Thema: Trotz Temozolomid Wachstum, was nun?

Huhu zusammen,
Erstdiagnose Op 9.1 .17
Hat seine Standardtherapie hinter sich nun. Heute war MRT (siehe Profil )
Der Tumor ist gewachsen in nur 3,5 Monaten und zwar noch mehr als der der operiert wurde. Mir hat den Boden unter den Füßen weggezogen. Nun soll eine Op wieder folgen. Klar ist, dass hier mal nicht alles entfernt werden kann.
Meine Frage: Wie haben Betroffen eine neue Op verkraftet bzw wie eure angehörigen .. ist sie schlimmer als die erste . Jeder ist ja anders das weiß ich trotzdem wäre intressant zu wissen ?
Mein Mann steht der Op nicht positiv gegenüber und ich weiß es nicht wie ich da mit zu sprechen soll.
Würde eine Op Sinn machen ..
oder doch nur ne andere Chemotherapie und Re Bestrahlung??

Was macht noch Sinn.. bin irgendwie kopflos :-(

Holt euch eine Zweitmeinung, die Neuroonkologie bzw. -chirurgie der Uniklinik Frankfurt am Main ist z.B. eine gute Adresse. Lasst euch dort schnellstmöglich einen Termin geben! Falls ihr Kontaktdaten braucht, einfach bescheid geben!

Viel Glück!!!

Lieber Marienkäfer,
es tut mir sehr leid das zu lesen. Diese Situation zieht einem wirklich den Boden unter den Füßen weg. Wir hatten vor einigen Wochen das gleiche Ergebnis, deswegen kann ich mich sehr in dich hineinversetzen.

Ob eine OP bei diesem Befund Sinn macht, kann euch (außer dem Behandler) ein Außenstehender schwer beantworten. Das wichtigste Entscheidungskriterium ist auf jeden Fall der Wunsch des Betroffenen. Versteht er die Lage der Dinge? Ich würde ihn so wenig wie möglich in seiner Entscheidung beeinflussen. Letztendlich ist es sein Kopf, sein Leben, seine Erkrankung.
Auf jeden Fall auch alle weiteren (minimal invasiven) Optionen abklopfen und prüfen.

Mir hat es sehr geholfen, auf alle Situationen vorbereitet zu sein und ein gutes Netz für den Fall der Fälle zu haben (vertrauter Onkologe, Palliativ Dienst, ggf. Hospiz, Psychologe usw.). Das gibt Sicherheit.
Ich wünsche euch viel kraft und das ihr einen guten Fahrplan findet.

Hallo Marienkäfer2,
ob eine Opration Sinn macht, ist als Außenstehender immer schwer zu beantworten. Ich denke, dass aus auch auf die Ausgangssituation ankommt. Wie ist denn der Allgemeinzustand von deinem Mann? Man kann natürlich Lebenszeit gewinnen, aber jede OP hat natürlich sein Risiko. Wenn dein Mann kritisch der OP gegenübersteht würde ich das respektieren, denn er müsste mit den Folgen einer OP leben.
Ich kann verstehen, dass du total kopflos bist, weil diese schwere Entscheidung kann einem niemand abnehmen.
Ich wünsche euch viel Kraft

Hallo Marienkäfer2,
meine Erfahrung / Kurzfassung
1. OP Mai 2015
Bestrahlung / Chemo täglich
Chemo 5/23 durchgängig
2. OP März 2016
keine Bestrahlung
3 x Chemo 5/23
schlechte Blutwerte - Chemo Pause,
dann weiterhin bis heute Chemo Pause aufgrund guter Bildgebung.

Die zweite OP hat mich psychisch schon sehr angestrengt und belastet, da ich ja wusste was auf mich zukommen kann. Eine gesunde naive Einstellung war nicht mehr da. Die Diagnose bekam ich mit 44 Jahren und war bis dahin in einer guten psychischen und physischen Verfassung.
Bei mir war die 2. OP sehr sinnvoll und schenkt mir eine gute Lebensqualität (wenn auch leicht eingeschränkt)

Mein Lebensmotto:
Ich kämpfe nicht...
Ich habe die Diagnose akzeptiert, werde mit ihr leben und mich nicht von ihr beherrschen lassen.
Kämpfe ich gegen etwas, wird der Gegner weiter aufrüsten und es wird immer verletzender und blutiger. Während und nach einem Kampf gibt es auf beiden Seiten nur Verwundete und Verletzte. Noch nie hat ein Mensch den Kampf gegen den Tod gewonnnen. Allerdings ist jeder Tag den man bewusst lebt und jeden Augenblick genießt ein Gewinn.
Ein Umdenken hat mich gelehrt das ich seit der Diagnose etwa 550 Tage und unzählige Momente gewonnen habe.
Fazit: Ich bin ein glücklicher Gewinner :)
LG Mayla