Trotz Temodal Wachstum des Glioblastom

Ich war heute zum MRT und der Tumor ist trotz Chemotherapie mit Temodal gewachsen. Vor 5 Monaten ist der Tumor festgestellt worden, inoperabel. Dann habe ich Bestrahlung und Chemo mit Temodal bekommen, dann weiter nochmal 3 Zyklen Temodal, Und jetzt wächst das sch....... Ding wieder. Der Radiologe meint man kann eigentlich zufrieden sein, weil der Tumor nur sehr langsam wächst, ( in 8 Wochen weniger als 10 % Größenzunahme) Das wäre bei einem Glioblastom schon ein Erfolg. Am Freitag habe ich einen Termin in Dülmen, mal gespannt was mein Onkologe dazu sagt. Aber irgendwann ist der Punkt da, an dem man nichts mehr machen kann. Eigentlich war mir das klar, aber wo es jetzt so ist, ist es doch hart.
Gruß Sissi

Hallo sissi,

meiner meinung nach kann du sehr wohl noch etwas machen, es gibt doch
diverse studien die auf glioblastom reyidive abstellen.
erkundige dich hier doch mal über die einschlusskriterien und die teilnehmenden studienzentren. Es ist eine chance !

Alles gute und viel kraft !

Warum hat man bei dir mit der Temodal-Chemo begonnen? Mein Onkologe hat mir ACNU+VM26 verordnet, da Temodal beim Glioblastom nicht so effektiv ist. Ich weiß nicht, ob nach Temodal die ACNU-Therapie noch etwas bringt. Habe gehört, nach Temodal ist der Tumor resistent gegen jede Art von Chemo.

Hallo Sissi,

die Therapie Bestrahlung komb. mit Temodal, die du bekommen hast, war die derzeit vielversprechendste nach neuesten Erkenntnissen, aber die Ansprechrate liegt bei einem GBM in der Regel weit unter 50 %, sodass du keine Ausnahme bist, wenn sie nicht anspricht. Bei meinem Mann hat Temodal auch nicht angesprochen. Du Temodal als first-line Chemo erhalten, es spricht nichts dagegen eine Chemo mit einem Nitroseharnstoff z.B. PCV oder ACNU-VM26 als second-line zu kriegen. Es gibt leider noch keine abgeschlossene Studie, die Hinweise darauf gibt, welche Chemo als first- und welche als second-line eine längere rezidivfreie Zeit oder Überlebenszeit bringt. Selbst wenn die second-line auch nicht anspricht, gibt es als third-line immer noch andere Möglichkeiten z.B. Gleevec-Litalir, Thalidomid, hochdos. Hypericin.Diese Studie Gleevec/Litalir wird von Dülmen aus geleitet, wo du meines Erachtens in Besten Händen bist. Derzeit gibt es eine ganz neue Studie, die in Hannover von Dr. Giese vorgestellt wurde, eine Chemo mit einem Nitroseharnstoff in Komb. mit Cloroquine (einem Malariamittel), das nach einer formal nicht korrekten Studie in Mexico wohl sehr vielversprechende Ergebnisse aufweisen konnte. Für dich deshalb interessant, da man an diese Therapie nur dann machen kann, wenn zuvor noch keine Chemo mit einem Nitroseharnstoff gemacht wurde. Sprech deinen Onkologen darauf an, der ist immer für neue Therapieansätze aufgeschlossen. Ich würde an deiner Stelle auch noch eine lokale Hyperthermie in Betracht ziehen (obwohl in Dülmen nicht viel davon gehalten wird), da diese auch lt. Hannover wohl zwischenzeitlich nachgewiesen die Wirkung der Chemo unterstützt und praktisch keine Nebenwirkungen hat. Zu Dülmen nahegelegen ist die Paracelsus-klinik in Osnabrück, die auch telefonisch sehr gute Auskünfte erteilt. Vielleicht wäre das gerade dann sinnvoll, wenn die Chemo noch weitergeführt wird, da sie ja anscheinend zumindest eine gewisse Wirkung zeigt.Ggf. stellst du dich auch nochmals in einer Neurochirugie vor, ob eine intratumorale Chemo z.B. mit Taxol möglich ist. Diese wird meines Wissens nach in München Großhadern und Saarbrücken Winterbergkliniken angeboten. Beide Kliniken bieten jede Menge Studien an.

Alles Gute

Gabriele

Also wie du siehst bist du erst am Anfang der Th

Hallo Sissi,
kann dich gut verstehen. Mir geht es fast genauso. Wurde bereits 2 mal operiert (10/01: Astro II und 03/03: Glio). Nach der 2. OP (der Tumor wurde jedes Mal komplett entfernt, BWK Ulm) erhielt ich kombiniert Chemo mit Temodal + Bestrahlung mit 60 GY(Uni Ulm). Nach Beendigung der Strahlentherapie (05/03) lief die Chemo mit Temodal bis jetzt weiter. Leider wurde nun Ende Okt. im MRT festgestellt, dass sich neue Herde gebildet haben. Nun werde ich an der Uni an einer Studie mit Glivec/Litalir teilnehmen, da sich die Ärzte davon viel versprechen. Sollte dies keinen
Erfolg bringen, kann ich immer noch auf die anderen herkömmlichen Chemotherapien zurückgreifen. Der Vorteil bei dieser Studie ist für mich, dass ich dies auch ambulant zu Hause machen kann, was mit 2 Kindern (8+10) einfacher ist.
Also, ich wünsch dir alles Gute und hoffe, dass du für dich einen geeigneten Weg findest, ich hoffe jetzt auf die Studie

Sas sieht bei mir genauso aus. ich wurde am 5.9. operiert und erhalte den 2. Zyklus Temodas Dosis von 100 auf 250. Anfang Dez erfolgt erneute Kontrolle mit neuem MRT (gemacht im Clemens in Münster) zum Vergleich auch in Dülmen übrigens bei Dr. Dresemann. Man wird sehen. Daumen Drücken

Hallo Gabriele
ich war zwischenzeitlich in Dülmen, und ich werde mich wohl für die Studie
mit Gleevec /Litalier anmelden. Dr. Dresemann meinte das das Los entscheiden wird ob nur Litalier oder in verbindung mit Gleevec.
Ich hoffe das mir danach nicht so übel wird wie mit Temodal (wobei ich das in Verbindung mit Zofran dann auch gut aushalten konnte- mußte mich nicht übergeben)
Bei einer Studie ist es wohl so, daß man keine Erfahrungen hat was passieren kann, aber das weiß man auch bei einem zugelassenen Medikament nicht, da jeder Mensch anders reagiert.
Du scheinst ja riichtig Ahnung zu haben. Wodurch hast du dir das alles angeeignet. Wie geht es deinem Mann?
Gruß Sissi

Liebe Sissi,

bei meinem Mann hat Gleevec/Litalir (nachdem Temodal leider nicht ansprach) sofort angesprochen und zu einem Stillstand über viele Monate geführt. Selbst wenn du in den Arm "Litalir" kommst, kann das ansprechen. Von Gleevec weiß man, dass es alleine praktisch nicht anspricht. In der Studie soll untersucht werden, ob die erwiesene Wirkung der Komb. Gleevec/Litalir ggf. nur auf Litalir zurückzuführen ist. Wenn Litalir isoliert nicht anspricht, meine ich dass du die Komb. auch ausserhalb der Studie bekommen kannst. Nur muß vorher die Kasse zustimmen. Ich kenne mich deshalb einigermaßen gut aus, weil mein Mann und ich uns über sechs Jahre mit dieser Krankheit beschäftigt haben. Er ist leider im August 04 gestorben.

Alles Gute
Gabriele

Hallo Gabriele,
wie hat dein Mann das Gleevec/ Litalier vertragen ? Muß man bei denn Medikamenten so wie bei Temodal was gegen übelkeit und erbrechen nehmen?
Ist dein Mann operiert worden ?
Und - entschuldige bitte die Frage- hat er sehr gelitten ?
Ich finde es toll, das du so gute Ratschläge gibst, und den betroffenen weiterhilfst, obwohl du selber ja gar nicht mehr betroffen bist.
liebe Grüße Sissi

Liebe Sissi,

mein Mann hatte Gleevec/Litalir sehr gut vertragen. Als Magenschutz bekommt man in der Regel trotzdem Vergentan od. was ähnliches. Die häufigste Nebenwirkung ist die Veränderung des Blutbildes (zuwenig Leukozyten und Thrombozyten) Aber das ist entsprechend der Vorbehandlungen auch sehr unterschiedlich. Ggf. müssen dann Pausen eingelegt werden.

Ich denke die meisten Menschen werden den Tod "erleiden" müssen unabhängig von Alter und Krankheit. Die Frage ist, wie man Leiden interpretiert, gegen die Schmerzen kann heute eine gute Schmerztherapie helfen.
Gegen das Leid sein Leben und die Familie so früh zu verlassen kann man nur sehr begrenzt etwas tun. Zu mir hatte ein Arzt einmal auf eine ähnliche Frage gesagt, dass es für ihn leichter sein wird als für mich.

Vielleicht ist es sinnvoll sich in der Situation auch mit dem Tod auseinander zusetzen, aber zum erfolgreichen kämpfen gehört auch, sich sicher zu sein den Kampf zu gewinnen.

Alles Gute

Gabriele