Tuberculum Sellae Meningeom und Katarakt am gleichen Auge

Hallo,

habe ja (seit 7 Jahren) ein Tuberculum Sellae Meningeom am LINKEN Auge (und am Chiasma), das seitdem engmaschig augenärztlich und radiologisch kontrolliert wird. Bis zum Sommer d.J. waren die augenärztlichen Untersuchungen, vor allem Gesichtsfeld und Visus immer einigermaßen OK.

Seit Sommer d.J. bemerke ich leider am linken Auge zunehmend Sehstörungen, d.h. ich sehe nur mit dem linken Auge sehr unscharf/ unklar.
Deshalb wurden seit Sommer mehrere augenärztliche Untersuchungen durchgeführt, und am linken Auge zeigen sich auch noch zunehmend Gesichtsfeldausfälle; zuletzt waren links tatsächlich sehr viele Ausfälle.

Zudem wurde auch noch ausgerechnet am linken Auge, an dem auch das Meningeom direkt anliegt, eine beginnende Linsentrübung (Grauer Star) festgestellt, mit der ich in meinem Alter (52 J.) überhaupt noch nicht gerechnet habe.

Jetzt gibt es ( mal wieder!-) total verschiedene augenärztliche Beurteilungen der Beschwerden und auch der GF Ausfälle am linken Auge.

Von einer Seite aus werden die GF Ausfälle links EINDEUTIG auf den Grauen Star geschoben und diese Augenärzte raten mir dringend von einer OP des Meningeoms ab.

Andere Augenärzte jedoch sagen, dass eine EINDEUTIGE Zuordnung der GF Ausfälle zu dem Tumor und/oder dem Katarakt gar nicht möglich sei und halten sich daher mit einer Beurteilung zurück.

Leider macht mein NC die OP- Indikation für das Meningeom NUR von den augenärztlichen Befunden abhängig, die nun ja- wie o.a.- sehr widersprüchlich sind.

Ich weiß jetzt wirklich nicht mehr weiter und bin- vorsichtig ausgedrückt- ziemlich niedergeschlagen, da ich jetzt zum ersten Mal wirklich große Angst habe, dass die Sehstörungen und GF Ausfälle links schlimmer werden und ich auf dem linken Auge erblinde.

Daher wende ich mich an Euch mit der Bitte um Eure Hilfe:

- Gibt es hier jemanden, der auch ein Tuberculum Sellae Meningeom am Sehnerv hat und GLEICHZEITIG noch einen Katarakt am gleichen Auge?

- Ist es denn medizinisch überhaupt möglich, Gesichtsfeldausfälle und Sehstörungen EINDEUTIG einem Krankheitsbild: Meningeom und/ oder Grauer Star zuzuordnen oder geht das vielleicht gar nicht?

- WENN die GF Ausfälle vom Katarakt sein sollten, sind diese GF Ausfälle dann nach einer Katarakt OP wieder reversibel?

- Kann evtl das Meningeom die Ursache für die verfrühte Linsentrübung auf dem linken Auge sein?

- Wie würdet IHR weiter vorgehen:

3 Optionen habe ich :
- entweder weiter abwarten wie bisher oder
- OP des Meningeoms oder
- OP w/ Grauem Star--> wobei diese lt. allen Augenärzten eigentlich viel zu früh ist, aber - wenn man dadurch die Katarakt- bedingten GF Ausfälle eliminieren könnte, würde ich das machen.

Für Rückmeldungen wäre ich wirklich sehr dankbar!

Liebe Grüße

Lena

Bestrahlung mit Cyberknife oder Gamaknife - wenn das nicht geht dann OP


Alle anderen Fragen muss dir ein Augenarzt beantworten

Ich hab kein Katarakt werd aber mal einen bekommen, da es meine Eltern auch hatten.

Augenärztliche Befunde waren keine Indikation bei mir für Bestrahlung oder OP

Warum gehst du denn zu verschiedenen Augenärzten? Die haben natürlich jeder ne andere Meinung.
Ich bin immer beim gleichen Augenarzt und das ist gut so.

Liebe Lena,

leider packe ich es derzeit noch nicht dazu ausführlicher meine Erfahrungen zu schreiben.

Ein meiner Tumorbereiche hat den Türkensattel Knochen infiltriert und ist dadurch verdickt und hebte die Sehnerv Kreuzung bereits etwas an.

Mein Gesichtsfeld hatte sich bei mir leider auch wieder verschlechtert... Im rechten Auge trübte sich die Linse sehr schnell nach den Bestrahlung und wurde bei mir am 19.9.19 operiert.

Beim Tumorboard wurde bei mir doch kein Wachstum der verschiedenen Tumorbereiche festgestellt :o)Aber sie schickten mich in ihre Augenklinik, um dort eine 2.Meinung ihrer erfahrenen Augenspezialisten zu erhalten, da sie auch wissen wollten, woran die Gesichtsfeldverschlechterung liegt. Sie sehen nämlich wie bei dir nicht die "Schuld" in diesem Bereich. Neu war für mich auch, dass sich im linken Auge sich meine Linse auch seit April sooo schnell getrübt hat ( weiß nämlich erst seit April, dass sich dort der graue Star zeigte) In meiner Klinik wollten sie mir da sogar jetzt einen OP Termin für das linke Auge benennen. Ob das nun ein älterbedingter grauer Star ist (bin jetzt 60 Jahre) oder auch eine verspätete "Strahlenmacke" oder noch eine andere Ursache (z.B. weil ich keinen Sonnenschutz, wie Sonnenbrille und Kopfbedeckung, wegen der Triggerung des Trigeminus tragen kann)

Allerdings wurde bei mir im August erstmals im linken Auge auch eine Lidschluss Schädigung festgestellt..

Trage jetzt irgendwie immer noch genauso wie du das Fragezeichen "im Gesicht". Was kann die Ursache sein. Kann glücklicherweise diesbezüglich abschalten, um nicht mehr daran zu denken...

Mir ist gerade eingefallen, das du von Anfang an, die berechtigte Angst vor der Erblindung bei einer OP oder BS hast. Ich kann mich daran erinnern ( allerdings nicht an die 1.Op), dass ich IMMER als mögliche Folge unterschreiben musste:

- Schlaganfall
-Koma
- ERBLINDUNG
- Tod

Ich gehe Mal davon aus, das infolge bestimmter Tumorlagen Erblindung wohl dann mit zu unterschreiben ist....

Das sind meine alten und neuen Erfahrungen. Vielleicht kann ich dich damit etwas beruhigen. Wir können diese beschi...leider nicht ändern.
Mir ist bekannt, dass du auch noch etliche andere gesundheitliche Probleme hast und dir es vermutlich nicht mehr leicht fallen wird, dich in Bezug der Sehfähigkeit, abzulenken. Versuche es bitte auch. Ich darf auch nicht daran denken, dass eine komplette Erblindung kommen könnte.

Ich wünsche dir dazu die notwendige Kraft

Ganz liebe Grüße Stöpsel

Liebe Lena,

habe ich gerade erst registriert, dass du danach fragst, ob das GF nach der Linsen OP besser wird. Diese Frage kann ich dir dann erst im Dezember persönlich schreiben, denn da habe ich diese 1/4 jährliche Untersuchung wieder.

Es wäre natürlich phantastisch, wenn es sich verbessert - auch wenn sich nun am andere Auge ' ne Linsentrübung zeigt

Vielleicht haben da doch noch andere Betroffene diesbezüglich ihre Erfahrungen?

Liebe Grüße Stöpsel

Hallo Lena,

meiner Laien-Meinung nach, sind Linsentrübung und GF-Ausfall sehr unterschiedliche Dinge, bei denen mir der GF-Ausfall die größere Sorge machen würde. Linsentrübungen sind heutzutage gut therapierbar, ein
GF-Ausfall womöglich unumkehrbar.

Ich könnte mir durchaus vorstellen, dass beide Einschränkungen die gleiche Ursache haben. Dass dein NC aber auf das alleinige Urteil des Augenarztes zählt, macht mich stutzig. Bei welcher Indikation sieht er denn die Notwendigkeit zur OP?

Ich würde in diesem kritischen Fall einen anderen NC auch konsultieren wollen. Schließlich musst du es ja letztlich entscheiden, was gemacht wird.

LG Mirli



„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)

Liebe Alle,
bisher war ich nur stiller Leser. Bin sozusagen „neu“ hier. Dieses Forum ist absolut klasse, vielen Dank an Alle für die vielen hilfreichen Informationen!!

Liebe Lena333,
auch bei mir wurde am 20.02.2019 ein Tuberculum sellae Meningeom festgestellt. Damals lag der Verdacht zu einem Opticusgliom sehr nahe. Die Sehnervenkreuzung und der rechte Sehnerv wurden so komprimiert das es nicht auseinander zu halten war. Meine Diagnose laut MRT kam sofort in das Tumorboard zur Besprechung. Davor verbrachte ich einen Tag in der Augenklinik wo alle möglichen Untersuchungen gemacht wurden. Aufgrund fehlender Seheinschränkungen war ich zwar ein interessanter Fall, aber nicht akut. Wir holten uns eine Zweitmeinung ein. Beide Unikliniken (Freiburg und Mainz) sagten, das Ding muss raus, möglichst bald! Mein Augenlicht wollte ich nicht verlieren.
Am 13.06. war meine OP in Freiburg, heute habe ich meinen ersten Arbeitstag mit Wiedereingliederung begonnen...yeah!
Von der psychischen Belastung einer solchen Diagnose möchte ich gar nicht sprechen. Ohne meine Familie hätte ich das nicht durchgestanden. Und ja, mein Leben geht anders weiter!

Kontroll MRT, absolut sauber. Augenarzt...naja, konzentrischer GF-Ausfall. Schnelle Ermüdung und Kopfschmerzen. Die Freiburger NCen haben das exzellent gemacht. Auch die Augenklinik kann ich nur empfehlen, Prof. Lagrèze.

Liebe Lena, es hilft dir insoweit nicht wirklich weiter, weil jede Diagnose/Mensch anders gelagert ist. Ich würde mir eine weitere Meinung einholen. Ich hatte meine Befunde an Prof. Wilhelm nach Tübingen geschickt. Sehr zu empfehlen. Was ich für mich mitgenommen habe,ist, den Sehnerv kannste ärgern und er kann sich wieder erholen. Ist der Druck zu groß, ist unwiederbringlich auch Ende!

Viel Kraft und gute Gedanken
Skorpion65

Liebe Skorpion 65,

das ist wunderbar, dass du die OP vom 13.06. so gut überstanden hast und du heute sogar deine Wieder Eingliederung in dein Berufsleben begonnen hast. Ich freue mich mit dir :o)) Wünsche dir herzlichst, dass du den Anforderungen schon gewachsen bist und deine genannten Probleme sich nicht verschlimmern oder andere noch dazu kommen. Auf der anderen Seite hoffe ich innigst, dass du nicht etwas zu voreilig mit deiner Eingliederung gewesen. Falls das der Fall werden sollte, schraube bitte deinen Fahrplan zurück und stelle dir erreichbare Zielstellungen.

Wurde deine OP durch die Nase und Keilbeinhöhle durchgeführt? Es ist da durchaus möglich, dass du dadurch Kopfschmerzen bekommst. Meine 2.Op folgte nämlich auch durch diesen Zugang zum linken Sehnerv. Nach einem Viertel Jahr zeigten sich arge Probleme mit meinen NNH, die dann von der HNO operiert werden mussten....die Kopfschmerzen ließen dann auch nach und Nasenatmung

Ich bin gespannt, ob sich deine konzentrischen GF Ausfälle noch verbessern werden. Zwischenzeitlich habe ich ' ne tolle Verbesserung gehabt...

Ich wünsche dir nun gaaaaanz viel Kraft und Elan für deinen beruflichen Einstieg

Liebe Grüße Stöpsel