Tuberculum Sellae Meningeom mit Kontakt zum linken Sehnerv

Hallo,

habe seit ca. 5 Monaten die Diagnose erhalten: Tuberculum sellae Meningeom mit direktem Kontakt zum linken Sehnerv. (Zufallsbefund im MRT aus anderen Gründen veranlasst). Das Meningeom ist zwar noch relativ klein (ca. 8mm), aber leider seit 2012 um ca. 3mm gewachsen. Denn ich war seit 2012 regelmäßig (aus anderen Gründen) im MRT und das Meningeom wurde erst jetzt ( Anfang 2014) entdeckt, ist aber RETROSPEKTIV auf den Vorbefunden (MRT Bilder seit 2012) auch schon zu erkennen und war 2012 noch kleiner (ca. 5 mm).

Für eine sofortige Behandlung /OP sprechen:

1) die jetzt noch geringe Größe des Meningeoms, die ja eine OP für den Chirurgen leichter macht
2) die sehr heikle Lage des Meningeoms, da DIREKTER Kontakt zum linken Sehnerv (es reicht auch knapp an das Chiasma heran).
3) die Aussage, dass .- WENN Sehstörungen (Gesichtsfeldausfälle, Visusminderung etc) auftreten- diese durch eine DANN SPÄTER noch erfolgende OP (wahrscheinlich??) nicht mehr reversibel sind---> diese Frage ist nicht eindeutig geklärt.

Ich habe nun die bekannten Optionen.

1) sofortige OP
2) Abwarten und regelmäßige Kontrollen (Augenarzt und MRT)
3) Bestrahlung, wobei hier Gamma und CyberKnife ausscheiden, da Risiko der Erblindung bei der Einzeitbestrahlung zu hoch sei. Es bliebe evtl. noch die Protonen- bzw. Schwerionenbestrahlung.

Ich weiß einfach nicht, was ich machen soll, was richtig ist, und habe entsetzliche Angst davor, die falsche Entscheidung zu treffen.

Verständlicherweise ist die Erblindung (auf beiden Augen möglich im worst case bei mir) meine größte Angst. Nur kann ich bei allen 3 o.a. Optionen erblinden. Meine psych. Belastung hierdurch ist enorm, auch vor den regelmäßigen Augenarzt- Untersuchungen (alle 3 Monate) habe ich Angst, da bekanntlich die Gesichtsfelduntersuchung ja auch sehr subjektiv ist und von der psych. Belastung auch beeinflusst wird.

Mich würde interessieren, ob jemand ähnliche Erfahrungen /Entscheidungen treffen musste? Wie haben Sie das bewältigt?
Auch würde mich interessieren, ob jemand mit einem Meningeom mit der Protonen- Schwerionenbestrahlung Erfahrungen hat ?

Könnte es auch sein, dass das Meningeom nicht weiter wächst? Wie kann ich wissen, WANN es den "nächsten Schub" im Wachstum macht, da es ja bekanntlich nicht kontinuierlich wächst, sondern eher diskontinuierlich. Wenn ich "zu früh" ins MRT gehe zur Kontrolle, riskiere ich vielleicht, den nächsten "Wachstumsschub" nicht zu erkennen, wenn ich "zu spät" ins MRT gehe, ist das Meningeom vielleicht schon gewachsen und nicht mehr total operabel. (Jetzt höchstwahrscheinlich noch komplett operabel). Eine OP wäre bei mir quasi präventiv dann jetzt durchzuführen, aber ich habe große Angst davor.

Fühle mich wie vor der Wahl: "Pest oder Cholera", egal, was ich mache, es KANN falsch sein. Das macht mich psychisch ziemlich kaputt, ich schaffe das leider nicht allein und bin ziemlich allein mit der ganzen Sache und verzweifle an dieser Entscheidung, die ICH allein treffen muss. Das ist mir schon klar.

Dennoch: vielleicht kann mir hier jemand "Entscheidungshilfen" oder Erfahrungen geben?

Wäre sehr, sehr dankbar dafür!

Hallo, Lena,

da es heute Dein erster Beitrag ist, möchte ich Dich im Forum und im Kreis der Betroffenen mit Meningeom ganz herzlich begrüssen. Mit Deinen Tread hast Du ja schon einen entscheidenden Schritt getan.
Natürlich wird Dir hier niemand die Entscheidung abnehmen, wir können Dich mit unseren Erfahrungen und laienhaften Wissen unterstützen den richtigen Entschluß zu finden. Bedenke, jeder Betroffene ist in seiner Weise einzig artig.
Für mich bleibt die OP immer die erste Wahl. Du hast sogar noch den Vorteil, dass es operabel ist. Folgeschäden können bei jeder OP auftreten, müssen aber nicht. Genauso bei Bestrahlungen. Ich lasse da auch nichts schön reden.
Wichtig und mit entscheidend ist natürlich auch Deine persönliche Einstellung zu den Dir gebotenen Möglichkeiten.
Der für mich schlimmste mögliche Folgeschaden ist wie bei Dir, die Erblindung. Daran darf ich auch nicht denken, denn wenn das eintreten sollte, verliere ich den Rest meiner noch lebenswerten Lebensqualität. Mein linkes Auge konnte dieses Jahr gerettet werden. Die Gesichtsfeldeinschränkung hat sich dadurch wieder gebessert. Das Rezi konnte jedoch nicht voll ständig entfernt werden. Den Schritt zur Bestrahlung habe ich abgelehnt, obwohl der Rest nicht mehr operabel ist und mir die Folgen erläutert worden sind.....Nur, das ist auch meine ganz persönliche Entscheidung, ich habe da diesbezüglich eine völlig andere Ansicht...
Ich bin mir sicher, dass Du Dich richtig entscheiden wirst. Für diesen Weg wünsche ich Dir Kraft und Energie sowie eine weiterhin hohe Sehkraft auf beiden Augen.
Liebe Grüße Stöpsel

Hallo Lena ! Man kann dir die Entscheidung nicht abnehmen . bei mir war das so , dass ich auf den rechten Auge wie durch Milchglas gesehen habe , nun geht man ja damit zum Augenarzt , war überrascht , das die Ärztin mich zum Neurologen schickte , das Ergebnis war dann ein Monströses Meningeom , welches auch um den Sehnerv lag . da das Ding sehr groß war , wurde ich nicht gefragt , ob OP oder nicht . Nun ist es zwar wieder gewachsen und man hat mich nun schon drei Mal geöffnet . bin aber Momentan zufrieden das nach der Bestrahlung 2011 nichts weiter gewachsen ist !!! Wünsche dir alles Gute !! LG! Jürgen

Ich halte die Option mit der Operation aus den von Ihnen selber genannten Gründen für die Beste.
Abwarten würde ich nur, wenn es nicht gewachsen wäre und die Bestrahlung sollte man sich dafür aufheben, wenn das Meningeom nach OP rasch wieder wachsen sollte.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für die netten und kompetenten Antworten!

In welchem Zeitabstand zur Erstdiagnose Anfang 2014 sollte man das denn durchführen lassen? Wäre 1/2 Jahr zu früh?

Mir ist klar, dass man Veränderungen wahrscheinlich nur sehr langsam sieht im MRT, dennoch hab ich ein ungutes Gefühl, 1 Jahr zu warten. Andererseits bin ich auch noch starke Allergikerin und habe Angst, dass ich zu viel von dem Kontrastmittel "abbekomme" und es dann irgendwann nicht mehr vertrage. Denn ich muss ja wahrscheinlich- ob mit oder ohne OP- mein ganzes Leben lang immer wieder ins MRT zur Kontrolle.

Erstdiagnostik im MRT war 03/2014; dann wurde noch 04/2014 ein Zusatz-MRT (MP Rage sagittal und axial) gemacht, um zu sehen, wie dicht das Meningeom am Sehnerv liegt : Ergebnis: "Bekannte meningeomtyp., dem Os sphenoidale aufsitzende Raumforderung in unmittelbarer Beziehung zu dem linken Nervus opticus. Ca ein Drittel ihrer Zirkumferenz liegt den Meningen des Nervus opticus an".


Herzlichen DAnk im voraus.

LG

Hallo, Lena,
Du hast in Deinen ersten Beitrag geschrieben, das bereits aus anderen Gründen MRT' s von Deinen Kopf gemacht werden. Wer ist denn Dein behandelner Facharzt? In der Regel wirst Du dann zu einer ambulanten neurochirurgischen Klinik weiter überwiesen, die sich um Dich kümmern und Dich beraten ! Sie sagen Dir auch, wann eine erneute MRT Kontrolle mit und ohne Kontrastmittel gemacht werden sollen. Auch wenn Meningeome in der Regel als langsam wachsend gelten. Jedoch ist der Sitz Deines "Untermieters" sehr kritisch und kann jetzt noch bezüglich der geringen Grösse operiert werden!!! Es kann Dir leider niemand 100% sagen, dass es nun ruht (bei mir wuchs es innerhalb von 3 Monaten sehr ungünstig und musste, um bleibende Sehpeobleme zu vermeiden operiert werden.)
Mir persönlich wurde aber vom Neurochirurg nahe gelegt, wenn es erneute
Ausfälle und Probleme gibt, sofort zu kommen....der Abstand wurde nämlich auf ein halbes Jahr erhöht.
Durch Folgeschäden musste ich ja wegen der fehlenden Belüftung der Nasen
nebenhöhlen in der HNO zusätzlich operiert werden. Da diese Sache noch immer nicht in Ordnung ist, kann es sein, dass ich wieder operiert werden muss. Hier wurde mir aber schon gesagt, dass ich 8 Wochen warten muss, denn sonst sind die MRT Aufnahmen nicht richtig aussagefähig....(was es auch immer heissen mag?)
Also, ich würde Dir lieber empfehlen die "Socken scharf zu machen" und Dich neurochirurgisch schneller möglich beraten zu lassen und alle Fragen dort klären.
Liebe Grüße Stöpsel

Hallo

ich habe noch nie gehört das Meningeome Wachst
umsschübe haben. ist das so? Wachsen die nicht kontjinuierlich?
Gruss Kasc

Hallo Kaschi,
mir wurde auch immer gesagt, Meningeome sind in der Regel langsam wachsend....
Allerdings gehörte ich nicht zur Regel. Die Gründe für diesen schnellen Wachstum sind nur Vermutungen und ändern ja auch nichts daran.... Nun glaube ich aber ganz fest daran, das der inoperable Rest nie wieder wächst .
lg Stöpsel

Hallo,

mir wurde das von ärztlicher Seite aus gesagt, dass Meningeome nicht "linear" wachsen, also kontinuierlich, sondern eben diskontinuierlich. Zwar stimmt es, sie wachsen sehr langsam ( ca. 1mm im Jahr sei angeblich die Regel), aber es kann eben auch sein, dass jahrelang gar kein Wachstum erfolgt und dann - auf einmal- das Meningeom anfängt, zu wachsen.
So wurde es mir von meinen Ärzten erklärt. Daher ist es so schwer, den richtigen Zeitpunkt im Falle des Abwartens zu finden, WANN man das Kontroll- MRT macht. Denn macht man es zu früh, kann es sein, dass man zwar beruhigt ist, aber 1 oder 2 Monate später beginnt es eben DOCH zu wachsen und diesen "Schub" bekommt man dann- sollte man keine Symptome haben- eben nicht mit. Man kann ja nicht alle 2 oder 3 Monate Kontroll -MRT`s machen, zum einen aus KOstengründen, zum anderen w/ der Gefahr des Kontrastmittels. Lt. meiner Radiologin reichert sich nämlich auch das KM (Gadolinum) im Körper an und daher darf man das nicht zu oft gespritzt bekommen.

Also: Meine Infos habe ich von den Ärzten, ich dachte auch zuerst, dass das Meningeom kontinuierlich wächst, was natürlich leichter wäre für das Beobachten. Aber dem scheint nicht so zu sein, leider.

LG!

Hallo stöpsel,

hätte eine Frage bzgl. Deiner OP: Wurde diese durch die Nase durchgeführt oder warum musst Du jetzt nochmal in der HNO- klinik operiert werden?


Du kannst mir auch gerne eine persönliche Nachricht schreiben.

LG

Lena

Hallo Lena,
erst heute meine Antwort, da ich nicht immer online bin.
Gib mal bitte als Hauptthema Meningeom ein und unter "dieses Mal OP über transspenoidalen Zugand, meine Erfahrungen....." letzter Eintrag vom 4.6.14
Die zuzätzliche Op in der HNO Klinik wurde erforderlich ,weil linksseitig alle Nebenhöhlen (Kieferhöhle, Siebbeinhöhlen, Stirnhöhle) vollständig mit polypösen Gewebe und einer chronischen Entzündung dicht waren. Es gab keine Belüftung mehr. Durch meine massiven Gefühlsstörungen und Schmerzen habe ich es auch zum Erstaunen der HNO Ärzte nicht wahrnehmen können. Erst als ich immer schlechter Luft bekam und ich das Gefühl hatte, mir läuft was im Hals runter....Die Op musste allerdings auch noch verschoben werden, da festgestellt wurde, das ich unter fokalen Anfällen leide/litt. Diesbezüglich musste ich erst Anti Epi mäßig eingestellt werden bzw. operationsmäßig vorbereitet werden.
Nach dieser Op habe ich glücklicherweise nicht mehr solche Schmerzen (auch wenn ich rede) in der Gesichtshälfte, denn nun ist sie teilweise taub und am Gaumen bis zum Gaumensegel fiese Missempfindungen, dass mir nun beim Sprechen ganz fix eine Würgereiz da ist ....also wieder meine "Klappe" halten. Die täglichen Mundpflegen sind ...und einiges mehr. Geruchs und Geschmacksempfinden haben sehr gelitten, obwohl im Gegensatz zu anderen, er zwischenzeitlich ganz gut zurück gekommen war.
Meine Folgeschäden müssen nicht Deine werden. Jeder reagiert auch anders und manchmal ist es ganz hilfreich vorher nicht alles zu wissen.
Habe keine Angst Dich rechtzeitig zu entscheiden. Bewahre Dir eine positive innere Einstellung, denn damit kannst Du Deinen späteren Heilungsprozess recht gut beeinflussen.

Liebe Grüße Stöpsel
Ich schicke Dir noch eine PN