doch immer wieder weiter. Liebe Bibo du bist nicht alleine. Ich denke an dich . Du wirst sehen es kommen auch wieder gute Zeiten auf uns zu und dann haben Andere eine schlechte Zeit .Ich bin manchmal so neidisch auf andere , glückliche Pärchen.Leider können wir es nicht ändern. Ich wünsche dir u. deinen Kindern viel Kraft! Du wirst sehen wir schaffen das alles! Lg Sigrid!

Hallo Bibo,
bei meiner Frau habe ich auch den Eindruck Das letzte MRT war auch gut und trotzdem finde ich das Sie sich verschlechtert hat. Kein laufen sitzt ganztägig im Rollstuhl große Blasenschwäche schaut oft ins leere und man hat es sehr schwer alles recht zu machen. (am Tag und in der Nacht)
Aber trotzdem viel Kraft und Mut wir Angehörige werde es schaffen.

Liebe Bibo!
Wir sind gerade auch in der selben Lage.....Seit 03.10. ist mein Mann im Hospiz. Ich könnte nicht alleine alles machen so wie ihr....
Bin den ganzen Tag berufstätig. Wir haben keine Kinder, vielleicht ist das für uns auch so gut. Wenn ich mir vorstelle, wie ihr, Bibi und Sigrid, das alles so meistert...... Ihr seid ganz starke Frauen!!!!!
Mein Mann macht seit fast zwei Wochen in den Windeln ist agressiv, manchmal erkennt er mich gar nicht....das tut dann weh nach 21 Jahren.
Ich wünsche ihm jeden Tag, dass er endlich erlöst wird.
Ich hatte ein Gespräch mit einer Schwester vom Hospiz die meinte:
Wenn ich mir jeden Tag denke, er geht jetzt...dann blockiere ich meinen Mann und mich....Kommt es wie es kommen muss.
Wir können nur hilflos zusehen...einfach nur da sein, seine Hand halten, geduldig sein, zuhören, Liebe geben.....
Nur jeder Tag ist nicht gleich. und ja, leider können wir es nicht ändern!
Drück dich!
lg
huntze

Leider sehen wir gelegentlich, dass die Patienten sich körperlich verschlechtern, obwohl das MRT einen stabilen Befund zeigt. Manchmal liegt es an begleitenden Infekten oder Störungen des Elektrolythaushaltes, oder Nebenwirkungen der Medikamente - z.B. gegen die Epilepsie oder eine Muskelschwäche durch langdauernde Kortisonbehandlung. Es kann aber auch daran liegen, dass weniger bösartige Tumoranteile weiterwachsen, die kein Kontrastmittel aufnehmen und uns deshalb nicht so auffallen beim Auswerten der Bilder. In unklaren Situationen nehme ich oft die Patienten für ein paar Tage auf Station um zu sehen, ob wir irgendetwas behandelbares finden.
HS

Lieber Prof. Strik,
Es ist wie sie sagen. Die letzte Blutbildkontrolle hat erhöhte Entzündungswerte ergeben, die nun durch Antibiotika behandelt werden.
Es wurde aber nicht ermittelt, wo den nun der Ursprung dafür liegt.
Für mich stellt sich hier die Frage, ob ich nun weiter abwarten soll ob das Antibiotika anschlägt, oder sollte mein Mann noch einem weiteren Arzt vorgestellt werden.
Er hat auch immer wieder diffuse Schmerzen, kann diese aber nicht genau lokalisieren.
Man ist immer wieder in der hilflosen Situation, ob man was tun soll/kann, oder ob das zum "normalen" Verlauf dazu gehört. Ich möchte alles erdenkliche versuchen um meinem Mann zu helfen oder ihm vieles zu erleichtern.
Aushalten.....aushalten ist das was besonders schwer ist....für alle...

Liebe Bibo,
Beim lesen Deines Berichtes kann ich uns wieder finden. Du bist wirklich nicht allein.
Mein Mann wird auch immer schlechter trotz stabilem MRT Befund.
Die Erklärung von Prof. H. Strik, mit den neuen Tumorzellen, die aber noch nicht im MRT gezeigt werden wurde mir auch als Begründung genannt.
Mein Mann ist in ganz kurzer Zeit völlig dement geworden. Seit August bekommen wir die Pflegestufe 1, gestern mußte ich schon einen Verschlechterungsantrag stellen.
Auch ich kann das Pflegen und Begleiten meines Mannes nicht mehr allein übernehmen und habe mich schweren Herzen dazu entschlossen eine Polin zu engegieren. Manchmal stellen sich Dinge im Nachhinein besser heraus als vorher gedacht. Ich hoffe, das ich die richtige Entscheidung getroffen habe.
Ich leide auch sehr darunter zu sehen was aus meinem mit beiden Beinen im Leben gestandenem Mann geworden ist. Es zerreisst mir das Herz, wenn ich heute Steckspiele fuer 1-2 jährige mit ihm mache und selbst dies gelingt nicht.
Ich leide darunter, alles Entscheidungen selber treffen zu muessen, wir haben immer alles gemeinsam entschieden, jetzt geht es nicht mehr.
Alle anfallenden Tätigkeiten im Alltag mussen allein getragen werden. Fängt schon mit dem dummen Reifenwecksel am Auto für den Winter an, das hat mein Mann immer erledigt. Beim Rasenmähen bekommt er heute Angst, geht ins Haus und sagt das sei zu gefährlich draussen zu bleiben. Er checkt es leidder nicht mehr.
Ich wünsche Dir alle Kraft und immer wieder gute Freunde, die Dich verstehen , unterstützen und Dir beistehen.
Liebe Sigrid auch Dir alles Kraft für Deinen Mann und die Kinder.
Liebe Hunze, auch wir haben leider keine Kinder, wer weiss wofür das gut ist. Hab ich mich in letzter Zeit oft gefragt. Dir auch weiter alle Kraft.
Seit 2013, ja man braucht alle Kraft Tag und Nacht, ich weiss wovon ich spreche. Wünsche sie Dir.
Gruß Carbonmaus

Hallo Ihr Lieben,
Es gibt so viele Ähnlichkeiten zum Verlauf bei meinem Mann und der Reaktionen von Kindern ( der große ist auch 12) und auch die von Carbonmaus beschriebene Unsicherheit in Alltagssituationen nun alles alleine tragen zu müssen...
Es war ein unendliches Großes Geschenk, dass mein Mann entschieden hat, in einem Hospiz sterben zu wollen.
Die Kinder konnten sich der Pflegesituation entziehen und hatten das Zuhause weiterhin als Rückzugsort, mussten nicht flüchten.
Ein Wunsch meines Mannes könnte ebenfalls erfüllt werden, ich durfte Ehefrau bleiben und wurde nicht ausschließlich Pflegende. Ich bin ihm zutiefst dankbar für seine Weitsicht.
Wir haben in der Zeit angefangen zu lernen, wie ein Leben zu viert aussieht und mit dem Sterben waren wir auf gewisse Weise vorbereitet und hat sich vieles bereits schleichend geändert.
Dass es dennoch hart und schrecklich war, muss ich nicht ausführen.

Ich wünsche Euch auf Eurem Weg alles Liebe und denkt auch an Euch (und die Kids). Ich weiß, dass es schwer zu akzeptieren ist, aber für Eich ist der Weg noch nicht zu Ende und Ihr braucht Eure Kraft heute für die kranken Partner genauso, wie später für das Weiterleben.

Bitte fühlt Euch zutiefst verstanden, es ist bei mir ja auch noch alles so nah.

Seid herzlich gegrüßt von Dirlis

Liebe bibo und alle anderen,
bei uns genau das gleiche.
mein mann nach 12 mte. temodal rezidiv, jetzt avastin, kann gar nicht mehr laufen, ist voll inkontinent. windelwechsel bei stuhl und urin im bett. teilweise völlig verwirrt, vor allem nachts, jetzt zunehmend auch tags. wir hatten jetzt erst die 2. avastin chemo (je mit 2 Wochen abstand), ich weiss nicht, wie das noch werden wird. die Ärztin sagt, die Metastasen wachsen im Moment noch, obwohl schon zweimal avastin gegeben wurde. und dann müsse man auch erstmal abwarten, ob die chemo greift...... wir sind am boden zerstört. habe viermal am tag Pflegedienst da, eine Pflegerin im haus eingestellt, ich mache den Nachtdienst und sie den Tagdienst. wenn man arbeiten muss, kann man das nicht mehr schaffen,
es tut mir gut, euch da draussen zu wissen, dass ich nicht alleine bin. man kann nur mitfühlen, wenn man das selbst erlebt.
wenn man so liebt wie wir, sind die schmerzen unerträglich.
lieben sonntag
eure liisa

oje, jetzt hat mir ein mitforianer geschrieben, Peter, dessen frau das gleiche mitmacht, wie mein mann. und aus versehen hab ich löschen anstatt antworten gedrückt. bitte nochmal melden, Entschuldigung.

heute kommen wir mit essenkochen nicht mehr nach! leider ist er manchmal agressiv und begreift nicht, dass er nicht gehen kann!

liebe grüsse an euch alle, liisa